Лимфома

[Olushka_ina]

Сообщение от Сергей_Б

Ну пустой потому, что ни гистология ни ИГХ ничего не обнаружили. Делали без чека, как понял, "левым" образом. Зато отдали все на руки. И сказали, что хранить при комн.температуре в темноте. Вот сразу стресс у меня, уже им не верю - а что, надо по-другому хранить?

Только что прочел у них на сайте, делают пункцию (иглой) в средостении, стоит 16тыс чего-то с лишним. Может согласиться? Не слышали, как они делают, в смысле, успешно? А то мне в Герцена взялись то же самое, УЗИ везде проехались, а колоть не стали, и все, типа до свиданья, спасибо, а деньги взяли, правда только за УЗИ, но дорого)

Делают-то они хорошо (сама не делала,люди говорили), у нас даже на форуме тут девушка писала, у неё мужу нигде не брались делать,говорили, труднодоступное место,лу не достать, а там в итоге сделали, всё ж-таки это их основной профиль.
Если УЗИ там будете делать, то делайте только у Александра Абрамовича(это что касается чисто УЗИ). Хирургов не знаю-не обращалась-врать не буду.
Только не пойму,почему Вы хотите делать у них взятие материала повторно? Подозреваете,что не тот материал взяли, не оттуда?

Раз сказали,что при комнатной температуре,значит, так и надо,наверное.
Я не хранила. Мне на руки не отдавали. На Иваньковском вообще просто так ничего не отдают. Я забирала у них с запросом из ГНЦ. А если без запроса забирать, то надо к их главному онкологу идти и писать там заявление,чтобы отдали твоё добро
Я забрала у них и сразу в ГНЦ отвезла. Был сентябрь,уже жары не было,да и везти там недолго,и везла конкретно уже сдавать в лабораторию, а не сидеть с ними в очередях,так что я не задумывалась о хранении.

[Сергей_Б]

Сообщение от Olushka_ina

Делают-то они хорошо (сама не делала,люди говорили), у нас даже на форуме тут девушка писала, у неё мужу нигде не брались делать,говорили, труднодоступное место,лу не достать, а там в итоге сделали, всё ж-таки это их основной профиль.
Если УЗИ там будете делать, то делайте только у Александра Абрамовича(это что касается чисто УЗИ). Хирургов не знаю-не обращалась-врать не буду.
Только не пойму,почему Вы хотите делать у них взятие материала повторно? Подозреваете,что не тот материал взяли, не оттуда?

Раз сказали,что при комнатной температуре,значит, так и надо,наверное.
Я не хранила. Мне на руки не отдавали. На Иваньковском вообще просто так ничего не отдают. Я забирала у них с запросом из ГНЦ. А если без запроса забирать, то надо к их главному онкологу идти и писать там заявление,чтобы отдали твоё добро
Я забрала у них и сразу в ГНЦ отвезла. Был сентябрь,уже жары не было,да и везти там недолго,и везла конкретно уже сдавать в лабораторию, а не сидеть с ними в очередях,так что я не задумывалась о хранении.

У кого у них повторно? Я все делал в МООД. Подозреваю, что хирург взял у здорового ЛУ

[Olushka_ina]

Сообщение от Сергей_Б

У кого у них повторно? Я все делал в МООД. Подозреваю, что хирург взял у здорового ЛУ

я помню,что Вы в МООД делали. я имела в виду, что повторно(ещё раз) хотите теперь у них(в ГНЦ) сделать.
по поводу, не взял ли хирург у здорового лу, это вот как раз на консультации пусть они все доки внимательно просмотрят,откуда там что взято. Неспециалисту это разве без поллитры разобрать?...

[Сергей_Б]

Сообщение от Olushka_ina

я помню,что Вы в МООД делали. я имела в виду, что повторно(ещё раз) хотите теперь у них(в ГНЦ) сделать.
по поводу, не взял ли хирург у здорового лу, это вот как раз на консультации пусть они все доки внимательно просмотрят,откуда там что взято. Неспециалисту это разве без поллитры разобрать?...

Да, будто тот хирург чего-то написал) Он потерял мой снимок КТ, цветную распечатку ПЭТ, 2раза откладывал операцию, что еще о нем сказать? "И это все о нем")

Так а что Вас смущает, что хочу повторно взять материал? Жить-то хочется, хотя бы попытаться)

[Olushka_ina]

Сообщение от Сергей_Б

Да, будто тот хирург чего-то написал) Он потерял мой снимок КТ, цветную распечатку ПЭТ, 2раза откладывал операцию, что еще о нем сказать? "И это все о нем")

Так а что Вас смущает, что хочу повторно взять материал? Жить-то хочется, хотя бы попытаться)

да, чудильный хирург. Но в Балашихе столько народу,там же бешеный конвейер.
Ну и разгильдяйство у нас везде и во всём,к сожалению,имеет место...
Вы КТ и ПЭТ с собой на консультацию возьмите. И диски возмите. ПЭТ-диск они не смотрят вроде бы,только распечатку читают(распечатку возмите), а вот КТ-диск будут смотреть.
Да меня не смущает,что хотите ещё провериться.
Но может,просто анализ не так сделали...И так, и так подумаешь...
Это Вы завтра с врачами посоветуетесь, я ж не врач.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Olushka_ina

Если та же химия, то не уменьшался бы. А вот если дозу повыше сделать, то и фиброз будет уменьшаться.
Была в больнице одна пациентка с лимфомой в брюшине. У неё самая динамика была,как и увсех, после первых двух курсов. Потом были ещё 2 курса, так после них уже почти не было дальнейшей динамики: очень мало-мало процентов уже. А после 5 и 6-го курсов динамики не было вообще. Остаток был ещё приличный, и ей делали 2 высокодозных+пересадку. После двух дополнительных высокодозных она делала ПЭТ, и ПЭТ показала,что всё чисто абсолютно.
Врачей смущало,что не было динамики вообще при R-CHOPе после 4-го курса. Краем уха услышала,что они говорили о том, что у неё вообще это мог быть тогда уже фиброз,и что надо было её отправить после 6-ти курсов сделать ПЭТ.
Она у них как раз передо мной была.
Меня с моим немаленьким остатком отправили на ПЭТ после 6-ти курсов. Оказался фиброз.
Убирать фиброз химией можно, но,блин, это как бы слишком.

У меня хорошо так уменьшается, ещё в три раза усохла дрянь. Общая динамика за 4 курса составляет 95% регрессия опухоли и дозы постоянно повышались. Заведующая ко мне сегодня заходила, сказала что мои результаты лечения потрясающие (ттт), они сами не ожидали, что при таком обьемном опухолевом процессе меня смогут вывести в ремиссию с первой линии. Ещё кнш будет великий и ужасный ПЭТ (благослови, боженька, мой Девилль) и рассла***ться рано, но на данный момент поводов для беспокойства у них нет. И мне даже разрешили немного спорта, ура! Завтра вернусь домой, раскатаю свой його-коврик и буду мнуться-гнуться во все стороны, а то совсем деревянная стала.

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Светлана72

Ну вот и наши последнии новости: Дочка восстанавливается дома, все хорошо. В Астрахани все таки лето летнее, хоть отогрелись после Москвы. Сегодня ходили на ВТЭК. Сегодня как раз седьмой день после химии, лейки 1,9 , так что сидеть в очереди было самое то. И дали ей первую нерабочую группу на два года. Теперь увольняться надо чтоб в трудовой не поставили по здоровью. Ошарашила группа конечно. Из Москвы то приехали с выпиской об улучшении, опухоль где то на 85 % ушла, думали что третью группу дадут, а тут вон как. Теперь за оставшуюся неделю надо все обегать и ПФР и лекарства взять, а это значит две поликлиники обойти за рецептами. А 01.09 на четвертый курс. И вперед к победе.

Пусть вас группа не пугает, а радует. Пока идут курсы химии - почти всегда первую дают, а вот знакомая с ЛХ оформлялась уже после окончания, так дали третью, хотя изначально у неё было все серьёзно и четвертая стадия с буквами.
Динамика у вас прекрасная, все будет отлично, половину пути вы уже прошли. Теперь будет все гораздо проще и, самое главное, что вы сбежали из своей жуткой астраханской больницы в Центр с мировым именем. Я в обычной гематологии лечилась, так неужто вас РОНЦ на ноги не поставит?

[Сергей_Б]

Сообщение от Olushka_ina

да, чудильный хирург. Но в Балашихе столько народу,там же бешеный конвейер.
Ну и разгильдяйство у нас везде и во всём,к сожалению,имеет место...
Вы КТ и ПЭТ с собой на консультацию возьмите. И диски возмите. ПЭТ-диск они не смотрят вроде бы,только распечатку читают(распечатку возмите), а вот КТ-диск будут смотреть.
Да меня не смущает,что хотите ещё провериться.
Но может,просто анализ не так сделали...И так, и так подумаешь...
Это Вы завтра с врачами посоветуетесь, я ж не врач.

Решил съездить сначала к районному онкологу, так что ГНЦ немного сдвинется, может вообще на той неделе, когда Кравченко выйдет

[Anatoly84]

Сообщение от lilac_gooseberry

У меня хорошо так уменьшается, ещё в три раза усохла дрянь. Общая динамика за 4 курса составляет 95% регрессия опухоли и дозы постоянно повышались. Заведующая ко мне сегодня заходила, сказала что мои результаты лечения потрясающие (ттт), они сами не ожидали, что при таком обьемном опухолевом процессе меня смогут вывести в ремиссию с первой линии. Ещё кнш будет великий и ужасный ПЭТ (благослови, боженька, мой Девилль) и рассла***ться рано, но на данный момент поводов для беспокойства у них нет. И мне даже разрешили немного спорта, ура! Завтра вернусь домой, раскатаю свой його-коврик и буду мнуться-гнуться во все стороны, а то совсем деревянная стала.

Добрый день!Зоя, вы очень порадовали результатами! Очень хорошо!!!Еще и спортом сейчас займетесь, дополнительно укрепите организм!А вам получается еще 2 курса будут лить(с повышением снова?) или уже все??

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Anatoly84

Добрый день!Зоя, вы очень порадовали результатами! Очень хорошо!!!Еще и спортом сейчас займетесь, дополнительно укрепите организм!А вам получается еще 2 курса будут лить(с повышением снова?) или уже все??

Пятый курс только что прокапали с повышением, но в этой динамике он не отражен, его сделали в первый день поступления, ещё до подключения к капельнице. Получается остался шестой в сентябре и ПЭТ (страшно). Хотелось бы конечно и последний провести с новыми дозами, так сказать контрольный в лобик скользкой лимфоме, но думаю, кровь не позволит, в этот заход жду сильного падения показателей. Последняя капельница далась мне сильно тошнотно, при учете того, что меня на вливаниях вообще никогда не тошнит, стало быть вкатали мне сейчас по полной.

[Anatoly84]

Сообщение от lilac_gooseberry

Пятый курс только что прокапали с повышением, но в этой динамике он не отражен, его сделали в первый день поступления, ещё до подключения к капельнице. Получается остался шестой в сентябре и ПЭТ (страшно). Хотелось бы конечно и последний провести с новыми дозами, так сказать контрольный в лобик скользкой лимфоме, но думаю, кровь не позволит, в этот заход жду сильного падения показателей. Последняя капельница далась мне сильно тошнотно, при учете того, что меня на вливаниях вообще никогда не тошнит, стало быть вкатали мне сейчас по полной.

Ничего,Зоя, держитесь!!раз такая хорошая динамика, то думается переживать сильно не стоит по-поводу ПЭТ. Все будет хорошо!Два контрольных осталось потерпеть, думаю лимфоме этого хватит чтоб окончательно свалить из вашего организма!