Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[ОльгаНН]

Сообщение от Юлия28

Добрый день, напомню о себе, болен папа, с июня этого года принимает КАбозантиниб, Кт в августе показало положительную динамику, что-то уменьшилось, ушел ателектаз сегмента легкого, лимфоузлы стали нормального размера, но, к сожалению, тоже столкнулись с проблемой получения таргета. С 30 сентября не можем получить лекарство, куда мы только не обращались....(комитет, горздрав, губернатор, страховая....) На данный момент ситуация такая, комитет провел тендер, лекарство точно будет, но на складах его нет, это требует подписания еще одного документа. С огромным трудом дозвонились вчера до комитета (так как приема в связи с пандемией уже 2 недели как нет), обещали, что к следующей неделе лекарство должно появиться.
Речь идёт о Спб.

Расскажите,пожалуйста,какие побочки на этом препарате? После какой схемы папа переведен на Кабо?

[Юлия28]

Основные побочки были в первые месяца приёма Кабо (стоматит, невозможно было есть,все болело, но язвочек во рту не было, началась проблема где-то через 2 недели приема, чего только не перепробовали, в итоге, эффект заметили только от пасты "Солкосерил" , недели через 2-3 прошло само, потом началась побочка с ЛПС на руках, выдержали 2 месяца на полной дозировке 60 мг, попросили снизить дозу до 40, далее ЛПС перешёл на ноги, но всё относительно терпимо, в целом, качество жизни хорошее и папа работает как и до болезни)
По поводу предшествующих схем лечений, их было уже несколько (лечимся более 3 лет, на момент операции, уже были множественные метастазы в легких).
1) Интерферон и бевацизумаб (нам помогало, побочек не было, но когда метастазы стали менее 8 мм, онколог предложил отдохнуть от лечения и понаблюдать) Через 5 месяцев кт показало увеличение плюс появилось что-то в печени (сколько потом не перепроверяли на узи, метастазы не подтвердились) 2) перевели на Вотриент (1 курс стабилизация, на 2 увеличился сильно лимфоузел) 3) В результате, перевели на Опдиво (побочек не было, анализы хорошие, через 4 введения кт показало увеличение, еще через 2 введения иммунка закончилась в диспансере из-за короновируса, просили подождать месяц....но так и не появилась) Далее на комиссии выписали Кабо, но папа заболел короновирусом в мае, тяжело, с больницей,......с июня стали принимать Кабо.

[Sacic]

Сообщение от Юлия28

Основные побочки были в первые месяца приёма Кабо (стоматит, невозможно было есть,все болело, но язвочек во рту не было, началась проблема где-то через 2 недели приема, чего только не перепробовали, в итоге, эффект заметили только от пасты "Солкосерил" , недели через 2-3 прошло само, потом началась побочка с ЛПС на руках, выдержали 2 месяца на полной дозировке 60 мг, попросили снизить дозу до 40, далее ЛПС перешёл на ноги, но всё относительно терпимо, в целом, качество жизни хорошее и папа работает как и до болезни)
По поводу предшествующих схем лечений, их было уже несколько (лечимся более 3 лет, на момент операции, уже были множественные метастазы в легких).
1) Интерферон и бевацизумаб (нам помогало, побочек не было, но когда метастазы стали менее 8 мм, онколог предложил отдохнуть от лечения и понаблюдать) Через 5 месяцев кт показало увеличение плюс появилось что-то в печени (сколько потом не перепроверяли на узи, метастазы не подтвердились) 2) перевели на Вотриент (1 курс стабилизация, на 2 увеличился сильно лимфоузел) 3) В результате, перевели на Опдиво (побочек не было, анализы хорошие, через 4 введения кт показало увеличение, еще через 2 введения иммунка закончилась в диспансере из-за короновируса, просили подождать месяц....но так и не появилась) Далее на комиссии выписали Кабо, но папа заболел короновирусом в мае, тяжело, с больницей,......с июня стали принимать Кабо.

Добрый вечер, Юлия-прочитал ваши сообщения-хотелось задать вам один вопрос-про Вотриент-вы написали что принимали его -а что вы называете "курсом"-одну баночку этих таблеток из 60 штук на месяц или имеется ввиду что-то другое?

[Л.А.]

Добрый вечер дорогие форумчане! У меня прошло полгода после нефректомии.. Сейчас чувствую себя уже намного лучше.. Была полиурия ( мочи выделялось 5 литров в сутки).. Сахарный и несахарный Деабет не подтвердился, но сейчас мне намного лучше и объём мочи тоже сократился ( не норма конечно).. На работе стали проходить очередной медосмотр, насторожили анализы ( лимфоциты крови чуть завышены от нормы , были низкие .. И соэ то же чуть завышено, было низкое).. Гинеколог так же отправил на дообследование, повышены лейкоциты в мазке.. И стало болеть в районе таза, ближе к копчику( постоянно в одном месте)... Записалась к онкологу ( 6 месяцев на проверку), я писала ранее он в другом городе.. Теперь переживаю...

[КитКэт]

Л.А...нужно кт, мрт...анализы сами пишете чуть завышены...нужны снимки! А так можно долго гадать...хотя бы узи живота и забрюшинного пространства...

[Юлия28]

Доброе утро, Sacic, я имела в виду, что 1 курс это 3 месяца, потом контрольное кт.

[Sacic]

Сообщение от Юлия28

Доброе утро, Sacic, я имела в виду, что 1 курс это 3 месяца, потом контрольное кт.

Доброе утро-понятно-спасибо за инфу -а то иногда говорят "курс прошел"-а я никак не понимал что за "курс"))мне почему-то врачи никогда такой термин "курс" не говорили-это получатся что я восьмой уже курс прохожу-прикольно)

[Яша]

Сообщение от Юлия28

Добрый день, напомню о себе, болен папа, с июня этого года принимает КАбозантиниб, Кт в августе показало положительную динамику, что-то уменьшилось, ушел ателектаз сегмента легкого, лимфоузлы стали нормального размера, но, к сожалению, тоже столкнулись с проблемой получения таргета. С 30 сентября не можем получить лекарство, куда мы только не обращались....(комитет, горздрав, губернатор, страховая....) На данный момент ситуация такая, комитет провел тендер, лекарство точно будет, но на складах его нет, это требует подписания еще одного документа. С огромным трудом дозвонились вчера до комитета (так как приема в связи с пандемией уже 2 недели как нет), обещали, что к следующей неделе лекарство должно появиться.
Речь идёт о Спб.

Юлия, добрый день. Мы тоже из СПб, скажите, пожалуйста, где вы лечитесь?, мы на Березовой аллее, сейчас как раз ждем консилиум на счет дальнейшего лечения, на последнем кт в лёгких без изменений, но на почках небольшое увеличение, принимали сутент, очень переживаю, что назначат. Я так поняла, кабо сильнее сутента.

[Анастасия84]

Сообщение от Татьяна Князева

Анастасия84, как у вас дела? Удалось добиться препаратов? Наши лекарства тоже доставляются с опозданием, могут неделю доставляться или больше. У нас есть стратегический запас на всякий случай, только этим и спасаемся. Наши препараты выдаются в аптеке, в случае задержки звоним на горячую линию по обеспечению лекарственными препаратами и тогда все быстрее двигается, но это было однажды было, потом даже звонили-беспокоились «получили ли мы препараты?»
Ремиссии всем на долгие годы!!! Вагон здоровья)))

Нет, препаратов не будет ещё целых 2 недели, в итоге, я полностью бы пропустила курс, купили сутент в Москве, т. К. у нас только под заказ, в наличии нигде нет по области и в соседних областях тоже. Жду, должен завтра прийти, очень надеюсь на это. Надеюсь 2 дня пропуска не смертельно.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Анастасия84

Нет, препаратов не будет ещё целых 2 недели, в итоге, я полностью бы пропустила курс, купили сутент в Москве, т. К. у нас только под заказ, в наличии нигде нет по области и в соседних областях тоже. Жду, должен завтра прийти, очень надеюсь на это. Надеюсь 2 дня пропуска не смертельно.

Написала жалобы в прокуратуру и здравнадзор, посмотрим что из этого будет. Надеюсь смогу возместить расходы. Страшно покупать дорогостоящие препараты самим, вроде проверили по номеру серии на сайте росздравнадзора.

[Татьяна Князева]

Всем здравствуйте! Прошли очередное кт! По изменениям в легких поставили инфаркт легких! Как сказал врач, это говорит о том, что муж перенёс Ковид! 2 раза брали мазок (-), антител в крови нет! Метастазы в легких остались в тех же размерах, в лимфоузлах где то на 1-3 мм подросли, а где то на 10-20мм уменьшились (10 дней пропускали таргеты из за приема антибиотиков). Результатом в общем довольны, не смотря на проблемы в легких. Свободной жидкости нет, изменений в костях нет! Всем долгой и долгой ремиссии!!! Тёплых, солнечных осенних деньков!!!