Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Bel-ka]

Александр, здравствуйте! Конечно не очень хороший повод радоваться знакомству, но.... так иногда случается))) Главное не унывать! Пройдет немного времени и Вы станете немного спокойнее относиться к своей болезни. Главное не замыкайтесь на ней и в себе. Общайтесь, разговаривайте, делитесь впечатлениями. Мы здесь все в одной "шкуре". Первый шок пройдет и настанут будни)) Живите как жили! Да действительно парилку и солнце надо исключать, а также и контраст между водой. Ну когда после бани в прорубь. Но мыться никто не запрещал!)))

Да на Ваш вопрос о продолжительности жизни...да все уже сказали выше. Главное уберечь себя от побочных болячек. А время до ХТ у всех разное. Зависит от того когда обнаружили ХТ. Я например с увеличенными ЛУ ходила лет 6-ть до диагноза, а потом по крови был шок! И как следствие ХЛЛ. Вот уже 1 год от постановки диагноза, гематолог дал ещё погулять 6 месяцев, с оговоркой если не станет прогрессировать.

Не унывайте!!)))

[Александр 1970]

Сообщение от Irina0517

Александр, хоть повод и не радостный, но вы в наших рядах и это уже лучше, чем быть один на один с болезнью. Сколько вам лет -49? Среди нас есть и помоложе, и постарше, и прошедшие 3 курса до, и , еще находящиеся в ожидании. Сколько болел ваш отец и в каком году он скончался? Сейчас все же есть новые линии лечения и все мы надеемся на долгую ремиссию. Время больших изменений в тактике лечения хлл, правда пока не в нашей стране. Но, отравлять свою сегодняшнюю жизнь мыслями о повторении судьбы отца не стоит. Мы все дети родителей, болевших онкологией или почти все. У вас может быть совсем другая судьба в хлл, может Вы из числа больных, которым никогда не потребуется лечение. У вас какие цифры в анализах и какие результаты УЗИ?

Добрый день!
Спасибо за ответы. Результаты по крови предпоследние последние сделанные гематологом не забрал они остались в карточке. Меня новость с диагнозом как то совсем обескуражила я был как в тумане и не очень соображал что нужно взять анализы. Возьму в следующий раз насколько я понял торопиться пока некуда.
Лейкоциты WBC 31,13 10^9/l
Лимфоциты LYM 80.8 %
Тромбоциты PLT 213
Гемоглобин 166
По МРТ грудной и брюшной полостей: лимфоузлы 8-10 мм печень и селезенка увеличены.

Добавлено через 15 минут

Сообщение от Татьяна Ильинична

Сколько лет прошло со дня его кончины? Все-таки худо-бедно и у нас появляются новые препараты. И врачи попадаются неплохие. Поэтому все равно лечение ХЛЛ изменилось.

Мне про болезнь отца не очень то говорили пока не стало очевидно видны изменения. Это был конец 90-х годов начало нулевых. Уже 13 лет как его не стало.
Очень надеюсь что медицина за это время шагнула вперед.
Решил более подробно разобраться в этой болезни и методах лечения что посоветуете почитать. Пытаюсь со старшей дочкой советоваться она правда фармацевт, но все равно медик в лекарствах то точно разбирается.

Добавлено через 1 час 10 минут

Сообщение от Валентин555

Просто к сведению. Так как рак имеет единую структуру и отличается только тем, что поражает разные органы и системы, он и питается одним и тем же.Рак это симбиоз патогенов и грибков. Которые строят свои колонии, используя биоматериал патогенов и человека. Если хотите замедлить метастазы в 0, откажитесь полностью от глюкозы, белков и глютена. Вместо сахара Фитпарад 7 и 11. Белки все-мясо, молоко, рыба, яйца. Через 2 месяца диеты купите витамин в-12. Пейте его каждый день и витамины типа компливит. Это не лечение, но рак замедляет в ноль. Проверено на 2 х раковых больных. Пока искал формулу лечения, они замедлили развитие болезни. Результат гарантирую. И лейкоциты скакать не будут. Пользуйтесь, дорогие мои. Только не оскор***йте плиз. Я от чистого сердца.

А как это не есть глюкозу и белки ведь из питательных веществ тогда получается есть можно только один жир. Я знаю три вида питательных веществ белки жиры углеводы. если нельзя есть первый и третий то остается питаться только жирами. Что то сомнение берет что это очень полезно.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Александр 1970

Добрый день!
Спасибо за ответы. Результаты по крови предпоследние последние сделанные гематологом не забрал они остались в карточке. Меня новость с диагнозом как то совсем обескуражила я был как в тумане и не очень соображал что нужно взять анализы. Возьму в следующий раз насколько я понял торопиться пока некуда.
Лейкоциты WBC 31,13 10^9/l
Лимфоциты LYM 80.8 %
Тромбоциты PLT 213
Гемоглобин 166
По МРТ грудной и брюшной полостей: лимфоузлы 8-10 мм печень и селезенка увеличены.

Добавлено через 15 минут


Мне про болезнь отца не очень то говорили пока не стало очевидно видны изменения. Это был конец 90-х годов начало нулевых. Уже 13 лет как его не стало.
Очень надеюсь что медицина за это время шагнула вперед.
Решил более подробно разобраться в этой болезни и методах лечения что посоветуете почитать. Пытаюсь со старшей дочкой советоваться она правда фармацевт, но все равно медик в лекарствах то точно разбирается.

Добавлено через 1 час 10 минут


А как это не есть глюкозу и белки ведь из питательных веществ тогда получается есть можно только один жир. Я знаю три вида питательных веществ белки жиры углеводы. если нельзя есть первый и третий то остается питаться только жирами. Что то сомнение берет что это очень полезно.

Александр, на сообщения типа, как Валентин555, не обращайте внимания и не отвечайте. Это периодически бывают вбросы во все темы. Какая у них цель - я не знаю. Но во внимание брать не надо. По питанию: питайтесь полноценно. Можно сказать, обычно. Но как человек, ведущий здоровый образ жизни. Я оставляю ссылки на иностранные форумы. Регистрация там легкая, а информации очень много полезной
https://healthunlocked.com/cllsupport/posts/topic/treatments%20%26%20trials
https://cllsociety.org/2016/03/cll-watch-wait-start-treatment/

[Irina0517]

Александр, а УЗИ периферической узлов : шея, подмышки, тазовые, паховые делали? Если никакие не увеличены, то пока стадия А, т.к. печень и селезенка - это тоже как зоны рассматриваются. С тех пор, как болел Ваш папа многое изменилось. Придерживайтесь правильного образа жизни и мыслей, контролируйте течение болезни и все будет нормально.

[Александр 1970]

Сообщение от Ольга1975

ну что Вас удивляет,это именно хамство и уверенность,что пациент все стерпит-ему деваться некуда. И на самом деле некуда. поссоришься с ней и все, катайся в Москву к Горячевой,пока деньги не закончатся.
Про силу, не уверена что ее у меня много, скорее это опыт общения с подобными субъектами от медицины, и страх за собственную жизнь заставляют бороться.
Так то прорвемся конечно, но хотелось бы все таки общаться с нормальными людьми, например такими,каковыми мы тут с вами являемся.
Как то так.
Всем спокойствия и позитива, а я побежала на работу.

Ну не может быть что на всю Казань один гематолог. Область то большая и довольно продвинутая. Попробуйте сменить врача.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Irina0517

Александр, а УЗИ периферической узлов : шея, подмышки, тазовые, паховые делали? Если никакие не увеличены, то пока стадия А, т.к. печень и селезенка - это тоже как зоны рассматриваются. С тех пор, как болел Ваш папа многое изменилось. Придерживайтесь правильного образа жизни и мыслей, контролируйте течение болезни и все будет нормально.

УЗИ не делали делали МРТ грудной и брюшной полостей. Дочка посмотрела анализы сказала что печень надо пролечить. Записался к терапевту посмотрим что она выпишет.

[Irina0517]

Надо сделать УЗИ всех лимфоузлов или может гематолог шупал и все в порядке. Но лучше сделать, чтоб понимать всю картину.

[Галина_Б]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Всем вечер добрый! Я здесь. У меня же до 23 декабря перерыв, прокапали же бендамустин, пока еще даже рецепт не взяла на ритуксимаб, в поликлинике еще нет списков из онкоцентра на препараты. Завтра опять поеду узнавать в поликлинику. Переживаю, чтобы получить к сроку препарат. Взяла направления на анализы, ЭКГ, надо еще к терапевту и кардиологу записаться, велела от них заключения принести. Так что пока дома. Бендамустин особой побочки не вызвал. Облазят губы до мяса (так и прошлую химию было). Нашла хоть чем мазать для облегчения - крем для пяток - для заживления трещин. Когда припечет, то будешь мазать хоть чем. Еще запор, тоже так было. Стараюсь много не ездить, не ходить. Сижу дома и расписываю пряники к Рождеству.
Галина, берегите себя. Все наладится. У вас курс FCR? Если да, то это флудара дает тошноту. А у меня еще депрессия накатывала на два дня - лежала отвернувшись к стене. Но все проходит, забывается. Вы, главное, не волнуйтесь. Вырастут эти лейкоциты никуда не денутся. Отдыхайте. Берегите спину - не нагружайте ее. Носите корсет. Как у вас гемоглобин? Пусть теперь родные вокруг вас побегают, поухаживают. По себе знаю, чувствуешь себя почти виноватой, когда лежишь и ничего не делаешь. Потерпите. Смотрите сериалы, читайте книги. Я вам от всей души желаю сил и терпения! И пишите, делитесь с нами своим состоянием (по себе знаю, пожалуешься, и легче становится). Мы вместе!

Доброе всем утро!
Я тоже, если анализы нормальные, 23 начинаю курс.
Татьяна Ильинична, в аптеках бывает бальзам для губ Алоэ, он даже от герпеса помогает, я им всегда пользуюсь. Но крем для пяток возьму на вооружение, лучше б чтоб не пригодился, но мало ли.
Уже готовлюсь к Новому году, пельмени сделала, т.к. обратный билет у меня на 31, готовить, особо, некогда.


Добавлено через 9 минут

Сообщение от Evgeniya46

Добрый день. Валентина, я могу предположить, что в Вашем конкретном случае нужно обсуждать это с врачом, так как у Вас поддержка не мабтерой (ритуксимаб).
Касаемо мабтеры, периоды ремиссии у моей мамы и Татьяны Ильиничны, например, по сути одинаковые, хотя у нас поддержки не было.
На счет МОБ, если не ошибаюсь, именно на основании него Никитин сразу назвал и период возможной ремиссии, по факту ошибся на полгода.

Первый раз мне не делали поддержку, ремиссия была пять лет, второй раз делали, три с небольшим продержалась. Понимаю, что клетки мутируют, приспосабливаются к лекарству, но все равно однозначный ответ не могу дать по поводу поддержки, лучше с ней или хуже.
Вот иммунитет подсел окончательно. У мабтеры много побочных эффектов.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галина_Б

Доброе всем утро!
Я тоже, если анализы нормальные, 23 начинаю курс.
Татьяна Ильинична, в аптеках бывает бальзам для губ Алоэ, он даже от герпеса помогает, я им всегда пользуюсь. Но крем для пяток возьму на вооружение, лучше б чтоб не пригодился, но мало ли.
Уже готовлюсь к Новому году, пельмени сделала, т.к. обратный билет у меня на 31, готовить, особо, некогда.


Добавлено через 9 минут


Первый раз мне не делали поддержку, ремиссия была пять лет, второй раз делали, три с небольшим продержалась. Понимаю, что клетки мутируют, приспосабливаются к лекарству, но все равно однозначный ответ не могу дать по поводу поддержки, лучше с ней или хуже.
Вот иммунитет подсел окончательно. У мабтеры много побочных эффектов.

Всем добрый вечер! Галина_Б, спасибо за совет. Купила сегодня бальзам Алоэ - неплохо. Но крем для пяток - лучше. Притом что и он больше двух часов не действует. Поехали сегодня в Леруа, проходили там часа три, домой приехала уже с глубокими трещинами. А вот был бы с собой бальзам... Не подумала . Галина, получается, что у вас уже третья химия? Везде же и пишут, что с каждой химией ремиссия все меньше. Но дай Бог, дотянем лет до 80... Лишь бы в светлой памяти... Понятно, что иммунитет становится никакой. Но будем как-то беречься. Вообщем, решать проблемы по мере поступления.
Галина (Ростов), как вы там? Как ваша спина? Напишите пару слов.
Забыла написать: съездила за препаратом, получила 4 упаковки по 2 флакона (по 10 мл). Но вот правильно ли рассчитано количество, это сообразить не могу. Надеюсь, правильно. Ну а пока гуляю эту неделю. 16-го ЭКГ, 19-го анализы, ну и 23-е не за горами. А там и Новый год... Скажите, а что, и бокал шампанского на праздник нельзя? Я вот не помню - в прошлую химию делала ли я хоть глоток спиртного?
Никому не унывать! Это приказ!

[Инна Ростов]

Обращаюсь к тем, кто получил инвалидность по нашему заболеванию. Когда начали ее оформлять, после какого курса химиотерапии? Что спрашивали на комиссии мсэ? На других форумах в основном пишут про получении инвалидности при ЛХ.

[Галина Ростоа]

Всем привет! Татьяна Ильинична, ну вот Слава Богу, лекарство получили! А я сегодня начала обходить врачей для втэк. Завтра к гинекологу. И надо попытаться попасть к неврологу и хирургу-самые востребованные доктора, просто так не попасть. Спина подламывает и тянет по бокам, ягодицам и вниз по ногам. Иногда бывает облегчение, но быстро и долго ходить не могу, устаю. Хочу все таки спросить у гематолога проколоть мидокалм, пропить аэртал и т.д. Сдала лейкоциты сегодня, завтра узнаю. Была сегодня у лора, она только заглянула в рот и сразу выдала мне мои диагнозы по желудку. И добавила-там полно грибов! Накупила флуконазола и уже одну капсулу выпила на ночь. А всего сказала 7 раз выпить. Татьяна Ильинична, как Вы его пьете? Еще тримедат посоветовала попить месяц в помощь кишечнику. У меня уже еды меньше, чем таблеток! Про шампанское знаю, что немного можно. Девочки в больнице задавали вопрос своему врачу, ответила немного можно. Правда они ходжкинскую лечат, и у них красная химия и они все лысенькие. Скоро елку покупать надо, а то внуки письма настрочили деду Морозу и ждут под елку положить. Жизнь продолжается, как бы мы не унывали и расстраивались. Так что приказ "не унывать" принимается. Всем хорошего настроения и успешного лечения!