Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Болезни и методы лечения > Рак, онкологические больные

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 23.01.2018, 12:43   #14521
ordinary
Местный
 
Регистрация: 21.01.2018
Сообщений: 205
Спасибо: 86
Спасибо 102 в 42 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Lira Посмотреть сообщение
В ноябре 2016г. мне предлагали подписать контракт с этим, вероятно, лекарством в международных КИ в клинике Горбачевой. Это лекарство фирмы CELLTRION, CT-P10 3.4? Но у меня не получилось,
В КИ есть много плюсов - и лекарство, и все исследования - бесплатно, за счет производителя. В том числе поддержка на 2 года. Представляете, какие это деньги? И, кстати, 50% вероятность, что будет оригинальная мабтера из Швейцарии, если это аналогичное КИ.
Хах, ходили выпрашивать бесплатное направление на ПЭТ/КТ (а врач утверждал что его можно и не делать, т.к. не очень информативное в моём случае будет ) - тоже прошли консультацию у онколога (который в частности занимается лимфомами, но не гематологическое отделение), он предложил новое клиническое исследование , от другой фирмы которая тоже делает биоаналог Ритуксимаба (Спонсор Amgen, а разраб какая-та лаба PRA Health Sciences с отделениями по всему миру, но штаб в США).

В государственных в унисон говорят, что опухолевая нагрузка низкая, и еще не все симптомы для В проявились и следует начинать с "таргетной терапии", а в частных говорят противоположенное - у вас уже поздно делать монотерапию или она слишком слабая, или зачем полумеры, что-то в таком духе в общем.
Но в государственных сразу предлагают участие в клин.исследованиях.
В новом варианте КИ немного радует что это спонсируют штаты, Amgen видимо под себя хочет сделать.
Их вариант это 4 курса за месяц, а потом 12 и 28 неделя. Я бы конечно сходу согласился на такое лечение оригинальной Мабтерой
Но, видимо, в России с доступом к лекарствам онкобольным дела обстоят немного лучше.

Меня вот что беспокоит - я знаю как работают фармпредставители, которые впаривают врачам препараты (речь даже не о деньгах, много разных методов окучивания), чтобы они их выписывали. Не такой ли это случай, когда больница/врач поставляет пациентов на исследования и при этом откидывая другие варианты лечения, потому что сама больница/врач в этом больше заинтересована?
Хотя конечно, производитель препарата больше всех заинтересован, чтобы к нему пришли именн те пациенты, что имеют конкретное заболевание в допустимой стадии развития, т.к. верит что препарат его эффективен.

Последний раз редактировалось ordinary; 23.01.2018 в 13:02..
ordinary вне форума   Ответить с цитированием
Старый 23.01.2018, 13:38   #14522
Shlisschild
Пользователь
 
Регистрация: 24.10.2017
Адрес: Санкт Петербург
Сообщений: 43
Спасибо: 37
Спасибо 59 в 15 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Ольга Владимировна Посмотреть сообщение
Извините, если не в свое дело лезу - ПЭТ прямо во время химии решили делать? Не ждать положенные 3 недели? Или врачи так посоветовали?
Почему не в своё...все мы тут от одной заразы лечимся.

Было так: 2 курса COP, ушли узлы кроме пахового, из за пахового перевели на CHOP отстрелялась один раз 29 декабря и ушла в перерыв до следующего курса который должен был начаться в понедельник 22-го. Приехала на госпитализацию, сделала КТ ушли все узлы кроме опять его же - пахового. Вот прежде чем второй CHOP делать врачи начали думать и в диалоге прозвучало что можно было бы и ПЭТ сначала сделать, я тут же записалась и они отложили курс до результатов ПЭТ. Но из больнички не отпустили. С ПЭТ сразу к ним.
Shlisschild вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Старый 23.01.2018, 13:59   #14523
александр ш
Местный
 
Аватар для александр ш
 
Регистрация: 22.06.2015
Адрес: Беларусь,Светлогорск.
Сообщений: 355
Спасибо: 295
Спасибо 614 в 173 постах
Репутация: 12
По умолчанию

Добрый день. А я сегодня решил пройти очередное обследование,благо уже прошло более 6 месяцев после последнего. Результат- здоров, всё отлично,болезни нет.В мае будет уже 3 года после последней химии. Всем желаю того же самого,побыстрее войти в ремиссию, кто ещё не там, а кто в ремиссии,то уж и не выходить из неё. Всем здоровья и удачи.
александр ш вне форума   Ответить с цитированием
19 юзеров сказали спасибо этому посту:
*SVETLANA* (28.01.2018), 12343 (23.01.2018), Anatoly84 (23.01.2018), andrmos (25.01.2018), Animashka (24.01.2018), galia (23.01.2018), Ivushka (25.01.2018), kima1977 (24.01.2018), Lira (23.01.2018), Pantera (23.01.2018), Toma-Mins (29.01.2018), Анна (Москва) (23.01.2018), Елена 1981 (23.01.2018), Лелен (24.01.2018), Маргоша (24.01.2018), Ольга Владимировна (25.01.2018), Полянка65 (23.01.2018), Форумчанка (23.01.2018), это лето (24.01.2018)
Старый 23.01.2018, 14:31   #14524
Lira
Местный
 
Регистрация: 17.12.2016
Адрес: Санкт-Петербург
Сообщений: 543
Спасибо: 689
Спасибо 1,061 в 327 постах
Репутация: 13
По умолчанию

[QUOTE=ordinary;410205]
В государственных в унисон говорят, что опухолевая нагрузка низкая, и еще не все симптомы для В проявились и следует начинать с "таргетной терапии", а в частных говорят противоположенное - у вас уже поздно делать монотерапию или она слишком слабая, или зачем полумеры, что-то в таком духе в общем.
Без КИ не будет новых лекарств. КИ доверяют только проверенным медицинским учреждениям, где работают врачи с мировыми именами. Это мировые испытания, там нужно набрать определённое количество больных разного возраста, пола, расы, региона проживания и т.д. Попросите почитать контракт - там всё написано.
Если не можете выбрать учреждение и протокол, сходите на консультацию к независимому гематологу. Если захотите начать всё-таки с монотерапии, но смущает лекарство из КИ, то можете сами купить оригинальную мабтеру и договориться с врачами. Решать только Вам. А Вы есть в Контакте? Там много украинцев, как-то обходят ваш дурацкий закон. В группе ЛимфомаКлаб консультирует очень хороший врач Шаркунов. Можете задать ему вопрос. Или слетать к нему в Москву на консультацию - с ним многие договариваются, он никому не отказывает. Но по новым лекарствам он советов не даёт.
Lira вне форума   Ответить с цитированием
Старый 23.01.2018, 15:43   #14525
ordinary
Местный
 
Регистрация: 21.01.2018
Сообщений: 205
Спасибо: 86
Спасибо 102 в 42 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Lira Посмотреть сообщение
Если не можете выбрать учреждение и протокол, сходите на консультацию к независимому гематологу. Если захотите начать всё-таки с монотерапии, но смущает лекарство из КИ, то можете сами купить оригинальную мабтеру и договориться с врачами. Решать только Вам. А Вы есть в Контакте? Там много украинцев, как-то обходят ваш дурацкий закон. В группе ЛимфомаКлаб консультирует очень хороший врач Шаркунов. Можете задать ему вопрос. Или слетать к нему в Москву на консультацию - с ним многие договариваются, он никому не отказывает. Но по новым лекарствам он советов не даёт.
Аналогичный курс Мабтерой выльется в 8k $ в первый месяц, если самостоятельно. Ладно если бы RB растянутая на 6 месяцев, еще кое как, но не так сразу
Попробую еще поискать пути получить лечение бесплатной Мабтеры.
Вк не использую уже, слишком геморно, но группу гляну. Но опять же - я же специально у разных врачей, в разных клиниках был, но получилось 50 на 50% по выбору лечения.
Если уже не получится достать оригинал, то все-таки вариант с биоаналогом из штатов мне больше нравится.
Кстати вот интересная статья

http://www.gabionline.net/Biosimilars/General/Biosimilars-of-rituximab

Скоро рынок заполнят клоны, может и цена упадет.
ordinary вне форума   Ответить с цитированием
Старый 23.01.2018, 19:05   #14526
Белка 02051963
Местный
 
Аватар для Белка 02051963
 
Регистрация: 08.11.2016
Адрес: Москва
Сообщений: 285
Спасибо: 256
Спасибо 581 в 145 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Я лечилась в НИИ гематологии и переливания крови. На мне, наверно, тоже проводили КИ. Но я вообще не вникала, что мне делают, отдалась полностью врачам. Что назначали- все выполняла. Благодарна своим спасителям, низкий поклон, 7 лет ремиссия.
Белка 02051963 вне форума   Ответить с цитированием
6 юзеров сказали спасибо этому посту:
Ivushka (25.01.2018), kima1977 (24.01.2018), Lira (23.01.2018), Pantera (23.01.2018), Маргоша (24.01.2018), это лето (24.01.2018)
Старый 24.01.2018, 08:52   #14527
Shlisschild
Пользователь
 
Регистрация: 24.10.2017
Адрес: Санкт Петербург
Сообщений: 43
Спасибо: 37
Спасибо 59 в 15 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от ordinary Посмотреть сообщение
Кстати вот интересная статья

http://www.gabionline.net/Biosimilars/General/Biosimilars-of-rituximab

Скоро рынок заполнят клоны, может и цена упадет.
Краткий перевод статьи которую упоминает ordinary

"Статья от: 10 ноября 2017

Ритуксимаб является химерным моноклональным антителом против белка CD20, который в основном находится на поверхности В-клеток иммунной системы. Ритуксимаб разрушает В-клетки и поэтому используется для лечения заболеваний, которые характеризуются чрезмерным количеством В-клеток, сверхактивных В-клеток или дисфункциональных В-клеток. Это включает в себя многие лимфомы, лейкозы, отторжение трансплантата и аутоиммунные расстройства.

Продукт-инициатор Roche's MabThera / Rituxan (rituximab) был одобрен Управлением по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) в ноябре 1997 года и Европейским агентством по лекарственным средствам (EMA) в июне 1998 года [1]. В 2016 году MabThera / Rituxan продала 7,3 миллиарда швейцарских франков (6,4 миллиарда евро), поэтому многие компании работают над биосимиларами препарата, см. Таблицу 1.

Патенты на MabThera / Rituxan истекли в США в сентябре 2016 года и в Европе в феврале 2013 года [1]. Некоторые биосимилаты ритуксимаба и биологические препараты, не являющиеся инициаторами *, одобренные или разрабатываемые, представлены в таблице 1.

Таблица 1: Биосимилары и биологические вещества, не являющиеся инициаторами * одобренного или развитого ритуксимаба"



И дальше идёт большая таблица по странам, кто в какой стране делает аналог Ритуксимаба. Список действительно большой кто работает в этом направлении.

"Тот факт, что патенты на продукт-изготовитель Roche's MabThera / Rituxan (rituximab), уже истекший в Европе в феврале 2013 года, вероятно, стимулирует развитие и объясняет многие компании, которые работают над биосимиларами ритуксимаба.

Сандос, подразделение дженериков Novartis, получил одобрение EC для своего биотимального Rixathon Rituximab 19 июня 2017 года [24]. И у Sandoz, и у Celltrion были свои биосимилары ритуксимаба, принятые для обзора FDA [15,25]."

Наверное это имеет ввиду Ordinary когда говорит что скоро будет много аналогов

Последний раз редактировалось Shlisschild; 24.01.2018 в 08:57..
Shlisschild вне форума   Ответить с цитированием
Старый 24.01.2018, 09:35   #14528
Маргоша
Местный
 
Регистрация: 14.11.2017
Адрес: Озерск Челябинская область
Сообщений: 106
Спасибо: 292
Спасибо 124 в 49 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Olushka_ina Посмотреть сообщение
может,конечно, и зря поддержку не назначили, тем более вдруг бы на ней и остаток бы доубрался, но мы не врачи-нам сие неведомо...
про "новый узел вылез"-всё-таки слишком громко сказано,ведь для нас до 2 см узлы норма,поэтому Вам его и биопсировать даже не стали. Может,он у Вас ещё долго-долго так будет...

Добавлено через 11 минут


В 2014 году,когда мне делали пункцию, мне её тоже делали в онкологии в ЛРЦ на Иваньковском ш. Там очень хорошая онкология и лаборатория, но гематологов там нет.
Но когда я материал потом в ГНЦ привезла,то их никого не смутило,что материал взят пункцией. Помню,только С.К. тогда сказал моему врачу ,чтобы записала меня на всякий случай ещё и к ним на пункцию(!!!) на случай,если материал будет не того качества или его будет мало. Я так поняла,что,если бы материал их не устроил бы,то в ГНЦ в таком случае делали бы тоже пункцию. А когда лаборатория написала,что материала достаточно и хорошего качества, то просто сделали пересмотр,и всё.

Натусяя, в МОНИКИ же они могут сделать биопсию. Если они вот так руками махали,что на фиг пункция и лучше биопсию. то Вы бы им и сказали, мол, да-да, сделайте мне,пожалуйста) Они и трепанобиопсию там делают, делают прям те врачи,которые сидят на приёме и мабтеру выписывают. Только не в самом кабинете, а где-то в другом месте.
Мне кстати,когда рецидив -то был, не только биопсию,но и трепан снова делали. Всё в один день прям и взяли тогда.

Добавлено через 50 минут


Маргоша, а сколько у Вас прошло времени после введения первого и единственного R-CHOPa?

Добавлено через 6 минут
У нас на дневном стационаре тоже так же. Только не димедрол, а какой-то тоже снотворный препарат (забыла,как называется)
Но я как-то и без премедикации делала,и ничего. А потом спросила у гематолога, для чего вообще премедикация эта,на что мне гематолог объяснил, что это на тот случай,если вдруг (ну мало ли) с препаратом что-то не то окажется (например, режим хранения нарушен или ещё что...), тогда без премедикации до реанимации не довезут, а с премедикацией доживёшь до реанимации [/QUOTE]

Олюшка, с момента химию вливали 5 декабря так что времени прошло достаточно, ниже опишу как прошла монотерапию!
Маргоша вне форума   Ответить с цитированием
Старый 24.01.2018, 09:47   #14529
Ольга62
Новичок
 
Регистрация: 14.01.2018
Сообщений: 14
Спасибо: 9
Спасибо 3 в 3 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Белка 02051963 Посмотреть сообщение
Я лечилась в НИИ гематологии и переливания крови. На мне, наверно, тоже проводили КИ. Но я вообще не вникала, что мне делают, отдалась полностью врачам. Что назначали- все выполняла. Благодарна своим спасителям, низкий поклон, 7 лет ремиссия.
Очень приятно читать такие сообщения! Сразу укрепляешься в вере, что все преодолимо.
А не подскажете у кого лечились? Нам наш гематолог порекомендовал получить консультацию в Москве, но направление не дала. Вот и прошу у форумчан помощи - к кому можно обратиться , в какой центр или больницу. Возможно ли получить консультацию за один день, если все документы по анализам сбросить предварительно для заочной консультации? Всем откликнувшимся буду очень благодарна.
Ольга62 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 24.01.2018, 10:05   #14530
Маргоша
Местный
 
Регистрация: 14.11.2017
Адрес: Озерск Челябинская область
Сообщений: 106
Спасибо: 292
Спасибо 124 в 49 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Всем привет и крепкого здоровья! Вчера началась моя монотерапия, капали 12 часов, 1 час премидикация и 11 часов ретуксимаба, через 2 часа началась аллергия на подобие той, что по весне на цветение, но сразу поставили еще гормон и супрастин, все прошло, а дальше как по маслу. Врач 1 час введения находилась со мной, потом мед сестра и врач по переменке каждые 30 мин забегали и спрашивали как у меня самочувствие, в понедельник еще взяли кучу анализов, по мимо тех которые я привезла с собой, дабы исключить все сюрпризы, которые может преподнести мой организм, самочувствие хорошее, надеюсь так пойдет и дальше! По поводу моей шеи которую я так яростно ощупывала и находила кучу всего, врач все отмела, ну я так и подумала, что это мой психоз и мнительность. На данном этапе я спокойна, и на позитиве. Победа за нами!
Маргоша вне форума   Ответить с цитированием
6 юзеров сказали спасибо этому посту:
Anatoly84 (25.01.2018), Ivushka (25.01.2018), Lira (24.01.2018), VOLGA (25.01.2018), Анна (Москва) (25.01.2018), Ольга Владимировна (25.01.2018)
Ответ

Социальные закладки

Метки
тимус

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 11:29. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.