Лимфома

[Anatoly84]

Сообщение от Еля

Анатолий!))) Неа не остались даже по женски все восстановилось! Очень не хотела пить гармоны думала врачи меня подсадят на это, а нет все Славу Богу хорошо!) мониторю каждый месяц кровь по полной программе и отправляю в ГНЦ, я там и контроль прохожу. Пришла когда на контроль , меня сразу начали проверять загорела я или нет))) я сказала , что за этим слежу...капаю Ритуксимаб как положено , вот на этой недели снова надо...осталось ещё привычка нет да нет шею трогая ))) Читала что у Вашей жены все хорошо! Рада за Вас!

Замечательно)))У Вас же был R-B курс??а во время его овариопротекция была какая-то??(позабыл...)
У меня жена тоже нет-нет да и замечаю как она шею щупает..

[Еля]

Сообщение от Anatoly84

Замечательно)))У Вас же был R-B курс??а во время его овариопротекция была какая-то??(позабыл...)
У меня жена тоже нет-нет да и замечаю как она шею щупает..

Доброе утро!)) если имеешь виду, что таблетки,то да все шесть месяцев. Да у меня был R-B , я как поняла тут мало кто такой курс проходил...ещё вот что хотела сказать про анализ ЛГД так вот у меня три месяца после хт был не много повышен и врачи говорили что, возможно так и будет и в этом нечего страшного нет, но в июне он вошёл в норму! А вообще живу обычной жизнью как и все!)) Я вот тоже как Александр выжимаю себе сок свекольный, морковный да и не только , стараюсь много витаминов есть)))

[Anatoly84]

Сообщение от Еля

Доброе утро!)) если имеешь виду, что таблетки,то да все шесть месяцев. Да у меня был R-B , я как поняла тут мало кто такой курс проходил...ещё вот что хотела сказать про анализ ЛГД так вот у меня три месяца после хт был не много повышен и врачи говорили что, возможно так и будет и в этом нечего страшного нет, но в июне он вошёл в норму! А вообще живу обычной жизнью как и все!)) Я вот тоже как Александр выжимаю себе сок свекольный, морковный да и не только , стараюсь много витаминов есть)))

Этот протокол, на сколько я понял, при фолликулярной grade 1-2 применяется по-большей части. Ivushka еще по такому же лечилась.
Ну что, поздравляю, главное меньше нервничать по мелочам и все будет хорошо)))

[Еля]

Сообщение от Anatoly84

Этот протокол, на сколько я понял, при фолликулярной grade 1-2 применяется по-большей части. Ivushka еще по такому же лечилась.
Ну что, поздравляю, главное меньше нервничать по мелочам и все будет хорошо)))

Спасибо!) да,у Ивушке и у меня, я помню....Вообще новеньким хочу сказать, ребята не переживайте это бяка лечится и все будет хорошо! Я как вспомню себя когда узнала про это,думала что окажусь психушке))) Всем от всей души желаю крепкого здоровье и вечной ремиссии!!!

[Инна19]

добрый день, форумчане. Я супруга больного Сергея , читаю вас потихоньку.
У мужа Диффузная В-крупноклеточная лимфома 3а степени. Диагноз поставлен в декабре 2016. Проходил лечение в Сыктывкаре до 30 мая 2017 года. с 1 июня 2017 года по 21 июля находился в НИИ Петрова г. Санкт-Петербург. Выписали в связи с отсутствием результата после 9 химий, в том числе высокодозная химия. В данный момент Сергей проходит 11-ю поддерживающую химиотерапию в г. Санкт-Петербурге в НИИ Р.Горбачовой на дневном стационаре по протоколу гемзар+рибомустин+опдиво. Вот как-то так. Что-то отсутствие результата напрягает... Ткм страшновато, почка одна не работает, да и говорить заранее тоже не вариант, её делают только при ремиссии. Не сочтите за нытьё, просто поделилась...

[Anatoly84]

Сообщение от Инна19

добрый день, форумчане. Я супруга больного Сергея , читаю вас потихоньку.
У мужа Диффузная В-крупноклеточная лимфома 3а степени. Диагноз поставлен в декабре 2016. Проходил лечение в Сыктывкаре до 30 мая 2017 года. с 1 июня 2017 года по 21 июля находился в НИИ Петрова г. Санкт-Петербург. Выписали в связи с отсутствием результата после 9 химий, в том числе высокодозная химия. В данный момент Сергей проходит 11-ю поддерживающую химиотерапию в г. Санкт-Петербурге в НИИ Р.Горбачовой на дневном стационаре по протоколу гемзар+рибомустин+опдиво. Вот как-то так. Что-то отсутствие результата напрягает... Ткм страшновато, почка одна не работает, да и говорить заранее тоже не вариант, её делают только при ремиссии. Не сочтите за нытьё, просто поделилась...

Добрый день, Инна! Т.е. 10 и 11-ю ваш муж уже проходит в НИИ Р.Горбачевой?а нет вариантов в начале аутоТСК сделать?(насколько знаю их даже несколько раз могут делать) Сколько вашему мужу лет??А почка изначально была повреждена или это результат онкологии или химиий?

[Вера717]

Сообщение от Anatoly84

Добрый день, Инна! Т.е. 10 и 11-ю ваш муж уже проходит в НИИ Р.Горбачевой?а нет вариантов в начале аутоТСК сделать?(насколько знаю их даже несколько раз могут делать) Сколько вашему мужу лет??А почка изначально была повреждена или это результат онкологии или химиий?

Хоть ауто/тск, хоть алло/ткм - нужна хотя бы частичная ремиссия, делают только в ремиссии.

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Инна19

добрый день, форумчане. Я супруга больного Сергея , читаю вас потихоньку.
У мужа Диффузная В-крупноклеточная лимфома 3а степени. Диагноз поставлен в декабре 2016. Проходил лечение в Сыктывкаре до 30 мая 2017 года. с 1 июня 2017 года по 21 июля находился в НИИ Петрова г. Санкт-Петербург. Выписали в связи с отсутствием результата после 9 химий, в том числе высокодозная химия. В данный момент Сергей проходит 11-ю поддерживающую химиотерапию в г. Санкт-Петербурге в НИИ Р.Горбачовой на дневном стационаре по протоколу гемзар+рибомустин+опдиво. Вот как-то так. Что-то отсутствие результата напрягает... Ткм страшновато, почка одна не работает, да и говорить заранее тоже не вариант, её делают только при ремиссии. Не сочтите за нытьё, просто поделилась...

Да... увы много пациентов из нии Петрова с такими результатами лечения перенаправляются в Горбачевскую клинику. Но хорошо хоть в Горбачевке бесплатно дают рибомустин (бендамустин), ниволумаб (опдиво). В других местах больным приходится за свой счет их покупать, а они очень дорогие.
Инна, я правильно понимаю, что мужу провели платиновую химию (дхап или подобный протокол) 2-3 курса в Петрова и ответа не было? Что Вы называете высокодозной химией? Сколько мужу лет?

Добавлено через 28 минут
гемзар+рибомустин+опдиво - насколько я знаю, этот протокол у них в клинических исследованиях идет, и он очень эффективный. Именно после стандартных протоколов на нем выводят в ремиссию, с несколькими уже пациентами с точно такой же историей, как у Вас, разговаривали лично, когда муж на госпитализации там лежал. Так что не отчаивайтесь и настраивайтесь на ремиссию.

[Сергей 1986]

Сообщение от lilac_gooseberry

а меня почему никто не поздравил с очередной проверкой?

Да я уже давно тебя здоровой полностью считаю)

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Инна19

добрый день, форумчане. Я супруга больного Сергея , читаю вас потихоньку.
У мужа Диффузная В-крупноклеточная лимфома 3а степени. Диагноз поставлен в декабре 2016. Проходил лечение в Сыктывкаре до 30 мая 2017 года. с 1 июня 2017 года по 21 июля находился в НИИ Петрова г. Санкт-Петербург. Выписали в связи с отсутствием результата после 9 химий, в том числе высокодозная химия. В данный момент Сергей проходит 11-ю поддерживающую химиотерапию в г. Санкт-Петербурге в НИИ Р.Горбачовой на дневном стационаре по протоколу гемзар+рибомустин+опдиво. Вот как-то так. Что-то отсутствие результата напрягает... Ткм страшновато, почка одна не работает, да и говорить заранее тоже не вариант, её делают только при ремиссии. Не сочтите за нытьё, просто поделилась...

А просто опдиво не пробовали? Непонятно зачем ниволумаб с химией проводить,ведь одно осла***ет другое. Причем заведующий отделения где я лечился мои предположения подтвердил. У меня ниволумаб с ленолидомидом положительный эффект давали,но и то и то иммунотерапия,не химия. Я наверное с Вашим мужем как раз недавно в ВК общался.

[Anatoly84]

Сообщение от Вера717

Хоть ауто/тск, хоть алло/ткм - нужна хотя бы частичная ремиссия, делают только в ремиссии.

Добрый день! Да это я в курсе. Мой вопрос был к тому - почему вначале не хотят провести ауто/тск после вывода в ремиссию. Вроде как алло/ткм - по тяжелей процедура просто со самочувствию.

Добавлено через 17 минут

Сообщение от Ivushka

Добрый вечер всем! Вчера было КТ, сегодня была в НИИ Петрова. Следующий контроль в январе 2018. ЛДГ пришло в норму. По КТ изменений нет, такое же как и в апреле.

Добрый день!!Скажите вы в Песочке за свой же счет делали КТ-контроль?Больше никаких анализов не сдавали дополнительно??
По чем это там сейчас выходит? Нам еще трепан надо будет сдать...Врач сказала что кровь не нужно уже сдавать.

[Инна19]

Сообщение от Anatoly84

Добрый день, Инна! Т.е. 10 и 11-ю ваш муж уже проходит в НИИ Р.Горбачевой?а нет вариантов в начале аутоТСК сделать?(насколько знаю их даже несколько раз могут делать) Сколько вашему мужу лет??А почка изначально была повреждена или это результат онкологии или химиий?

Доброе утро, да, в Горбачовке 10-я и 11-я, 9-ю и 10-ю делали в НИИ Петрова, хотели ауто сделать, но ремиссии не наступило... отказали. 54 года мужу. Почка изначально была такая , но всегда говорили не понятно работает или нет, в НИИ Петрова после высокодозки показывало на Кт сморщеная.

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Вера717

Хоть ауто/тск, хоть алло/ткм - нужна хотя бы частичная ремиссия, делают только в ремиссии.

Добавлено через 6 минут

Да... увы много пациентов из нии Петрова с такими результатами лечения перенаправляются в Горбачевскую клинику. Но хорошо хоть в Горбачевке бесплатно дают рибомустин (бендамустин), ниволумаб (опдиво). В других местах больным приходится за свой счет их покупать, а они очень дорогие.
Инна, я правильно понимаю, что мужу провели платиновую химию (дхап или подобный протокол) 2-3 курса в Петрова и ответа не было? Что Вы называете высокодозной химией? Сколько мужу лет?

Добавлено через 28 минут
гемзар+рибомустин+опдиво - насколько я знаю, этот протокол у них в клинических исследованиях идет, и он очень эффективный. Именно после стандартных протоколов на нем выводят в ремиссию, с несколькими уже пациентами с точно такой же историей, как у Вас, разговаривали лично, когда муж на госпитализации там лежал. Так что не отчаивайтесь и настраивайтесь на ремиссию.

Сейчас наберу 5 сообщений и даст фото прикрепить, выписку.
рибомустин Адвита дали, дхап был и метотрексан вроде

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Сергей 1986

Да я уже давно тебя здоровой полностью считаю)

Добавлено через 3 минуты


А просто опдиво не пробовали? Непонятно зачем ниволумаб с химией проводить,ведь одно осла***ет другое. Причем заведующий отделения где я лечился мои предположения подтвердил. У меня ниволумаб с ленолидомидом положительный эффект давали,но и то и то иммунотерапия,не химия. Я наверное с Вашим мужем как раз недавно в ВК общался.

да, Сергей, он с Вами переписывался, очень стараемся найти CAR-T, он просто не выдержит алло, если конечно ремиссия наступит. На счёт одного ниволумаба мужу написала, сегодня у него снова бендомустин(рибомустин), плохо себя чувствует после него, да и гемзар не стали делать перед 11-й химией