Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет! Онко препараты Медицинские


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Болезни и методы лечения > Рак, онкологические больные

Препараты для лечения гепатита с
Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 16.01.2018, 12:07   #4041
ПапинаДочка
Местный
 
Регистрация: 11.06.2017
Адрес: Москва
Сообщений: 141
Спасибо: 220
Спасибо 162 в 67 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Gusev Посмотреть сообщение
Касательно Ленвимы это не КИ, просто производитель частично финансирует на одного человека на всю область и частично Департамент Здравоохранения (50% на 50%), соответственно Афинитор за свои деньги по программе Афина.
О, как.. Т.е. у эйсая есть такая программа? По ленвиме? Сылочку не дадите? Нам не актуально, но многим на форуме нужно, знаю..

А, все-таки, с побочкой кроме уменьшения/отменой дозы никак не боретесь?

Цитата:
Сообщение от TatianaK Посмотреть сообщение
В Москве что-то поменялось в этом году по выдаче лекарств?
В октябре была ситуация следующая: эксдживы нет, зометы нет, афинитора с лета нет, ленвима, опдиво - ахаха, и неизвестно, когда будет. жрите нексавар. Сутента тоже не было и не планировалось. Москва.


Я тут в ауте, сходили к энтерологу. В-первых, отец устроил истерику с криками и ором, с выяснением отношений прямо в кабинете врача. он начитался то ли интернета, то еще какой-то фигни, и орал, что все дебилы, особенно я, лоперамид это затычка в попе, октреотид он вообще от запоров, и кучу всего в таком же тоне. Мы с врачом охреневали. Я уже привыкла к истерикам дома, последнее время постоянно, что я дебил, и т.д. и т.п. но прилюдно было впервые. Истерики постоянно, по любому поводу. Раньше такого не было.

Что касаемо врача. Она, конечно, бедная, вообще не в теме. Резюме: вам надо прекратить принимать эту химию, раз у вас такая реакция. Офигеть решение. Я пыталась вставить, что нельзя прекращать, она говорит, мол, диета, креон и т.д. и : барабанная дробь: ИПП!!! Все инструкции по ленвиме и афинитору она даже не открыла, спрашивала про гастроскопию и т.д., пощупала живот. Но разговор не получился толком: она нам: мол, только симпоматическое лечение, иммодиум и т.д. - Отец в истерику орет матом почти. Она: дада, дада. Я спрашиваю про лотран и окриотид, которые химик сказал - отец орет свою видение - она дадада, дадада.
Короче, кроме ферментов я ничего не вынесла из разговоров. Что делать с истериками - не знаю, раньше был адекватный. К психиатру против желания тоже не затащишь.((((
__________________
Болен папа. Обнаружен ПКР при обследовании во время инсульта 22.03.17, сделана нефроэктомия в 62й больнице 24.04, обнаружены 29.05.17 МТС в легких. С 8.06.17 принимаем вотриент. КТ от 5.09.17 - старые МТС в легких уменьшились, но появились новые. МРТ головы от 7.09.17 - множественные МТС в мозг. 21.09 - гамма-нож в Склифе. С 13.11 участие в КИ,ленвима+афинитор. Контроль от 11.01 - все существенно уменьшилось. 30.01 - операция удаления некроза и зубов в МГМСУ.
ПапинаДочка вне форума   Ответить с цитированием
Старый 16.01.2018, 12:24   #4042
Pantera
Местный
 
Аватар для Pantera
 
Регистрация: 26.09.2016
Адрес: Тула
Сообщений: 326
Спасибо: 413
Спасибо 207 в 101 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от ПапинаДочка Посмотреть сообщение
О, как.. Т.е. у эйсая есть такая программа? По ленвиме? Сылочку не дадите? Нам не актуально, но многим на форуме нужно, знаю..

А, все-таки, с побочкой кроме уменьшения/отменой дозы никак не боретесь?


В октябре была ситуация следующая: эксдживы нет, зометы нет, афинитора с лета нет, ленвима, опдиво - ахаха, и неизвестно, когда будет. жрите нексавар. Сутента тоже не было и не планировалось. Москва.


Я тут в ауте, сходили к энтерологу. В-первых, отец устроил истерику с криками и ором, с выяснением отношений прямо в кабинете врача. он начитался то ли интернета, то еще какой-то фигни, и орал, что все дебилы, особенно я, лоперамид это затычка в попе, октреотид он вообще от запоров, и кучу всего в таком же тоне. Мы с врачом охреневали. Я уже привыкла к истерикам дома, последнее время постоянно, что я дебил, и т.д. и т.п. но прилюдно было впервые. Истерики постоянно, по любому поводу. Раньше такого не было.

Что касаемо врача. Она, конечно, бедная, вообще не в теме. Резюме: вам надо прекратить принимать эту химию, раз у вас такая реакция. Офигеть решение. Я пыталась вставить, что нельзя прекращать, она говорит, мол, диета, креон и т.д. и : барабанная дробь: ИПП!!! Все инструкции по ленвиме и афинитору она даже не открыла, спрашивала про гастроскопию и т.д., пощупала живот. Но разговор не получился толком: она нам: мол, только симпоматическое лечение, иммодиум и т.д. - Отец в истерику орет матом почти. Она: дада, дада. Я спрашиваю про лотран и окриотид, которые химик сказал - отец орет свою видение - она дадада, дадада.
Короче, кроме ферментов я ничего не вынесла из разговоров. Что делать с истериками - не знаю, раньше был адекватный. К психиатру против желания тоже не затащишь.((((
Здравствуйте, папина дочка! Может папу показать хорошему неврологу? Они тоже занимаются психическим состоянием ... лично я к неврологу хожу . Или побеседовать с психологом! Тоже не плохо... Не надо к психиатру, он же не псих... Просто мы больные, все нервные! ) здоровья вашему папе!!! А вам терпенья!
Pantera вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
ПапинаДочка (16.01.2018)
Старый 16.01.2018, 12:32   #4043
ПапинаДочка
Местный
 
Регистрация: 11.06.2017
Адрес: Москва
Сообщений: 141
Спасибо: 220
Спасибо 162 в 67 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Pantera Посмотреть сообщение
Здравствуйте, папина дочка! Может папу показать хорошему неврологу? Они тоже занимаются психическим состоянием ... лично я к неврологу хожу . Или побеседовать с психологом! Тоже не плохо... Не надо к психиатру, он же не псих... Просто мы больные, все нервные! ) здоровья вашему папе!!! А вам терпенья!

Да истерики по поводу вообще всего, я боюсь даже предположить, что будет, если я предложу к психологу, неврологу и т.д. Он считает свое поведение адекватным, это люди вокруг дебилы и другие матерные слова....Я смогла прекратить истерику сегодня только жестко: так и сказала, что раз ты такой умный, все дебилы, давай, вперед, занимайся своими проблемами сам. Вроде, замолчал, но это жестко.
__________________
Болен папа. Обнаружен ПКР при обследовании во время инсульта 22.03.17, сделана нефроэктомия в 62й больнице 24.04, обнаружены 29.05.17 МТС в легких. С 8.06.17 принимаем вотриент. КТ от 5.09.17 - старые МТС в легких уменьшились, но появились новые. МРТ головы от 7.09.17 - множественные МТС в мозг. 21.09 - гамма-нож в Склифе. С 13.11 участие в КИ,ленвима+афинитор. Контроль от 11.01 - все существенно уменьшилось. 30.01 - операция удаления некроза и зубов в МГМСУ.
ПапинаДочка вне форума   Ответить с цитированием
Старый 16.01.2018, 18:47   #4044
Gusev
Новичок
 
Регистрация: 12.10.2016
Сообщений: 15
Спасибо: 0
Спасибо 15 в 9 постах
Репутация: 10
По умолчанию

[QUOTE=ПапинаДочка;409422]О, как.. Т.е. у эйсая есть такая программа? По ленвиме? Сылочку не дадите? Нам не актуально, но многим на форуме нужно, знаю..

А, все-таки, с побочкой кроме уменьшения/отменой дозы никак не боретесь?

Добрый вечер!
Если Вы имеете виду программу Афина, то это не про Ленвиму. По ней я купил Афинитор. О данной программе я узнал здесь же на форуме. Смысл в том, что платишь за 1 упаковку полную стоимость и получаешь еще 2 со скидкой 98.5 процентов, т.е. 1 уп. Афинитора за 200 т.р., а 2 последующих по 3 т.р. за упаковку. Но там по нашей теме по-моему только Афинитор и Вотриент.
Касательно Ленвимы, то эта тема с софинансированием производителя, не только в Вологде, когда я летом ходил в городской Онкоцентр в СПб к зав. отделению химиотерапии на консультацию по поводу смены препарата (сутент поменять на нексавар) он мне тоже говорил, что у него будет возможность дать Ленвиму 1-му пациенту, но не факт, что мне (кому-то может нужнее), оставил телефон и сказал перезвонить ему (не получилось).
По поводу побочек я хотел у Вас проконсультироваться, поскольку у Вас КИ, то наверно есть рекомендации и конкретные препараты.

У нас проблемы с желудком бурление, иногда тошнота и диарея + давление и слабость
Gusev вне форума   Ответить с цитированием
Старый 16.01.2018, 21:35   #4045
Olla
Пользователь
 
Регистрация: 16.01.2018
Сообщений: 57
Спасибо: 59
Спасибо 45 в 20 постах
Репутация: 11
По умолчанию

Всем привет. Вот и я решилась зарегиться на форуме. Читаю вас несколько месяцев, но написать все не получалось. То одно, то другое. Теперь коротко о нас. Болеет мама. Узнали мы о диагнозе в начале сентября 2017. И сразу была поставлена 4 стадия(Рак правой почки). Мир рухнул. Вот только месяц назад к ней в гости приезжали, все было нормально и тут такие новости. Вся семья в панике. Местные доктора разводят руками, со словами ничем помочь уже в вашей ситуации не можем. И отправляют ее умирать домой. Я недолго думая забираю ее в Москву на консультацию, благо хоть направление местные доктора выдали. К этому моменту она температурить начала и кашлять. Я местных врачей пинала, говорю что это бронхит, пневмония? Нет-нет, это у вас уже мтс в легких, ничего хорошего не ждите. НО на КТ легкие чистые!!! Мы грузим маму в срочном порядке в машину и в Москву. Довезли и тут же вызвали скорую. С обширной пневмонией ее кладут в терапию. Через пару дней ставят диагноз тромбоэмболия в легких. Потянулись дни между жизнью и смертью. Шансы 50 на 50. В это время я со всеми КТ мотаюсь на консультации к онко-хирургу. Берут оперировать. Ура. Это наш шанс. Только бы тромбоэмболию пережить. Пережили. Терапевт попалась удивительная женщина. Мало того, что спасла, но и как могла подготовила маму к предстоящей операции. А дальше время разделилось на до и после. Операция была очень сложная, плюс само по себе тяжелое состояние мамы и куча сопутствующих заболеваний. Как же я благодарна нашему хирургу и всей его команде, что он не отказался, что сделал, не смотря на все риски. И опять жизнь на грани. 9 дней реанимации. Оставшаяся почка не запускается. Плюс огромные отеки на ногах так как пришлось сделать перевязку нижней вены из-за тромбов. Но мы живы! Почка заработала. И снова ура! Потом реабилитация, выписка и домой. Назначили вотриент. Пьем, учимся сидеть, вставать и немного ходить. Вотриент за неделю сгоняет отеки, которые должны были уходить месяца три, и то не полностью. Но поднимает давление. Пьем таблетки от давления, но мама как то к этому легкомысленно относится. Иногда пьет, иногда нет. И однажды мы за ней не уследили. Инсульт. Без сознания с судорогами мы опять в реанимации. Как же я себя тогда винила за этот недосмотр. Потянулись дни. Врачи прогнозов не дают вообще. Ждем... Потихоньку начала приходить в себя, нас узнает и даже пытается говорить. Уже хорошо. Через неделю перевели в палату. Висит правая рука и плохо работает правая нога. Благо инсульт был не обширный. Речь восстановилась быстро. За ней нога. А далее выписка домой. Теперь мама дома. Заново научились сидеть, вставать и ходить. Правда ходит совсем мало. Тяжело еще и слабость. Вотриент пьем. Был вынужденный перерыв во время реанимации на неделю. Давление контролируем каждый час. Мама конечно молодец, не смотря на все пережитое держится молодцом. Ттт. Я как то у нее спросила, ты по своему дому не скучаешь (она у меня сейчас в Москве, боюсь ее теперь отпускать)? А она смеется - когда мне скучать, я то в реанимации, то без сознания, то ничего не помню, то в реанимации, то без сознания, то ничего не помню.))
Так и живем)
Olla вне форума   Ответить с цитированием
5 юзеров сказали спасибо этому посту:
conti26 (17.01.2018), Pete (17.01.2018), Sneg (18.01.2018), ЛюдмилаО (18.01.2018), ПапинаДочка (18.01.2018)
Старый 17.01.2018, 11:36   #4046
Pete
Местный
 
Регистрация: 16.12.2014
Адрес: Московская область
Сообщений: 353
Спасибо: 671
Спасибо 328 в 125 постах
Репутация: 42
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Gusev Посмотреть сообщение
Добрый вечер!
А Вы, в связи с побочками, уменьшали дозировку ленвимы?
У меня мама тоже принимает Ленвиму+Афинитор, первые три недели вообще побочек не было. Затем началась сильная рвота+понос, на 1 день пришлось прекратить прием, далее пару дней нормально, потом начало скакать давление и слабость. Самостоятельно уменьшили на 4 мг, пару дней более менее, а сегодня опять пришлось прервать прием.
До этого в первой линии был сутент (4 мес.), затем нексавар (2 мес), побочки были, но по сравнению с Ленвимой конечно меньше.
Здравствуйте!

Что-то я один момент в Ваших сообщениях не понимаю. Может что-то пропустил. Помогите разобраться плиз. Стандартная начальная доза: 18мг ленвимы и 5мг афинитора в сутки. Я правильно понимаю Вы начали с 18мг ленвимы, а потом уменьшили до 14? С какой дозы афинитора Вы начали? Сколько Ваша мама принимает сейчас?
__________________
I feel so extraordinary
Pete вне форума   Ответить с цитированием
Старый 17.01.2018, 13:52   #4047
Fazan
Пользователь
 
Регистрация: 04.07.2017
Сообщений: 57
Спасибо: 6
Спасибо 22 в 13 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Olla Посмотреть сообщение
Всем привет. Вот и я решилась зарегиться на форуме. Читаю вас несколько месяцев, но написать все не получалось. То одно, то другое. Теперь коротко о нас. Болеет мама. Узнали мы о диагнозе в начале сентября 2017. И сразу была поставлена 4 стадия(Рак правой почки). Мир рухнул. Вот только месяц назад к ней в гости приезжали, все было нормально и тут такие новости. Вся семья в панике. Местные доктора разводят руками, со словами ничем помочь уже в вашей ситуации не можем. И отправляют ее умирать домой. Я недолго думая забираю ее в Москву на консультацию, благо хоть направление местные доктора выдали. К этому моменту она температурить начала и кашлять. Я местных врачей пинала, говорю что это бронхит, пневмония? Нет-нет, это у вас уже мтс в легких, ничего хорошего не ждите. НО на КТ легкие чистые!!! Мы грузим маму в срочном порядке в машину и в Москву. Довезли и тут же вызвали скорую. С обширной пневмонией ее кладут в терапию. Через пару дней ставят диагноз тромбоэмболия в легких. Потянулись дни между жизнью и смертью. Шансы 50 на 50. В это время я со всеми КТ мотаюсь на консультации к онко-хирургу. Берут оперировать. Ура. Это наш шанс. Только бы тромбоэмболию пережить. Пережили. Терапевт попалась удивительная женщина. Мало того, что спасла, но и как могла подготовила маму к предстоящей операции. А дальше время разделилось на до и после. Операция была очень сложная, плюс само по себе тяжелое состояние мамы и куча сопутствующих заболеваний. Как же я благодарна нашему хирургу и всей его команде, что он не отказался, что сделал, не смотря на все риски. И опять жизнь на грани. 9 дней реанимации. Оставшаяся почка не запускается. Плюс огромные отеки на ногах так как пришлось сделать перевязку нижней вены из-за тромбов. Но мы живы! Почка заработала. И снова ура! Потом реабилитация, выписка и домой. Назначили вотриент. Пьем, учимся сидеть, вставать и немного ходить. Вотриент за неделю сгоняет отеки, которые должны были уходить месяца три, и то не полностью. Но поднимает давление. Пьем таблетки от давления, но мама как то к этому легкомысленно относится. Иногда пьет, иногда нет. И однажды мы за ней не уследили. Инсульт. Без сознания с судорогами мы опять в реанимации. Как же я себя тогда винила за этот недосмотр. Потянулись дни. Врачи прогнозов не дают вообще. Ждем... Потихоньку начала приходить в себя, нас узнает и даже пытается говорить. Уже хорошо. Через неделю перевели в палату. Висит правая рука и плохо работает правая нога. Благо инсульт был не обширный. Речь восстановилась быстро. За ней нога. А далее выписка домой. Теперь мама дома. Заново научились сидеть, вставать и ходить. Правда ходит совсем мало. Тяжело еще и слабость. Вотриент пьем. Был вынужденный перерыв во время реанимации на неделю. Давление контролируем каждый час. Мама конечно молодец, не смотря на все пережитое держится молодцом. Ттт. Я как то у нее спросила, ты по своему дому не скучаешь (она у меня сейчас в Москве, боюсь ее теперь отпускать)? А она смеется - когда мне скучать, я то в реанимации, то без сознания, то ничего не помню, то в реанимации, то без сознания, то ничего не помню.))
Так и живем)
спасибо за ваше сообщение. написано легко и позитивно несмотря на такой диагноз.
метастазы куда?
я так понял что вы с мужем в москве живете. муж не против чт ок вам приехала жить больная мама?
Fazan вне форума   Ответить с цитированием
Старый 17.01.2018, 15:17   #4048
ПапинаДочка
Местный
 
Регистрация: 11.06.2017
Адрес: Москва
Сообщений: 141
Спасибо: 220
Спасибо 162 в 67 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Gusev Посмотреть сообщение
По поводу побочек я хотел у Вас проконсультироваться, поскольку у Вас КИ, то наверно есть рекомендации и конкретные препараты.

У нас проблемы с желудком бурление, иногда тошнота и диарея + давление и слабость
))Нашли у кого спрашивать, нам ответ ото всех один - прекращайте прием.
Вчера списывалась с Тимофеевым, он сказал диета, пробиотики и снижение дозы, только так.
По сути, на фоне борьбы "преодолей истерику и засунь папе таблетки" удалось засунуть энтеросан и креон, вроде, говорит, получше.

Цитата:
Сообщение от Olla Посмотреть сообщение
Всем привет. Вот и я решилась зарегиться на форуме. )
Ничего себе, как вас помотало...Сил вам тоже! А МТС где, если в легких их нет?
__________________
Болен папа. Обнаружен ПКР при обследовании во время инсульта 22.03.17, сделана нефроэктомия в 62й больнице 24.04, обнаружены 29.05.17 МТС в легких. С 8.06.17 принимаем вотриент. КТ от 5.09.17 - старые МТС в легких уменьшились, но появились новые. МРТ головы от 7.09.17 - множественные МТС в мозг. 21.09 - гамма-нож в Склифе. С 13.11 участие в КИ,ленвима+афинитор. Контроль от 11.01 - все существенно уменьшилось. 30.01 - операция удаления некроза и зубов в МГМСУ.
ПапинаДочка вне форума   Ответить с цитированием
Старый 17.01.2018, 17:35   #4049
Gusev
Новичок
 
Регистрация: 12.10.2016
Сообщений: 15
Спасибо: 0
Спасибо 15 в 9 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Pete Посмотреть сообщение
Здравствуйте!

Что-то я один момент в Ваших сообщениях не понимаю. Может что-то пропустил. Помогите разобраться плиз. Стандартная начальная доза: 18мг ленвимы и 5мг афинитора в сутки. Я правильно понимаю Вы начали с 18мг ленвимы, а потом уменьшили до 14? С какой дозы афинитора Вы начали? Сколько Ваша мама принимает сейчас?
Здравствуйте!
Вы поняли все правильно. Начали 18(Ленвима)+5(Афинитор), сейчас 14(Ленвима)+5(Афинитор)
Gusev вне форума   Ответить с цитированием
Старый 17.01.2018, 17:36   #4050
Olla
Пользователь
 
Регистрация: 16.01.2018
Сообщений: 57
Спасибо: 59
Спасибо 45 в 20 постах
Репутация: 11
По умолчанию

Спасибо за теплый прием). Пока еще не разобралась как цитаты вставлять, отвечу сразу всем. Извиняйте уж. Маме 59 в октябре исполнилось. Опухоль до последнего не давала о себе знать. За год до диагноза лежала в терапии, делали узи брюшной полости и ничего. Когда в Москве уже попала в терапию на узи тоже ничего не увидели, хотя диагноз мы уже знали. В Москве по узи написали гнойный пиелонефрит. Я врачу говорю - онко у мамы. Лимфоузлы поражены региональные все. Нет, отвечает, не могла наша узистка так ошибиться. У нее опыт большой, а лимфоузлы просто воспалились с такой-то гнойной почкой. У меня даже надежда затеплилась, а вдруг ошибка диагноза. Но нет. КТ в Москве все подтвердило. В общем невидно было опухоль, спряталась хитро и росла себе много лет. До операции мтс были региональные плюс шишка на внутренней стороне бедра. Это во время первого обследования. Пока дождались операции увеличились паховые и один подключичный. Во время операции убрали почку с тромбом и все региональные. Остальные оставили на волю вотриента. Так как была большая потеря крови и все вырезать не смогли. В остальных органах чисто. Биопсия показала папиллярный рак. Он считается более медленным, чем светлоклеточный, но лекарств для него не так много и изучен он хуже.
Мы с мужем живем в Москве, но увы не москвичи, снимаем. Мама с папой живут в Подмосковье. У знакомых квартира пустовала и мы договорились. Не захотела мама с нами жить в таком состоянии как мы ее не уговаривали. Иногда переживаю, что не с нами. Но пока что она настроена категорично.

ПапинаДочка, подскажи плиз вы КИ в Блохина или Герцена проходите и как вы на них попали, в смысле доктор сам предложил или вы специально протоколы искали?
Olla вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Социальные закладки

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 12:41. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.