Лимфома

[lilac_gooseberry]

Хохо, как хитро! Эдак они по данным одного КТ всем будут рисовать полную ремиссию, а в случае чего - упс, рецидив Зато денежки в бюджете целы.
Я для себя тоже решила, что после 6 курса буду делать ПЭТ в любом случае, пусть даже и за свои, хотя стоимость неадекватная конечно.

[Olushka_ina]

Сообщение от lilac_gooseberry

Хохо, как хитро! Эдак они по данным одного КТ всем будут рисовать полную ремиссию, а в случае чего - упс, рецидив Зато денежки в бюджете целы.
Я для себя тоже решила, что после 6 курса буду делать ПЭТ в любом случае, пусть даже и за свои, хотя стоимость неадекватная конечно.

В Питере дешевле на порядок получается. У нас некоторые ездили в Питер. В Бакулева цены лом.

Если "упс, рецидив". то денежек-то как раз на лечение пойдёт примерно столько же или даже больше, чем на ПЭТ)

[Александра Г]

Сообщение от lilac_gooseberry

Хохо, как хитро! Эдак они по данным одного КТ всем будут рисовать полную ремиссию, а в случае чего - упс, рецидив Зато денежки в бюджете целы.
Я для себя тоже решила, что после 6 курса буду делать ПЭТ в любом случае, пусть даже и за свои, хотя стоимость неадекватная конечно.

Да, стоимость неоправданно высокая...Но, если вдруг соберетесь платно делать, то лучше в Бакулева, на Каширке намного дороже....и записываться лучше на месяц вперед...хотя вот нам повезло, записали прям за неделю, но, я думаю, это кто-то отказался...процедура долгая такая..муж туда приехал в два часа дня, вышли мы оттуда в десять вечера)))

Добавлено через 54 секунды

Сообщение от Olushka_ina

В Питере дешевле на порядок получается. У нас некоторые ездили в Питер. В Бакулева цены лом.

Если "упс, рецидив". то денежек-то как раз на лечение пойдёт примерно столько же или даже больше, чем на ПЭТ)

Да, в Питере дешевле, но мы посчитали, Питер с учетом дороги то же на то же получается))

[lilac_gooseberry]

Сообщение от VOLGA

Olushka_ina ! Я так понимаю после прохождения химиитерапии, когда дадут выписку , можно разговаривать с лечащим врачом об инвалидности? Не знаете, какую группу оформляют? Наверно, 2 или 3 с правом работы?

мне сегодня одна продвинутая тетка в дневном стационаре тоже горячо рекомендовала оформлять инвалидность еще когда курсы ХТ идут. Сказала, что так выше шанс на получение группы. А еще сказала, что инвалидов сейчас развелось больно до фига и есть негласное постановление кому попало эту инвалидность не давать, ибо по данным наших чиновников, которые они наверх предоставляют ,"все хорошо, прекрасная маркиза", никаких инвалидов у нас нет, все люди выздоравливают, лекарств завались, больницы пустуют и скоро наступит всеобщее благоденствие и процветание.

[Olushka_ina]

Сообщение от Александра Г

Да, стоимость неоправданно высокая...Но, если вдруг соберетесь платно делать, то лучше в Бакулева, на Каширке намного дороже....и записываться лучше на месяц вперед...хотя вот нам повезло, записали прям за неделю, но, я думаю, это кто-то отказался...процедура долгая такая..муж туда приехал в два часа дня, вышли мы оттуда в десять вечера)))

Добавлено через 54 секунды

Да, в Питере дешевле, но мы посчитали, Питер с учетом дороги то же на то же получается))

дорога,если есть инвалидность, может быть и бесплатная, если едешь по медицинским показаниям.

[Александра Г]

Сообщение от Olushka_ina

дорога,если есть инвалидность, может быть и бесплатная, если едешь по медицинским показаниям.

ааа...ну если так, тогда да..просто муж инвалидность не оформлял, поэтому у нас бесплатной дороги нет)

[Olushka_ina]

Сообщение от lilac_gooseberry

мне сегодня одна продвинутая тетка в дневном стационаре тоже горячо рекомендовала оформлять инвалидность еще когда курсы ХТ идут. Сказала, что так выше шанс на получение группы. А еще сказала, что инвалидов сейчас развелось больно до фига и есть негласное постановление кому попало эту инвалидность не давать, ибо по данным наших чиновников, которые они наверх предоставляют ,"все хорошо, прекрасная маркиза", никаких инвалидов у нас нет, все люди выздоравливают, с лекарствами нет проблем, больницы пустуют и скоро наступит всеобщее благоденствие и процветание.

да, я слышала,что со следующего года инвалидность тем, у кого поставлена "полная ремиссия", вообще давать не будут! Типа они уже от здоровых мало,чем отличаются.
И тогда опять же будет очень большая экономия бюджета: ведь те,кто лечится (на операции лежит или химиотерапию делает), люди в этом состоянии далеко не каждый может таскаться по врачам и собирать быстрей эти бамажки. А когда они уже очухаются,то им как раз поставят полную ремиссию по итогам лечения и тогда уже им будет и не положено круто придумано-то

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Александра Г

ааа...ну если так, тогда да..просто муж инвалидность не оформлял, поэтому у нас бесплатной дороги нет)

В регионе проживания бесплатно все виды общественного транспорта. А вот в другой регион можно съездить бесплатно 1 раз в определённые месяцы( ноябрь-декабрь что ли...) либо если по медицинским показаниям, вооот.

[Светлана72]

С переводом в нашу онкологию так у меня с дочерью и не получилось. Объяснили, что по нашему протоколу DA-EROCH-R в онкологии никогда не лечили, он, видите ли , новый и, так как теперь лечение НХЛ передали в гематологию, то и лечение проводят только там , вернее только начали опробовать этот протокол,вот так. Если бы нам начали капать по старым протоколам, то в онкологию получилось бы попасть. Зато пообещали,что и сроки положенные будут исполнены, и ошибки первой химии учтены и исправлены. И предложили нам выделить квоту на лечение в любом фед.центре,но т.к. вторая химия должна быть уже 13.07, то придётся капать её здесь. Но сегодня опять форс- мажор, сдав кровь , увидели, что лейкоциты 1,14. Теперь нас срочно кладут обратно, будут антибиотики колоть и антигрибковое. У дочери так температура и подымается каждый вечер до 37,9. Притом, что уже 4 дня пьем антибиотик Ципролет и Микофлюкан. При всем этом, дочь чувствует себя вполне нормально, кроме того момента, когда температура подымается, но таблетка парацетомола и все нормально до следующего дня.
Теперь объяснить мне, вот будут ей антибиотики капать, это дней 5 же минимум, должны ли ей и лейкоциты уколами подымать, что бы ко сроку второй химии успеть, как в других больницах поступают?
Потом ещё, по протоколу положено давать преднизолон 5 дней. А на шестой день его резко перестают давать или снижают дозу? Просто в первую химию дочь пропила его 10 дней, на его фоне лейкоциты и держались до выписки. И в протоколе сказано, что преднизолон 5 дней, а с шестого дня колоть G-CSF пока лейкоциты не станут больше 5000. А у неё на фоне преднизолона на день выписки лейкоциты были 11000. И ещё, если колят этот G-CSF в первые дни после химии, то лнейкоциты потом сильно не падают что- ли, или все равно падают?
И ещё, может кто объяснит, сделали перед химией укол золадекса, была уже задержка месячных на тот момент, думали уж и не будет из- за потери веса. Укол сделали 21.06, а 4.07 у неё начались эти дела. Теперь второй укол когда колоть , через 28 дней от первого укола, или надо было на второй день цикла ещё уколоть 5.07?
И вопрос больше к Зое, наверное, у нас в протоколе изменение доз прописано на основании показателей в межкурсовом промежутке. Вам изменяли дозы? И, кстати, волосы у нас полезли, сегодня пошли парик купили.

[Olushka_ina]

Сообщение от Светлана72

С переводом в нашу онкологию так у меня с дочерью и не получилось. Объяснили, что по нашему протоколу DA-EROCH-R в онкологии никогда не лечили, он, видите ли , новый и, так как теперь лечение НХЛ передали в гематологию, то и лечение проводят только там , вернее только начали опробовать этот протокол,вот так. Если бы нам начали капать по старым протоколам, то в онкологию получилось бы попасть. Зато пообещали,что и сроки положенные будут исполнены, и ошибки первой химии учтены и исправлены. И предложили нам выделить квоту на лечение в любом фед.центре,но т.к. вторая химия должна быть уже 13.07, то придётся капать её здесь. Но сегодня опять форс- мажор, сдав кровь , увидели, что лейкоциты 1,14. Теперь нас срочно кладут обратно, будут антибиотики колоть и антигрибковое. У дочери так температура и подымается каждый вечер до 37,9. Притом, что уже 4 дня пьем антибиотик Ципролет и Микофлюкан. При всем этом, дочь чувствует себя вполне нормально, кроме того момента, когда температура подымается, но таблетка парацетомола и все нормально до следующего дня.
Теперь объяснить мне, вот будут ей антибиотики капать, это дней 5 же минимум, должны ли ей и лейкоциты уколами подымать, что бы ко сроку второй химии успеть, как в других больницах поступают?
Потом ещё, по протоколу положено давать преднизолон 5 дней. А на шестой день его резко перестают давать или снижают дозу? Просто в первую химию дочь просила его 10 дней, на его фоне лейкоциты и держались до выписки. И в протоколе сказано, что преднизолон 5 дней, а с шестого дня колоть G-CSF пока лейкоциты не станут больше 5000. А у неё на фоне преднизолона на день выписки лейкоциты были 11000. И ещё, если колят этот G-CSF в первые дни после химии, то лнейкоциты потом сильно не падают что- ли, или все равно падают?
И ещё, может кто объяснит, сделали перед химией укол золадекса, была уже задержка месячных на тот момент, думали уж и не будет из- за потери веса. Укол сделали 21.06, а 4.07 у неё начались эти дела. Теперь второй укол когда колоть , через 28 дней от первого укола, или надо было на второй день цикла ещё уколоть 5.07?
И вопрос больше к Зое, наверное, у нас в протоколе изменение доз прописано на основании показателей в межкурсовом промежутке. Вам изменяли дозы? И, кстати, волосы у нас полезли, сегодня пошли парик купили.

Преднизолон надо пить 5 дней, а потом резко переставать. Обычно так в таких протоколах. Да, для организма стрессово резкая отмена преднизолона, но все его так пили.(ну или не пили-в/в вводили,это суть дела не меняет)
Если дают направление в любой Федеральный центр,то и берите,чего уж там. А то руки жалко) Может, у Вас получится как раз туда,где Вам и протокол этот прописали (В Блохина вроде,если я не ошибаюсь)
Золадекс следующий делать Вам через 28 дней. И так каждый раз (раз в 28 дней его делают). После первого укола месячные могут быть-это нормально.после следующих уже не будет.
Лейкоциты по идее должны Вам поднять,например, лейкостимом перед тем,как капать химию. Т.к. на химию берут с лейкоцитами =3, не меньше.
Пойдёте на след.курс - руки берегите!

Добавлено через 9 минут

Сообщение от Александра Г

ааа...ну если так, тогда да..просто муж инвалидность не оформлял, поэтому у нас бесплатной дороги нет)

можно даже бесплатную путёвку получить (даже нам с нашей болезнью), правда, нам юг и среднюю полосу в летний сезон не дадут. Но есть не юг, и есть не летний сезон... Хочу спросить кстати (в том году профукала)

ещё 50% ЖКХ инвалидам компенсируется, бесплатный проезд везде (у меня и по Москве метро и др. транспорт бесплатный,хоть обычным пенсионерам области отменили, а инвалидам положено!).
А ещё всякие выставки, музеи...на многие инвалидам бесплатно. даже зоопарк бесплатно вот надо кстати как-нить съездить что ли

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Светлана72

С переводом в нашу онкологию так у меня с дочерью и не получилось. Объяснили, что по нашему протоколу DA-EROCH-R в онкологии никогда не лечили, он, видите ли , новый и, так как теперь лечение НХЛ передали в гематологию, то и лечение проводят только там , вернее только начали опробовать этот протокол,вот так. Если бы нам начали капать по старым протоколам, то в онкологию получилось бы попасть. Зато пообещали,что и сроки положенные будут исполнены, и ошибки первой химии учтены и исправлены.

Очень жаль, что вам и дальше придется взаимодействовать с этим неадекватным врачом, придется тогда держать руку на пульсе и контролировать весь процесс лечения самой. Повторюсь, r-da-epoch очень эффективный протокол, по статистике 85% пациентов излечиваются полностью, а эти печальные 15% складываются в основном по причинам того, что:
- позднее поступление в стационар и начало лечение,
- неадекватное сопроводительное лечение,
- высокая частота инфекций и нарушение тайминга ПХТ,
- ошибки в определении варианта лимфомы,
- неадекватная цито - и гистологическая диагностика и отсутствие иммунофенотипирования.
и в очень редких случаях - химиорезистентность опухолевой клетки
Это единственная причина, на которую не в силах повлиять ни вы, ни врачи. Все остальное уже людской фактор. И, если четко соблюдать протокол, мы с вами будем жить долго и счастливо.

Сообщение от Светлана72

И предложили нам выделить квоту на лечение в любом фед.центре

Супер! Проситесь в ГНЦ или Блохина. В Питере хвалят Песочный и центр им. Раисы Горбачевой.

Сообщение от Светлана72

но т.к. вторая химия должна быть уже 13.07, то придётся капать её здесь. Но сегодня опять форс- мажор, сдав кровь , увидели, что лейкоциты 1,14. Теперь нас срочно кладут обратно, будут антибиотики колоть и антигрибковое. У дочери так температура и подымается каждый вечер до 37,9. Притом, что уже 4 дня пьем антибиотик Ципролет и Микофлюкан. При всем этом, дочь чувствует себя вполне нормально, кроме того момента, когда температура подымается, но таблетка парацетомола и все нормально до следующего дня.
Теперь объяснить мне, вот будут ей антибиотики капать, это дней 5 же минимум, должны ли ей и лейкоциты уколами подымать, что бы ко сроку второй химии успеть, как в других больницах поступают?

Пусть кладут, вообще странно, что вас так быстро после первого курса выписали. Обычно все лежат по три недели, т.к. врач еще не знает, как организм отреагирует на химию, некоторые в реанимацию отъезжают (не дай вам бог, конечно). И пациента наблюдают до того момента, когда начнут восстанавливаться показатели крови. Ничего страшного, что скоро следующий курс, значит ляжете на него пораньше. Я тоже сначала всего пять дней дома побыла, а мою соседку по палате вообще на один день выписали и сразу назад. Она говорит - "ну хоть помылась нормально"

Сообщение от Светлана72

Потом ещё, по протоколу положено давать преднизолон 5 дней. А на шестой день его резко перестают давать или снижают дозу? Просто в первую химию дочь просила его 10 дней, на его фоне лейкоциты и держались до выписки. И в протоколе сказано, что преднизолон 5 дней, а с шестого дня колоть G-CSF пока лейкоциты не станут больше 5000. А у неё на фоне преднизолона на день выписки лейкоциты были 11000. И ещё, если колят этот G-CSF в первые дни после химии, то лнейкоциты потом сильно не падают что- ли, или все равно падают?

как я поняла, точных рекомендаций нет. Кого-то плющит без преднизалона и дозу снижают постепенно. Моя врач проходила практику в ГНЦ у Кириллова и они там все придерживаются теории, что отрубать прием надо резко и сразу. Курс окончен - все, преднизалон, давай, до свиданья. Не могу сказать, что опечалена этим фактом, у меня никаких преднизалоновых ломок нет, а от этих лошадиных доз желудок болит хоть я его и запиваю его Альмагелем.

Сообщение от Светлана72

у нас в протоколе изменение доз прописано на основании показателей в межкурсовом промежутке. Вам изменяли дозы? И, кстати, волосы у нас полезли, сегодня пошли парик купили.

Все верно. Вот это DA в названии протокола как раз и говорит о коррекции доз препаратов. У меня доза второго курса была увеличена на 20%. Сейчас думаю опять увеличат, т.к. показатели крови в норме. Не увеличивают когда уровень нейтрофилов ниже нуля.
Мужу Химеры вроде 4 раза повышали за весь период лечения.