Меланоме - бой!

[Елена80]

Олена, не надо расстраиваться раньше времени! У моего мужа через полгода после удаления злокачественных родинок появилось образование в бронхе и увеличились лимфоузлы в грудной клетке. Сомнений не было. Решили взять бронхоскопом на гистологию кусочек образования. Дело до гистологии не дошло. Это оказался кусочек колбасы, может от пиццы. Муж подавился, кусочек прилип к бронху, находился там больше трех месяцев, вызывал воспаление. Какая у нас была радость! Вам того же желаю! После этого случая прошло больше 10 лет.

[UHM]

Сообщение от Олена

Добрый день! Давно читаю тему, ...сложно писать....искренне восхищаюсь всеми кто участвует в поддержке друг друга и как важно и правильно сделал Антон, что создал такую тему....в наш дом тоже пришла беда - два года назад сын случайно содрал родинку на ноге (голень) причем задней части, потому так сразу и не заметил. А когда заметил то сразу сделали операцию, меланома Бреслоу 1 мм, (1,2 мм пересмотр в другом центре) Кларкк 3 , вобщем наблюдались 2 года и вот, КТ показало увеличение лимфоузла в животе (как-то называется специфично) 1,5 на 3,0 см.
Три врача пересматривали КТ, но все сказали что скорее всего метастаз. Завтра ПЭТ. Что потом???? Не знаем.
Сыну 28 лет, есть ребёночек 3 года, работает, три высших образования, всегда такой ответственный, действительно хороший сын, муж и отец. Это мой сын, пишу и плачу.....

Здравствуйте!
Мне 26 лет. в 2010 появилась "родинка" на голени. в 2014 заметил рост образования и изменение цвета. обратился в феврале по поводу образования, врач сделал соскоб(хотя везде пишут что нельзя), диагноз: меланома. прооперировали в апреле 2014. По гистологии так и не смогли определить ЗНО или нет, но сказали скорее всего внутридермальный и пограничный невус.
В ноябре 2015 на УЗИ обнаружили увеличенный паховый лимфоузел, пункция показала, что всё норм. Тогда же сдал анализ крови на онкомаркер S100. в начале декабря получил результаты. были немного выше нормы. назначили ПЭТ КТ. по результатам ничего плохого не обнаружили(кстати, сегодня получил результаты).
Надеюсь и в Вашем случае всё будет хорошо и результаты ПЭТ КТ Вас приятно удивят. Очень и очень на это надеюсь.

[Krista]

Здравствуйте, уважаемые форумчане!
Благодарю, что Вы есть и делитесь своей ситуацией, советами, поддержкой. Я читала форум частями. В моей семье меланомой болеет мама (ей 50 лет). На Вашем форуме я искала больше поддержки для себя, т.к. груз для меня очень тяжел. Я очень люблю свою маму и эта болезнь просто стремительно пожирает ее. В благодарность Вам расскажу и историю моей семьи. Будет много букв, но я хочу, чтобы Вы прочли. Это история-предостережение, что нужно действовать быстро и искать компетентных врачей.
У нас в семье почти у всех много родинок с рождения. Мы никогда не придавали этому значения. Всякие дни диагностики меланомы игнорировали, т.к. подсознательно никто не хочет услышать приговор - рак (для меня это так). У мамы родинка овальная на спине, чуть выше лопатки, ближе к плечу, справа. Внешне она не похожа на меланому. Такая вся цельная... была... Весной 2015 она потемнела и даже вздулась. Начала сочиться. Онколог сказал "ничего страшного, будем вырезать". Вырезали 7 мая. Шрам на вид страшный, будто кусок мяса выдрали. Заживал сложно, даже свищ был. По гистологии пришел ответ - фибропапиллома. Через пару недель увеличился справа подмышечный лимфоузел. Снова посещение онколога. Ответ - "ничего страшного, просто воспаление, до свидания!". Потом в 10 см от шва, на сгибе шеи, почти по позвоночнику выросла шишка твердая. Ответ онколога - "жировик. не страшно". Еще прошло время - слева от груди как по вене появилось два синих шарика. Снова ответ - "ничего страшного". Затем стала болеть нога. Диагноз - защемление нерва. Лечение с блокадами, мазями и пр. Ухудшилось состояние. Со слов мамы - "будто кто все силы из меня выпил". Появились проблемы с желудком. Отрыжки, тошнота. Проверилась у гастроэнтеролога (глотала трубку). Все в норме. По своей инициативе сделала УЗИ печени и брюшной полости. В печени обнаружили диффузные изменения. Терапевт назначил КТ. КТ стоит дорого и мама решила не делать. Шишка-"жировик" стала болеть, очень горячая. Снова посетила онколога. Ответ - "схожу в отпуск. потом сделаю операцию, удалим". На наше счастье, из отпуска он не вернулся (сломал ногу и прибывает до сих пор на больничном). Обратились к знакомому врачу (не по профилю). Еще раз проверили результаты гистологии. Хирург дал направление на какое-то специальное узи лимфоузлов. Там уже врач забила тревогу. Рекомендовала срочно ехать в областной онкодиспансер. Взяли стекла (кубов нет, не хранят, если диагноз не онко...). В диспансере взяли анализ из лимфоузла и тех двух синих узелков. Все это было в октябре 2015. Тогда мы и узнали диагноз - меланома. Назначили ей ХТ. но люди посоветовали ехать в столицу (Киев). Там еще раз посмотрели на стекла и сразу сходу - меланома 4-я ст. Назначили КТ. Все врачи, к кому мы обращались после нашего местного онколога, были в шоке от халатности... даже советовали подавать в суд. КТ показал метастазы с печени, жировой клетчатке, позвонке L3, подмышечном лимфоузле справа. Голова и легкие чистые. Химиотерапевт назначил на выбор по материальным возможностям - ПХТ или Темодал. Уже прошла два курса Темодала (250 мг). Улучшений нет. Сильные боли спины, отказывают ноги, слабость. Но! аппетит есть ))) врач разрешил иногда чуть красного сухого вина после курса. Но по всему телу почти ежедневно она находит новые шарики - в груди, на ногах, руках, под кожей головы, в печени даже прощупывается. некоторые из шариков синие. Шов посинел. На нем и под ним наросты. она просто тает, как свечка... пьет Гептрал для печени. Сейчас подбираем обезболивающее. Пила Ибупрофен, Диклаберл - нельзя долго. Кетонов не берет. Скоро третья химия... Случай запущенный, как нам сказали. А ведь как все стремительно и безвозвратно.
Надеюсь, мой рассказ поможет кому-то из Вас понять, что нужно действовать быстро. Время играет против нас. и не доверяйте одному врачу, консультируйтесь, если есть возможность параллельно у нескольких. Всем здоровья, сил и терпения! И главное - настроения бороться! Всем добра!

[Елена80]

Krista, это ужасно, очень сочувствую! Держитесь!

[gregor]

Доброго время суток всем! Вот у нас и год пролетел, сегодня делали очередное обследование, УЗИ. Пока все "чисто". Можно на три месяца расслабиться.
Напомню. У жены была операция 10 декабря 2014г, меланома левого бедра 1,9мм по Бреслоу , 4 уровень инвазии по Кларку - T2a N0M0 – 1B
Хорошо было бы, если бы все форумчане отписывались о своих обследованиях и о течении болезни. Это ведь надо тем, у кого только обнаружили этот недуг.
Krista, очень очень сочувствую вам.

[videta]

[QUOTE=Bykova;354489]Добрый день!
Лосточка 65 говорила про меня.
Написала Вам в личку. Если еще не отдали зелбораф, с радостью заберу!!![/QU

Смотрите электронку.

[Олена]

Добрый день!!! Спасибо всем за неравнодушие, действительно как важно когда есть поддержка.
Вобщем ПЭТ подтвердило метастаз в подвздошных узлах, интересно что на их пути от голени были паховые лимфоузлы, тк они как раз в порядке. Теперь вижу ошибку: нужно было КТ делать раз в полгода , тогда может быть застали бы это летом и уже убрали бы, поскольку подвздошные как сказали конгломерат и размер 1,5 на 3,0, может быть полгода назад это было меньше. Вот первая ошибка, но врачи говорили про УЗИ что мы и делали а КТ только раз в год.
Интересно что с 1 стадии поставили сразу 4, поскольку не в ближайшем лимфоузле а в отдалённом, как объяснили.
теперь удалять хирургически однозначно, но.....возникает вопрос..
1)удалять+химия (если да то какая?) , иммунотерапия? многие не советуют, ссылаются на принцип удобрения огорода и морковка растёт и не морковка, вобщем все растет.
2)удалять+облучать (если да то чем?)
3)облучать сначала потом удалять +химия (такой метод вроде в Обнинске, может кто подскажет какие отзывы?)
4) вопрос где это все делать? мы в Украине, но уже есть советы вплоть до того что на Кубу ехать....
5) вопрос денег поскольку серъёзных накоплений нет, диагностика уже нормально стоила, изучаем вопрос благотворительных фондов, но помагают больше детям и молодым людям до 25 лет...
6) вопрос питания, естественный иммунитет чем повысить?
вот такие дела....

[gregor]

Олена, дела конечно очень серьезные. Если вы еще не знаете, есть форум где консультирует очень сильный онколог. И.Е. Синельников, ему лучше задать все эти вопросы. Вот ссылка http://www.onconet.ru/forumdisplay.php?f=21

[Алёна 84]

3)облучать сначала потом удалять +химия (такой метод вроде в Обнинске, может кто подскажет какие отзывы?)

Здравствуйте,познакомилась в очереди с мужчиной,он эту процедуру делал в Обнинске,о чём очень жалеет,у него рак горла,ему порекомендовали облучить удалить+химию,итог потерял голос,говорит хрипло и чуть слышно,с первой стадии которую ему поставили теперь 4 стадия,знаю только этот случай,надеюсь есть положительные отзывы

[ВикторияГ]

Ежик, рада за вас!

Криста, если не секрет, мама из какого города? Держитесь и боритесь. Лечение онкологии - тяжелый труд, в первую очередь для семьи пациента. У моей мамы множественный рак (не меланома), с 3-й стадии диагностировали, уже больше года прошло, правда, очень беспокойных.

Олена,
А где вашего сына оперировали и наблюдали? Судя по инету, самые лучшие спецы по меланоме в Украине - в Национальном институте рака, отделение опухолей кожи под руководством проф. Коровина С.И. Когда я лежала там, моей соседке по палате он делал операцию по удалению л/у в паху и подвздошных кажется. Ну и потом ей терапию интерферонами назначали, первые дозы - бесплатно выдали, потом надо за свои покупать. Она мне год назад озвучивала необходимую сумму 5 тыс.грн. в месяц на интерферон.
Мое мнение, хирургическое лечение в Украине можно получить на хорошем уровне и сравнительно недорого. А вот дальше - нужны деньги, ну и не все у нас доступно.
Кроме сайта онконет, посоветую в ВК найти группу Меланомы нет, там есть хорошие обсуждения, в том числе по методам лечения. Регистрация в вк не нужна, я просто так хожу читать.
Надеюсь все закончится этим л/у и ваш сын войдет в долгую ремиссию.