Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галин-ка

Всем доброго здоровица!Татьяна Ильинична у вас образцовая выписка от гематолога,а у меня два слова:при повышении температуры левофлоксацин по 500мг 2 раза в день.Спасибо вам огромное.Сегодня была у терапевта-она мне хотела назначить еще антибиотик толи 3,толи 4 поколения,я отказалась,говорю,что вы меня уже залечили антибиотиками с 10 января,то пью,то колоть надо,взяла направление к заведующей,так она сказала не надо никаких антибиотиоков.юполощите горло травками шалфей,ромашка и добавила внутревенно глюканат кальция.Посмотрим,что из этого выйдет.кровь сдала лейкоциты-3,7,тромбоциты 116.

Галин-ка, здравствуйте! У вас неплохие лейкоциты, учитывая, что столько болеете, значит, организм стойко держится! Да и тромбоциты более менее. Старайтесь беречься от порезов, нос, извините, высмаркивайте, очень аккуратно (все время хотела вам про это написать и забывала), так как крайне сложно останавливать носовое кровотечение. Думаю, вам не будут переносить химию, судя по анализам. Самое главное, выздороветь. Держитесь!!!!

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Ольга1975

Интересная какая идея. Но Я и тут выбилась , видимо)))) что 112 тромбоциты, что 147-как сейчас давление 120/80. После суточного дежурства бывает до 130....

Говорят, нормальное давление при нашем заболевании - хороший показатель состояния организма!

[Кристинка89]

Здравствуйте, уважаемые форумчане!
Всех с прошедшими праздниками! Всех Татьян с праздни ком, Ангела -хранителя вам и всего -всего самого доброго и светлого)
Еще раз спасибо, за то, что вы есть, за то что пишите, а гости вроде меня, из форума черпают много полезной информации, которую у врачей даже не получишь, и самое главное, поддержку)
У меня несколько вопросов: у моего папы за 2 месяца лейкоциты выросли с 19 до 24, лимфоциты стабильно 77%, это очень плохо? По самочувствию беспокоит сильная слабость и потливость (каждую ночь приходится менять бельё). Я за цифры очень расстроилась, так как за прошлый год они выросли только на 4 единицы, а тут за 2 месяца сразу на 5(
Возможно это связано с тем, что в прошлый месяц папа лечит зуб, впоследствии его пришлось удалить, а на шее в это время вырос достаточно большой лимфоузел, правда после антибиотика он ушел..
Подскажите, какие особенности лечения зубов у больных ХЛл? Нужно ли по возможности сразу пролечить все зубы, чтобы удалить источник инфекции, или наоборот лучше ничего не трогать?
Подскажите, как часто нужно контролировать лимфоузлы и печень с селезенкой (по последнему узи они увеличены на 1.5 выше нормы ( это очень плохо? )?
Мари14, если можно, поделитесь контактом проф.Дягиль в Киеве, сложно ли к ней попасть? Заранее огромное спасибо)
Еще вопрос, который раньше поднимали на форуме: кто-нибудь из больных ХЛЛ делал ли прививки (В материалах, которые сбрасывала Ольга написано, что убитые вакцины можно делать, да и иностранцы с ХЛЛ прививаются от пневмококка, а когда я спросила об этом у папиного лечащего врача, на меня посмотрели как на ненормальную))

[Ольга1975]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Добавлено через 2 минуты


Говорят, нормальное давление при нашем заболевании - хороший показатель состояния организма!

Дай то Бог, Татьяна Ильинична, дай то Бог

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Кристинка89

Здравствуйте, уважаемые форумчане!
Всех с прошедшими праздниками! Всех Татьян с праздни ком, Ангела -хранителя вам и всего -всего самого доброго и светлого)
Еще раз спасибо, за то, что вы есть, за то что пишите, а гости вроде меня, из форума черпают много полезной информации, которую у врачей даже не получишь, и самое главное, поддержку)
У меня несколько вопросов: у моего папы за 2 месяца лейкоциты выросли с 19 до 24, лимфоциты стабильно 77%, это очень плохо? По самочувствию беспокоит сильная слабость и потливость (каждую ночь приходится менять бельё). Я за цифры очень расстроилась, так как за прошлый год они выросли только на 4 единицы, а тут за 2 месяца сразу на 5(
Возможно это связано с тем, что в прошлый месяц папа лечит зуб, впоследствии его пришлось удалить, а на шее в это время вырос достаточно большой лимфоузел, правда после антибиотика он ушел..
Подскажите, какие особенности лечения зубов у больных ХЛл? Нужно ли по возможности сразу пролечить все зубы, чтобы удалить источник инфекции, или наоборот лучше ничего не трогать?
Подскажите, как часто нужно контролировать лимфоузлы и печень с селезенкой (по последнему узи они увеличены на 1.5 выше нормы ( это очень плохо? )?
Мари14, если можно, поделитесь контактом проф.Дягиль в Киеве, сложно ли к ней попасть? Заранее огромное спасибо)
Еще вопрос, который раньше поднимали на форуме: кто-нибудь из больных ХЛЛ делал ли прививки (В материалах, которые сбрасывала Ольга написано, что убитые вакцины можно делать, да и иностранцы с ХЛЛ прививаются от пневмококка, а когда я спросила об этом у папиного лечащего врача, на меня посмотрели как на ненормальную))

Здравствуйте, Кристина! Спасибо за поздравление. Думаю, вам многие напишут. Я из своего опыта поделюсь. Конечно, у каждого организм разный. По разному и болезнь развивается. Вашему папе диагноз хлл уже поставлен? Какой возраст у папы? Гемоглобин и тромбоциты? Только лейкоциты и лимфоциты это мало для общей картины. Лейкоциты небольшие -и увеличение на 5 единиц не так и много (у меня на 10), хотя если в прошлом году за год на 4, то это говорит о прогрессировании. Но при этом лимфоцитов многовато. Лимфоузлы не увеличены, но селезёнка и печень увеличены. УЗИ я делала каждые 3 месяца, хотя рекомендуют через 6 месяцев. Какое у папы давление? Есть ли физическая нагрузка? Это чтобы понять - отчего усталость. Понятно, что проявление болезни. Но физические упражнения все равно необходимы. Но должно быть соотношение нагрузки и отдыха. Ну и конечно, нужен грамотный гематолог. Каково психологическое состояние папы? Пишите, не стесняйтесь спрашивать. Делайте выписки из сообщений в отдельный блокнот. Увидите, пригодиться. Удачи вам. Про лечение зубов ничего не написала. Тоже много факторов. Лечить надо. Только взять рекомендации от гематолога. Я вставляла. Но не лечила. Думаю, вам кто-то подскажет

Добавлено через 20 минут
Вот что значит невнимательность. Извините, Кристина, подняла ваши сообщения. На половину заданных вопросов нашла ответы. Про прививки могу добавить. Я ещё не делала, так как до этого гематолог говорила - нельзя. А вот буквально 23-го сказала, что и до них довели, что можно больным хлл делать прививки. Но думаю, сейчас не время. Но это я про Дальний Восток. У нас зима и одна эпидемия за другой. А вот осенью подумаю об этом.

[Сергей Андреевич]

Сообщение от Lyubov62

Сергей Андреевич а Вам ничего не назначают поддерживаемую терапию у меня 46 лейкоцитов сказали что нужен лейкеран направляют в область к гематологу для назначения лечения лейкераном. Напишите пожалуйста что Ваш гематолог говорит

В прошлое посещение гематолога у меня лейкоциты были 50,никакого лечения не назначили,вот через неделю пойду на прием посмотрим что скажет.

Добавлено через 12 минут
По поводу приема антибиотиков,у гематолога не спрашивал,а вот терапевт и гастроэнтеролог мне категорически сказали что нельзя принимать с нашей болезнью.Пойду на прием к гематологу спрошу.

[Lyubov62]

Сергей Андреевич спасибо за ответ напишите что гематолог скажет в следующий прием.

[Татьяна Ильинична]

Насчёт антибиотиков, абсолютно не согласна. Их назначают - и в таблетках, и в уколах, и внутривенно. Бывают состояния, когда нам без них просто не выжить. Просто есть те антибиотики, которые при хлл не рекомендованы. Но не все. Поэтому если жизненно необходимо, то могут лить их беспрерывно сутками. Много раз убеждалась, находясь в больнице.

Добавлено через 3 минуты
Да. А лейкеран. Мне кажется, я читала, что его не используют как лечение до проведения химии.. Или я не права? Но нигде на форумах не встречала, что кто-то его применяет. Возможно, ошибаюсь.

[Галин-ка]

Татьяна Ильинична спасибо за советы.Про лейкеран -не эффективное противоопухолевое средство,сейчас его не применяют.Антибиотики применяют,да еще какие,в больнице капельницы,в поликлинике таблетки,уколы

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галин-ка

Татьяна Ильинична спасибо за советы.Про лейкеран -не эффективное противоопухолевое средство,сейчас его не применяют.Антибиотики применяют,да еще какие,в больнице капельницы,в поликлинике таблетки,уколы

Галин-ка, лишь бы советы хоть капельку помогли. Как вы себя чувствуете?

[Татьяна Ильинична]

Еще раз хочу поставить информацию с иностранного форума. Это один из 29 пунктов, рекомендованных больным ХЛЛ.
Получить прививки.
Инфекции главные причины смерти больных ХЛЛ, поэтому прививки хорошо стоит иметь. Чем раньше они будут сделаны,тем эффективнее они будут. Хотя мы не получим таких хороших ответов, как другие люди, любая защита лучше, чем ничего. И иногда люди реагируют лучше, чем ожидалось. (Даже когда мой ХЛЛ был вполне продвинутый, у меня на удивление хорошие отзывы от прививок)

Ниже перечислены наиболее рекомендуемые специалистами CLL.

а) ежегодно от гриппа уколы эти, как в начале сезона, как это возможно. В этом году (2018) есть разные вакцины против гриппа (адъювантной трехвалентного) для 65-летних, так как их иммунная система является слабой. Четырехвалентная неадъювантная вакцина предоставляется в возрасте до 65 лет, без каких-либо исключений (в Великобритании) для людей с ослабленным иммунитетом, таких как мы. В следующем году все может быть по-другому. Также важно, чтобы у наших близких был удар. Они получат лучшие ответы, чем мы, и если у них не будет гриппа, они не смогут дать его нам.

Б) две пневмонии вакцины - первый Prevnar 13 (ПКВ 13), то, по крайней мере, спустя 2 месяца – Pneumovax 23 (ППВ 23 –также известный как PPSV23). Некоторые врачи предпочитают более длинный разрыв, прежде чем давать Пневмовакс. Если вы предложите пневмонии vacc в первый раз, убедитесь, что он Prevnar13 (потому что некоторые врачи не знают, что Prevnar13 сейчас рекомендуется "группы риска" взрослые и просто предлагаем Pneumovax23 - который является менее эффективным, чем Prevar13). Если у Вас уже был Pneumovax23 (не имея Prevnar13), вы можете иметь vaccs в другом порядке, но рекомендуется больший промежуток (обычно 12 месяцев) между vaccs.

В) гемофильная инфекция типа B (ХИБ). Это часто приходит как Hib / MenC, которое будет комбинацией hib и meningococcal вакцин c.

д) Meningococcol С Как уже говорилось выше, вакцина menc по часто сочетается с ХИБ вакцина (вызванной Hib/menc по). Также могут быть рекомендованы вакцины против других штаммов менингита.

д) гепатит вакцины – стоит попросить своего врача об этих.

е) ускорители для столбняка/diptheria/коклюш (судорожный кашель) может быть рекомендовано, если прошло более 10 лет с тех пор как ты был им. Проверьте другие ускорители. (например Пневмовакс 23 иногда дают каждые 5 лет). Некоторые доктора любят испытать для уровней антитела, для того чтобы увидеть если ракеты-носители необходимы.

г) опоясывающий лишай - к сожалению, присутствует битумная черепица vacc (Zostavax) жить так, не для нас, но новый “не-жить” опоясывающий лишай вакцина (так называемый Shingrix) недавно был одобрен в США. Некоторые врачи начали давать Shingrix для больных ХЛЛ (без проблем, что я слышал). Но некоторые врачи хотят немного подождать, так как это новая вакцина. Если у вас есть вакцина против черепицы, убедитесь, что это Shingrix не Zostavax

"Живые" вакцины не должны предоставляться пациентам CLL. Это также лучше, чтобы избежать людей, которые имели живые вакцины и может линять вирусы. Дети часто получают "живой" вирус гриппа через назальный спрей и могут пролить вирус в течение недели после этого.
И ссылка на все 29 рекомендаций: https://healthunlocked.com/cllsupport/posts/private/137693056/things-we-can-do-to-improve-our-cll-journey-an-update-of-coping-strategies