Лимфома

[lilac_gooseberry]

Вашей падчерице делали очень тяжелый протокол. NHL-BFM-90, один из самых тяжелых в первой линии. Всех, кого я знаю, во время проведения ХТ вообще не отпускали домой. Я еще летом удивлялась, что вас-то отпускают, Юля Естифеева прожила полгода в Боровлянах с таким же протоколом, но я не стала акцентировать на этом внимание и нагнетать.
Не вините себя, вы сделали все что могли. И мама девочки тоже не виновата, она хотела только лучшего для дочери. Я тоже всегда бегу домой после ХТ, считаю что дома быстрее восстановлюсь, но увы это не так

[Ирина Никколаевна]

Сообщение от lilac_gooseberry

Вашей падчерице делали очень тяжелый протокол. NHL-BFM-90, один из самых тяжелых в первой линии. Всех, кого я знаю, во время проведения ХТ вообще не отпускали домой. Я еще летом удивлялась, что вас-то отпускают, Юля Естифеева прожила полгода в Боровлянах с таким же протоколом, но я не стала акцентировать на этом внимание и нагнетать.
Не вините себя, вы сделали все что могли. И мама девочки тоже не виновата, она хотела только лучшего для дочери. Я тоже всегда бегу домой после ХТ, считаю что дома быстрее восстановлюсь, но увы это не так

Мы всегда чувствуем вину перед ушедшими. Кажется, что не все сделали! А маму девочки я не виню. Она сейчас в таком страшном горе! Я знаю, как это невыносимо больно и нет средства от этой боли. Стараюсь поддержать ее, как могу. Она сейчас ко мне больше всего обращается Мы ведь вместе пытались отвоевать ребенка у болезни и обе потеряли детей... Я чувствую эту ее боль и отчаяние и безысходность.
Мне тоже не понятно отношение врачей к той ситуации. Не может быть, чтобы они не знали, что такое может быть и выписывали на 2-ой день после сдачи анализов, зная агрессивность данного протокола.
Многое не понятно в нашей медицине, как и то, что врачи скорой ее не хотели госпитализировать . Раковая больная... Только через знакомых и главврача удалось.

[Anatoly84]

Сообщение от Ирина Никколаевна

....

Примите соболезнования и держитесь.

[Irinushka]

Добрый день!

Подскажите, где делают пересадку костного мозга? В какой клинике Вы лечились? У мужа 4 стадия неходжкинской лимфомы, задет костный мозг

Сообщение от Olushka_ina

:х

Evstefeeva, хочется надеяться на лучшее, хотя насмотрелась в больнице и оч страшно. У одной женщины после двух первых химий она уменьшилась на 70 %,а потом ей делали ещё 5раз хт( т.е. всего 7раз),а она дальше не идет на уменьшение. А двоих человек сейчас готовят к трансплантации костного мозга. А я пока не представляю, КАК это все пережить...Я первый-то курс хт сделала, сейчас вон мучаюсь со стоматитом жду с ужасом облысения. Я смотрю-тут же многие с лимфомами лежат, и химиотерапия отличается, у кого какая...

Добавлено через 4 минуты


Леля, всего 4 месяца...дай Бог, чтобы следующая была вообще полной! А какая у Вас лимфома?

[Анна (Москва)]

Сообщение от Ирина Никколаевна

...

Сопереживаю вместе с Вами.
Спасибо, что написали. Для нас это важно.

[Irinushka]

Добрый день.
У мужа неходжкинская лимфома 4 ая стадия, голос пропал, задет костный мозг. В этом году делали 6 хт r-chop и к концу 6 химии у нас настало улучшение, голос появился у мужа. После хт врач прописал поддержку ритуксимабом каждые два месяца, два года. Первую поддержку и вторую сделали, а дальше ужас...!!! У него начались боли в спине, паху, боках. Нас почти месяц врачи лечили от остеохондроза, ничего не делали, пока не переругались. В итоге нам вместо КТ сделали УЗИ всех органов, оказалось воспалены множество л/у в грудном отделе, поясничном и самый большой в паху. Нам назначили химию (только другую якобы уже), а за день до этого как обычно сдать анализы. Вчера муж пришел узнать анализы и на химию, а оказалось что у него очень низкий уровень тромбоцитов! Критически низкий!!! Всего 7 ед. Что делать? Как быть? Его отправили в хоспис, сказали в ПН начнут капельницу колоть (наверное тромбоцитарные массы). Скажите, у него есть шанс??? А то у меня мурашки по коже идут от слова хоспис(((( Туда умирать отправляют???
Подскажите также хорошую клинику в Москве и хорошего врача, к которому можно с нашим диагнозом обратиться??? Где делают пересадку костного мозга? Это платно или по квоте? И если платно, то сколько это стоит???
Помогите чем можете, пожалуйста, не знаю что делать, с чего начать, куда бежать

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Irinushka

Добрый день.
У мужа неходжкинская лимфома 4 ая стадия, голос пропал, задет костный мозг. В этом году делали 6 хт r-chop и к концу 6 химии у нас настало улучшение, голос появился у мужа. После хт врач прописал поддержку ритуксимабом каждые два месяца, два года. Первую поддержку и вторую сделали, а дальше ужас...!!! У него начались боли в спине, паху, боках. Нас почти месяц врачи лечили от остеохондроза, ничего не делали, пока не переругались. В итоге нам вместо КТ сделали УЗИ всех органов, оказалось воспалены множество л/у в грудном отделе, поясничном и самый большой в паху. Нам назначили химию (только другую якобы уже), а за день до этого как обычно сдать анализы. Вчера муж пришел узнать анализы и на химию, а оказалось что у него очень низкий уровень тромбоцитов! Критически низкий!!! Всего 7 ед. Что делать? Как быть? Его отправили в хоспис, сказали в ПН начнут капельницу колоть (наверное тромбоцитарные массы). Скажите, у него есть шанс??? А то у меня мурашки по коже идут от слова хоспис(((( Туда умирать отправляют???
Подскажите также хорошую клинику в Москве и хорошего врача, к которому можно с нашим диагнозом обратиться??? Где делают пересадку костного мозга? Это платно или по квоте? И если платно, то сколько это стоит???
Помогите чем можете, пожалуйста, не знаю что делать, с чего начать, куда бежать

вам не показана пересадка костного мозга, раз он у вас задет. Вашему мужу необходимо восстановить кровь и начать химию второй линии. В хоспис отправляют не умирать, там назначают обезболивающие схемы.

[Анна (Москва)]

Сообщение от Irinushka

Помогите чем можете, пожалуйста, не знаю что делать, с чего начать, куда бежать

Не надо бояться слово "хоспис". Там поддерживают больных для жизни. Мужу надо восстановить кровь.
А Вам нужно попасть на консультации к другим врачам.
Попробуйте записаться на консультации в ГНЦ, или в гематологический центр Боткина, на Каширку в Блохина, или в отделение гематологии и клеточной терапии ИУВ ФГБУ им Пирогова. Надо искать сильных врачей. Задайте важные вопросы по самочувствию мужа в группе вконтакте Шакурнову Н.Н ( лимфома клаб)

[SvetikSmirnova]

[QUOTE=Ирина Никколаевна;430948]Не спасли нашу девочку... Завтра провожаем.
Из всего можно сделать вывод и это-хорошо, плохо, что уже ничего не поправить.[/QСоболезную,Царствие Небесное

[александр ш]

Сообщение от Ирина Никколаевна

Не спасли нашу девочку... Завтра провожаем.
Из всего можно сделать вывод и это-хорошо, плохо, что уже ничего не поправить.

Примите соболезнование,очень жаль, печально.