Лимфома

[Полянка65]

Сообщение от Olushka_ina

Посмотрела Форумчанку-она НЕ заблокирована.

Добавлено через 1 минуту


Как же вам повезло с врачом! Страшно представить,что бы могло быть...

И не говорите, Олюшка, сама до сих пор Бога и своего коллегу благодарю, что он нас отправил к этому врачу,спасибо ему огромное. А доктор наш и сейчас нас не бросает, наблюдает и консультирует по всем вопросам, я уже ему надоела, наверное ��.

Добавлено через 9 минут

Сообщение от Elena K

Всем доброе утро! Полянка, Вы ведь тоже лечились у Вадима Анатольевича? Он нас тоже всегда отправлял в НИИ Рогачева делать анализы. А на ауто вы тоже по квоте были?

Elena K , да, мы у В.А. лечились, а потом он дал направление на пересадку в Пироговский центр, там оформили квоту, все было абсолютно бесплатно.

[Lira]

Всем добрый вечер! Маргоша, я Вас очень хорошо понимаю. Сама была в такой ситуации. Сначала попала в онкодиспансер, где мне сразу же назначили химию. Я была уверена, что R-chop, потому что речь шла только о нём. Мне назначили госпитализацию через неделю и дали выписку к гематологу на получение ритуксимаба. Но когда я сказала гематологу, что они начнут без ритуксимаба, она очень возмутилась и объяснила, что лимфому так не лечат, что мало кто из онкологов в этом разбирается, а всем подряд лепят стандарт. И предложила мне не ложиться туда, а подождать ритуксимаба и сходить на консультацию к Михайловой. Так я попала в 1 мед на монотерапию - ритуксимаб 1 раз в неделю х 4 раза, потом 1 раз в месяц - 2 раза, потом поддержка. Михайлова-то мне и сказала, что в моём случае индолентной лимфомы больше риска от лечения, чем от болячки.

[Форумчанка]

Сообщение от Белка 02051963

Лена, я как-то 6 курсов перенесла- ну скажем- терпимо. Но вот 2 высокодозки мне достались тяжко. И стоматит, и грибы, и страшная диарея, тошнота-рвота, слабость.....Конечно, у всех организм разный. Мне иммунитет убили напрочь. 2 года назад лежала на Каширке в иммунологии. Иммунитет на ноле.

С высокодозкой-то понятно, штука зверская. Но чтобы R-CHOP давал такие осложнения - впервые слышу.
А как определяют этот уровень иммунитета?

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Lira

Михайлова-то мне и сказала, что в моём случае индолентной лимфомы больше риска от лечения, чем от болячки.

То есть получается, что поговорка "кашу маслом не испортишь" в данном случае не работает. Хотя, казалось бы непосвящённому человеку, уж если ударить по болячке, то из всех стволов. А, видимо, иной раз достаточно и из рогатки пальнуть... Как всё сложно и индивидуально. И как много зависит от грамотного врача.

[Lira]

Но, Маргоша, был момент, когда я пожалела об этом решении. Опухоль моя после лечения уменьшилась только наполовину и мне грозила полноценная химия. Вы не представляете, как было жаль потерянных полгода. Все были за 2 линию или лучи, и только Михайлова Н.Б. предложила подождать месяца 3-4 - случай ведь не срочный. Жить мне она уже не мешала, симптомы исчезли, поэтому я с радостью согласилась. И действительно, через полгода - чистый ПЭТ. А когда я опять пришла в онкодиспансер (без них бесплатно ПЭТ не сделать), мой врач сказал, что даже никогда не слышал о монотерапии, такие схемы они не практикуют. Но тут главное, чтобы первые 4 вливания были раз в неделю, это принципиально. А если что-то не получится, то 2-й линией должен быть не R-CHOP, а R-B, так как он менее токсичный. Да, имейте, пожалуйста, в виду, что и при одном ритуксимабе мне назначали Омез, Аллопуринол и мезим, а также обязательно делали премедикацию. А Вам-то её делали?

[Елена 1981]

Добавлено через 3 минуты
Еще вот что спросить хотела, что лучше для кишечника попить, бактистатин или нормофлорин? А то я как беременный таракан, ни одно слабительное меня не берет. Микрофлору то теперь восстанавливать надо.[/QUOTE]

У меня после первого курса химии, правда по протоколу r-da-epoch, тоже было что-то подобное. Кишечник на неделю встал и ни туда ни сюда. Мне врач назначила фитомуцил. Всё помогло. Тоже всё дико болело, думала сдохну, а впереди ещё пять химий. Лежать больно, всё болит, везде и постоянно. На боку больно, на спине тоже, живот болит....ужас просто. После первой химии 10 дней в себя приходила, а потом в один прекрасный день всё как рукой сняло. Мужу говорю всё, в кино поехали...) Остальные химии уже легче переносила

[Lira]

Это я всё хвалю врачей 1 меда, а теперь о грустном. Все квоты у них закончились, и поддержку я смогу сделать только платно - порядка 3-х тысяч. Или ждать января, или идти в онкоцентр. Все выбирают платно, по крайней мере те, что вчера со мной
были. Я тоже, потому что мой ритуксимаб годен до 01.01.18.

Вера, вчера был обход - что Вашему мужу сказали?

[Белка 02051963]

Сообщение от Форумчанка

С высокодозкой-то понятно, штука зверская. Но чтобы R-CHOP давал такие осложнения - впервые слышу.
А как определяют этот уровень иммунитета?

Добавлено через 5 минут


То есть получается, что поговорка "кашу маслом не испортишь" в данном случае не работает. Хотя, казалось бы непосвящённому человеку, уж если ударить по болячке, то из всех стволов. А, видимо, иной раз достаточно и из рогатки пальнуть... Как всё сложно и индивидуально. И как много зависит от грамотного врача.

Сдавала кровь на Каширке, иммунолог назначала

[Маргоша]

Сообщение от Olushka_ina

Да-да,поднимите. И Потапенко ещё раз напишите.
Должна быть уверенность в том,что так можно делать.

Конечно, начать с одного ритуксимаба-был лучший вариант для Вас.
Но уже сделан курс этой химии. Что если он не всё убрал,и то,что осталось после ТАКОЙ химии уже не поддастся одному ритуксимабу? А если потом всё-таки вернётесь к R-CHOPу, то как бы не было уже у опухоли к нему резистентности....В этом есть опасность. Но это мои опасения чисто личные,я же не врач...
Обязательно с врачами советуйтесь.
И спросите,как Вам тогда получать ритуксимаб,если Вы сейчас химию прекратите, будут они Вам один ритуксимаб выписывать? Потому что должен быть способ его получения.
Даже тогда Вам Ваша гематолог могла бы выписку дать с рекомендациями, но Вам бы,наверное,пришлось оформить платный приём. И потом с этой выпиской в Челябинске просили бы ритуксимаб себе.

Олюшка, все это у меня есть, для онкологов гематолог подготовила выписку где прописано все лечение с назначением и обоснование такого лечения, она мне сама делала иммунофенотепирование костного мозга и это им все расписала и предоставила, но не я не она не знали, что в моем городе пока челябинск не внесет меня в регистр на получение ретуксимаба мне его никто не оформит, для нее это было не понятно, как такое может быть,я опять в свою очередь к нашим с вопросом о ретуксемабе, они опять на пальцах объясняют, что только челябинские врачи могут меня поставить на получение ретуксимаба,я еду опять в челябинск, там химиотерапевт в позу, госпитализируйтесь и начинайте лечение и мы вас поставим на этот препарат, я махнула была не была, думаю договорюсь с врачами уже в стационаре, ну не тут то было, собрали консилиум, потом пришла врач и говорит, в силу молодого возраста было принято решение начать вам делать химию, так будет лучше для вас, я ей сразу сказала, и предоставила целый толмут своих сопутствующих заболеваний, эффект был таков, назначили перед химией общеукрепляющие капельницы, 4 дня мне капали глюкозу с витаминами и кормили преднизолоном, со словами с этим набором вы химию перенесете почти совсем легко, ну итог вы знаете. Потапенко напишу и заключения отправлю, пусть уж будет и 3 мнение гематолога.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от VOLGA

Маргоша! Сил Вам перенести всё это и восстановиться побыстрее.
После первого курса лечения в областной больнице мужу лечащий врач написала в выписке получить ритуксимаб по месту жительства. По приезду домой муж сходил к терапевту, которая направила в кабинет, где выписали рецепт на этот препарат и муж в определенную аптеку сходил, там заказ приняли и сказали, что позвонят как будет ( на тот момент не было) Дня через 3-4 позвонили. Тут как-то всё четко было.

Да, мне уже вчера медсестричка сказала, что все оформили, как придет позвонят, и пойду получать

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Lira

Всем добрый вечер! Маргоша, я Вас очень хорошо понимаю. Сама была в такой ситуации. Сначала попала в онкодиспансер, где мне сразу же назначили химию. Я была уверена, что R-chop, потому что речь шла только о нём. Мне назначили госпитализацию через неделю и дали выписку к гематологу на получение ритуксимаба. Но когда я сказала гематологу, что они начнут без ритуксимаба, она очень возмутилась и объяснила, что лимфому так не лечат, что мало кто из онкологов в этом разбирается, а всем подряд лепят стандарт. И предложила мне не ложиться туда, а подождать ритуксимаба и сходить на консультацию к Михайловой. Так я попала в 1 мед на монотерапию - ритуксимаб 1 раз в неделю х 4 раза, потом 1 раз в месяц - 2 раза, потом поддержка. Михайлова-то мне и сказала, что в моём случае индолентной лимфомы больше риска от лечения, чем от болячки.

Лира, вот и мне без ретуксимаба влили химию, и они всех так кладут и вливают, многие даже про гематологов и слышать не хотят, ну разве так можно, это конвейер какой то получается, а Михайлова правильно вам сказала, что в нашем случае больше риска от лечения, нежели ее совсем не трогать.

Добавлено через 11 минут

Сообщение от Lira

Но, Маргоша, был момент, когда я пожалела об этом решении. Опухоль моя после лечения уменьшилась только наполовину и мне грозила полноценная химия. Вы не представляете, как было жаль потерянных полгода. Все были за 2 линию или лучи, и только Михайлова Н.Б. предложила подождать месяца 3-4 - случай ведь не срочный. Жить мне она уже не мешала, симптомы исчезли, поэтому я с радостью согласилась. И действительно, через полгода - чистый ПЭТ. А когда я опять пришла в онкодиспансер (без них бесплатно ПЭТ не сделать), мой врач сказал, что даже никогда не слышал о монотерапии, такие схемы они не практикуют. Но тут главное, чтобы первые 4 вливания были раз в неделю, это принципиально. А если что-то не получится, то 2-й линией должен быть не R-CHOP, а R-B, так как он менее токсичный. Да, имейте, пожалуйста, в виду, что и при одном ритуксимабе мне назначали Омез, Аллопуринол и мезим, а также обязательно делали премедикацию. А Вам-то её делали?

Спасибо большое все для себя записала сейчас, теперь буду не просто внимательна а въедлива во все процессы, премедикацию мне не делали, только глюкозу с витаминками поставили и все. А вот про аллопуринол, я уже узнала от своего гематолога, когда ей позвонила, она была не приятно удивленна, что мне его после химии не назначили, сказала пить, вот теперь пью, ну омез само собой для меня, я 6 лет держу диету чтоб хоть как то поддерживать свой жкт, чтоб иногда обходится без таблеток для него.

[Форумчанка]

Сообщение от Маргоша

вот и мне без ретуксимаба влили химию, и они всех так кладут и вливают

премедикацию мне не делали, только глюкозу с витаминками поставили и все. А вот про аллопуринол, я уже узнала от своего гематолога, когда ей позвонила, она была не приятно удивленна, что мне его после химии не назначили

Чума просто... какие-то костоправы у вас в Челябинске. Уму непостижимо.

[Вера717]

Сообщение от Lira

Вера, вчера был обход - что Вашему мужу сказали?

На обходе в четверг врачи решили что можно мужа отпускать в пятницу домой и на дневной стационар, а в пятницу осложнился колит. Назначили капельницы на 4 дня, диету строго щадящую. Еще услышала мнение (от других врачей, не от нашего) что применение газивы в вхт и ауто тгск удлиняет восстановление тромбоцитов, и это ими было ожидаемо (от ЮР ни слова не было, только одно - скоро восстановится), но вот колит еще дополнительно все осложняет, так как на низких тромбоцитах подкравливает и гемоглобин снизился.