СИНДРОМ КЛАЙНФЕЛЬТЕРА. Пишите, у кого таже проблема!

[servo]

почему то проблемы с ожирением. я вобще не могу вес набрать при росте 176 вес 56кг

[МариЛия]

Любаша, очень хотелось бы с вами поговорить по поводу СК. Как это можно сделать?

[Николай0244]

Почему вы все врёте постоянно о синдроме клайнфельтера?, почему не говорите правду, например о редких видах синдрома клайнфельтера? Почему этим ни кто не занимается? Лично у меня как врач сказал очень редкий вид, у меня синдром клайнфельтера 47XXY но у меня нет грудей как у женщины вообще, даже признаков нет ни каких и заниматься сексом с женщиной я могу и член у меня немаленький как у остальных кланфельтереов, с этим всё в порядке. Мне даже некоторые врачи говорят что я непохож на клайнфельтера когда с ними начинаю об этом говорить. Мне щас 38 лет хотя ни кто не даёт мне 38, говорят что молодо выгляжу, что скажите?

Добавлено через 22 минуты
И ожирением тоже не страдаю, мой рост 183, а вес 75 кг.

[47XXY]

У всех носителей СК или 47XXY (лишняя X-хромосома) - жизнь складывается по-разному, поэтому однозначно сказать что конкретно у тебя будет так и так и никак иначе - нельзя.
Мне 43, женат. Не служил, по другим причинам. До 30 где-то неудобств было всего два - стеснялся посещения бани, раздевалки, т.к. это автоматически вызывало вопросы "а собственно, ГДЕ?". И сейчас грешным делом бывает - стесняюсь, хотя мне в принципе пофиг как я выгляжу в глазах посторонних. И второе - отсутствие сперматозоидов, со всеми вытекающими. Жена надеется, время идет, толку - нет Остальное - полная фигня. Например, в роду (даже среди дальних родственников) ВСЕ выглядят гораздо моложе своих лет, мужчины - мало бреются, формы тела похожие (широкий таз). Но это не помешало дедам и прадедам иметь по 9 детей и прожить больше 100 лет. Девушек - стеснялся до определенного момента, который наступает в жизни _любого_ парня. После чего - девушек было не одна и не две После 25 обнаружилась проблема соединительной ткани - растяжение связок можно получить на ровном месте, почти без боли, но с тяжелыми последствиями и трудным восстановлением. Никогда не занимался никаким спортом, рос хрупким и ослабленным ребенком. И вот, в 35 начал делать специальную гимнастику и дыхательные упражнения. В 40 где-то - почти впервые в жизни узнал что такое пот - тело задышало в полную силу. Практически никогда не болею, если бывает - это нонсенс.
Учеба давалась легко, но так же легко я на нее "забивал", находя посторонние интересы. С любыми предметами был "не в ладах" - если не видел перспективы их практического применения. Не потребовались мне за жизнь ни разу никакие логарифмы А литературные произведения писать доводится частенько. Так что не связывайте вы успеваемость ребенка с СК, и поменьше оглядывайтесь на болячки и синдромы. Это не болезнь, а отклонение от "нормы". Норма ведь что такое? Среднестатистическая температура по больнице. Например, у параметров крови - нормы нет, опять же - статистические данные.
Так что если вам хочется болеть и лечиться - вперед, конечно, про ветер в спину и барабанную дробь не забудьте. А кому - хочется ЖИТЬ, без оглядки на болячки даже при их наличии - пишите, отвечу, посоветую

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Николай0244

Мне даже некоторые врачи говорят что я непохож на клайнфельтера когда с ними начинаю об этом говорить. Мне щас 38 лет хотя ни кто не даёт мне 38, говорят что молодо выгляжу, что скажите?

А что смущает-то? Чем не живется без оглядки на синдром?

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от sergXXY

Мне- за 50 и я тоже...
...гормоны, но они при регулярном приеме сильно сажают почки и печень. Поэтому, нужно взвешивать, когда начинаешь принимать все, что тебе выписывают.

И - что-то принимал? Мне врач сказал что прием тестостерона в случае СК будет работать как контрацептив - если даже спермогенез сохранен - будет только хуже. Если еще и почки/печень сажать - то ну его нафиг.

[Rvs20007]

Здравствуйте братья по несчастью))) В крадце о себе. Мне 39лет ровно пол года назад узнал об этом редком заболевании от эндокринолога к которому обратился. Она даже сказала что я первый в ее практики за тридцать лет ее работы.
Мне всегда казалось что со мной что то не так, когда мои сверстники начали бриться у меня еще ничего не было . Спрашивал маму что что то не так потому что вырос без отца на что она всегда отвечала вырастет и я ждал. Затем армия и опять ничего только немного усы начали рости. В интимной жизни не было ни каких проблем и пенис нормального размера и эрекция только яички отставали в развитии я как и многие из вас очень комплексовал по этому поводу и комплексную до сих пор. Всегда стараюсь отказаться от посещения бани)))
С женщинами ни когда не было проблем меня любили и я любил. В25первый раз женился. Моя жена как то мне сказала что она беременна но тогда я не был готов к потомству. Через 5лет развелся и спустя некоторое время познакомился со своей второй будущей женой у нее был ребенок от первого брака так вот. Мы пытались заделать нового ребенка но никак .тогда она. Поговорила со своим гинекологом чтобы он мне назначил анализ спермы я задавал дважды и все стерильно. В интиме все было нормально до 38лет. Не так давно около года назад я стал замечать что эрекция не такая устойчивая и появилась очень сильная усталость с которой невозможно бороться, также появилась смен чивое Настроение. Так я вынужден был обратиться к врачу эндокринологу. Который и поставил мне этот диагноз и также назначил пожизненно тестостерон.
Я очень спортивный занимаюсь постоянно но к сожалению излишки жира ни куда не уходят.
Хотел спросить у вас кто уже давно сидит на тестостероне отпишитесь как результат и на какой дозе?
Я только начал курсить три месяца назад очень позитивная динамика но когда доза ослабевает все возвращается обратно.
Вообще отпишитесь кто давно с этим живет зная что у него СК.
СПС.

[Улыбнись Жизни]

Всем таким же неудачникам, привет!))) мне 19 лет, за последние 3-4 месяца жизнь изменилась и взгляды на некоторые вещи тоже. проблема заключается в том, что я почти полтора года ввожу препарат, содержащий мужской гормон-тестостерон и не вижу никаких положительных реакций..лишь усы растут и щетина не много..за последние четверть года я на мир стал смотреть глазами геймера, совсем обезволился..у меня кошка умерла, от того что я не работаю..память как была плохая так и осталась..не видно никаких изменений..увеличил дозу до 125 и ставлю 2 раза в месяц..стал очень, очень ленивым...мне самому дискофмортно уже..я очень закомплексован на счет половых связей, ни хожу ни куда..чаще всего в баню приглашают друзья..я девственник...у меня нет никакой уверенности в себе..я был у всех врачей..такое ощущение, что жизнь проходит мимо меня, на это не легко смотреть. А раньше, я был человеком без комплексов, лет до 14-16..знал цель своей жизни..учебу закончил на отлично в школе..нравился девушкам..и я брал еще больше уверенности в себе на жизнь..мотивировали они меня..но с тех пор как доходит время с девушкой до постели..мне нечего им говорить..я ухожу..ломая сердца..Поступил в Мед.университет..и из-за своей памяти и агрессии,-что я не могу выучить тот или иной параграф...Потерял смысл жизни, иль мне так кажется..несколько раз была мысль ********ся...Прошу вас, помогите пожалуйста!

[ёлки__палки]

Здравствуйте, меня зовут Виктор. мне 30 лет. СК поставлен был в 14 лет.... тогда ни родители ни я не обратили ОСОБОГО внимания на это. так, почитали энциклопедию и забыли.
а я не забыл....
все то, что описывают выше люди с СК было и у меня. и уже к 27 годам пришел серьезный депрессняк: в жизни я неудачник, особенно с девушками. никакой личной жизни, ничего не хочу. при росте 193 весил под 130 кг (при этом боролся с этим: сидел на диетах, бегал, пытался качаться, хотя, минимум мышечной массы имел, но за полгода домашних тренировок особого объема мышц не получил), в общем, истязал себя как мог. толку мало.
в 27 лет встретил офигенную девушку. долго за ней ухаживал, а потом...мы оказались у меня дома... свечи, романтика...она хочет......а у меня ноль желаний.....обидно. так то она не очень сильно расстроилась. но было видно, что расстроилась. тогда то я и обратился к врачам. в общем, съездил в Питер к врачу-генетику (так как живу не в столице, =кто хочет со мной лично свзаться, Пишите в аську или в ЛС). он то мне и порекомендовал препарат небидо. "Колюсь" сам уже 2 года. ем все подряд, не насилую себя бегом, ничем, в общем, вешу 110 +-3кг. с девушками не комплексую особо. личная жизнь появилась (хотя, если честно, все равно девушку не найти, сам по себе я остался несговорчивым). В общем, препарат вернул меня, что называется, к жизни. появились цели...если кто хочет пообщаться со мной, поделиться своим опытом или получить личную консультацию, welсome, никому не откажу, так как сам очень долгое время искал (и продолжаю искать) "соотечественников".

[Александр85]

Всем привет, меня зовут Александр. У меня Синдром Клайфельтера, обнаружилось примерно в возврасте 16 лет, сейчас мне 29, "было" то телосложение широкие бедра, узкие плечи. Хотя рост и вес в норме 182 и 80, конечности как у всех. Начал лечение, делаю уколы, препаратов много разных, вся разница в них одна - это конечно цена, эффект везде 1(пробовал разные остановился на одном, небидо - действия хватает месяца на 2,5, но цена жаба душит около 5000и это 1 ампула, сустанон(1 ампула) - порядка 1000-1300, действие 1 месяц, но колю омнадрен, да раз в 3 недели, но за 500 рублей 5 ампул). Сейчас чувствую себя хорошо, плечи стали широкими, мускульная масса в норме, волос везде хватает. С девушками тоже все хорошо, желание есть, дискомфорта нет. Да есть одно из главных проблем, хочется своих детей, но к сожалению не могу, но нельзя отчаиваться, можно воспитать и выростить ребенка и он будет считать тебя отцом, не своего ребенка. Поэтому я радуюсь тому что есть и что могу. И, кстати, говорят что я выгляжу моложе своих лет, надеюсь это нормально =), лет на 5 моложе.
Всем Удачи, живите и будьте счастливы!

[Evgeny]

Всем привет! Меня зовут Евгений, мне 35 лет. Искал в нете где сделать анализы и неожиданно набрел на этот форум. Почти все что описывали выше присутствует, и про баню, и про бесконечно длинные ноги, и про фигуру )
С раннего детства я дружил в основном с девочками, очень хорошо друг друга понимали, причем сексуального подтекста с моей стороны не было. Половое созревание вроде прошло нормально, щетина появилась, но меньше чем у всех, яички развиты, но пенис меньше среднего. Раздеваться стеснялся, в 11 классе парней повели в военкомат, я намекал врачам что что-то со мной не так, но они сказали что все нормально бояться нечего и с радостью определили меня в какие-то там войска (в армии я в итоге не был, т.к. окончил военную кафедру при вузе). Думаю, что и по сей день медкомиссия липецкого военкомата не в курсе про СК.. При росте 185 весил 72 кг, думал что просто худой, еда не помогала - мог есть тоннами но вес не прибавлялся. Пошел в качалку, дошел где-то до 80, но чувствовал, что что-то не так, не мое это, в итоге бросил.
Сексуального влечения к девушкам особого не испытывал, да и комплексовал по поводу фигуры, но я симпатичный и выгляжу моложе своих лет, поэтому в период где-то с 18 до 25 секс с девушками несколько раз случался, в основном по их инициативе (с моей стороны был скорее научный интерес), но особого возбуждения я не испытывал, поэтому в основном приходилось проявлять изобретательность для удовлетворения девушек. При этом больше тянуло к девушкам старше меня. И разбитые сердца тоже были, но что тут поделать.. Потом желание совсем сошло на нет. Возникали и гомосексуальные желания, но когда детально представлял это себе то они сразу как-то пропадали. Хотя еще было влечение к транссексуалам, и даже были встречи, но они ищут в партнерах мужчин, т.к. хотят чувствовать себя женщинами (mtf), но я и здесь не подхожу, ибо ни к мужчинам ни к женщинам себя отнести не могу, в первую очередь психологически. Вобще это прямо ирония - я завидовал несчастным транссексуалам, потому что они хотя бы точно знали кем хотят быть.
Про СК я ничего тогда не знал, но когда в интернете узнал про транссексуалов, асексуалов, андрогинов и т.п., то поочередно причислял себя то к тем то к другим, общался на форумах, проходил тесты - мозг у меня наверное 60/40 в пользу женского типа. Ноги длинные, некоторые девушки делали комплименты и по-дружески завидовали)), плечи узкие, хотя после качалки увеличились немного, талия узкая, бедра относительно широкие, грудь не женская, но объемнее чем у мужчин, рельеф мышц даже когда качался был невыразительный, хотя в объеме мышечная масса с большим трудом но увеличивалась.
В плане характера - интроверт, одиночка, немного социопат и наверное почти аутист. При этом всю жизнь старался вести себя наоборот (типа борьба с комплексами), в итоге научился очень легко сходиться с людьми, располагать их к себе (доброжелательность и присутствие чувства юмора помогали), часто даже был душой компании, но психологически уставал из-за такого противестественного своей натуре поведения и со временем выдохнул и стал собой, в итоге осталось 3-5 друзей, с которыми я поддерживаю связь, а так мне для общения вполне хватает и себя
Обожал точные науки, был по ним отличником, но с гуманитарными и т.п. все было не очень. В общем с цифрами мне было гораздо легче чем с людьми.. Хотя сейчас и на цифры забил, в основном медитирую, расту над собой и думаю о судьбах человечества.

Вобще сам по себе СК лично мне никаких неудобств не доставляет, у врачей я наверное со школы не был и чувствую себя нормально тьфу-тьфу. Но при этом мама требует внуков, а я не женат и не представляю как это возможно, и не знаю что сказать. Про СК узнал совсем недавно и случайно, и меня как молнией ударило - в описании симптомов узнал себя, а то до этого всю жизнь мучился и не мог понять что со мной не так. Теперь хочу сдать анализы чтобы было от чего дальше плясать и уже хоть как-то определить свое место в жизни.

Простите за многобукв, в первые в жизни выговорился наконец собратьям по счастью, а кто еще поймет..

Буду рад советам по анализам если есть что добавить к тому что было сказано в ветке (я только начал искать что-где-почем, ничего еще не знаю), ну и простому человеческому общению тоже буду рад

[Evgeny]

Сообщение от Nyusha

Я вообще в шоке от того,что происходит с медициной!!!С врачами приходится вести себя как на рынке-только и ждешь,что тебя могут поиметь!Они таких приемчиков нахватались-мама не горюй!Верить им вообще нельзя!И если кто-то думает,что на западе по-другому-сильно ошибается!

Про запад ничего сказать не могу, а вот про нашу медицину согласен, читаю отзывы людей и ничего положительного не вижу. Даже про платные клиники много негатива - персонал попадается бесчувственный, бесцеремонный, в худших традициях совка типа "много вас тут таких ходють".

Кто-нибудь знает какие анализы нужно сдать на СК? Я так понял что на кариотип достаточно? Нужно ли проверять гормоны и какие? Бесплодие пока не интересует, это вторым этапом если что.