Лимфома

[Маргоша]

Сообщение от Lira

Всем добрый день!
Народ, как дела? Куда все пропали?
Вчера делала ПЭТ, результат будет завтра.
А сегодня собираюсь в Горбачевку на школу пациентов.
Кто-нибудь ещё идёт?

Доброго дня! Тоже всех потеряла, наревелась, не могу даже телевизор включать, очень страшное горе для нас для всех, нет слов. Лира, ждем пэт с хорошими показателями, для нас это будет большая радость, а так же ждем новостей из школы пациентов.

[Anatoly84]

Сообщение от Lira

Всем добрый день!
Народ, как дела? Куда все пропали?
Вчера делала ПЭТ, результат будет завтра.
А сегодня собираюсь в Горбачевку на школу пациентов.
Кто-нибудь ещё идёт?

Всем добрый день!

Как и говорил, я поеду!

[Elena K]

Всем добрый вечер! Как я говорила уже мня ждет 2 линия. Вроде обещали что это будет Бендамустин+ ретуксимаб. Но лечиться уже буду в Ростовском НИИ онкологии. Была там на обследовании и предложили лечиться у них по квоте. Правда еще не знаю каково это лечение по квоте. Плохо то что пришлось еще сделать операцию по удалению желчного пузыря и лечение пришлось отложить на неделю.

[Белка 02051963]

Добрый вечер, дорогие форумчане! Трагедия,действительно, выбила из жизненного ритма. Плачу третий день. Нет слов, чтобы высказать,как это страшно. Жизнь идет своим чередом. В апреле собираемся в отпуск - сначала Донецк, потом Крым, затем Киров. Пойду к своим гематологам, сдам анализы. Неделю болела гриппом, лежала в лежку- кашель замучал. Спасаюсь антибиотиками, ингаляцией. Всем желаю здоровья!

[Вера717]

Всем добрый вечер!
Подскажите, мужу нужно пропить длительный курс лакто и бифидо бактерий. Врач сказал - любой хороший комплекс. До этого мы всегда нормофлорин Д пили. Но его трудно стало покупать, в редких аптеках бывает, да и 1 бутылочки на 3-4 дня хватает, нужно месяц пить. Раньше я в аптеку озерки постоянно за ним ездила, а сейчас я дальше двора пока не выхожу. Может кто подскажет какой то препарат, а то ведь их тьма тьмущая)))
А еще у мужа вылез герпес, не просто болячка на губе, а весь бок в ужасной сыпи. Врач сказал, потому что его иммунитет после высокодозной химии не восстановился. Уговариваю его к врачу-реабилитологу, но пока сопротивляется, потому что наш лечащий всегда говорит, что само все пройдет и восстановится(((
Да.... и в связи с этим герпесом с ужасом жду ветрянку у дочки(((

[Форумчанка]

Сообщение от Lira

Всем добрый день!
Народ, как дела? Куда все пропали?

Я тоже периодически заглядываю сюда - тишина. Ну, думаю, значит, у всех всё идёт штатно, что радует. но Кемеровское горе всех выбило из колеи.

[QUOTE]

[Анна (Москва)]

Сообщение от Вера717

... Врач сказал - любой хороший комплекс....

Вера, конечно врач мог бы и сам назвать хороший комплекс) Мне для восстановления микрофлоры назначали Бифидумбактерин 2 пак 2 раза в день. Также же есть свечи Бифидумбактерин. Еще как-то назначал гастроэнтеролог Флорин форте 1 пак 2 раза в день. Или тот же Нормофлорин Л 1ст л после завтрака, Нормофлорин Д 1ст л до ужина. Еще альтернатива Рио Флора Баланс 2 кап 2 раза

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Elena K

Всем добрый вечер! Как я говорила уже мня ждет 2 линия..

Елена, хорошо, что есть возможность пройти лечение по квоте. И пусть поможет 2 линия.
Без желчного жить вполне можно, вот на диете придётся посидеть долго. Желаю Вам удачи и пишите.

[spock]

Сообщение от Белка 02051963

Добрый вечер, дорогие форумчане! Трагедия,действительно, выбила из жизненного ритма. Плачу третий день. Нет слов, чтобы высказать,как это страшно. Жизнь идет своим чередом. В апреле собираемся в отпуск - сначала Донецк, потом Крым, затем Киров. Пойду к своим гематологам, сдам анализы. Неделю болела гриппом, лежала в лежку- кашель замучал. Спасаюсь антибиотиками, ингаляцией. Всем желаю здоровья!

В мне вот море строго настрого запретили. Сказали никакого моря 3 года. А я уже планов настроил на июнь)

[Белка 02051963]

Сообщение от spock

В мне вот море строго настрого запретили. Сказали никакого моря 3 года. А я уже планов настроил на июнь)

Я после пересадки ,через 4 года в Турцию летала. Конечно, старалась беречься, но это трудно в июле.

[Anatoly84]

Всем Добрый день!
Присутствовал вчера на школе пациентов в НИИ Горбачевой организованной движением против рака - "Рак победим!".
Встреча получилась долгой, 3 часа.Информации конечно была дано много: в общем на понятном языке о заболевании, затем выступал психолог и после юрист - о проблемах доступности лекарств, регламентирующих лечение документах.

Некоторые вещи отметил для себя, поделюсь:
- Пункция - как вид диагностики бесполезна при лимфомах - нужна полноценная биопсия т.к. могут быть ложноотрицательные результаты(материала берется слишком мало)..
- Опять - таки, много было тут споров на этот счет, ЛИМФОМА-НЕ РАК!(т.к. это не клетки эпителия растут, как в классическом раке) Это слова очень уважаемого и вещудего специалиста по лимфомам в Спб Н.Б. Михайловой.
- В независимости от изначальной стадии лимфому можно вывести в ремиссию и даже излечить, в отличие от классического рака, когда 4 стадия уже по сути приговор..80% пациентов выходят в ремиссию после первой линии терапии.
- На данный момент самый информативный метод контроля при лимфомах это ПЭТ-КТ(при чем его можно получить по ОМС, но процесс этот очень сложен/долгий).
- После аллогенной трансплантации КМ, если проводится терапия Ниволумабом то "на нём" возможна ложная прогрессия(по КТ виден рост опухоли в размере, а на самом деле это здоровые клетки поглощают онкологические). Показывали пример, когда врачи продолжили лечить пациента Ниволумабом хотя 2 КТ в динамике показывали рост - 3-е КТ показало полное отсутствие опухоли и ремиссию.
- Адцетрис и Ниволумаб с 2017г вошли в список жизненноважных препаратов закупаемых по региональным квотам.
- Действительно у федеральных льготников(т.е. с оформленной инвалидностью) больше возможностей в плане обеспечения препаратами и высокотехнологичной помощи.
- Для жителей Спб новость для общего развития: на базе ПНД№4 в прошлом году стартовал проект восстановительного центра после лечения онкологических заболеваний(поддержка психологов/психиатров) на добровольных началах. Далее планируют развивать эту практику.

Вселило уверенность в завтрашнем дне неоднократное высказывание о быстром и качественном развитии, за последние годы, методов лечения и внедрении новых препаратов(в том числе и в списки жизненно важных, закупаемых по квотам, что немаловажно).

В конце семинара юрист предоставил контактные данные для консультаций по юридическим вопросам оказания мед. помощи и лекарственного обеспечения. Все консультации бесплатны, единственное что номер телефона московского региона и это стоит учитывать.
Вот они:
Тел: +7-985-765-75-32
E-mail: info@rakpobedim.ru
сайт: www.rakpobedim.ru