Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Болезни и методы лечения > Инвалидам

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 18.10.2009, 11:14   #81
Serioz@
Пользователь
 
Регистрация: 02.10.2009
Сообщений: 38
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
Сообщение

Цитата:
Сообщение от ДЕВУШКА Посмотреть сообщение
здравствуйте друзья! я сама болею, уже с пяти лет.... и кроме как удоление фибром ни чего не нашла для себя подходящего. так хочется родить здорового ребенка.... может кто знает что нужно пить чтоб фибромы хотя бы не увеличиваоись в размерах?
Еще знаю,что Бифидок хорошо выводит различные таксины из организма ! Сам его в последнее время часто стараюсь пить !
__________________
Хочешь жить !? Умей вертеться !
Serioz@ вне форума   Ответить с цитированием
Старый 19.10.2009, 12:28   #82
Dariys
Новичок
 
Регистрация: 19.10.2009
Сообщений: 7
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Здравствуйте! меня зовут Алексей, мне 29. У меня тоже нейрофиброиатоз. Сыпь повсей спине и груди, пятна цвета кофесмолоком, подкожные образования..эта болезнь от мамы, у неё вообще поражено почти 100% тела, так же есть у сестры чутлучше чем у меня. У брата к счастью нету. Мама предпринимала какието попытки лечения,у неё диагностировано с 12лет. Сестра тоже что то пытается..Я лично уже давно так сказать смирился (забил) на все это. Через полтора месяца 30 лет, жизнь прошла уже а будущего нет..
Удивляет как у некоторых из Вас жены и мужья есть..
Но в целом я рад что встретил форум где есть такая тема...
Dariys вне форума   Ответить с цитированием
Старый 20.10.2009, 05:47   #83
Незарегистрированный
Гость
 
Сообщений: n/a
По умолчанию

Почему удивляет, что есть жены, мужья? Не надо зацикливаться на своей болезни.
Я стараюсь ее не замечать и если ты сам не зацикливаешься и не коплеуксуешь то и окружающие не обращают внимание. Я хожу и в бассеин и на пляж (ну в закрытом купальнике конечно). Стараюсь ухаживать за собой, хорошо одеваться (но это нужно любому) и никто н меня пальцем не показывает. И парни у меня были и муж( к сожалению он умер от рака пол года назад) у меня есть дочка 5 лет надеюсь у нее не проявится как у меня (она вся в папу). Ну что я еще могу сказать если нам приходится житьс этим то нужно жить а не существовать. Ведь многим гораздо хуже ведь живут же и довольно счастливо люди и с другими заболеваниями. Живут и те кто ходить не может, слепые, калеки и прочее, а унас глаза видят есть руки и ноги, можем работать и зарабатывать жить полноценой жизнью не от кого не зависим и почее. Конечно очень хотелось бы чтобы нашли лекартсво от этой болезни, чтобы наши дети не страдали, но думать нужно позитивно и тогда так и будет.
  Ответить с цитированием
Старый 20.10.2009, 09:57   #84
ДЕВУШКА
Новичок
 
Регистрация: 20.03.2009
Сообщений: 6
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

тоже очень удивилась почему говорят как у нас есть жены и мужья... конечно есть комплекс но мы его сами создаем. Вот я например занимаюсь спортом слежу за собой. А тот кто полюбил не будет обращать внимание что у нас такое любят думаю не за кожу, а за любовь и ласку которую ты даришь своей половинке... А если у тебя красивое тела а в душе извините за вырожение ты свинья то думаю ни кого счастья в семье нет... я встречаюсь с парнем 2 года он ни разу не спросил что это такое...
ДЕВУШКА вне форума   Ответить с цитированием
Старый 20.10.2009, 11:29   #85
Dariys
Новичок
 
Регистрация: 19.10.2009
Сообщений: 7
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Все это конечно сдорово.Но тут дело в том что я даже и непонимаю как вобще с таким можно подойти,познакомиться..неговоря ужпро то чтобы какие то отношения наладить. Так и помру наверное в одиночестве.
Dariys вне форума   Ответить с цитированием
Старый 25.10.2009, 03:23   #86
WabsHoows
Гость
 
Сообщений: n/a
По умолчанию Опять про слабый пол за рулём

Зря мужчины распространяют тысячу унизительных небылиц про дам автолюбителей, ведь собственно некоторые мужчины куда хуже и моя быль тому свидетельство. На прошлой неделе повстречались с компанией в кафешке, не сумели упустить машинную тему.
Один невыносимо выпендрежный парень, распространялся о случившемся аварийном случае. Стебались окружающие невыносимо, и Вы приготовьтесь. Бывают ведь происшествия, которые улучшают настрой.

Итак… начну рассказ… «Влип вчера на личной [url=motorlovers.ru/auto/Dodge/RAM SRT-10]Dodge RAM SRT-10 в первую аварию – получил бездну забавных впечатлений. Так лихо отмазался, так дешево, у него морда современной [url=motorlovers.ru/tuning/TechArt/GT Street(997)]TechArt GT Street(997) вдребезги разбита, а я ему только 800 баксов отдал прям-таки на месте происшествия, расстались без всяких претензий и экспертиз, вот как реальные пацаны закрывают ситуации!» Дабы поддержать рассказ, мелькнула мысль всё-таки полюбопытствовать, вдруг человек повинен в ДТП, каким макаром уладить ситуацию.

Скажем, чужой стаж никому не помешает. Вот новоиспеченный хвастун и продолжил рассказ: " Качу такой весь на расслабоне, в модной тачке - жизнь удалась. Белая кожа салона, новый трек на полную колонку, куколки не бывают незамеченными… Подплываю перед светофором, и мне сзади конкретно так «БАМ»! Врезался [url=motorlovers.ru/auto/Mini/Clubman]Mini Clubman ...

Вылезли, посмотрели - у моей машинки пол багажника вдребезги, у него - капота… Понятно, я осознал, что неправ, быстро затормозил, предложилслужбу не приглашать, порешить все на месте и протянул 800 баксов. Чувакна [url=motorlovers.ru/auto/Honda/Legend]Honda Legend настолько обрадовался, само собой разумеется – ему-то такого размера деньжата и не доставались." Нашему удивлению конца не было, у этого экземпляра опыт на дорогах 6 лет, к тому же застрахован с ног до головы.

Не виноват, ещё и денег отсчитал. Неразумно определять чайников по роду, баран – это судьба, от неё не уйдешь, и среди парней оных тоже много.

Что тут скажешь, повезло ...
  Ответить с цитированием
Старый 28.10.2009, 13:37   #87
Ахматова
Новичок
 
Регистрация: 04.09.2009
Сообщений: 5
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Согласна с теми, кто говорит, что не нужно заморачиваться на этой болезни.
И все же в очередной раз поговорила с врачами - все в один голос говорят, что надо удалять
Ахматова вне форума   Ответить с цитированием
Старый 28.10.2009, 14:05   #88
Ахматова
Новичок
 
Регистрация: 04.09.2009
Сообщений: 5
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

случайно нашла вконтакте тему про девочку больную нейрофиброматозом
если есть у кого возможность - помогите
vkontakte.ru/club12607021
Ахматова вне форума   Ответить с цитированием
Старый 04.11.2009, 00:23   #89
OLGA
Новичок
 
Аватар для OLGA
 
Регистрация: 04.11.2009
Сообщений: 8
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Добрый вечер всем!!! У меня нейрофиброматоз 1-ый тип!! Очень много опухулей кожи разной формы!! Несколько "шишек" вырезала..остались шрамы!! Сейчас ищу хорошего хирурга, который делает косметические швы!! Недавно обнаружила какие-то образования за ушами...если кто знает что это может быть подскажите!!
OLGA вне форума   Ответить с цитированием
Старый 04.11.2009, 01:11   #90
helptohivplus
Местный
 
Аватар для helptohivplus
 
Регистрация: 30.10.2009
Адрес: Где то на шарике под названием Earth...
Сообщений: 137
Спасибо: 0
Спасибо 1 в 1 посте
Репутация: 42
По умолчанию

Нейрофиброматоз и его формы

Нейрофиброматоз - опухолевое заболевание множественных нейрофибром и пигментных пятен, главным образом, на коже и слизистых оболочках. При нейрофиброматозе могут поражаться все ткани и органы, но чаще кожа, подкожная клетчатка, нервные сплетения, нервные стволы и корешки. Обычно узлы нейрофиброматоза располагаются на туловище, шее и конечностях.

Мужчины болеют нейрофиброматозом в 2 раза чаще, чем женщины. Часто при нейрофиброматозе обнаруживают различные врожденные пороки развития, слабоумие, акромегалию.

Каковы две наиболее распространенные формы нейрофиброматоза? - Это нейрофиброматоз 1-го типа (так называемая болезнь Реклингхаузена) и нейрофиброматоз 2-го типа (центральный нейрофиброматоз). Нейрофиброматоз 1-го типа встречается в 85-90 % всех случаев нейрофиброматоза (примерно у одного из 3000 человек). Нейрофиброматоз второго типа генетически отличается от нейрофиброматоза 1-го типа и диагностируется с частотой 1:50 000.


Симптомы нейрофиброматоза

Первые симптомы заболевания обнаруживаются сразу после рождения или в детском возрасте, но могут возникать впервые и у взрослых. Они связаны в основном с появлением на коже, в подкожной клетчатке и по ходу нервных стволов опухолевых узлов.

В некоторых случаях в области поражения могут возникать зоны анестезии.

Каковы наиболее ранние признаки поражения кожи при нейрофиброматозе 1-го типа? Сначала это так называемые кофейные пятна. Они четко очерчены, светло-коричневого цвета, могут встречаться при рождении, однако чаще появляются в 1-й год жизни (в 82 % случаев). К 4-му году жизни (или раньше) они регистрируются у всех детей с нейрофиброматозом 1-го типа.

Периферические нейрофибромы развиваются в пубертатном периоде, однако увеличиваются в объеме и количестве в раннем взрослом возрасте.

Они представлены мягкими розоватыми или цвета нормальной кожи папулами или узлами, распространенными по туловищу и конечностям. Во время беременности количество нейрофибром и их размеры увеличиваются. Этот важный факт должен учитываться при генетической консультации.


Обследование больных нейрофиброматозом

Как часто и какое обследование должны проходить больные нейрофиброматозом 1-го типа? Что оно включает?

Детей надо обследовать каждые 6 месяцев, взрослых - ежегодно. Оно включает полное неврологическое обследование и измерение кровяного давления (возможно развитие вторичной гипертензии).

Детей необходимо наблюдать постоянно из-за опасности формирования кифосколиоза, преждевременного созревания или гипогонадизма.

Необходимость проведения лабораторных обследований зависит от клинических признаков. Такие болезни как акромегалия, болезнь Аддисона, гинекомастия, и гиперпаратиреоидизм также могут наблюдаться при нейрофиброматозе 1-го типа.
helptohivplus вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Социальные закладки

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 10:53. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.