Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет! Онко препараты Медицинские


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Болезни и методы лечения > Инвалидам

Онко препараты onko
Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 13.10.2008, 04:14   #1
Admin
Администратор
 
Аватар для Admin
 
Регистрация: 01.01.1970
Сообщений: 1,639
Спасибо: 10
Спасибо 24 в 22 постах
По умолчанию Нейрофиброматоз

эта тема созданна для больных неизлечимой болезнью нейрофиброматозом.
тема созданна специально для аллы, которая болеет нейрофиброматозом.
тема созданна по этой просьбе.

здравствуйте! нашла на вашем форуме немало разных неизлечимых болезней.
а того, что меня интересует - не нашла.
нйрофиброматоз - есть такая болезнь. у меня по смешанному типу - и 1 тип и второй.
может найду тут товарищей по несчастью.
у меня опухоль (нейрофиброма) голвного мозга, неоперабельная.
и в этом направлении хотелось бы пообщаться.
вообще о том, как люди принимают свое заболевание, как с этим живут. как осознают, что в любой момент могут умереть - уснуть и не проснуться.
вот примерно так, если можно.

есть ещё больные нейрофиброматозом?
Admin вне форума   Ответить с цитированием
Старый 14.10.2008, 12:29   #2
Алла
Пользователь
 
Аватар для Алла
 
Регистрация: 12.10.2008
Сообщений: 75
Спасибо: 0
Спасибо 1 в 1 посте
Репутация: 10
По умолчанию

если набрать в поисковике название этой болезни, то можно еще узнать, что кроме самого сложного течения заболевания по второму типу, больные первым типом сталкиваются с проблемами косметического характера, когда приходится носить только закрытую одежду, вырез под горло и длинный рукав. нельзя появиться в бассейне (о пляже и речи нету, от солнца прячемся).

до сих пор ученые спорят - стоит ли все это трогать или не будить спящего зверя.
одни очень радостно кричат, что научились лазером убирать все это. а другие с ужасом говорят, что ни в коем случае нельзя это трогать, потому что будет потом в разы хуже.

может интернет еще не знает случаев помощи при этом заболевании, а кому-то уже реально помогли?
Алла вне форума   Ответить с цитированием
Старый 20.10.2008, 10:26   #3
Admin
Администратор
 
Аватар для Admin
 
Регистрация: 01.01.1970
Сообщений: 1,639
Спасибо: 10
Спасибо 24 в 22 постах
По умолчанию

я почитал чуть в нете информации, много медицинских терминов, которые я не знаю, про лечение нейрофиброматоза - нашёл удаление опухолей, а причина заболевания - изменения в генах.
я так понимаю, если мутация в генах, то удаляй, не удаляй опухоль, причину не устранить.
а обратимые генные мутации пока современной медицине недоступны.
Admin вне форума   Ответить с цитированием
Старый 20.10.2008, 10:32   #4
Алла
Пользователь
 
Аватар для Алла
 
Регистрация: 12.10.2008
Сообщений: 75
Спасибо: 0
Спасибо 1 в 1 посте
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
я так понимаю, если мутация в генах, то удаляй, не удаляй опухоль, причину не устранить.
Да, конечно. А в данном случае, удаление приводит к еще большему разрастанию. Как я уже писала - эффект подрезки дерева. Чем больше режешь, тем пышнее растет.
Алла вне форума   Ответить с цитированием
Старый 20.10.2008, 14:27   #5
Admin
Администратор
 
Аватар для Admin
 
Регистрация: 01.01.1970
Сообщений: 1,639
Спасибо: 10
Спасибо 24 в 22 постах
По умолчанию

а как сейчас лечат нейрофиброматоз?
в каких случаях делают операцию?
вообще почему опухоли начинают расти при этой болезни?
я при раке понимаю, клетки сами по себе живут в организме и размножаються...
Admin вне форума   Ответить с цитированием
Старый 20.10.2008, 14:50   #6
Алла
Пользователь
 
Аватар для Алла
 
Регистрация: 12.10.2008
Сообщений: 75
Спасибо: 0
Спасибо 1 в 1 посте
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
а как сейчас лечат нейрофиброматоз?
сочувствием.
Операцию делают в том случае, если опухоль начинает активно расти и угрожать жизни. после чего надо ждать, в каком месте она появится и как будет себя вести.
В первый раз я не ждала, я тогда ничего не знала об этом, да и интернета тогда не было.
тогда я пережила клиническую смерть, причем, поразила странной реакцией организма всех. вроде как на пустом месте. но тогда и удаляли просто доброкачественную опухоль, не связывая это с нейрофиброматозом. таких знаний еще не было.
потом появилась еще одна и снова удаляли уже в крайнем случае.
нейрофиброматоз уже диагностировали, но как сопутствующую болезнь. мухи отдельно, котлеты отдельно.
и снова клиническая смерть, неадекватная реакция организма на наркоз, огромные кровопотери, которые не случаются при удалении обычных доброкачественных опухолей.

И уже год назад, когда обследовали очень обстоятельно, когда уже про эту болезнь стало известно намного больше, опыт мировой накопился и обобщился, проанализировали предыдущие операции и прочее и пришли к выводу, что это были не просто доброкачественные опухоли, встречающиеся у других, а нейрофибромы.

Кстати, изучая материалы по этой болезни, я встречала более ранние, очень радостные типа "ура, мы научились с этим бороться" и материалы тремя годами позже "нельзя это трогать"!
Еще год назад информация в интернете была более скудная.
И были разговоры по поводу того, что можно удалять косметические деффекты.
А в этом году уже и врачи, вытаращив глаза, умоляют не трогать ничего! Даже маленькую шишечку на руке, хоть она и болит. Не трогать! Приезжаю из больницы и нахожу в инете ту же самую информацию.

Какое лечение? кеторол - обезболивающее. фенлипсин в маленьких дозах - на всякий случай, вдруг опухоль проявится и начнет показывать характер - головной мозг - не шутка.
Но фенлипсин - это противосудорожное, противоэпилептическое, чисто от воздействия самой опухоли. винпоцетин - это тоже для подкормки мозга, для улучшения мозгового кровообращения. т.е. подлечивают и корректируют состояние, вызванное болезнью. но не саму болезнь.

Вроде появилось какое-то лекарство, тормозящее рост опухоли. но когда я обратилась за разъяснением и рекомендациями, мне ответили, что у меня другой случай, слишком сложный, смешанный. они пока над простыми работают.

А почему они растут пока никто сказать не может. не изучили еще ее достаточно.
Алла вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Alekc (07.02.2018)
Старый 30.09.2009, 12:19   #7
Незарегистрированный
Гость
 
Сообщений: n/a
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Алла Посмотреть сообщение
Да, конечно. А в данном случае, удаление приводит к еще большему разрастанию. Как я уже писала - эффект подрезки дерева. Чем больше режешь, тем пышнее растет.
Привет.У меня болезнь реклингаузена, было удаленно 3 фибромы первую в 1990 году, последнюю 2008 - новых на этом месте не выросли... За то в другом месте растут...
Так же есть опухоль в головном мозге в районе мозжечка... А инвалидность не дают, хотя и была в детстве.
  Ответить с цитированием
Старый 02.10.2009, 06:40   #8
Serioz@
Пользователь
 
Регистрация: 02.10.2009
Сообщений: 38
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
Сообщение

Всем привет ! Меня зовут Саша,мне 19 лет . Нейрофиброматозом я болен примерно 15 лет. На некоторые вопросы по этой болезни могу ответить не хуже врачей...спрашивайте...Сам я лично перестал бегать по врачам разве,что только к хирургам.Опухоли удалял.
Serioz@ вне форума   Ответить с цитированием
Старый 02.10.2009, 07:21   #9
Serioz@
Пользователь
 
Регистрация: 02.10.2009
Сообщений: 38
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Еще хотел бы добавить людям, кому уже поставили окончательный диагноз Нейрофиброматоз 2 или НФ2.
Есть такой препарат "Бевацизумаб" который уже давно на практике показал,что способен остановить прогрессирование заболевания и востанавливает слуховой нерв.Применяется он на пару с химиотерапией. Сам я в последнее же время подумываю об этом лечение но очень боюсь химиотерапии,ищу способы и консультируюсь дабы попробывать этот препарат без этой терапии.
Serioz@ вне форума   Ответить с цитированием
Старый 02.10.2009, 09:33   #10
Serioz@
Пользователь
 
Регистрация: 02.10.2009
Сообщений: 38
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Незарегистрированный Посмотреть сообщение
Привет.У меня болезнь реклингаузена, было удаленно 3 фибромы первую в 1990 году, последнюю 2008 - новых на этом месте не выросли... За то в другом месте растут...
Так же есть опухоль в головном мозге в районе мозжечка... А инвалидность не дают, хотя и была в детстве.
Опухоль в головном мозге, если не ошибаюсь по МРТ "Субарохноидальное расширение ликворного покрова" ? (извиняюсь за грамматику не удалось точно запомнить ) ) Как давно делал МРТ ?
Serioz@ вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Социальные закладки

Опции темы
Опции просмотра
Комбинированный вид Комбинированный вид

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 10:58. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.