Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Pete]

Сообщение от TatianaK

Если говорить о таргетах, то о них в принципе не заикаются. Нам их в Москве прописали. Покупали сами с расчетом на дальнейшее получение по месту жительства. Но вот сейчас сказали, что с января все передается в Пенсионный фонд, и в связи с этим выдавать бесплатно таргеты не будут. Пытаемся разобраться, в чем дело и как быть дальше.
В Москве что-то поменялось в этом году по выдаче лекарств?

Сообщение от ПапинаДочка

...
В октябре была ситуация следующая: эксдживы нет, зометы нет, афинитора с лета нет, ленвима, опдиво - ахаха, и неизвестно, когда будет. жрите нексавар. Сутента тоже не было и не планировалось. Москва.
...

За Москву ответить не могу. Живу в области. Но кстати насчёт нексавара в Москве. Тут в декабре человек создал на форуме тему про выбивание бесплатных лекарств. Почитайте. Тема у меня всё ещё на первой странице. Так там паника - нексавар в Москве НЕ ДАЮТ.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Gusev

Немного не так! Упаковку Афинитора я купил по своей инициативе, чтобы не терять время, пока разыграют тендер, т.к. его в наличии не было , а Ленвима была (от производителя). И я купил по программе Афина 3 упаковки по 10 мг за 203 т.р., мама в день пьет по пол таблетки (хватит на 6 мес.).

Спасибо! Немножко успокоили. Попытаюсь Вас тоже немного поддержать))) Я общался с людьми, которые делили таблетки. Они утверждали что у них всё в порядке (несмотря на запреты в инструкции). Сам я пока так не делал. Поделитесь опытом как именно Вы делите таблетки.

[Joe]

Здравствуйте! Принимайте и нас У мамы ПКР.

Столкнулись с этой страшной болезнью осенью 2016 года, в областном онкоцентре нас мурыжили очень долго, не могли понять откуда опухоль и т.д. Узнали откуда опухоль, увидели тромб в НПВ, сказали что операцию сделать не могут, и что никто не сможет вообще, так как тромб не дает. В итоге сделали химиоэмболизацию и отправили домой умирать. Мы не успокоились, через пару недель поехал в НИИ неотложной хирургии, там на следующий же день нас положили в больницу, вскоре сделали операцию(октябрь 2016).

Удалена почка, огромный тромб из НПВ и один региональный узел, стадия вроде T3N1M0. В декабре того же года - инсульт, отошли быстро, инсульт был средний-ближе к легкому. В начале января пошли на узи брюшной полости, нашли тромб (рецидив в НПВ), сделали КТ. Кроме рецидива тромба(причем обычный тромб) ничего не нашли, стали принимать варфарин и от давления лозап.

Месяц назад (декабрь 2017) сделали КТ, по результатом которого районный дохтор нам сказал "все хорошо", и уже при прохождении комиссии на МСЭК, уролог сказал "у вас же тут метастазы, идите к химику". В итоге имеем единичные метастазы в легких и брюшине + опухолевый тромб(хотя 10 месяцев назад был обычным?? такое возможно?).

Щас вот думаем что делать, т.к. таргеты очень дорогие (в Украине только за свои). Подскажите пожалуйста, есть ли смысл идти опять в НИИ и просить о радикальной операции по удалению мтс и тромба? И вообще какие шаги лучше предпринять?

Спасибо всем Вас за форум, очень помогает людям!

[Pete]

Сообщение от ПапинаДочка

О, как.. Т.е. у эйсая есть такая программа? По ленвиме? Сылочку не дадите? Нам не актуально, но многим на форуме нужно, знаю..

....

Добрые люди пытались меня пропихнуть в такую программу для МО. Не получилось. По моей информации Подмосковье гордо отказалось от подачек фирмачей. Подставьте здесь много ругательных слов по Вашему вкусу(((

[conti26]

Сообщение от ПапинаДочка

О, как.. Т.е. у эйсая есть такая программа? По ленвиме? Сылочку не дадите? Нам не актуально, но многим на форуме нужно, знаю..

А, все-таки, с побочкой кроме уменьшения/отменой дозы никак не боретесь?


В октябре была ситуация следующая: эксдживы нет, зометы нет, афинитора с лета нет, ленвима, опдиво - ахаха, и неизвестно, когда будет. жрите нексавар. Сутента тоже не было и не планировалось. Москва.


Я тут в ауте, сходили к энтерологу. В-первых, отец устроил истерику с криками и ором, с выяснением отношений прямо в кабинете врача. он начитался то ли интернета, то еще какой-то фигни, и орал, что все дебилы, особенно я, лоперамид это затычка в попе, октреотид он вообще от запоров, и кучу всего в таком же тоне. Мы с врачом охреневали. Я уже привыкла к истерикам дома, последнее время постоянно, что я дебил, и т.д. и т.п. но прилюдно было впервые. Истерики постоянно, по любому поводу. Раньше такого не было.

Что касаемо врача. Она, конечно, бедная, вообще не в теме. Резюме: вам надо прекратить принимать эту химию, раз у вас такая реакция. Офигеть решение. Я пыталась вставить, что нельзя прекращать, она говорит, мол, диета, креон и т.д. и : барабанная дробь: ИПП!!! Все инструкции по ленвиме и афинитору она даже не открыла, спрашивала про гастроскопию и т.д., пощупала живот. Но разговор не получился толком: она нам: мол, только симпоматическое лечение, иммодиум и т.д. - Отец в истерику орет матом почти. Она: дада, дада. Я спрашиваю про лотран и окриотид, которые химик сказал - отец орет свою видение - она дадада, дадада.
Короче, кроме ферментов я ничего не вынесла из разговоров. Что делать с истериками - не знаю, раньше был адекватный. К психиатру против желания тоже не затащишь.((((

Папина дочка, очень Вам сочувствую. У меня бывают такие сложности с мамой, я понимаю, что у нее это возрастные проблемы. А у Вашего папы еще плюс усталость от очень тяжелого лечения. Он у Вас молодец, борец. Нам, ухаживающим, нужно только набраться терпения, ласково убеждать и уговаривать.
Я принимаю ИПП (нольпазу), без нее бы накрылась медным тазом раньше времени). Принимаю креон, биопрепараты мне не помогают, но многим форумчанам облегчают самочувствие.
Желаю Вам сил и терпения.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Olla

Всем привет. Вот и я решилась зарегиться на форуме. Читаю вас несколько месяцев, но написать все не получалось. То одно, то другое. Теперь коротко о нас. Болеет мама. Узнали мы о диагнозе в начале сентября 2017. И сразу была поставлена 4 стадия(Рак правой почки). Мир рухнул. Вот только месяц назад к ней в гости приезжали, все было нормально и тут такие новости. Вся семья в панике. Местные доктора разводят руками, со словами ничем помочь уже в вашей ситуации не можем. И отправляют ее умирать домой. Я недолго думая забираю ее в Москву на консультацию, благо хоть направление местные доктора выдали. К этому моменту она температурить начала и кашлять. Я местных врачей пинала, говорю что это бронхит, пневмония? Нет-нет, это у вас уже мтс в легких, ничего хорошего не ждите. НО на КТ легкие чистые!!! Мы грузим маму в срочном порядке в машину и в Москву. Довезли и тут же вызвали скорую. С обширной пневмонией ее кладут в терапию. Через пару дней ставят диагноз тромбоэмболия в легких. Потянулись дни между жизнью и смертью. Шансы 50 на 50. В это время я со всеми КТ мотаюсь на консультации к онко-хирургу. Берут оперировать. Ура. Это наш шанс. Только бы тромбоэмболию пережить. Пережили. Терапевт попалась удивительная женщина. Мало того, что спасла, но и как могла подготовила маму к предстоящей операции. А дальше время разделилось на до и после. Операция была очень сложная, плюс само по себе тяжелое состояние мамы и куча сопутствующих заболеваний. Как же я благодарна нашему хирургу и всей его команде, что он не отказался, что сделал, не смотря на все риски. И опять жизнь на грани. 9 дней реанимации. Оставшаяся почка не запускается. Плюс огромные отеки на ногах так как пришлось сделать перевязку нижней вены из-за тромбов. Но мы живы! Почка заработала. И снова ура! Потом реабилитация, выписка и домой. Назначили вотриент. Пьем, учимся сидеть, вставать и немного ходить. Вотриент за неделю сгоняет отеки, которые должны были уходить месяца три, и то не полностью. Но поднимает давление. Пьем таблетки от давления, но мама как то к этому легкомысленно относится. Иногда пьет, иногда нет. И однажды мы за ней не уследили. Инсульт. Без сознания с судорогами мы опять в реанимации. Как же я себя тогда винила за этот недосмотр. Потянулись дни. Врачи прогнозов не дают вообще. Ждем... Потихоньку начала приходить в себя, нас узнает и даже пытается говорить. Уже хорошо. Через неделю перевели в палату. Висит правая рука и плохо работает правая нога. Благо инсульт был не обширный. Речь восстановилась быстро. За ней нога. А далее выписка домой. Теперь мама дома. Заново научились сидеть, вставать и ходить. Правда ходит совсем мало. Тяжело еще и слабость. Вотриент пьем. Был вынужденный перерыв во время реанимации на неделю. Давление контролируем каждый час. Мама конечно молодец, не смотря на все пережитое держится молодцом. Ттт. Я как то у нее спросила, ты по своему дому не скучаешь (она у меня сейчас в Москве, боюсь ее теперь отпускать)? А она смеется - когда мне скучать, я то в реанимации, то без сознания, то ничего не помню, то в реанимации, то без сознания, то ничего не помню.))
Так и живем)

Olla, Вы умничка. Здоровья маме, Вам сил и терпения.

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Joe

Здравствуйте! Принимайте и нас У мамы ПКР.

Столкнулись с этой страшной болезнью осенью 2016 года, в областном онкоцентре нас мурыжили очень долго, не могли понять откуда опухоль и т.д. Узнали откуда опухоль, увидели тромб в НПВ, сказали что операцию сделать не могут, и что никто не сможет вообще, так как тромб не дает. В итоге сделали химиоэмболизацию и отправили домой умирать. Мы не успокоились, через пару недель поехал в НИИ неотложной хирургии, там на следующий же день нас положили в больницу, вскоре сделали операцию(октябрь 2016).

Удалена почка, огромный тромб из НПВ и один региональный узел, стадия вроде T3N1M0. В декабре того же года - инсульт, отошли быстро, инсульт был средний-ближе к легкому. В начале января пошли на узи брюшной полости, нашли тромб (рецидив в НПВ), сделали КТ. Кроме рецидива тромба(причем обычный тромб) ничего не нашли, стали принимать варфарин и от давления лозап.

Месяц назад (декабрь 2017) сделали КТ, по результатом которого районный дохтор нам сказал "все хорошо", и уже при прохождении комиссии на МСЭК, уролог сказал "у вас же тут метастазы, идите к химику". В итоге имеем единичные метастазы в легких и брюшине + опухолевый тромб(хотя 10 месяцев назад был обычным?? такое возможно?).

Щас вот думаем что делать, т.к. таргеты очень дорогие (в Украине только за свои). Подскажите пожалуйста, есть ли смысл идти опять в НИИ и просить о радикальной операции по удалению мтс и тромба? И вообще какие шаги лучше предпринять?

Спасибо всем Вас за форум, очень помогает людям!

Можно проконсультироваться по поводу удаления мтс и тромба, но, мне кажется, что в этом случае все равно назначат таргетную терапию, даже после операции.
Желаю вам с мамой удачи, в любом случае.

[Olla]

Сообщение от Joe

Здравствуйте! Принимайте и нас У мамы ПКР.

Столкнулись с этой страшной болезнью осенью 2016 года, в областном онкоцентре нас мурыжили очень долго, не могли понять откуда опухоль и т.д. Узнали откуда опухоль, увидели тромб в НПВ, сказали что операцию сделать не могут, и что никто не сможет вообще, так как тромб не дает. В итоге сделали химиоэмболизацию и отправили домой умирать. Мы не успокоились, через пару недель поехал в НИИ неотложной хирургии, там на следующий же день нас положили в больницу, вскоре сделали операцию(октябрь 2016).

Удалена почка, огромный тромб из НПВ и один региональный узел, стадия вроде T3N1M0. В декабре того же года - инсульт, отошли быстро, инсульт был средний-ближе к легкому. ...
Спасибо всем Вас за форум, очень помогает людям!

Joe, здравствуйте. Читаю вас и как в зеркало смотрю. И у нас так же с мамой - 4 стадия, огромный тромб с прорастанием в вену, отказ в операции. Которую маме все таки сделали. Через месяц инсульт. Сейчас на вотриенте. Через месяц контрольное кт. Удачи нам всем друзья и долгой ремиссии!

[Сонечка]

Добрый день всем. Я пока коротенько, у нас тоже проблемы. Делюсь опытом, на сутенте начались носовые кровотечения и корки в носу, наш ЛОР (спасибо ей огромное) прописала турунды в нос с аминокапроновой кислотой на 10 мин. 1 раз в день, потом смазывать кремом аргосульфан. Курс 10 дней. Аргосульфаном мажем не только нос но и любые трещинки и ранки, заживляет прекрасно и не дает сохнуть коже. Аминокапроновая кислота старое советское лекарство для остановки любых кровотечений (гемостатик) только в отличии от дицинона (этамзелат) имеет сильное противовоспалительное действие, особенно при гриппо-вирусных инфекциях. Аминокапроновку до сих пор применяют в стоматологии при удалении зубов для остановки кровотечений. Перекисью не советую останавливать носовое кровотечение, сжигаете и так воспаленную слизистую, только капроновкой. Важно - она боится света, хранить в темноте (я держу в холодильнике в фольге).
По гептралу: начинают с инъекций 5 уколов через день или если совсем плохо ежедневно (в попу). Делают утром на тощак! кушать только через 1 час!. Потом таблетки если нужно, ежедневно тоже на тощак, кушать через час. У таблеток биодоступность только 5%, остальное в туалет, а вот инъекции очень действенны.Вообще для печени это единственное путное лекарство, только врачи мало кто знает как правильно применять. К стати в Италии (производитель) гептрал (самир) применяют как антидепрессант, реально работает но только после месяца приема таблеток (после уколов быстрее).

[КитКэт]

Ой, девчатa, просто огромное спасибо за рекомендации! Это бесценный опыт! Даже врачи не всегда посоветуют нужное лекарство! Ещё раз спасибо! Храни вас Господь!

[Joe]

Сообщение от conti26

Можно проконсультироваться по поводу удаления мтс и тромба, но, мне кажется, что в этом случае все равно назначат таргетную терапию, даже после операции.
Желаю вам с мамой удачи, в любом случае.

Спасибо за ответ! Что от таргетной нам не увелить, это понятно ) просто хотел поразмыслить, стоит ли ложиться под нож. Нам в областной врач вообще сказал - "операция? забудьте, это на клеточном уровне..". Но мы этим жуликам не верим, они нас год назад уже списали домой умирать, после того как мы с ними потеряли кучу времени и денег.

Сообщение от Olla

Joe, здравствуйте. Читаю вас и как в зеркало смотрю. И у нас так же с мамой - 4 стадия, огромный тромб с прорастанием в вену, отказ в операции. Которую маме все таки сделали. Через месяц инсульт. Сейчас на вотриенте. Через месяц контрольное кт. Удачи нам всем друзья и долгой ремиссии!

Здравствуйте! Отпишитесь пожалуйста по результатам КТ(когда будут), и удачи Вам! И вечной ремиссии всем форумчанам!

Добавлено через 1 час 6 минут
Хотя вот на умных пациентах кидали статью этого года, где исследования показали, что даже частичная метастазэктомия (когда вырезают 1 или более метастаз, но не все что есть в организме) в сочетании с системным лечением дает лучший результат (в исследовании написано "improved median overall survival (OS) by 3 months"). Кинул бы ссылку, да боюсь забанят

[Pete]

Сообщение от Joe

...
Добавлено через 1 час 6 минут
Хотя вот на умных пациентах кидали статью этого года, где исследования показали, что даже частичная метастазэктомия (когда вырезают 1 или более метастаз, но не все что есть в организме) в сочетании с системным лечением дает лучший результат (в исследовании написано "improved median overall survival (OS) by 3 months"). Кинул бы ссылку, да боюсь забанят

Здравствуйте!

Ссылку обязательно приведите. Здесь на форуме очень всё либерально и с пониманием.

Добавлено через 19 минут

Сообщение от Joe

Спасибо за ответ! Что от таргетной нам не увелить, это понятно ) просто хотел поразмыслить, стоит ли ложиться под нож. Нам в областной врач вообще сказал - "операция? забудьте, это на клеточном уровне..". Но мы этим жуликам не верим, они нас год назад уже списали домой умирать, после того как мы с ними потеряли кучу времени и денег.
...

Вы и сами всё знаете. Но на всякий случай напишу. К сожалению сейчас нет "универсального", подходящего для всех, способа лечения мтс рака почки.

Всё очень индивидуально. Даже если у человека хорошее состояние здоровья. Чаще всего хирургическое или радиохирургическое лечение назначают если мтс одиночные. Их сравнительно легко "достать". Или есть возможность за одну операцию очень сильно уменьшить общую "массу" мтс. Сейчас бывает сначала стараются добиться стабилизации на таргетах, а уже потом остатки убрать радикально. Если абсолютно необходимо взять материал для гистологии и операция наилучший способ... Но это всё с моей стороны просто флуд. Решение может принять только врач. И не онлайн))) У разных врачей может быть разное мнение. 100% гарантии нет.

Собственно по делу в этом сообщении я хочу ещё раз напомнить всем про клинические испытания. Сейчас продолжается "большая война" за попадание в первую (самую прибыльную) линию лекарственной терапии. Вот только что на клиникал триалс гов:

5 Studies found for: Recruiting, Not yet recruiting Studies | Renal Cell Carcinoma | Ukraine

16 Studies found for: Recruiting, Not yet recruiting Studies | Renal Cell Carcinoma | Russia

Пока на форуме только двое добровольцев. В обоих случаях начальные условия были хуже чем "в среднем по больнице". И ттт первые результаты я считаю просто фантастические!

Всем удачи!

[Joe]

www_onclive_com/conference-coverage/emuc-2017/combining-partial-metastasectomy-with-systemic-treatment-beneficial-in-mrcc Вот ссылочка тогда(поменяйте _ на точки, а то ссылки не дает вставить без 5 сообщений).

По поводу хирургического удаления, мы бы может об этом и не думали, но долбаный тромб растет и растет.. И варфарином он не сдерживается (видимо потому что опухолевый). Так что завтра наверное поеду и попробую договориться об операции, а после уже будем пробовать на какое-то КИ записываться, думаю шансы у нас хорошие, т.к. мы еще ничем не лечились. Можете скинуть ссылку КИ для Украины? Спасибо!