Новости с Грайфсвальда(тема новостная,пишут только модераторы и Алина)

[Красавица]

28.02.11
Добрый день всем!
Катюше сегодня подключили антитела... Утром она плелась в клинику, как на расстрел.... Я тоже... Ночь перед этим не спала, переживала. И сейчас тоже, сижу и не дышу. Держу Катюшу на руках, она спит, аппараты работают... Антитела и физраствор капаются в тело Катюши. Укол интерлейкина тоже делали, так что ожидаем ко всему еще и температуру.
Боли нет, но доктор предупредил, что она может возникнуть в любое время, но чаще на 2-3 день. Капать нам антитела еще очень долго(((( По графику на документе - 10 дней....

[Decadence]

Здравствуйте!

Вчера была настолько морально выжата, что не смогла к компу подойти.

Катюша сильно температурила вечером. Сиропы от температуры не помогали, она была уставшая, слабенькая и грустная. У нее на штативе 5 аппаратов ,капаются круглосуточно антитела, морфин, физрасствор и еще какие-то медикаменты. Катя лежит, нет сил встать. Не ест. Не пьет.

Вечером приходил еще раз доктор, осмотрел Катю, сказал, что такое состояние будет до выходных, может даже ухудшиться, появятся сильные отеки на лице и теле, может быть сильная боль, рвота, диарея т.д. Катя уже прибавила в весе 1 кг за счет воды. Доктора ее состояние мониторят, говорят, что это нормально, будет еще больше, вроде бы (как я поняла без переводчика), вода прикрепляется в клеткам организма, а в воде антитела.

Ночь прошла у нас беспокойно. Катюша жаловалась на боль в ножках, не сильную, ломящую. Морфин эту боль не снимал. Постоянно пищали аппараты, то у нас, то у малыша рядом. Приходилось вызывать медсестру постоянно, в общем ,спала я по чуть -чуть в перерывах. Все прислушивалась ,как Катюша спит, есть ли у нее температура, как дышит, и дышит ли вообще...

[Decadence]

Утром приходил доктор, послушал Катю, осмотрел ее, Катя бледная ,как и была, уставшая, без сил и не ест ничего. Сказал, что все нормально, все по плану, могло быть и хуже. Что Катя держится, на удивление, хорошо для таких сильных препаратов.

Укололи опять интерлейкин в ножку,у Кати уже нет живого места на ножках, от уколов на теле огромные красные твердые пятна. Они болят и чешутся, доктор говорит ,что у всех так. Осталось еще 3 укола, с каждым разом температуру все сложнее сбить, Господи, когда же они закончатся!!!

Температура - это побочный эффект,по словам врача, она не убивает раковые клетки, это реакция организма на укол.

Новый счет должна дать нам бухгалтерия. Но у них там заминка. То, что русские решают не глядя, для немца проблема))))

Мы начали лечение с антител. Клиника считает, что надо подждать до окончания 1 курса антител, подсчитать, сколько он стоил умножить на 5 (это число курсов), и выяснится ,сколько это стоит. Я никак не могу объяснить ,что 5 курсов пройдет и станет острый вопрос об оплате следующего лечения, химия это будет или опять антитела. А может сразу ТКМ... В клинике мы первые , кто собирает деньги и они никак не поймут, что нам надо ЗАРАНЕЕ деньги собрать. Пока ведем с фин. отделом, с бухгалтерией переговоры....

[Красавица]

Дописано позже Алиной:
Катюша чувствует себя плохо. Не просыпается долго, спит и спит... Сейчас вот начало ее трясти, кожа посинела, я позвала доктора, он сказал ,что у нее аллергическая реакция началась на антитела, будут вводить что-то для ее подавления.
Капельница стоит и антитела дальше капаются.

[Красавица]

18:19
Катюшу откачали. Она сейчас розовенькая, проснулась наконец и смотрит мультик. Ей вкололи от аллергии лекарство и ввели парацетамол, т.к. начинала подниматься быстро температура.
Уже не трясет ее и не синеет тело. Хоть немного, но получше и мне стало легче. Сегодня я так испугалась, думала, что вот такая и есть, она, смерть. Когда ребенок не реагирует ни на что, все время спит и иногда стонет.
Господи, не дай кому-то еще через такое пройти и видеть ВСЕ СТРАДАНИЯ ЕДИНСТВЕННОГО РЕБЕНКА!!!
23:20
предупредить такие вспышки плохого самочувствия невозможно. Они накатывают внезапно. Единственное, что я заметила, что накатывает на Катюшу после укола интерлейкина, часа через 2-3. И длится долго, часами бледность, почти синюшность, аппетита вообще нет, даже отвращение к еде. Только водичку пьет немного. Когда я спрашиваю, болит ли что-то, плохо ли, Катюша молчит или говорит, что все нормально, но я вижу, что она еле языком ворочает, даже на ручки идти не хочет. Может она и сама не поймет, что беспокоит, просто плохо очень и все.
Завтра ожидается (хоть бы пронесло мимо!!!) еще большее ухудшение состояния.....
Вроде как , если судить по другим детям, первый курс самый тяжелый. Потом будет легче.
Господи, пережить бы завтрашний день спокойно....
Катю постоянно мониторят, около нее стоит аппарат для измерения давления, на пальце висит шнурок от монитора измерения пульса и кислорода.
5 аппаратов так и работают. Медсестры заходят чаще обычного. Температуру меряют, спрашивают, как дела. Но все равно страшно. Я спать не могу спокойно, все щупаю, смотрю, слушаю Катюшу.
Помолитесь за Катеньку,дай Бог ей пережить сегодняшний день!!!

[Красавица]

02.03.11
Катюша сегодня провела день спокойно. Посинения, озноба не было. Температура поднималась, но плавно.
Но ничего не кушает, не пьет. Отекла. Доктор посещал нас вечером, сказал, что все в норме.
Ему виднее.
Сейчас Катюша спит, устала.

[Красавица]

03.03.11.
Сегодня утром к нам заходил доктор, сразу сказал, что видит ,что Катюша чувствует себя нормально (насколько это возможно в данный момент). Катя сидела и смотрела мультики, на вид она отекшая, бледная, но у нее ничего не болит, только слабость и сонливость.
Катюша от капельниц прибавила в весе почти 2 кг, доктора говорят, что это нормально, все клетки удерживают сейчас влагу, а вместе с влагой, антитела. Отечность всего тела будет на проятжении всех 2-х недель капельниц. Даже может быть еще больше.
Продолжаем уколы интерлейкина, осталось еще 2... Как же я жду ,когда они прекратятся!!! И температуры больше не будет. Может хоть кушать начнет.
Утром съела половинку малююююююююсенькой сосисочки и 3 вилки вермишели. Кроме вермишели ничего не просит, предлагаю и пюре ,и тефтели-курицу-мясо-йогурты-рис-манку и т.д. (для детей можно заказать меню), но она только отворачивается...
Продолжаем бороться дальше!
22:42
Девочки, сегодня у Катюши был падарочный день))))
В обед пришла Лиля, принесла Кате вареное яйцо, пюре и тефтели (Катин заказ))) Катюша скушала яйцо и немного пюре. А от тефтелей отказалась... Лиля сделала для Кати коллаж с ее фоткой и пожеланиями в стихах. Мы поставили картину на подоконник. Медсестры рассматривали))))
Лиля подарила Кате уточку ,которая танцует. Потом пришли Маша с сыном, принесли большую коробку , в ней была посылка для Катюши - большая лошадь и карета. И игра с лошадками, и постер с лошадью.. Вот это лошадная посылка!))))
Катя обрадовалась, повеселела, стала играться.
А потом пришли опять Лиля и Ольга. Ольга принесла Катюше детское лото, сундучок с печеньем, ми играли в лото и Катюша непременно хотела ,чтобы выиграла мама)))
Уснула Катя довольная, положила все игрушки спать на подушку, теперь мы будем спать с ними.)))
Катюша по-прежнему капается. Круглосуточно. С кровати она не слазит, сидим на ней, кушаем на ней ,спим и играем на кровати. Тяжело морально и физически, постоянно сидеть не аппаратах.
Самочувствие у Кати нормальное. Температура поднималась, но несильно и сама упала. Аппетита нет. Сонливость постоянная. Отекает. Воды вливается много ,а на горшок Катюша ходит мало, но врач постоянно говорит, что это не побочный эффект, а суть терапии.

[Красавица]

05.03.11
Девочки, Кате прекратили вводить морфин. Она стала веселее. Боли нет. Но все так же отекшая.

[Decadence]

Девочки, добрый вечер!

Лиля уже успела выложить фотки, Катюша была просто счастлива, даже хорошо покушала от такого нежданно-негаданного сюрприза *

Утром Лиля принесла нам блинов, Катюша один скушала. Она бы и больше ела, но животик так расперло от воды, желудок не может принимать много еды.

Приходил к нам профессор Лоде. я даже не ждала его. Забежал, осмотрел катю и понесся дальше)))) Я успела спросить, когда сойдут отеки и что показало МРТ головы и животика, сделанное неделю назад. Профессор ответил, что вода сойдет в середине след. недели, и про МРТ сказал, что все то же, что и на МРТ в Киеве. На МРТ животика нет ничего увеличенного. Ну, хоть это радует...

К вечеру пришла Маша и принесла нам посылочку. В ней была все та же любимая лошадиная тема: подушка, стакан, сбруя для игрушечной лошади, 2 маленькие лошадки , наездницаи еще не помню что, Катя уснула, а я не хочу шуршать))))

[Decadence]

Еще Маша принесла от себя игрушку -собиралку. Конечно же, собирать лошадку))

Следом за Машей пришла Лиля и принесла еще одну посылочку: тоже лошадки, сладости, 50 евро в конвертике (на лечение Катюши) и красивенная лошадка-фея с большими кружевными крылышками, а к ней девочка-фея. Если недописала, что еще там было, утром посмортю еще.

Посылки вызвали бурю эмоций у Катюши. Она не устает от лошадок совершенно и поочереди с ними играет.))) Настроение сразу улучшилось, Катюша улыбалась и сияла.

Завтра все такой же тянущийся день в клинике....

Продолжаетя круглосуточная капельница с антителами и еще куча сопутствующих препаратов.



СПАСИБО ВСЕМ, КТО ДАРИТ СЧАСТЬЕ ДЛЯ КАТЮШИ В ВИДЕ ПОСЫЛОЧЕК!