Лимфома

[ЕленаФ]

Сообщение от Ari

Добрый день! У меня хорошо, просто тогда накрутила себя на фоне стресса, обследовалась - все анализы хорошие.

А вот муж не важно, прошел 5 курсов химии, и начала печень барахлить, химию прервали. Сейчас печень восстанавливаем, а что дальше будет не знаю. Химия кажется не очень эффективна, т.к. ЛУ увеличены сильно, и самочувствие плохое. А сейчас после перерыва наверное и смысла в ней не будет. Через неделю комиссия будет, будут решать..
Вот тебе и Ходжкина, которая отлично лечится ((

Я тут новенькая, но уже знаю, что если один протокол не работает, то его меняют на другой. И вовсе не у всех химия "работает" с первого раза. Иногда подбирают долго.
Так что нужно соблюдать спокойствие и верить в лучшее! Хотя, конечно, советовать это гораздо проще, чем делать самой.

[Olushka_ina]

[QUOTE=Ольга Владимировна;391840]

Сообщение от Ari

Арина, доброго времени суток. Как дела у Вас и у Вашего мужа?

Ольга Владимировна, как Ваш сын себя чувствует?

Добавлено через 15 минут

Сообщение от Сергей 1986

Один полетел в целях экономии. Проблему доставляет языковой барьер,переводчик у меня с английского на китайский,а я английский не достаточно хорошо знаю. Сам говорить могу,а что мне говорят- не разбираю))) Приходится часто текстом в смартфоне набирать через офлайн- переводчик.

Хорошо,что хоть как-то владеете английским. А вот как те, кто вообще не владеет, им намного сложнее.
Много ли там наших соотечественников на лечении?
И поспрашивайте,плиз,если будет возможность, этой car-терапией любую лимфому лечат или только одну разновидность?

[Ari]

Сообщение от ЕленаФ

Я тут новенькая, но уже знаю, что если один протокол не работает, то его меняют на другой. И вовсе не у всех химия "работает" с первого раза. Иногда подбирают долго.
Так что нужно соблюдать спокойствие и верить в лучшее! Хотя, конечно, советовать это гораздо проще, чем делать самой.

Спасибо, стараемся быть спокойными. Но это 2я линия уже. Хотелось бы верить, что врачи придумают что нибудь еще.. но не знаю, 2 линии подряд с коротким промежутком, и после обех поражение на органы.

[Olushka_ina]

[QUOTE=Ari;391856]

Сообщение от Ольга Владимировна

Добрый день! У меня хорошо, просто тогда накрутила себя на фоне стресса, обследовалась - все анализы хорошие.

А вот муж не важно, прошел 5 курсов химии, и начала печень барахлить, химию прервали. Сейчас печень восстанавливаем, а что дальше будет не знаю. Химия кажется не очень эффективна, т.к. ЛУ увеличены сильно, и самочувствие плохое. А сейчас после перерыва наверное и смысла в ней не будет. Через неделю комиссия будет, будут решать..
Вот тебе и Ходжкина, которая отлично лечится ((

Ari,сочувствую . но совсем-то не отчаивайтесь, как смысла не будет...какое-то лечение должны же подобрать.А что с печенью было,как заметили,что что-то не в порядке?

[Вера717]

Сообщение от Ari

Спасибо, стараемся быть спокойными. Но это 2я линия уже. Хотелось бы верить, что врачи придумают что нибудь еще.. но не знаю, 2 линии подряд с коротким промежутком, и после обех поражение на органы.

Вам врачи во время химии урсофальк не назначали? Он хорошо защищает печень от токсического поражения.

[Ari]

QUOTE=Olushka_ina;391873]

Сообщение от Ari

Ari,сочувствую . но совсем-то не отчаивайтесь, как смысла не будет...какое-то лечение должны же подобрать.А что с печенью было,как заметили,что что-то не в порядке?

Да мы и не отчаиваемся. Муж вот вообще не о лечение думает, а об отдыхе. Мысленно чемоданы пакует куда нибудь.
Заметили по крови, которую перед очередным курсом сдавали, трансаминазы более чем в 10 раз превышены. Ну и побаливает периодически, аппетита нет. Температура 39,5, но это от самой лимфомы наверное.

Сообщение от Вера717

Вам врачи во время химии урсофальк не назначали? Он хорошо защищает печень от токсического поражения.

Нет, не назначали ничего( теперь вот думаю, что сами отчасти виноваты, что не позобитились об этом.

[ЕленаФ]

Сообщение от Ari

Спасибо, стараемся быть спокойными. Но это 2я линия уже. Хотелось бы верить, что врачи придумают что нибудь еще.. но не знаю, 2 линии подряд с коротким промежутком, и после обех поражение на органы.

У мужа (т-клеточная лимфома) тоже вторая линия не подействовала (вначале CHOP, потом JDP), сейчас будут другое лекарство пробовать. Остается только признать, что четкого алгоритма, работающего для всех, нет. И лекарства для лимфом подбираются методом проб и ошибок. Сделать с этим мы ничего не можем - только ждать и верить. Ну и стараться понимать, что происходит, чтобы не допустить тех ошибок, которые мы можем предотвратить.

А у Вас дети есть? У нас дочка, и я все думаю - передается ли это по наследству?

[Ari]

Сообщение от ЕленаФ

У мужа (т-клеточная лимфома) тоже вторая линия не подействовала (вначале CHOP, потом JDP), сейчас будут другое лекарство пробовать. Остается только признать, что четкого алгоритма, работающего для всех, нет. И лекарства для лимфом подбираются методом проб и ошибок. Сделать с этим мы ничего не можем - только ждать и верить. Ну и стараться понимать, что происходит, чтобы не допустить тех ошибок, которые мы можем предотвратить.

А у Вас дети есть? У нас дочка, и я все думаю - передается ли это по наследству?

Как он себя сейчас чувствует?

У нас 2 мальчика (3 и 1 год).. читала, что по наследству не передается. Но меня все равно тресет когда у них бывают увеличены ЛУ. Говорят, что для этого возраста это норма(т.к. имунная система формируется).. но у старшего мне прям совсем не нравится на шее. Наверное страх уже навсегда останется.

[ЕленаФ]

Сообщение от Ari

Как он себя сейчас чувствует?

У нас 2 мальчика (3 и 1 год).. читала, что по наследству не передается. Но меня все равно тресет когда у них бывают увеличены ЛУ. Говорят, что для этого возраста это норма(т.к. имунная система формируется).. но у старшего мне прям совсем не нравится на шее. Наверное страх уже навсегда останется.

Спасибо, пока более-менее сносно. Но слабость сильная, лежит иногда целый день, кожа в жутком состоянии - ярко-красного цвета, местами даже коричневатая, и сильный зуд. Ощущение, что у него лимфома в первую очередь на коже отыгрывается :-(

У Вас совсем малыши еще, у нас дочка старше гораздо, 12 лет почти, но может с малышами и проще - они меньше понимают.
И про наследственность - в какой-то момент у мужа целенаправленно брали анализ на ДНК, с целью определить, передается ли эта лимфома потомкам, но результат будет не скоро - через пару месяцев. Из чего я сделала вывод, что иногда и передается :-/

Да, если распухают лимфоузлы - надо бегом бежать к врачу. Хотя не всегда это говорит о проблеме - у меня в детстве и лет до 25 при каждом малюсеньком ОРВИ вылезали лимфоузлы на шее.

[Nett]

Сообщение от Ari

Как он себя сейчас чувствует?

У нас 2 мальчика (3 и 1 год).. читала, что по наследству не передается. Но меня все равно тресет когда у них бывают увеличены ЛУ. Говорят, что для этого возраста это норма(т.к. имунная система формируется).. но у старшего мне прям совсем не нравится на шее. Наверное страх уже навсегда останется.

Консультировалась с генетиком,мне сказали, что именно лимфома не передаётся, а является следствием ДНК неправильного ( он более умно выразился) поэтому не надо искать причин во внешних факторах. Ещё Сказал, что передаётся только рак, особенно риск по женскому раку от матери к дочке, а лимфома мол раком не является...

Кстати, читала если не идёт схема лечения, то может стоит перепроверить тип лимфомы? Например, Ходжкин классический имеет много сходств как раз с медиастенальной, а лечаться совсем иначе... и даже врач моя говорила что могут в процессе лечения трансформироваться Ходжкина в первичную медиастенальную. Попробуйте с мужем ещё биопсию сделать