Лимфома

[Olushka_ina]

Сообщение от Вера717

Ну вот я узнала про более эффективное лечение нхл бендамустином в первой линии терапии до начала лечения мужа, и всех врачей спрашивала, но добиться внятного ответа или тем более применения такого протокола не смогла((( все мне сказали сначала р-чоп после 3 курса смотрим и решаем.... вот даже знание не помогло((( у нас лечат так и ни один врач даже платно даже если сам купишь бендамустин или газиву здесь не возьмется лечить. Пока не понимаю почему....

по поводу "даже если сам купишь..." Бендамустин 1800 евро стоит 100 мг флакончик. на курс надо в основном 4 флакона. Курсов 6. Вы бы смогли купить?

Про Газиву просто промолчу.

[Anatoly84]

Господа, сколько уж копий поломано на теме "почему у соседа такой же диагноз, а протокол более легкий/действенный и тд" может здраво подумаем??
Если назначается иной протокол то видимо не просто так. Во-первых, у всех разные сопутствующие болезни(например при заболеваниях сердца доксорубицин не применяют), а соответственно все протоколы его содержащие вам не подходят или вводят доп.Ограничения..Во-вторых различный иммунитет у всех, да и поражение ооганов зачастую разное.
Наконец вопрос наличия в конкретный момент конкретного лекарства(суть тут, как говорят врачи"назначить протокол выбора" т.е аналогичный по действию +-.
Вот как-то так.

[Маргарита86]

Добавлено через 4 минуты


Спасибо за хорошие и нужные слова! Все будет хорошо! Скажитеё а как Ваш знакомый перенес аутоТСК? Очень тяжело? У меня муж готовится к этому сейчс.[/QUOTE]

Перенес тяжело, ослаб очень, но что мне понравилось - не терял силу духа (трое детей, жить надо!). Сейчас дома, восстанавливается, сказали, что 100 дней на восстановление. Чувствует себя неплохо, подрабатывает, только грибок во рту. Особо, говорит, не донимает, но и не проходит. Сейчас пишет мне, что уже бегает! А прошло месяца полтора-два.

[Anatoly84]

Вот у меня какие мысли: на счет рецидивов в принципе. В выписках всегда пишут: "ремиссия", аккуратно, не "выздоровление", дажу с учетом чистого ПЭТ/КТ..Мне кажется что возможный рецидив это изначальная недолеченность человека( возможно все же пропускают что-то даже на ПЭТ). И получается чем выше стадия(читай, распространенность по организму) тем больше вероятность что онко-клетки где-то да и засядут..Соответственно когда у человека понизится по какой-либо причине иммунитет то эти клетки начнут расползаться вновь - произойдет рецидив.
Так же мабтеру назначают на 2 года с целью все же за счет иммунитета до уничтожать уже наверняка затаившиеся онко-клетки, как мы знаем ретуксимаб как раз "помечает" их как чужеродные для организма и иммунитет начинает их активно атаковать.

п.с. Это мои мысли вслух..кто что думает?

[Маргарита86]

Сообщение от Людмила65

Как мы рады что у Вашего сыночка все хорошо .А житейские мелочи....все пройдет и наладится лиж-бы было здоровье.И спасибо что написали я думаю Ваши успехи это большой стимул для тех кто на дороге к выздоровлению.

И для меня очень важно знать, что люди выживают и выздоравливают. Захожу на форум, вижу знакомые имена и на душе легко!
Нам сегодня пришли результаты КТ. Все чисто!

[Вера717]

Сообщение от Olushka_ina

по поводу "даже если сам купишь..." Бендамустин 1800 евро стоит 100 мг флакончик. на курс надо в основном 4 флакона. Курсов 6. Вы бы смогли купить?

Про Газиву просто промолчу.

Повторюсь - даже если купишь, где лечиться-то?
Я писала на днях про знакомую, которая лечиться в Германии, у нее какая-то редкая форма лимфосаркомы, она здесь в свой диагноз не поверила, поехала в Германию, там за 2 дня ее обследовали и поставили диагноз, такой же, расписали протокол лечения, и даже продали лекарства на весь курс, она привезла все в питер и не смогла найти химиотерапевта, который бы взялся ее лечить (хоть надом медсестру вызывай), теперь она летает на курсы туда. Я в чужой карман не люблю заглядывать и не знаю сколько этотвсе стоит, но хорошо, что у нее нашлись на это возможности. Спасибо что просветили про цены)))
А рибомустин разве не является отечественным аналогом?

[Александра Г]

Сообщение от Anatoly84

Вот у меня какие мысли: на счет рецидивов в принципе. В выписках всегда пишут: "ремиссия", аккуратно, не "выздоровление", дажу с учетом чистого ПЭТ/КТ..Мне кажется что возможный рецидив это изначальная недолеченность человека( возможно все же пропускают что-то даже на ПЭТ). И получается чем выше стадия(читай, распространенность по организму) тем больше вероятность что онко-клетки где-то да и засядут..Соответственно когда у человека понизится по какой-либо причине иммунитет то эти клетки начнут расползаться вновь - произойдет рецидив.
Так же мабтеру назначают на 2 года с целью все же за счет иммунитета до уничтожать уже наверняка затаившиеся онко-клетки, как мы знаем ретуксимаб как раз "помечает" их как чужеродные для организма и иммунитет начинает их активно атаковать.

п.с. Это мои мысли вслух..кто что думает?

Всем добрый день!
Конечно, ни один врач на 100% не может написать "выздоровление", даже при условии чистого ПЭТ, так как разрешительная способность ПЭТ, то ли 3 мм, то ли 5 мм, то есть образования меньше на ПЭТ просто не видно... Недавно читала историю на Онкоблоге, у женщины была онкология по-женски, прооперировали, пролечили, поставили ремиссию, на КТ все было чисто, и тут она решила ушить грыжу послеоперационную и в процессе операции обнаружились меленькие образования, где-то 1-2 мм, по гистологии оказались плохие клетки....Вот...а на КТ все было чисто... Поэтому ни одно исследование на данный момент не может точно сказать, осталось что-то или нет...Поэтому и пишут "ремиссия", то есть отсутствие видимых признаков болезни...А вот если уже проходит много времени и болезнь себя не проявляет, тогда уже это выздоровление...

[Маргарита86]

вот от этого и присутствие страх при каждом обследовании. Не знаю, как от него избавиться!

[Александра Г]

Сообщение от Маргарита86

вот от этого и присутствие страх при каждом обследовании. Не знаю, как от него избавиться!

Маргарита, мне кажется, это только со временем пройдет...Я сама такая же, перед каждым обследованием трясусь, ночь перед ним плохо сплю, только после результатов вроде облегчение наступает, а потом опять по-новой....

[Белка 02051963]

Сообщение от Александра Г

Всем добрый день!
Конечно, ни один врач на 100% не может написать "выздоровление", даже при условии чистого ПЭТ, так как разрешительная способность ПЭТ, то ли 3 мм, то ли 5 мм, то есть образования меньше на ПЭТ просто не видно... Недавно читала историю на Онкоблоге, у женщины была онкология по-женски, прооперировали, пролечили, поставили ремиссию, на КТ все было чисто, и тут она решила ушить грыжу послеоперационную и в процессе операции обнаружились меленькие образования, где-то 1-2 мм, по гистологии оказались плохие клетки....Вот...а на КТ все было чисто... Поэтому ни одно исследование на данный момент не может точно сказать, осталось что-то или нет...Поэтому и пишут "ремиссия", то есть отсутствие видимых признаков болезни...А вот если уже проходит много времени и болезнь себя не проявляет, тогда уже это выздоровление...

Со мной в палате лежала женщина, у нее ремиссия была 6 лет.И все началось по новой. У меня пока 5 лет. Я не знаю, что может вызвать рецидив? Живу и про болезнь стараюсь не думать. Ничего не принимаю. Может подскажите? Может все-таки нужно что-то принимать? Хотя гематолог ничего не назначает.