Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Болезни и методы лечения > Рак, онкологические больные

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 26.07.2017, 04:31   #3161
conti26
Местный
 
Аватар для conti26
 
Регистрация: 22.12.2016
Сообщений: 595
Спасибо: 562
Спасибо 1,090 в 386 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от svetlana190 Посмотреть сообщение
Изучаю Умных Пациентов и удивляюсь, сколько же там научных разработок и исследований.
Одно очень многообещающее - модифицированный IL2, то есть, молекулы интерлейкина как-то видоизменяют и они становятся не такими токсичными как оригинальные молекулы IL2. При этом эффективность не теряется, а переносится в разы легче.
Пока КИ только в Америке. Я связалась с разработчиками, спросила, будут ли КИ где-нибудь кроме Америки. Мне ответила очень вежливая отзывчивая леди, сказала, что сбросит мой запрос непосредственно сотруднику, который занимается организацией КИ вне Америки, они сейчас только начали расширяться.
Очень надеюсь, что и до нас дойдет цивилизация.
Очень интересно, жаль, что пока недоступно.
Светлана, по поводу лечения в Англии ИЛ-2 Вам что - то рассказали?
conti26 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 26.07.2017, 13:56   #3162
svetlana190
Местный
 
Регистрация: 13.01.2017
Сообщений: 194
Спасибо: 62
Спасибо 136 в 69 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Конти, да, мне ответили сегодня. Все это время подруга с мужем обзванивали все крупные центры в Англии, где-то нет именно этого вида лечения, где-то не работают с иностранцами. В одном месте ответили, что да, можно, такое лечение есть и с иностранцами работают, но как обычно есть большое НО. Если лечение будет оплачено страховкой (а оказывается есть такие страховки, покрывающие лечение за границей, если нужный вид лечения отсутствует в стране). Если пациент планирует платить за себя сам, то сразу отказ. Это связано с таким понятием как human rights, то есть, если человек начал лечиться и в середине лечения у него кончились деньги, то они не имеют права по международным конвенциям прекратить лечение, будут долечивать за собственные средства, а такие расходы им не нужны.
Одну очень умную мысль мне подсказали на Умных Пациентах, но пока не буду писать, постараюсь узнать детали и тогда напишу.

Добавлено через 3 минуты
Зато!
Конти, Вам будет очень интересно. Мне ответила европейский координатор по тому самому модифицированному ИЛ2, о котором я писала выше. Они пока проводят исследования только в США, но постепенно планируют расширяться. И клинические исследования будут проводиться в Украине! Пока написала, что в марте 2018 года.
А в России они не собираются проводить КИ.
Я вот думаю, реально это, подписаться на КИ в Украине?...Это действительно очень стоящее исследование, но так далеко..
svetlana190 вне форума   Ответить с цитированием
3 юзеров сказали спасибо этому посту:
conti26 (26.07.2017), GRomS (03.08.2017), ПапинаДочка (27.07.2017)
Старый 26.07.2017, 17:11   #3163
Сонечка
Местный
 
Регистрация: 11.07.2017
Сообщений: 168
Спасибо: 93
Спасибо 217 в 93 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Месяц назад я общалась с врачами в НИИ им.Петрова в Питере, пыталась найти новые возможности лечения в т.ч. и по индивидуальным вакцинам на основе дендритных клеток. Так вот химиотерапевт д.м.н. сказала, что в России приостановлено лечение интерлейкином без объяснения причин. По вакцине в плане этого года запатентовать и получить права на лечение по квоте. Проблема одна, если далеко живешь накладно платить и за каждый укол по 43 тыс.руб. и за дорогу и проживание. Если есть деньги то пробовать мне кажется нужно, хуже не будет и идет вместе с основным лечением таргетами. Схема такова: первых 3 мес. 1 раз в 2 недели, потом 6 мес. 1 р. в месяц, дальше не помню. По деньгам считала около 2 млн.руб за год. Разговаривать надо только с зав.отделением Болдуевой, остальные не заинтересованы и их данный вопрос раздражает. Как то так.

Добавлено через 3 минуты
Светлана, простите, а что это за сайт Умные Пациенты, я что-то пропустила. Дайте ссылку пожалуйста.
Сонечка вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
ПапинаДочка (27.07.2017)
Старый 26.07.2017, 17:36   #3164
conti26
Местный
 
Аватар для conti26
 
Регистрация: 22.12.2016
Сообщений: 595
Спасибо: 562
Спасибо 1,090 в 386 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от svetlana190 Посмотреть сообщение
Конти, да, мне ответили сегодня. Все это время подруга с мужем обзванивали все крупные центры в Англии, где-то нет именно этого вида лечения, где-то не работают с иностранцами. В одном месте ответили, что да, можно, такое лечение есть и с иностранцами работают, но как обычно есть большое НО. Если лечение будет оплачено страховкой (а оказывается есть такие страховки, покрывающие лечение за границей, если нужный вид лечения отсутствует в стране). Если пациент планирует платить за себя сам, то сразу отказ. Это связано с таким понятием как human rights, то есть, если человек начал лечиться и в середине лечения у него кончились деньги, то они не имеют права по международным конвенциям прекратить лечение, будут долечивать за собственные средства, а такие расходы им не нужны.
Одну очень умную мысль мне подсказали на Умных Пациентах, но пока не буду писать, постараюсь узнать детали и тогда напишу.

Добавлено через 3 минуты
Зато!
Конти, Вам будет очень интересно. Мне ответила европейский координатор по тому самому модифицированному ИЛ2, о котором я писала выше. Они пока проводят исследования только в США, но постепенно планируют расширяться. И клинические исследования будут проводиться в Украине! Пока написала, что в марте 2018 года.
А в России они не собираются проводить КИ.
Я вот думаю, реально это, подписаться на КИ в Украине?...Это действительно очень стоящее исследование, но так далеко..
Наверное, в Англии нет медицинского туризма.
Я не слышала о таком толковании human rights). Получается, если человек поехал лечиться в Израиль или Германию, и у него закончились деньги, его будут долечивать бесплатно? Думаю, что нет, составляется договор об оказании платных медицинских услуг.
Я даже не знаю, кто в Украине занимается КИ. Наверное, есть отделение в Институте Рака.
А подписаться можно попробовать, если это КИ действительно будет.

Добавлено через 8 минут
Цитата:
Сообщение от conti26 Посмотреть сообщение

https://www.smartpatients.com/communities

Находите болячку kidney cancer, регистрируетесь, потом на почту будут каждый день приходить уведомления о новых темах.
Нашла свое старое сообщение.
Это форум на английском: Smart Patients - Умные Пациенты.

Последний раз редактировалось conti26; 26.07.2017 в 17:38..
conti26 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 26.07.2017, 17:43   #3165
svetlana190
Местный
 
Регистрация: 13.01.2017
Сообщений: 194
Спасибо: 62
Спасибо 136 в 69 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Конти, нет, параллель с Германией не совсем верна. Тут все дело в специфике самого лечения. Когда вводят ИЛ2 в организм, то создаются экстримальные условия, падает давление до критических цифр, могут возникнуть критические проблемы с сердцем, дыханием. И так 14 раз через каждые 8 часов, это в идеале. Как много потребуется препаратов, чтобы поддерживать жизненные функции, реанимационных бригад, узких специалистов, дорогостоящих приборов - неизвестно. Пациент может рассчитывать на одну сумму, а потребуется раза в полтора больше, а прерывать это лечение уже нельзя.
В общем, из объяснений я так поняла. И поэтому же нельзя назвать точную сумму лечения, все зависит от того как много доз воспримет конкретный организм, от объема премедикации, от того, какие препараты и сколько будут использованы в процессе.
svetlana190 вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
conti26 (26.07.2017)
Старый 26.07.2017, 18:16   #3166
conti26
Местный
 
Аватар для conti26
 
Регистрация: 22.12.2016
Сообщений: 595
Спасибо: 562
Спасибо 1,090 в 386 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от svetlana190 Посмотреть сообщение
Конти, нет, параллель с Германией не совсем верна. Тут все дело в специфике самого лечения. Когда вводят ИЛ2 в организм, то создаются экстримальные условия, падает давление до критических цифр, могут возникнуть критические проблемы с сердцем, дыханием. И так 14 раз через каждые 8 часов, это в идеале. Как много потребуется препаратов, чтобы поддерживать жизненные функции, реанимационных бригад, узких специалистов, дорогостоящих приборов - неизвестно. Пациент может рассчитывать на одну сумму, а потребуется раза в полтора больше, а прерывать это лечение уже нельзя.
В общем, из объяснений я так поняла. И поэтому же нельзя назвать точную сумму лечения, все зависит от того как много доз воспримет конкретный организм, от объема премедикации, от того, какие препараты и сколько будут использованы в процессе.
Наверное, во многих странах от этого метода отказались из соображений безопасности. Таргеты все-таки вызывают менее опасные побочки.
И понятно, почему Бергер (израильский специалист) написал моей подруге, что это лечение не рекомендует.
Хотя, я бы рискнула, только с очень опытными врачами, которые умеют выводить пациентов из таких состояний.

Последний раз редактировалось conti26; 26.07.2017 в 18:18..
conti26 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 26.07.2017, 21:02   #3167
svetlana190
Местный
 
Регистрация: 13.01.2017
Сообщений: 194
Спасибо: 62
Спасибо 136 в 69 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от conti26 Посмотреть сообщение
Наверное, во многих странах от этого метода отказались из соображений безопасности. Таргеты все-таки вызывают менее опасные побочки.
И понятно, почему Бергер (израильский специалист) написал моей подруге, что это лечение не рекомендует.
Хотя, я бы рискнула, только с очень опытными врачами, которые умеют выводить пациентов из таких состояний.
Да, это довольно опасно, поэтому лечение не для всех, только для тех, у кого хорошее состояние здоровья.
svetlana190 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 27.07.2017, 04:59   #3168
limakov
Местный
 
Регистрация: 25.06.2016
Сообщений: 100
Спасибо: 3
Спасибо 47 в 25 постах
Репутация: 16
По умолчанию

Давно не появлялся Конструктор. Неужели всё так плохо? Отзовись, пожалуйста!
limakov вне форума   Ответить с цитированием
Старый 27.07.2017, 06:01   #3169
Pantera
Местный
 
Регистрация: 26.09.2016
Адрес: Тула
Сообщений: 520
Спасибо: 1,312
Спасибо 571 в 233 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от limakov Посмотреть сообщение
Давно не появлялся Конструктор. Неужели всё так плохо? Отзовись, пожалуйста!
Очень давно! Захожу на форум каждый день ...
Жду весточки от Конструктора... Отзовитесь!!!
Конструктор,миленький, хоть словечко напишите нам, очень все ждем!!!
Pantera вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
GRomS (03.08.2017)
Старый 27.07.2017, 06:35   #3170
Сонечка
Местный
 
Регистрация: 11.07.2017
Сообщений: 168
Спасибо: 93
Спасибо 217 в 93 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Простите, кто как борется с депрессией
Сонечка вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Социальные закладки

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 18:13. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.