Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Evgeniya46]

Сообщение от Nadin67

Всем здравствуйте! У мамы дела так же плохи... Договорилась о покупке лекарства Ибрутиниб...Хочу завтра поехать к Барях, может она напишет что и как принимать, какие анализы сдавать. Сейчас биохимия плохая: креатинин 238, мочевина 44. Ей тяжело дышать, давление очень низкое: 70 на 40, поставили капельницу.

Здравствуйте. Марина, если сможете купить, то это хотя бы уже что-то. Тяжело дышать из-за жидкости в легких, уточните, может быть можно будет пунктировать и откачать ее. У моего отца был рак легких, ему так откачивали. Биохимия полетела из-за распада.
У нас мочевина была 39, а мочевая кислота 800, если не ошибаюсь.
Креатинин такой же.
С ибрутинибом надо поторопиться, если возможно. По поводу приема препарата можете заранее пока списаться со Струговым recbcd@ya.ru
Вот из переписки с ним(мои вопросы-его ответы):
1) мы при таких тромбоцитах (78) можем начинать пить ибрутиниб?
Практически при любых, но нужно следить за кровоточивостью. Если появляется много новых синяков/возникают кровотечения - приостановить по инструкции. Вряд ли такое случится.
Низкие тромбоциты - не противопоказание, но лучше пересдать сейчас анализ для контроля. Если они меньше 30 - назначать с осторожностью, при нарастании кровоточивости - отменить. Препарат не сочетается с варфарином и некоторыми др. лек. средствами, они перечислены в инструкции.
2) как принимать ибрутиниб (до/после еды)? Какие анализы нужно сдавать для контроля?
До или после. 1 раз в день, все 3 капсулы за 1 прием запивая водой. За пару дней до ибрутиниба начать аллопуринол 300 мг за один прием независимо от еды.
Клинический анализ крови 1 раз в неделю. Лейкоциты обычно сначала растут, потом через месяц-два начинают падать.

Пока как-то так...

[Галин-ка]

Надежда,не падайте духом,боритесь до последнего,хорошо,что мама воспитала такую дочь,у нее надежда только на вас.Большое спасибо Евгении ее советам,здоровья вам и маме,мы мысленно с вами и бог вам в помощь.

[Татьяна Ильинична]

Присоединяюсь к словам Галин-ки: пусть Господь услышит молитвы дочери... Мы молимся за здравие рабы Божией Надежды...

[Беларусочка]

Читаю каждый день форум,очень переживаю за Надежду,очень хочется ,чтобы она попала на лечение и улучшила своё здоровье.Евгения,ваши советы бесценны,спасибо.Марина,вы хорошая дочь,терпения вам,Бог в помощь!

[Irina0517]

Я тоже не могу остаться в стороне и всем сердцем желаю Божьей помощи Надежде. Марина, не отпускайте руки, бейтесь. Даст Бог ваши усилия дадут результат. Надеемся на лучшее и ждем хороших вестей.

[Галина Ростоа]

Марина, мы Вас поддерживаем и переживаем за вашу мамочку. Поскорее бы ей начать лечение. Кто бы мог подумать что в Москве такие могут быть проволочки! Помоги Господь и Матерь Божья Вашей семье. С праздником Рождества Пресвятой Богородицы!

[Сергей Андреевич]

Всем доброго дня и с праздником Рождества Богородицы.Сегодня можно сказать закончил пятый курс Х.Т., в понедельник еще одну промывочную капельницу еще поставят и все,лекарства принял все уже.В общем все прошло ровно,организм уже адаптировался к лекарству,но как обычно сегодня, на четвертый день, начинаются побочки проявлять себя, расстройство кишечника,головная боль, немного лихорадит,внутри все мерзнет,но не существенно уже, при начальных курсах было хуже.Лечение проходил на дневном стационаре,очень удобно.Через месяц последний курс и будут делать стернальную пункцию для анализа прохождения лечения.После третьего курса лейкоциты в костном мозге были 58%, это много еще, надо чтобы было не более 14%, посмотрим что будет через месяц.Неделю назад сдавал кровь,тромбоциты 160,зато гемоглобин и железо выше нормы поднялись,но думаю это я питанием их поднял, фисташками увлекся,а они содержат железа очень много, но сейчас после курса упадет все, сегодня и в понедельник кровь еще будут брать и в понедельник выписка.Вот как-то так.Галина с Ростова вы тоже начали лечение? как проходит?

[Nadin67]

Всем здравствуйте! У меня плохие новости: мамочка вчера скончалась.....я купила таблетки....но не успела дать ни одной, когда я прибежала мама была без сознания, я только успела посидеть ней немного....Я очень надеялась, что если дам хоть одну таблетку, маме сразу станет легче, прямо как девочка, которая верит в чудеса.
Всем желаю выздоровления, Господь храни Вас! Благодаря вам я очень много узнала, но, к сожалению, очень поздно.

[Irina0517]

Марина, я тоже девочка, которая верит в чудеса. Я тоже верила, что ваша мама справится, если будет ибрутиниб. Мне очень жаль. У меня нет слов.

[Натали*]

Сообщение от Nadin67

Всем здравствуйте! У меня плохие новости: мамочка вчера скончалась.....я купила таблетки....но не успела дать ни одной, когда я прибежала мама была без сознания, я только успела посидеть ней немного....Я очень надеялась, что если дам хоть одну таблетку, маме сразу станет легче, прямо как девочка, которая верит в чудеса.
Всем желаю выздоровления, Господь храни Вас! Благодаря вам я очень много узнала, но, к сожалению, очень поздно.

Марина, примите мои искренние соболезнования... Очень жалко Вашу маму. Все мы в душе, как дети и нам хочется верить в чудеса. Жаль, что чуда не случилось...