Лимфома

[Александра Г]

Сообщение от Вера717

И правильно делаете, что сами, если сам о себе не позаботишься, врачи потом просто разведут руками(((
У мужа после 5 курса после кт решался вопрос о добавление к 6 курсам еще 2 курса р-чопа, всвязи с этим и встал вопрос о кардиологе и нефрологе. А уже кардиолог, специализирующийся на побочках хт, т.е. он работает в центре гематологии, сердца и еще чего то там))), где они тоже лечат лимфомы, нам обьяснял про 1 раз в год эхо-кг. Но кстати это может из за возраста мужа, а Ваш то моложе))) может пока экг 1 раз достаточно, это вообще в целях профилактике всем людям надо делать.
Вы не думали заменить кт на мрт? Если сами платите. Это же безопаснее.
И еще вопросик - Вам док.Потапенко рекомендовал прививки от гриппа и стафилокока?

Да, по поводу прививок он говорил вакцинироваться от гриппа ежегодно и пневмококка через 6 месяцев после окончания поддерживающей терапии, но честно я не могу сказать, что у мужа слабый иммунитет сейчас, так как после лечения, слава Богу, он вообще не болел, тьфу-тьфу, хотя на работу ездит общественным транспортом, даже я зимой свалилась с температурой, а его пронесло...надеюсь, так и будет дальше) про МРТ я думала, но где то читала, что Мрт лучше показывает мягкие ткани, а лимфоузлы лучше следить по кт, но я хочу лучше проработать этот вопрос))

[Анна (Москва)]

Доброго всем дня!

Принимайте в коллектив!

Читаю форум каждый день с ноября 2016 г. (с момента постановки своего диагноза) Диагноз -фолликулярная лимфома 2 цитотипа 3 стадия. Очаг объёмного разрастания конгломератов лу в брюшной полости, в зонах брыжейки, параортальной и паракавальной. А также увеличенный надключичный лимфоузел с конгломератом слева, который и брали по биопсии на гистологию.

По ИГХ KI67-25-30 %. С костным мозгом было всё неудачно. Химию назначили еще до результатов ИГХ, по простой гистологии. Про КМ ничего врач не сказал, что его нужно смотреть, узнала на форуме….Брали уже после 2 химии, опять неудача, взяли мало материала. Но в том, что взяли ничего не нашли.

Назначено 8 курсов ХТ r –chop 21+ ацеллбия. Прошла 5 курсов.

По МРТ контроль( после 4 курса) наблюдается уменьшение лимфоузлов с 12 см с каждой зоны до 4 см.

Наблюдаюсь и капаюсь в районном онкодиспансере. Больничные не брала. Работаю.

14 февраля получила 2 группу инвалидности ( рабочая) Пытаюсь оформить пенсию.

Свою лимфому выращивала долго. Только в конце августа стала замечать боль в левой части спины и болезненность в области желудка и поджелудочной. Боль была только ночью. Грешила на желудок. Лечила сама, потом пошла к врачу. В начале октября по УЗИ брюшной полости ничего не увидели, никаких конгломератов и увеличенных лимфоузлов. Гастроскопия и биопсия слизистой желудка тоже хорошая. МРТ было 31 октября, по результатам уже всё было ясно. Органы не задеты. Никаких других симптомов не наблюдала.


Огромное спасибо всем за ценную информацию, за то, что делитесь советами,любой информацией, за поддержку друг друга. Я тоже её ощущала. И это придавало мне силы.

Всем желаю скорейшего выздоровления. И никогда не сдаваться!!!

[Anatoly84]

Сообщение от Анна (Москва)

Доброго всем дня!

Принимайте в коллектив!

Читаю форум каждый день с ноября 2016 г. (с момента постановки своего диагноза) Диагноз -фолликулярная лимфома 2 цитотипа 3 стадия. Очаг объёмного разрастания конгломератов лу в брюшной полости, в зонах брыжейки, параортальной и паракавальной. А также увеличенный надключичный лимфоузел с конгломератом слева, который и брали по биопсии на гистологию.

По ИГХ KI67-25-30 %. С костным мозгом было всё неудачно. Химию назначили еще до результатов ИГХ, по простой гистологии. Про КМ ничего врач не сказал, что его нужно смотреть, узнала на форуме….Брали уже после 2 химии, опять неудача, взяли мало материала. Но в том, что взяли ничего не нашли.

Назначено 8 курсов ХТ r –chop 21+ ацеллбия. Прошла 5 курсов.

По МРТ контроль( после 4 курса) наблюдается уменьшение лимфоузлов с 12 см с каждой зоны до 4 см.

Наблюдаюсь и капаюсь в районном онкодиспансере. Больничные не брала. Работаю.

14 февраля получила 2 группу инвалидности ( рабочая) Пытаюсь оформить пенсию.

Свою лимфому выращивала долго. Только в конце августа стала замечать боль в левой части спины и болезненность в области желудка и поджелудочной. Боль была только ночью. Грешила на желудок. Лечила сама, потом пошла к врачу. В начале октября по УЗИ брюшной полости ничего не увидели, никаких конгломератов и увеличенных лимфоузлов. Гастроскопия и биопсия слизистой желудка тоже хорошая. МРТ было 31 октября, по результатам уже всё было ясно. Органы не задеты. Никаких других симптомов не наблюдала.


Огромное спасибо всем за ценную информацию, за то, что делитесь советами,любой информацией, за поддержку друг друга. Я тоже её ощущала. И это придавало мне силы.

Всем желаю скорейшего выздоровления. И никогда не сдаваться!!!

Добро пожаловать,Анна. А из какого вы города?Как в целом себя ощущаете сейчас?

[Александра Г]

Сообщение от Анна (Москва)

Доброго всем дня!

Принимайте в коллектив!

Читаю форум каждый день с ноября 2016 г. (с момента постановки своего диагноза) Диагноз -фолликулярная лимфома 2 цитотипа 3 стадия. Очаг объёмного разрастания конгломератов лу в брюшной полости, в зонах брыжейки, параортальной и паракавальной. А также увеличенный надключичный лимфоузел с конгломератом слева, который и брали по биопсии на гистологию.

По ИГХ KI67-25-30 %. С костным мозгом было всё неудачно. Химию назначили еще до результатов ИГХ, по простой гистологии. Про КМ ничего врач не сказал, что его нужно смотреть, узнала на форуме….Брали уже после 2 химии, опять неудача, взяли мало материала. Но в том, что взяли ничего не нашли.

Назначено 8 курсов ХТ r –chop 21+ ацеллбия. Прошла 5 курсов.

По МРТ контроль( после 4 курса) наблюдается уменьшение лимфоузлов с 12 см с каждой зоны до 4 см.

Наблюдаюсь и капаюсь в районном онкодиспансере. Больничные не брала. Работаю.

14 февраля получила 2 группу инвалидности ( рабочая) Пытаюсь оформить пенсию.

Свою лимфому выращивала долго. Только в конце августа стала замечать боль в левой части спины и болезненность в области желудка и поджелудочной. Боль была только ночью. Грешила на желудок. Лечила сама, потом пошла к врачу. В начале октября по УЗИ брюшной полости ничего не увидели, никаких конгломератов и увеличенных лимфоузлов. Гастроскопия и биопсия слизистой желудка тоже хорошая. МРТ было 31 октября, по результатам уже всё было ясно. Органы не задеты. Никаких других симптомов не наблюдала.


Огромное спасибо всем за ценную информацию, за то, что делитесь советами,любой информацией, за поддержку друг друга. Я тоже её ощущала. И это придавало мне силы.

Всем желаю скорейшего выздоровления. И никогда не сдаваться!!!

Анна, здравствуйте! У мужа тоже фолликулярная лимфома, задеты были те же лимфоузлы, что и у вас, только размеры были меньше и симптомов никаких... случайно обнаружили по припухлости на шее, сейчас уже год в ремиссии, надеемся, гадость эта не вернётся больше! Вы прям ответили на мой вопрос про МРТ, оказывается информативно оно) а Вы где лечитесь? Сколько Вам лет?

[Анна (Москва)]

Спасибо) Родилась и живу в Москве. Как ощущаю? В целом- нормально. После химии немного шторнит неделю ( тошнота, боль в ногах, небольшой дискомфорт в животе, как бы чувствую болезненность лу) Но, работу не пропускаю,пока бегаю) Надеюсь, что и 6,7,8 курсы пройдут более менее.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Александра Г

Анна, здравствуйте! У мужа тоже фолликулярная лимфома, задеты были те же лимфоузлы, что и у вас, только размеры были меньше и симптомов никаких... случайно обнаружили по припухлости на шее, сейчас уже год в ремиссии, надеемся, гадость эта не вернётся больше! Вы прям ответили на мой вопрос про МРТ, оказывается информативно оно) а Вы где лечитесь? Сколько Вам лет?

Лечусь в Москве, на ул. Медиков, Южный округ. Лет мне 48 уже)
Я как-то консультировалась с гематологом из РОНЦ. Он сказал, что если я первично делала МРТ, то и контроль лучше сделать по МРТ.

[Александра Г]

Сообщение от Анна (Москва)

Спасибо) Родилась и живу в Москве. Как ощущаю? В целом- нормально. После химии немного шторнит неделю ( тошнота, боль в ногах, небольшой дискомфорт в животе, как бы чувствую болезненность лу) Но, работу не пропускаю,пока бегаю) Надеюсь, что и 6,7,8 курсы пройдут более менее.

Добавлено через 3 минуты



Лечусь в Москве, на ул. Медиков, Южный округ. Лет мне 48 уже)
Я как-то консультировалась с гематологом из РОНЦ. Он сказал, что если я первично делала МРТ, то и контроль лучше сделать по МРТ.

Дискомфорт- значит лимфоузлы уменьшаются, у мужа так было тоже после первых курсов. А в каком учреждении лечитесь?

[Анна (Москва)]

Сообщение от Александра Г

Дискомфорт- значит лимфоузлы уменьшаются, у мужа так было тоже после первых курсов. А в каком учреждении лечитесь?

В онкодиспансере Южного округа, на ул. Медиков, м. Кантемировская.

[Вера717]

Сообщение от Александра Г

Да, по поводу прививок он говорил вакцинироваться от гриппа ежегодно и пневмококка через 6 месяцев после окончания поддерживающей терапии, но честно я не могу сказать, что у мужа слабый иммунитет сейчас, так как после лечения, слава Богу, он вообще не болел, тьфу-тьфу, хотя на работу ездит общественным транспортом, даже я зимой свалилась с температурой, а его пронесло...надеюсь, так и будет дальше) про МРТ я думала, но где то читала, что Мрт лучше показывает мягкие ткани, а лимфоузлы лучше следить по кт, но я хочу лучше проработать этот вопрос))

Я у нашего доктора спрашивала про мрт, он сказал - можно делать мрт с контрастом, но только после 2х лет поддержки, если все ок там будет, или как дополнительно для себя между контрольными кт. Пока мы лечимся у них, то по стандарту нужно кт. Он даже сказал что будет смотреть эти мрт, но если по ним вдруг появится какая то негативная динамика или под вопросом что то будет, нужно сразу будет сделать кт или даже пэт-кт. И еще вопрос в том, что мрт с контрастом всего организма самое дешевое что я нашла в питере 20 тыс, кт будет стоить около 14 тыс, и если вдруг понадобится сделать после мрт сразу кт (если проблема вылезет), то как то накладненько. Я тоже в этом вопросе еще до конца не разобралась)))
А почему Вы делаете кт сами, если Вы еще на поддержке и кт должно быть плановое по направлению?

[Еля]

[QUOTE=Anatoly84;381583]Добрый день! Какие хорошие новости, от души поздравляю!))Теперь надо забывать о болезни и жить полной жизнью!!Но не забывать и к нам сюда заглядывать))

Добрый день!) Конечно буду сюда забегать, ведь Вы все для меня стали родными и Ваша поддержка много значит !!!) Сегодня ездила в ГНЦ отдала результат пэт и сказали что я буду теперь у них наблюдаться через каждые 6 месяцев, назначали конечно капать Ритуксимаб в течение 2 лет.

Всем добрый день!!!!

[Анна (Москва)]

Сообщение от Вера717

Я у нашего доктора спрашивала про мрт, он сказал - можно делать мрт с контрастом, но только после 2х лет поддержки, если все ок там будет, или как дополнительно для себя между контрольными кт. Пока мы лечимся у них, то по стандарту нужно кт. Он даже сказал что будет смотреть эти мрт, но если по ним вдруг появится какая то негативная динамика или под вопросом что то будет, нужно сразу будет сделать кт или даже пэт-кт. И еще вопрос в том, что мрт с контрастом всего организма самое дешевое что я нашла в питере 20 тыс, кт будет стоить около 14 тыс, и если вдруг понадобится сделать после мрт сразу кт (если проблема вылезет), то как то накладненько. Я тоже в этом вопросе еще до конца не разобралась)))
А почему Вы делаете кт сами, если Вы еще на поддержке и кт должно быть плановое по направлению?

Вера, вопрос не ко мне, но отвечу тоже) Я несколько раз спрашивала у своего лечащего гематолога в онкодиспансере про контрольное обследование. То после 3 курса, потом после 4 сказал будем делать. Когда подошел 4 курс, мне предложили сделать контроль за свои деньги, т. к ждать очереди по направлению 3 месяца
На вопрос- что же лучше сделать? он ответил- да всё равно, можно МРТ, можно КТ, нет денег-ну, хоть УЗИ