Меланоме - бой!

[ЛенаЕлена]

Добрый день!! Долго не решалась написать, душа болит. 8 апреле 2015 года моя жизнь перевернулась, моему 15 летнему сыночку поставили этот страшный диагноз. На лбу, под челкой было родимое пятно, я особо этому значения не предала, так как мы с ним все в родинках, потом она у него изменилась, стала изменяться. Сходили с ним к местному дерматологу, на приеме врач не смогла определить, что это такое и нас отправили с КВД на Новослабодской. Приехав туда, нас осмотрел врач в дермотоскоп и сказал – Вы поздно ко мне приехали, у вас меланома. Выписал нам направление в Онкологический диспансер № 1. За три дня мы собрали все анализы и его сразу прооперировали. Прошло 3 недели и нам дали гистологическое заключение, где написано узловая пигментаная эпителиоидная меланома кожи лба Ст.T3N0M0.По совету хирурга я отвезла стекла на повторное исследование на Каширку . Результат повторной гистологии подтвердил , что у моего сыночка меланома. Врачи Каширки сразу же нас отправили на обследование РИД скелета, УЗИ, КТ, МРТ. Все обследования показали хорошие результаты. Так мы туда и ездили через каждые 3 месяца. Но случилось так , что рубец после операции в одном месте не заживал и нам предложили сделать повторное реиссечение. 1 декабря 2015 года нам ее провели, материал отправили на гистологию, по результатам гистологии все было чисто. Через 10 дней у него воспалился околоушной ЛУ. Мы опять приехали на Каширку, там сделали УЗИ, КТ , посмотрел его ЛОР . Ни чего подозрительного не было, выписали нам противосполительные, мы курс пропили, приехали на повторное обследование 25 декабря, по УЗИ у нас началась динамика ЛУ стал уменьшаться. Начались новогодние праздники, он уехал на отдых. Приехав увидела, что ЛУ стал больше, снова помчали на Каширку, там сделали пункцию, результат оказался страшным(найдены опухолевые элементы злокачественного образования).В срочном порядке нам назначили ПЭТ, деньги на него просила у Фонда Подари жизнь, обследование показало, что очаги в околоушной области слюной железы. 4 февраля 2016 моего сыночка прооперировали там же, удалили ЛУ и слюнную железу(было выявлено 3метастазы меланомы), сдали анализ на BRAF мутацию(она положительнаяV600E). Провели анализ ИГХ его показатели равны 17%. Сейчас нам назначили интерферон альфа 2b 5000000 мл.ед п/к , делаем 3 раза в неделю. Одни раз в 2 недели сдаем анализ ЛДГ, к сожалению показатели с каждым разом увеличиваются, так же сдаем раз в месяц онкомеркер S 100(выросли с 0,039 до 0,145). Поговорив с нашим онкологом, решили что будем готовиться к таргетной терапии, 27 апреля снова обследование.

[zhanna43]

Добрый вечер,ваше письмо подтолкнуло меня начать общение с людьми,которые могут понять и помочь.Очень очень вас понимаю.Жизнь до и после....Я с октября 2015 читаю все комментарии и истории на этом форуме,все участники как близкие знакомые,но сама не готова была открыться.Как страшно все это Лена,когда болеет ребёнок- это страшнее чем сама.хочу поддержать Вас от всей души.Хирург,который меня оперировал,призывал надеяться на лучшее и говорил мне вроде простую истину-мысль материальна.Так что думайте только о том,что все пройдёт и сын Ваш справиться. Лена,напишите у какого врача вы наблюдаетесь на Каширке?как они могли не распознать метостазы в лимфоузлах?я тоже там наблюдаюсь и меня не покидает мысль,что очень невнимательно они к нам относятся,к пациентам,важный момент,точку отсчета пропустят

[Lenna]

Сообщение от ЛенаЕлена

Добрый день!! Долго не решалась написать, душа болит. 8 апреле 2015 года моя жизнь перевернулась, моему 15 летнему сыночку поставили этот страшный диагноз. На лбу, под челкой было родимое пятно, я особо этому значения не предала, так как мы с ним все в родинках, потом она у него изменилась, стала изменяться. Сходили с ним к местному дерматологу, на приеме врач не смогла определить, что это такое и нас отправили с КВД на Новослабодской. Приехав туда, нас осмотрел врач в дермотоскоп и сказал – Вы поздно ко мне приехали, у вас меланома. Выписал нам направление в Онкологический диспансер № 1. За три дня мы собрали все анализы и его сразу прооперировали. Прошло 3 недели и нам дали гистологическое заключение, где написано узловая пигментаная эпителиоидная меланома кожи лба Ст.T3N0M0.По совету хирурга я отвезла стекла на повторное исследование на Каширку . Результат повторной гистологии подтвердил , что у моего сыночка меланома. Врачи Каширки сразу же нас отправили на обследование РИД скелета, УЗИ, КТ, МРТ. Все обследования показали хорошие результаты. Так мы туда и ездили через каждые 3 месяца. Но случилось так , что рубец после операции в одном месте не заживал и нам предложили сделать повторное реиссечение. 1 декабря 2015 года нам ее провели, материал отправили на гистологию, по результатам гистологии все было чисто. Через 10 дней у него воспалился околоушной ЛУ. Мы опять приехали на Каширку, там сделали УЗИ, КТ , посмотрел его ЛОР . Ни чего подозрительного не было, выписали нам противосполительные, мы курс пропили, приехали на повторное обследование 25 декабря, по УЗИ у нас началась динамика ЛУ стал уменьшаться. Начались новогодние праздники, он уехал на отдых. Приехав увидела, что ЛУ стал больше, снова помчали на Каширку, там сделали пункцию, результат оказался страшным(найдены опухолевые элементы злокачественного образования).В срочном порядке нам назначили ПЭТ, деньги на него просила у Фонда Подари жизнь, обследование показало, что очаги в околоушной области слюной железы. 4 февраля 2016 моего сыночка прооперировали там же, удалили ЛУ и слюнную железу(было выявлено 3метастазы меланомы), сдали анализ на BRAF мутацию(она положительнаяV600E). Провели анализ ИГХ его показатели равны 17%. Сейчас нам назначили интерферон альфа 2b 5000000 мл.ед п/к , делаем 3 раза в неделю. Одни раз в 2 недели сдаем анализ ЛДГ, к сожалению показатели с каждым разом увеличиваются, так же сдаем раз в месяц онкомеркер S 100(выросли с 0,039 до 0,145). Поговорив с нашим онкологом, решили что будем готовиться к таргетной терапии, 27 апреля снова обследование.

Елена, добрый день! Очень сочувствую. Держитесь. Не знаю, как с вами связаться, но очень хочу помочь, хотя бы информацией поделиться смогу. Переходите на таргетную срочно. Только непонятно, как вы к ней готовиться собираетесь, просто надо начать прием таблеток Dabrafenib+Trametinib.

Добавлено через 12 минут
[QUOTE=ЛенаЕлена;358879] напишите мне

[ЛенаЕлена]

Всем добрый вечер! Огромное спасибо, что откликнулись на мое сообщение.Сегодня были на Каширке, по УЗИ все чисто, МРТ И КТ результат завтра. На счет таргетной , 13 мая будет консилиум относительно нашего случая. Поэтому нам остается только ждать.

[Gallочка]

Сообщение от ЛенаЕлена

Всем добрый вечер! Огромное спасибо, что откликнулись на мое сообщение.Сегодня были на Каширке, по УЗИ все чисто, МРТ И КТ результат завтра. На счет таргетной , 13 мая будет консилиум относительно нашего случая. Поэтому нам остается только ждать.

Сил Вам! Будем только о позитиве думать!

[Lenna]

Сообщение от ЛенаЕлена

Всем добрый вечер! Огромное спасибо, что откликнулись на мое сообщение.Сегодня были на Каширке, по УЗИ все чисто, МРТ И КТ результат завтра. На счет таргетной , 13 мая будет консилиум относительно нашего случая. Поэтому нам остается только ждать.

Елена, что предлагают в качестве таргетной? какие еще альтернативы предлагают? меланома очень коварна, медлить и ждать с ней - риск. проконсультируйтесь еще у других специалистов (в РФ крайне мало квалифицированных именно по меланоме, могу рекомендовать в Москве Синявина). Просто так вырезать ЛУ - это не решение проблемы. А для ребенка - травма. Изучайте тему. Поскольку ЛДГ у вас растет - тут медлить нельзя. Действуйте!!!!!!!!!!! Удачи вам!!!

[ЛенаЕлена]

Lenna, как писала выше , что 13 мая будет консилиум, где будут решать, какую таргетную терапию нам проводить.

[санек]

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, кто-нибудь слышал о витамине b17? Быть может кто принимал? Есть ли результат при данном заболевании?

[Lenna]

Сообщение от ЛенаЕлена

Lenna, как писала выше , что 13 мая будет консилиум, где будут решать, какую таргетную терапию нам проводить.

Лена, напишите, пожалуйста, какие результаты консилиума. Переживаю за вас.

[ВИТОСС]

Добрый вечер уважаемые Форумчане!!!! Очень срочно нужна любая информация по поводу лечение мелономы кожи.Этот страшный диагноз поставили Маме,и сейчас просто опускаются руки,от врачей толком ни чего не добьешся.Пошли метостазы в сторожевые подмышечные лимфоузлы,и по всей спине как ожерелье какое то.Толком не может Мама сходить в туалет.От чего это?Ей стало трудно передвигаться.Может что то подскажите,как вообще быть то в такой беде.Сдали анализ на БРАФФ мутацию,ждем результата.Очень сильно волнуюсь.