Лимфома

[Nett]

Сообщение от lilac_gooseberry

Аня, ты загонишь себя этими мыслями. Поищи онко-психолога, который бы тебе помог справится с этой паникой, я серьезно, если ты действительно хочешь все забыть и вести нормальный образ жизни. А ты постоянно пасешься на Лимфома-клабе или здесь. Вообще не хочешь отпустить эту ситуацию, только и смотришь у кого что и прислушиваешься где у тебя чего тянет. Грудина после лучей у меня болела почти год, это нормально, контроли были хорошие. Перед рецидивом у меня не болело ничего, чувствовала себя прекрасно, как и до болезни. Чем тебя еще успокоить - я не знаю. Иди КТ что ли сделай.

Я стараюсь, но когда все болит уже неделю, особенно левый бок, как будто ноют рёбра и отдаёт в грудину, это страшно. А так то я веду обычный образ жизни, даже боюсь уже, что слишком обычный. Как-то ремиссию как должное приняла, ссылаясь на статистику о вылечиваемости пмбкл. Но понимаю, что статистика ни о чем не говорит. Врачи говорят уже не год, а два года, но опять как повезёт

[lilac_gooseberry]

Да, я помню эти постлучевые боли, от гимнастики легче, подвигаешься и проходит.
Все будет у тебя хорошо, у меня все таки ПЭТ три балла был, а у тебя чисто. Я все эти полтора года вообще не думала о рецидиве, была уверена что все хорошо и сейчас думаю, что слава Богу, прожила прекрасное время без страхов, отращивала волосы, путешествовала. Рецидив в любом случае бы случился, но моя ремиссия была бы не столь прекрасна А так это было чудесное время, особенно когда мне в прошлом сентябре сказали, что ура! у вас все чисто, это шрам регрессирует.

[Белка 02051963]

Сообщение от таня_85

По поводу моря узнавала у своего гематолога, можно ли поехать отдыхать на Балтийское море, он мне разрешил, сказал там почти такой же климат. Живем в Кирове, летим в августе в Калининград. В апреле прошла лучевую терапию, лимфома Ходжкина с лимфоидным преобладанием, 1а.
А сегодня этого же врача спрашивала, когда можно будет массаж делать, он ответил, что не раньше, чем через 5 лет.

Добрый вечер, Татьяна! У кого лечитесь в Кирове?Я тоже там лечилась.

[Nett]

Сообщение от lilac_gooseberry

Да, я помню эти постлучевые боли, от гимнастики легче, подвигаешься и проходит.
Все будет у тебя хорошо, у меня все таки ПЭТ три балла был, а у тебя чисто. Я все эти полтора года вообще не думала о рецидиве, была уверена что все хорошо и сейчас думаю, что слава Богу, прожила прекрасное время без страхов, отращивала волосы, путешествовала. Рецидив в любом случае бы случился, но моя ремиссия была бы не столь прекрасна А так это было чудесное время, особенно когда мне в прошлом сентябре сказали, что ура! у вас все чисто, это шрам регрессирует.

Зоя, и ещё насладишься ремиссией, надеюсь уже долгие годы! Серегу вот вытащили тоже из полной ж.. статистика, как ты говоришь полная фигня, пмбкл отлично реагирует на ниво и прочие коктейли. Вариантов у тебя куча ещё, да и химия поможет, главное что с тобой муж и куча поддержки, попивай себе коктейли и закусывай черешней и персиками! А в лысой голове свои прелести)) протерла салфеточкой и все круто, никаких шампуней и забот

[spock]

Сообщение от Nett

Один в один такая же фигня! Решила зайти на форум, жутко болит грудина, я просто хочу забыть все и вести нормальный образ жизни, на погоду грешу или успокаиваю себя этим. Вас помню, тоже эпоч был, почти одновременно лечились только у меня такая же как у Зои лимфома( редкостная с..ка

да тоже r da epoch вливали, но не было лучей. И раньше не было таких ощущений как сейчас. Прямо иногда покалывает иногда то шея, то подмышка, то пах. А иногда не покалывает))) Хочется надеяться что это психосоматика. Спросил у врача отправили к неврологу и хирургу. Не знаю стоит идти или подождать.

[Nett]

Сообщение от spock

да тоже r da epoch вливали, но не было лучей. И раньше не было таких ощущений как сейчас. Прямо иногда покалывает иногда то шея, то подмышка, то пах. А иногда не покалывает))) Хочется надеяться что это психосоматика. Спросил у врача отправили к неврологу и хирургу. Не знаю стоит идти или подождать.

Один в один ситуация... и шея и подмышка и пах. Я не думаю что это психосоматика. Может нерв поврежден и отдаёт боль по всему телу...

[Ольга Владимировна]

[QUOTE=Mariya48;423214]Наткнулась на новые статьи по лимфоме, очень информативные, включая современные методы лечения:

Пишут "в 50% случаев заболевания лимфомой была выявлена генетическая предрасположенность". Это они голословно так заявляют? Или есть исследования? У нас никого с лимфомой не было среди родственников. У кого из форумчан прослеживается наследственность лимфомная? И как теперь плодиться и размножаться, если это так?

[kima1977]

[QUOTE=Ольга Владимировна;423274]

Сообщение от Mariya48

Наткнулась на новые статьи по лимфоме, очень информативные, включая современные методы лечения:

Пишут "в 50% случаев заболевания лимфомой была выявлена генетическая предрасположенность". Это они голословно так заявляют? Или есть исследования? У нас никого с лимфомой не было среди родственников. У кого из форумчан прослеживается наследственность лимфомная? И как теперь плодиться и размножаться, если это так?

Добрый день!!! Моему свекру давненько ставили лимфому, но потом лечили соркаидоз, оказалось что не лимфома. Когда Егор заболел, я подумала на генетику. Но мне кажется, что все таки не она.

[Anatoly84]

Сообщение от Ольга Владимировна

Наткнулась на новые статьи по лимфоме, очень информативные, включая современные методы лечения:

Пишут "в 50% случаев заболевания лимфомой была выявлена генетическая предрасположенность". Это они голословно так заявляют? Или есть исследования? У нас никого с лимфомой не было среди родственников. У кого из форумчан прослеживается наследственность лимфомная? И как теперь плодиться и размножаться, если это так?

Добрый день! Вчера присутствовал на школе пациентов в ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова», очень познавательно.
Именно про наследственность - сказали что не передается генетически по наследсву.
На нашем примере - наследственности лимфомной нет, другие виды онкологических заболеваний как у супруги так и у меня в роду были. Думаю у большинства людей такие родственники найдутся...

п.с. про сайт, где вы это прочитали, я писал выше.

Кратко о прошедшей школе:
- Главное что было повторено не один раз -беременность должна быть запланирована!
- Если вы проходили лечение химиотерапевчитеское то не ранее 3-х лет с окончания лечения(постановки диагноза - "ремиссия"), если ауто, аллоТКМ - не ранее 5 лет - можно планировать беременность. После трансплантаций конечно дела хуже т.к. агрессивное лечение может полностью стерилизовать...Но варианты все же есть, причем и помимо заморозки клеток ДО лечения.
- было отмечено что не доказано влияние моноклинальных антител(ретуксимаб в нашем случае) на беременность(т.е. это лечение непосредственно не разрушает клетки организма) - сооветственно после 3-х лет после окончания ео приема можно планировать беременность.
- Ведение беременности обычное, с консультацией гематолога лечащего не менее 3-х раз за ее время.
- КТ,ПЭТ/КТ противопоказаны при любом сроке беременности, возможно МРТ без контраста, рентген с экраном на область живота-для женщин, УЗИ.
- В первом триместре беременности никакие виды лечения применяться не могут т.к. несет вред для плода, в то время на 2,3 триместре возможны варианты и даже ПХТ.
- Все индивидуально и диагноз "лимфома" - сам по себе не является покзанием к прерыванию беременности. Все должно решаться на консилиуме врачей.
- было сказано что сам факт "прихода месячных" после окончания химиотерапии не означает что репродуктивная функция восстановилась и женщина может иметь детей в дальнейшем....
- Так же было отмечено что лимфома - не гормон-зависимое онко-заболевание(такие в основном рак груди и рак яичников), это хорошо т.к. снижается риск рецидива в следствие всплеска гормонального фона при беременности.

Что очень понравилось, были приглашены 2 успешно пролеченных пациента: мужчина который после агрессивной ПХТ сумел стать отцом дважды и женщина у которой на 27 неделе беременности выявили острый лейкоз(проходила химиотерапию параллельно с беременностью, родила здорового ребенка и после прошла аллоТКМ).

[Лучанна]

Привет всем, выписали меня из больницы, сильные боли сняли, остались терпимые, очень боюсь, что все вернется вновь. диагноза официально по моим проблемам отеков и болей не поставили, написала про холецистит, панкреатит и т.д. дальше собираюсь или в неврологию ложиться или в реабилитационное отделение. посмотрю где лучше.
Зы: мое лечение в основном состояло из 2 раза в день амитриптилин, 2 р. в день феназепам и 1 раз в день эгланил, еще таблетка карбомазепина. все остальные физио - магниты, ультразвуки, лазеры, массажи и иголки я сама себе навыписывала и оплатила.
Если честно, мне уже без разницы, что у меня за диагноз, главное справиться с болями.