Лимфома

[Shlisschild]

Сообщение от ordinary

Может лучше сразу химию? а потом поддержка R
как выбить из врача аргументированные доказательства что вот конкретно в моей случае нужна уже химия, или не нужна.
потому что фраза "можно попробовать" меня отпугивает

Боюсь нахрапом не возьмешь эту болезнь У меня тоже было понимание что сейчас тут такой протокол, тут такой протокол и уходим в долгую ремиссию, забываем о заболевании на долгие годы...а по факту, по лечению пока - ЖОПА! Эйфория от того что сейчас всё быстро вылечим прошла - погружаемся дальше в изучение и понимание всех процессов.

Прежде всего ни кто на форуме не решит за лечащего врача какой вид химии или поддержки выбрать для Вашей мамы, тут всё таки не врачи а пациенты! То есть такие же больные как Ваша мама. Кто то прошел уже через многое и может поделится своим мнением о чем то, но сказать капайте то то и вам поможет - извольте!

Вам надо найти врача, который реально разбирается именно в вашей болезни, скорее всего это онколог-гематолог, доверится ему и что бы он решил какой дорогой идти в первый протокол! Параллельно можно получать консультацию у другого специалиста, так сказать подстраховываться, но врача надо искать! Спрашивать каждого онколога что он об этом думает не надо, всё таки очень много мнимых специалистов.
Дальше обследования по мере лечения. И надеется что первая линия поможет! Нет - значит всё по кругу.

Добавлено через 33 минуты

Сообщение от ordinary

потому что фраза "можно попробовать" меня отпугивает

Эта фраза не должна отпугивать! Потому что какой то волшебной таблетки не существует, всё в этой болезни индивидуально. Не понятно как отреагирует организм на любое лечение, кому то может помочь такой вид лечения, но нет гарантии что от этого же лечения с точно такой же болезнью не будет у другого прогрессии заболевания. ВСЁ ИНДИВИДУАЛЬНО!!!! Надо пробовать и смотреть что к чему, как сама болезнь реагирует, как организм откликается и т.д. Ни один врач гарантий не даст

[Lira]

[QUOTE=Shlisschild;410166]Боюсь нахрапом не возьмешь эту болезнь У меня тоже было понимание что сейчас тут такой протокол, тут такой протокол и уходим в долгую ремиссию, забываем о заболевании на долгие годы...а по факту, по лечению пока - ЖОПА! Эйфория от того что сейчас всё быстро вылечим прошла - погружаемся дальше в изучение и понимание всех процессов.

Добрый день! А почему такое настроение? К Михайловой на консультацию попали? Какой результат? Что узлы дальше не уменьшаются, не страшно, могут на поддержке уходить. У меня после 4-го курса осталось 46%, а через 10 месяцев (7 ритуксимабов) уже только 1%.

[Shlisschild]

Сообщение от Lira

Добрый день! А почему такое настроение? К Михайловой на консультацию попали? Какой результат? Что узлы дальше не уменьшаются, не страшно, могут на поддержке уходить. У меня после 4-го курса осталось 46%, а через 10 месяцев (7 ритуксимабов) уже только 1%.

К Михайловой не попали о чём сильно жалеем. Приехали к ней, а она в этот день ушла, мы приехали к 12:30-ти, а она около 12-ти уехала по делам куда то надолго, думали на следующий день приехать, а потом решили чего ехать когда из анализов раз два и обчёлся и в понедельник (вчера) в любом случае протокол начинать. А приехали в больницу нас первым делом спросили что Михайлова сказала, так как она звонила в больницу спрашивала как там Маша, готовилась к встрече.

Ушли все узлы кроме пахового, там осталось большое образование. Врачи на консилиуме не могли решиться что дальше делать, как одно из предположений что может быть 2-е лимфомы сразу, как второе что просто фиброз...предложили биопсию дополнительную сделать узла. После обсуждения с врачами предварительно работаем по варианту:что мы быстренько на ПЭТ, по результатам будет понятно фиброз или лимфома, если фиброз то докапываемся и уходим на поддержку, если светится больше 5-ки то биопсия и смотрим что там прячется такое что не реагирует на CHOP.

Как то так...
К Михайловой в любом случае еще попадем, но зато уже с результатами КТ/ПЭТ - возможно биопсии. А когда сидели перед кабинетом думали как раз чего её спрашивать, протокол идет, есть пару КТ, ну опухоль не проходит - думали от неё можем услышать только что капайтесь там посмотрим. Тем более в любом случае после этого вливания ПЭТ хотели делать и уже с новыми результатами еще раз к ней.

Сообщение от Lira

У меня после 4-го курса осталось 46%, а через 10 месяцев (7 ритуксимабов) уже только 1%.

Lira - у вас фолликулярная?

[Натусяя]

Добрый день! У меня возникла такая ситуация, что лечение прохожу в онкодиспансере и в МОНИКАХ была пару раз у Кузьминой по-моему, ну так вот прошу посоветовать хорошего, знающего своё дело, гематолога в Москве или в М.О.

[Lira]

Сообщение от Shlisschild

Lira - у вас фолликулярная?

Да, у меня фолликулярная, grade2, стадия 2. Михайлова считает, что частичная ремиссия - это тоже хорошо. Раз нет прогрессии, торопиться не надо, ритуксимаб очень долго может работать. Если жить не мешает, симптомов нет, нужно просто наблюдаться. А ПЭТ где будете делать? По ОМС?

[Anatoly84]

Сообщение от ordinary

а вторые 50%, то что получу не тот препарат, которым уже 15 лет спасают и продлевают жизнь, а что-то вроде как похожее, но непонятно на сколько эффективное

Добавлено через 1 час 53 минуты
Я все-таки не совсем понимаю зачем врачи пытаются навязать мне участие в испытаниях монотерапии биоаналога ритуксикама - рецидив будет в течении года почти наверняка, и потом снова по кругу всех обходить, идти уже на повторный курс + химия.
4 курса ритуксикама (или еще хуже - его непроверенного аналога) - это ведь не глюкозу прокапать - помогло хорошо, не помогло - не страшно. Удар ведь по организму, а потом меньше чем через год еще раз и с химией.
Может лучше сразу химию? а потом поддержка R
как выбить из врача аргументированные доказательства что вот конкретно в моей случае нужна уже химия, или не нужна.
потому что фраза "можно попробовать" меня отпугивает

Уважаемый, достаточно уже негатив тут изливать. Моя супруга проходила КИ как раз по исследованию коммерческого отечественного аналога мабреты(ретуксимаб), лечение проходила как ра 4 введениями в 2016г. До сего момента все, т-т-т, хорошо. Побочек не было и переносилось лечение хорошо. Иммунитет не просел до состояния частых болезний и недомоганий. Мы - живой пример. Так же у нас Сергей участвовал в исследованиях, только в Китае и с другим немного диагнозом. Там сложности получились, но сути это не меняет.
Я вам аргументированно расписал в предыдущих постах + и -, решать Вам и НИКТО Вам тут на 100 процентов ничего порекомендовать не сможет т.к. не врач и не видит вашу маму в реале, а так же не знает ее сопутствующих заболеваний по которым нельзя применять определенные протоколы химиотерапии(в 54 года их может быть не мало.)

[Shlisschild]

Сообщение от Lira

Да, у меня фолликулярная, grade2, стадия 2. Михайлова считает, что частичная ремиссия - это тоже хорошо. Раз нет прогрессии, торопиться не надо, ритуксимаб очень долго может работать. Если жить не мешает, симптомов нет, нужно просто наблюдаться. А ПЭТ где будете делать? По ОМС?

ПЭТ решили оперативно сделать и не ждать направления по ОМС. По ОМС там чего то очередь на месяц, а то и больше. Платно удалось записаться на этот четверг (все записи даже платно на начало февраля, но тут кто то отказался нам и предложили) На Есенина "ЛДЦ МИБС НА ЕСЕНИНА 2"

Врачи понимают что в принципе может и не уйти опухоль, но есть какие то сомнения у них, так что доп обследование не помешает, что бы ни чего не напутать.
И так уже с протокола COP на CHOP перевели именно из за того что узел не уходит, может и не надо было протокол менять.

[Lira]

[QUOTE=Shlisschild;410191]ПЭТ решили оперативно сделать и не ждать направления по ОМС. По ОМС там чего то очередь на месяц, а то и больше. Платно удалось записаться на этот четверг (все записи даже платно на начало февраля, но тут кто то отказался нам и предложили) На Есенина "ЛДЦ МИБС НА ЕСЕНИНА 2"

Вы сейчас в выписке попросите врача написать про ПЭТ, на основании этого у своего онколога возьмёте направление и запишитесь сейчас например на март. А потом будете переносить на тот срок, когда вам нужно. Я, например, в начале июля записалась на конец сентября. А вот сейчас расслабилась, направление только вчера взяла на февраль, завтра поеду в Песочку записываться. А на МРТ сроки большие, так в сентябре брала направление на декабрь. И ещё в своей поликлинике стою в очереди на КТ - вдруг понадобится? Это мне лечащий в своё время посоветовал - заранее записываться на всякий случай.

[Shlisschild]

Сообщение от Lira

Вы сейчас в выписке попросите врача написать про ПЭТ, на основании этого у своего онколога возьмёте направление и запишитесь сейчас например на март. А потом будете переносить на тот срок, когда вам нужно. Я, например, в начале июля записалась на конец сентября. А вот сейчас расслабилась, направление только вчера взяла на февраль, завтра поеду в Песочку записываться. А на МРТ сроки большие, так в сентябре брала направление на декабрь. И ещё в своей поликлинике стою в очереди на КТ - вдруг понадобится? Это мне лечащий в своё время посоветовал - заранее записываться на всякий случай.

Спасибо! Супер совет!Обязательно воспользуюсь!
А сейчас просто торопимся с ПЭТ, что вообще с понедельника должен был быть начаться новый курс, но раз такое дело, то врачи просто держат в больнице, курс не начинают и биопсию перенесли, ждем результата. Если бы не получилось так быстро записаться, то наверное не стали бы ждать, настаивая на биопсии.

[Ольга Владимировна]

Сообщение от Shlisschild

в понедельник (вчера) в любом случае протокол начинать.

Сообщение от Shlisschild

ПЭТ решили оперативно сделать и удалось записаться на этот четверг .

Извините, если не в свое дело лезу - ПЭТ прямо во время химии решили делать? Не ждать положенные 3 недели? Или врачи так посоветовали?