Лимфома

[Anatoly84]

Сообщение от lilac_gooseberry

Полную ремиссию ставят только на основании ПЭТ, не знаю - эффективен ли он при вашем типа лимфомы. А так, прекрасный результат, Анатолий, поздравляю. Главные тут слова - это не частичная, а РЕМИССИЯ И ПРИЗНАКОВ ПРОГРЕССИИ НЕТ. В моих заключениях так же пишут, а на словах доктор-радиолог сказала, что раньше они с таким КТ ставили полную ремиссию и отпускали на все 4 стороны, но с появлением ПЭТ и по новым стандартам не могут.
Но это ремиссия и ура!

Спасибо,Зоя)))Да, я читал не раз о том что при индолентной фолликулярной ПЭТ не показателен и врач нам сказала что самое показательное в нашем случае это КТ.

А какие у тебя мысли на счет ЛУ размером 6см??Этож как выпирать начнет в случае шейных или подмышечных ЛУ...

Добавлено через 6 минут

Сообщение от lilac_gooseberry

Оля, а что конкретно про BCL написано? Я читала, что это важный прогностический признак.

у нас кстати в результатах биопсии первоначальной была тоже экспресся BCL-2 и BCL-6.

[Вера717]

Сообщение от Anatoly84

Спасибо,Зоя)))Да, я читал не раз о том что при индолентной фолликулярной ПЭТ не показателен и врач нам сказала что самое показательное в нашем случае это КТ.

А какие у тебя мысли на счет ЛУ размером 6см??Этож как выпирать начнет в случае шейных или подмышечных ЛУ...

Добавлено через 6 минут


у нас кстати в результатах биопсии первоначальной была тоже экспресся BCL-2 и BCL-6.

А у Вас была повторная биопсия? После лечения? Вы пишете .... первоначальная биопсия...
Bcl2 - кажется всегда есть при фолликулярной лимфоме, если сделать биопсию после лечения и там этих bcl2 нет, то это молекулярная ремиссия. Но у нас рутинно это не делают. Bcl6- про него ничего не знаю.
Про 6 см удивительно, у мужа 2 конгломерата 5 и 6 см, направили сразу на 2 линию, без перерывов и "давайте понаблюдаем". Как странно и продление ритуксимаба Олюшке после 2х лет применения и рецидива на нем, по сравнению с Вашим случаем и Ивушке, когда вообще его не назначили на поддержку с тем же типом лимфомы. И нам сказали, что уже нет в нем смысла, раз прогрессия на нем пошла. Очень все странно!!! Разные мнения у врачей по одним вопросам, это напрягает(((

[Olushka_ina]

Сообщение от lilac_gooseberry

Оля, а что конкретно про BCL написано? Я читала, что это важный прогностический признак.

Зоя, только BCL6,и всё. Вообще в этот раз скудное совсем ИГХ: описано только CD10+ и BCL6.
Думаю, на другое что-то просто не проверяли, т.к. картина и так им была ясна.
Да,костный мозг чистый.
А в первый раз : CD20,CD10, bcl2,bcl6,CD23. Ещё упоминали реакцию с CD3 и CD5, писали,что там позитивны мелкие лимфоидные Т-клетки.
А Ki определили в ГНЦ как 10-15%.

А вот сделанное в то же время ИГХ в ЛРЦ на Иваньковском описали помимо вышеуказанного ещё экспрессию CLA, CD79a и ещё CD43.
А Ki они мне поставили 36%

В этот раз ГНЦ написали Ki=20%

Читала,что при Ki до 30% прогноз более-менее не страшный, а вот при Кi более 30% уже н***агоприятный.
Прям засомневалась на этот счёт: а вдруг в ЛРЦ - то правильно тогда 36% определили, вот и рецидив пжалста нате Вам

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Вера717

Bcl2 - кажется всегда есть при фолликулярной лимфоме,

Вроде комбинация BCL2 и bcl6 как раз и указывает на фолликулярную лимфому,если не ошибаюсь.

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Вера717

Про 6 см удивительно, у мужа 2 конгломерата 5 и 6 см, направили сразу на 2 линию, без перерывов и "давайте понаблюдаем".

А я подозреваю,что у жены Анатолия похожий вариант с мамой недавно появившейся новенькой на форуме (tuna). Вот там как раз индолентная лимфома низкой степени злокачественности. Только в 1987г.,конечно,никакого ритуксимаба не было, и делали ей обычную химию. И даже несмотря на это она прожила 30 лет.
а теперь назначат ритуксимаб, и ещё поживёт.
А с ритуксимабом-то в начале перспективы ещё более долгие. Обычная по продолжительности жизнь,просто с хроническим заболеванием. Поэтому,наверное, и лу позволительно до 6 см выращивать.

[Anatoly84]

Сообщение от Вера717

А у Вас была повторная биопсия? После лечения? Вы пишете .... первоначальная биопсия...
Bcl2 - кажется всегда есть при фолликулярной лимфоме, если сделать биопсию после лечения и там этих bcl2 нет, то это молекулярная ремиссия. Но у нас рутинно это не делают. Bcl6- про него ничего не знаю.
Про 6 см удивительно, у мужа 2 конгломерата 5 и 6 см, направили сразу на 2 линию, без перерывов и "давайте понаблюдаем". Как странно и продление ритуксимаба Олюшке после 2х лет применения и рецидива на нем, по сравнению с Вашим случаем и Ивушке, когда вообще его не назначили на поддержку с тем же типом лимфомы. И нам сказали, что уже нет в нем смысла, раз прогрессия на нем пошла. Очень все странно!!! Разные мнения у врачей по одним вопросам, это напрягает(((

Нет, это я просто так выразился, имел ввиду самые первые анализы по этому диагнозу. Да, я уже разобрался что все аббревиатуры маркеров: CD, BCL и т.д. как раз и характеризуют конкретный вид и тип заболевания. У нас забрюшный конгломерат был изначально тоже около 6*6см вроде, сейчас практически в норме(менее 2см)
Так вот по этому принципу получается вашего мужа и направили на 2 линию - с ЛУ 6см!

А Вообще у нас отдельный случай все же потому что мы в исследовании и хоть активная фаза его закончилась нас продолжают наблюдать(они же статистику ведут) по пассивной его фазе как я понял.

Не забывайте что каждый случай индивидуален и очень много факторов таких как возраст, сопутствующие болезни, симптомы...Это как раз и рождает разные мнения(нам, обывателям, кажется что на одно и то же, ан НЕТ!). Так-то все наши врачи лечат по одним и тем же стандартам и схемам, мировым и общепризнанным, и бояться поступать иначе т.к. это большая ответственность.

[Александра Г]

Сообщение от Anatoly84

Нет, это я просто так выразился, имел ввиду самые первые анализы по этому диагнозу. Да, я уже разобрался что все аббревиатуры маркеров: CD, BCL и т.д. как раз и характеризуют конкретный вид и тип заболевания. У нас забрюшный конгломерат был изначально тоже около 6*6см вроде, сейчас практически в норме(менее 2см)
Так вот по этому принципу получается вашего мужа и направили на 2 линию - с ЛУ 6см!

А Вообще у нас отдельный случай все же потому что мы в исследовании и хоть активная фаза его закончилась нас продолжают наблюдать(они же статистику ведут) по пассивной его фазе как я понял.

Не забывайте что каждый случай индивидуален и очень много факторов таких как возраст, сопутствующие болезни, симптомы...Это как раз и рождает разные мнения(нам, обывателям, кажется что на одно и то же, ан НЕТ!). Так-то все наши врачи лечат по одним и тем же стандартам и схемам, мировым и общепризнанным, и бояться поступать иначе т.к. это большая ответственность.

Всем добрый день!
Анатолий, а по поводу планирования детей узнавали у врачей, когда они супруге разрешили?

[Anatoly84]

Кстати, тут наткнулся на очень информативный сборник научно-практических статей по теме лимфом, издательства ГНЦ, http://npngo.ru/wp-content/uploads/2015/11/04-%D0%9B%D0%B8%D0%BC%D1%84%D0%BE%D0%BF%D1%80%D0%BE%D 0%BB%D0%B8%D1%84%D0%B5%D1%80%D0%B0%D1%82%D0%B8%D0% B2%D0%BD%D1%8B%D0%B5-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D0%B2%D0%B0%D 0%BD%D0%B8%D1%8F.pdf

Всем рекомендую ознакомиться!

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Александра Г

Всем добрый день!
Анатолий, а по поводу планирования детей узнавали у врачей, когда они супруге разрешили?

Приветствую!
А как же?)))Сказали что еще пол года надо подождать, думаю если по сентябрьскому контролю будет все хорошо займемся данным вопросом

[Александра Г]

Сообщение от Anatoly84

Кстати, тут наткнулся на очень информативный сборник научно-практических статей по теме лимфом, издательства ГНЦ, http://npngo.ru/wp-content/uploads/2015/11/04-%D0%9B%D0%B8%D0%BC%D1%84%D0%BE%D0%BF%D1%80%D0%BE%D 0%BB%D0%B8%D1%84%D0%B5%D1%80%D0%B0%D1%82%D0%B8%D0% B2%D0%BD%D1%8B%D0%B5-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D0%B2%D0%B0%D 0%BD%D0%B8%D1%8F.pdf

Всем рекомендую ознакомиться!

Добавлено через 1 минуту


Приветствую!
А как же?)))Сказали что еще пол года надо подождать, думаю если по сентябрьскому контролю будет все хорошо займемся данным вопросом

Понятно, это хорошо) Нам вот тоже врачи разрешили, а вот печально все вышло, мы забеременели без проблем, но беременность замерла....вот теперь думаю, наверное, поторопились...

[Olushka_ina]

Сообщение от Александра Г

Понятно, это хорошо) Нам вот тоже врачи разрешили, а вот печально все вышло, мы забеременели без проблем, но беременность замерла....вот теперь думаю, наверное, поторопились...

Александра, а врачи не говорили вам,что после ритуксимаба тоже какой-то срок надо выждать до зачатия?
получается,это Вы сейчас беременны,и беременность замерла? очень сочувствую.

[Александра Г]

Сообщение от Olushka_ina

Александра, а врачи не говорили вам,что после ритуксимаба тоже какой-то срок надо выждать до зачатия?

Ольга, здравствуйте! Нет, сказали, что ритуксимаб влияет только на клетки лимфомы и на сперматогенез никак не влияют. Да и сейчас врачи считают, что причина замершей вовсе не лечение мужа, а моя болезнь во время беременности (я простыла, вылез герпес на носу). Конечно, сейчас будем еще раз обследоваться.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Olushka_ina

Александра, а врачи не говорили вам,что после ритуксимаба тоже какой-то срок надо выждать до зачатия?
получается,это Вы сейчас беременны,и беременность замерла? очень сочувствую.

Уже не беременна((( в эти выходные операцию сделали(((,к сожалению, в наших больницах не делают генетическое исследование, которое точно дало бы ответ о причинах замирания, поэтому будем сейчас искать причину, если найдем... А так морально очень тяжело, конечно, словами не описать...

[Olushka_ina]

Сообщение от Александра Г

Ольга, здравствуйте! Нет, сказали, что ритуксимаб влияет только на клетки лимфомы и на сперматогенез никак не влияют. Да и сейчас врачи считают, что причина замершей вовсе не лечение мужа, а моя болезнь во время беременности (я простыла, вылез герпес на носу). Конечно, сейчас будем еще раз обследоваться.

здравствуйте) конечно, можно понять,что и имеющие подобные заболевания люди тоже хотят оставить потомство,хотят детей. Но,может, стоит всё-таки хотя бы подождать, ведь вот даже при обычном курении более 10-ти лет в генах мужчин,которые передаются потомству,происходят необратимые изменения. А тут всё-таки химиотерапия. У Вас прям совсем время не терпит подождать с этим?

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Александра Г

Уже не беременна((( в эти выходные операцию сделали(((,к сожалению, в наших больницах не делают генетическое исследование, которое точно дало бы ответ о причинах замирания, поэтому будем сейчас искать причину, если найдем... А так морально очень тяжело, конечно, словами не описать...

Генетическое исследование в наших больницах не делают из-за его стоимости. Его можно сделать самим. Там и подробное можно сделать. Для этого нужна или кровь,или биоматериал(сперматозоиды/яйцеклетки),точно не знаю,но в инете должна быть подробная инфа. Вроде в институте планирования семьи такие вещи делают.

Прямо в выходные оперировали Вас. Видимо,непланово,раз в выходные. что-то экстренно случилось, ужас,конечно.