Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Болезни и методы лечения > Рак, онкологические больные

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 08.12.2017, 09:53   #14101
Nett
Местный
 
Регистрация: 21.06.2017
Сообщений: 156
Спасибо: 3
Спасибо 83 в 52 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Химера Посмотреть сообщение
...Сегодня утром умер муж моей знакомой.Молодой мужчина.Еще в октябре по грибы ходил...Наталья даже попрощаться не успела-собиралась к нему завтра ехать..У их дочери сегодня ДР..Совсем маленькая девчушка..
т-клеточная унесла....
У каждого своя судьба, умирают и от обычной простуды. Хватит впитывать в себя этот негатив и распылять его на форуме, много людей на данный день лечатся и после прочтения подобных постов у них паника случается " а вдруг и у меня так же" учитывая что 90% молодые люди. Понимаю какое это горе, но подумайте и о других людях. Жёстко, зато правда, извините. Считаю, что одного поста про смерть было более чем достаточно.
Nett вне форума   Ответить с цитированием
4 юзеров сказали спасибо этому посту:
Anatoly84 (08.12.2017), Ell (08.12.2017), Полянка65 (08.12.2017), это лето (08.12.2017)
Старый 08.12.2017, 10:01   #14102
Сергей 1986
Местный
 
Регистрация: 09.10.2016
Адрес: Москва
Сообщений: 864
Спасибо: 787
Спасибо 1,156 в 347 постах
Репутация: 35
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Shlisschild Посмотреть сообщение
6 и назначили пока, после 4-го КТ если результаты не удовлетворят будут менять протокол, если удовлетворят то еще 2 раза докапают и лучами добить предлагают + года года ацелбия



Я помню из форума что времени на ИГХ СD много потребовалось?
Лучше после 2 курса КТ сделать,в крайнем случай за свой счёт. То что врачи не назначили сами- пример преступного раздолбайства...или жадности...на таких вещах экономить нельзя. Дополнительную ИГХ на CD19 и PD-1 да,долго делали,правда по ОМС получилось.

Добавлено через 5 минут
Цитата:
Сообщение от Nett Посмотреть сообщение
У каждого своя судьба, умирают и от обычной простуды. Хватит впитывать в себя этот негатив и распылять его на форуме, много людей на данный день лечатся и после прочтения подобных постов у них паника случается " а вдруг и у меня так же" учитывая что 90% молодые люди. Понимаю какое это горе, но подумайте и о других людях. Жёстко, зато правда, извините. Считаю, что одного поста про смерть было более чем достаточно.
С одной стороны ты права,а с другой- наверное это все же предупреждение о том,что не простуду лечим. И что надо относиться к заболеванию со всей серьёзностью,не пытаться отделаться парой курсов,требовать от врачей КТ после 2- го r-chopa или 1- го r-dhapa,при необходимости уточнить: "а сделали ли вы мне нейропрофилактику? И если нет,то почему?" У меня самого присутствовало шапкозакидательское настроение к болезни,и в результате- снова в ГНЦ ...
Сергей 1986 вне форума   Ответить с цитированием
4 юзеров сказали спасибо этому посту:
Lira (08.12.2017), Георгиий (08.12.2017), Форумчанка (08.12.2017), Химера (08.12.2017)
Старый 08.12.2017, 10:34   #14103
это лето
Пользователь
 
Аватар для это лето
 
Регистрация: 11.07.2017
Адрес: Великий Новгород
Сообщений: 94
Спасибо: 152
Спасибо 118 в 35 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Nett Посмотреть сообщение
У каждого своя судьба, умирают и от обычной простуды. Хватит впитывать в себя этот негатив и распылять его на форуме, много людей на данный день лечатся и после прочтения подобных постов у них паника случается " а вдруг и у меня так же" учитывая что 90% молодые люди. Понимаю какое это горе, но подумайте и о других людях. Жёстко, зато правда, извините. Считаю, что одного поста про смерть было более чем достаточно.
Я одна из тех, кто успел "загрузиться".Во время лечения была на подъеме, о болезни не думала.. Ну, случилось, ну преодолею... Сейчас же уговариваю себя не ходить на форум, не читать!!! Примеряю к себе все симптомы... Неделю болит голова, хотя знаю, что в этот период всегда одолевает вегето-сосудистая дистония.. Так нет же, забиваю в поисковике ненужные диагнозы.. Ребята, давайте оптимистичнее.. хотя б чуток.. даже зная о коаарном диагнозе..
это лето вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Anatoly84 (08.12.2017)
Старый 08.12.2017, 10:38   #14104
Anatoly84
Местный
 
Регистрация: 05.05.2016
Адрес: Спб
Сообщений: 883
Спасибо: 593
Спасибо 619 в 274 постах
Репутация: 36
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от это лето Посмотреть сообщение
Я одна из тех, кто успел "загрузиться".Во время лечения была на подъеме, о болезни не думала.. Ну, случилось, ну преодолею... Сейчас же уговариваю себя не ходить на форум, не читать!!! Примеряю к себе все симптомы... Неделю болит голова, хотя знаю, что в этот период всегда одолевает вегето-сосудистая дистония.. Так нет же, забиваю в поисковике ненужные диагнозы.. Ребята, давайте оптимистичнее.. хотя б чуток.. даже зная о коаарном диагнозе..
Вот и продолжайте в духе оптимизма, не грузитесь по-пусту. Много бывает недугов разных и имея негативный опыт не стоит чуть что дальше его на себя примерять.
Anatoly84 вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
это лето (08.12.2017)
Старый 08.12.2017, 10:52   #14105
Вера717
Местный
 
Регистрация: 26.10.2016
Адрес: Санкт-Петербург
Сообщений: 816
Спасибо: 452
Спасибо 831 в 357 постах
Репутация: 11
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Сергей 1986 Посмотреть сообщение
Лучше после 2 курса КТ сделать,в крайнем случай за свой счёт. То что врачи не назначили сами- пример преступного раздолбайства...или жадности...на таких вещах экономить нельзя. Дополнительную ИГХ на CD19 и PD-1 да,долго делали,правда по ОМС получилось.

Добавлено через 5 минут


С одной стороны ты права,а с другой- наверное это все же предупреждение о том,что не простуду лечим. И что надо относиться к заболеванию со всей серьёзностью,не пытаться отделаться парой курсов,требовать от врачей КТ после 2- го r-chopa или 1- го r-dhapa,при необходимости уточнить: "а сделали ли вы мне нейропрофилактику? И если нет,то почему?" У меня самого присутствовало шапкозакидательское настроение к болезни,и в результате- снова в ГНЦ ...
Да не делают они нейропрофилактику. Делать начинают (химию в спинной мозг) когда уже поставили нейролейкоз. Сама спрашивала у врача несколько раз, не делают такую профилактику. С мужем сейчас лежит на ауто тгск пациент как раз рецидив двккл с нейролейкозом перед ауто поставили. Сегодня домой выписывается.
Вера717 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 08.12.2017, 11:08   #14106
Форумчанка
Местный
 
Регистрация: 13.12.2016
Сообщений: 614
Спасибо: 804
Спасибо 796 в 348 постах
Репутация: 12
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Вера717 Посмотреть сообщение
Да не делают они нейропрофилактику.
Ну тогда я совсем ничего не понимаю про эту нейропрофилактику. Делают её всё-таки или не делают?

Добавлено через 4 минуты
Цитата:
Сообщение от это лето Посмотреть сообщение
Я одна из тех, кто успел "загрузиться".Во время лечения была на подъеме, о болезни не думала.. Ну, случилось, ну преодолею... Сейчас же уговариваю себя не ходить на форум, не читать!!! Примеряю к себе все симптомы.....
Я принципиально не стала ничего читать о своём заболевании, пока проходила лечение. И только спустя где-то полгода после окончания осмелела. И не жалею об этом. Потому что на самом деле здесь можно почерпнуть много полезного. Плюс, вижу, что люди способны через многое пройти и многое выдержать.
Форумчанка вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
это лето (08.12.2017)
Старый 08.12.2017, 11:09   #14107
Ell
Новичок
 
Регистрация: 15.08.2017
Сообщений: 10
Спасибо: 7
Спасибо 1 в 1 посте
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Сергей 1986 Посмотреть сообщение
Лучше после 2 курса КТ сделать,в крайнем случай за свой счёт. То что врачи не назначили сами- пример преступного раздолбайства...или жадности...на таких вещах экономить нельзя. Дополнительную ИГХ на CD19 и PD-1 да,долго делали,правда по ОМС получилось.

Добавлено через 5 минут


С одной стороны ты права,а с другой- наверное это все же предупреждение о том,что не простуду лечим. И что надо относиться к заболеванию со всей серьёзностью,не пытаться отделаться парой курсов,требовать от врачей КТ после 2- го r-chopa или 1- го r-dhapa,при необходимости уточнить: "а сделали ли вы мне нейропрофилактику? И если нет,то почему?" У меня самого присутствовало шапкозакидательское настроение к болезни,и в результате- снова в ГНЦ ...
Сергей, а какой протокол в итоге предложили вам сейчас, или вы с ее еще о ожидании? Пэт Новый не надо делать?
Ell вне форума   Ответить с цитированием
Старый 08.12.2017, 11:46   #14108
Сергей 1986
Местный
 
Регистрация: 09.10.2016
Адрес: Москва
Сообщений: 864
Спасибо: 787
Спасибо 1,156 в 347 постах
Репутация: 35
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Вера717 Посмотреть сообщение
Да не делают они нейропрофилактику. Делать начинают (химию в спинной мозг) когда уже поставили нейролейкоз. Сама спрашивала у врача несколько раз, не делают такую профилактику. С мужем сейчас лежит на ауто тгск пациент как раз рецидив двккл с нейролейкозом перед ауто поставили. Сегодня домой выписывается.
Вот. А надо делать,особенно при прогрессии. Хотя не все лимфомы могут давать поражение ЦНС .Буду тоже этот вопрос поднимать.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:
Сообщение от Ell Посмотреть сообщение
Сергей, а какой протокол в итоге предложили вам сейчас, или вы с ее еще о ожидании? Пэт Новый не надо делать?
Пока в ожидании ИГХ. Нужен точный морфологический состав опухоли,чтоб было проще понять,чем тут можно помочь.. Насчёт ПЭТ были разговоры,может и назначат.

Добавлено через 42 секунды
Сегодня вытащили дренаж из лёгких и наконец то домой отпустили.
Сергей 1986 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 08.12.2017, 16:46   #14109
Lira
Местный
 
Регистрация: 17.12.2016
Адрес: Санкт-Петербург
Сообщений: 543
Спасибо: 689
Спасибо 1,061 в 327 постах
Репутация: 13
По умолчанию

[QUOTE=Вера717;405946]Да не делают они нейропрофилактику. Делать начинают (химию в спинной мозг) когда уже поставили нейролейкоз.

Наверное, правильно делают - это же мировая практика. Не безвредная ведь процедура, сильно на организм влияет, а он и так уже после многих химий "никакой". Нейролейкоз возникает у 4% пациентов, получается, что 96% - будут просто так химичить? Мне кажется, нужно просто хорошо выучить симптомы и следить за собой, чтобы не пропустить, если что. И спасибо Вам, Химера, что, несмотря на свою боль, поделились с нами этими знаниями. Ведь большинство из нас и не предполагало, что такое может быть, а теперь будем внимательнее.

Выбор каждого из нас - впадать в панику или надеть розовые очки и закрыть уши. Мне лично очень импонируют Сергей и Вера - они анализируют ситуацию, собирают информацию и стараются выбрать самое рациональное решение в этих непростых ситуациях.

И немножко о врачах: они НЕ БОГИ, а обычные люди. А мы что - все нобелевские лауреаты в своих профессиях? Просто наши "косяки" можно исправить или просто на них "забить". Я, когда мой новый врач не дал мне мобильный, обиделась, а потом села и посчитала. Получилось, что он одновременно ведёт порядка 70 -100 больных. А зарплата у ординатора 1 меда 27000руб.
Lira вне форума   Ответить с цитированием
3 юзеров сказали спасибо этому посту:
Вера717 (08.12.2017), ЛюбовьА (13.12.2017), Форумчанка (08.12.2017)
Старый 08.12.2017, 17:23   #14110
Химера
Местный
 
Регистрация: 14.05.2015
Адрес: Москва
Сообщений: 636
Спасибо: 101
Спасибо 277 в 168 постах
Репутация: 23
По умолчанию

[QUOTE=Lira;405961]
Цитата:
Сообщение от Вера717 Посмотреть сообщение
Да не делают они нейропрофилактику. Делать начинают (химию в спинной мозг) когда уже поставили нейролейкоз.

Наверное, правильно делают - это же мировая практика. Не безвредная ведь процедура, сильно на организм влияет, а он и так уже после многих химий "никакой". Нейролейкоз возникает у 4% пациентов, получается, что 96% - будут просто так химичить? Мне кажется, нужно просто хорошо выучить симптомы и следить за собой, чтобы не пропустить, если что. И спасибо Вам, Химера, что, несмотря на свою боль, поделились с нами этими знаниями. Ведь большинство из нас и не предполагало, что такое может быть, а теперь будем внимательнее.

Выбор каждого из нас - впадать в панику или надеть розовые очки и закрыть уши. Мне лично очень импонируют Сергей и Вера - они анализируют ситуацию, собирают информацию и стараются выбрать самое рациональное решение в этих непростых ситуациях.

И немножко о врачах: они НЕ БОГИ, а обычные люди. А мы что - все нобелевские лауреаты в своих профессиях? Просто наши "косяки" можно исправить или просто на них "забить". Я, когда мой новый врач не дал мне мобильный, обиделась, а потом села и посчитала. Получилось, что он одновременно ведёт порядка 70 -100 больных. А зарплата у ординатора 1 меда 27000руб.
я скажу так..у моего мужа визуально не наблюдалось никаких поражений цнс-ни тремора,ни изменений в памяти,ни головокружений,ни ухудшения координации.НИЧЕГО!!!!только в последнюю неделю его жизни-когда после приема антибиотиков начались сильные головные боли ,головокружение и тошнота,а затем апатия (неделю не ел и не пил)....Я всегда спрашивала о изменении состояния..Даже,пардон,как спал,как поел,как покакал..Да,дико звучит,но он понимал,почему я спрашиваю,и давал отчет....У нас были очень доверительные отношения,и он знал,что просто так я не трындю никогда!!!!
Поэтому я дико переживаю,что не уследила за тем,что НЕ СДЕЛАЛИ нейропрофилактику!!!! И я не хочу,чтобы наш путь прошел кто то еще!!!!
И я буду писать и говорить об этом!!!
И не пишите мне "о негативе"!!! не прячьте голову в песок!!!! делайте все по максимуму для своего здоровья. подумайте о себе.Подумайте о тех,кто вас ЛЮБИТ.Как они будут жить без вас,если вы насрете на такую "мелочь"??? Ваши дети,как они без вас будут жить? с чем они столкнутся?а если ваши мужья и жены будут в таком состоянии,что не смогут без вас? вы об этом думаете????
и,кстати,о врачах..я вижу в фейсбуке и инстаграмме тех,кто лечил моего мужа.Скажу,что их доход позволял гораздо больще,чем нашей семье-обычному менеджеру-продажнику и классному инженеру в области ИТ,который имел специализацию и квалификацию,равную которой имело 10-15 человек в РФ.....так что не надо про низкие зарплаты врачей (в москве,точно)

Последний раз редактировалось Химера; 08.12.2017 в 17:31..
Химера вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Социальные закладки

Метки
тимус

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 06:02. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.