Рак гортани. Как живут и сколько?Поделитесь опытом !!!

[ilo]

Зовут Инна.Изменение голоса,осиплость.Операция,облучение,от химиотерапии отказалась.Вот собственно и вся история.

[katerina1984]

Сообщение от ilo

Зовут Инна.Изменение голоса,осиплость.Операция,облучение,от химиотерапии отказалась.Вот собственно и вся история.

А в каком возрасте вам операцию сделали?какая стадия была?

[taro82]

Ребятки Здравствуйте, так рада Вас тут видеть всех) Вижу новенькие появились.
Муж уже хорошо говорит шёпотом, уже общается со всеми, правда по мобильному пока не очень хорошо слышно. В середине июля исполняется год после операции, вот скоро поедем на плановый осмотр, очень волнуюсь за мужа, мандраж жуткий, я наверное больше боюсь эту больницу, чем мой муж).
Инна вы умничка, 14 лет после операции, вы действительно хороший и позитивный пример для всех нас!!!
Протез мы так и не поставили, мне страшно , муж хочет, а я боюсь, чуйка или что-то другое, не пойму....но возможно тот разговор в больнице на меня так повлиял, когда мне рассказали, что мужчина пришёл " здоровый" поставить протез и умер на операционном столе...и это засело у меня в мозгах, как назло(((
До фониатра так и не добрались пока, но думаю в этом году точно дойдём.
Ребят я наверное уже спрашивала, но нормального ответа так и не получила, какие ещё дополнительные анализы или осмотры вы проходите, кроме анализов крови и осмотра лор-онколога??? Делаете ли вы снимки гортани, может УЗИ какие-то?? А то у нас только анализ крови и обычный осмотр трахеостомы и всё, неужели этого достаточно??
Катюш рада тебя видеть, рада что ты всё ещё на форуме, ты тут как лучик солнышка)) Прости, что на ты, просто мы одного возраста и я по дружески)))

[katerina1984]

Сообщение от taro82

Ребятки Здравствуйте, так рада Вас тут видеть всех) Вижу новенькие появились.
Муж уже хорошо говорит шёпотом, уже общается со всеми, правда по мобильному пока не очень хорошо слышно. В середине июля исполняется год после операции, вот скоро поедем на плановый осмотр, очень волнуюсь за мужа, мандраж жуткий, я наверное больше боюсь эту больницу, чем мой муж).
Инна вы умничка, 14 лет после операции, вы действительно хороший и позитивный пример для всех нас!!!
Протез мы так и не поставили, мне страшно , муж хочет, а я боюсь, чуйка или что-то другое, не пойму....но возможно тот разговор в больнице на меня так повлиял, когда мне рассказали, что мужчина пришёл " здоровый" поставить протез и умер на операционном столе...и это засело у меня в мозгах, как назло(((
До фониатра так и не добрались пока, но думаю в этом году точно дойдём.
Ребят я наверное уже спрашивала, но нормального ответа так и не получила, какие ещё дополнительные анализы или осмотры вы проходите, кроме анализов крови и осмотра лор-онколога??? Делаете ли вы снимки гортани, может УЗИ какие-то?? А то у нас только анализ крови и обычный осмотр трахеостомы и всё, неужели этого достаточно??
Катюш рада тебя видеть, рада что ты всё ещё на форуме, ты тут как лучик солнышка)) Прости, что на ты, просто мы одного возраста и я по дружески)))

Привееееет)))))да я с форума только по одной всем известной причине ушла,а сейчас пока тихо можно и пообщаться) протез поставить дело 15 минут)))там не надо ложиться снова под общий наркоз,женщина со мной лежала,ее утром врачи вызвали,говорит и понять ни чего не успела как тпш сделали.так что не бойся)я каждые 3 мес прихожу к лору в нашу поликлинику говорю какие направления выписать,а это общий клинический анализ крови,биохимию,узи лимфоузлов шеи,щитовидки,узи органов брюшной полости(подж.печень,почки,селезенка,желчный).рнтге н делала в феврале,а недавно бронхит был пришлось еще сделать.а так занимаюсь собой,похудела на 15 кг,по утра прогулка быстрым шагом,кстати одышки при нагрузке нет ттт. Рада за твоего мужа,большой привет передавай. Да и к онкологу раз в 6 мес,но всегда на связи,от бронхита они меня лечили,а не наши терапевтыпо тексту опечатки есть,исправлять не охота)))))))

[taro82]

Сообщение от katerina1984

Привееееет)))))да я с форума только по одной всем известной причине ушла,а сейчас пока тихо можно и пообщаться) протез поставить дело 15 минут)))там не надо ложиться снова под общий наркоз,женщина со мной лежала,ее утром врачи вызвали,говорит и понять ни чего не успела как тпш сделали.так что не бойся)я каждые 3 мес прихожу к лору в нашу поликлинику говорю какие направления выписать,а это общий клинический анализ крови,биохимию,узи лимфоузлов шеи,щитовидки,узи органов брюшной полости(подж.печень,почки,селезенка,желчный).рнтге н делала в феврале,а недавно бронхит был пришлось еще сделать.а так занимаюсь собой,похудела на 15 кг,по утра прогулка быстрым шагом,кстати одышки при нагрузке нет ттт. Рада за твоего мужа,большой привет передавай. Да и к онкологу раз в 6 мес,но всегда на связи,от бронхита они меня лечили,а не наши терапевтыпо тексту опечатки есть,исправлять не охота)))))))

Катюшка спасибо, т.е я правильно поняла, ты ходишь в поликлинику по месту прописки? Мы тоже ходим, но к нашему онкологу по месту прописки и он нас направляет к лору, и мы сдаём только анализ крови и Лор осматривает трахеостому и всё, больше никаких анализов не назначает и это странно, я поэтому и спросила, а вот Катюш УЗИ лимфоузлов шеи, щитовидки, узи брюшной полости- это врач назначает так? Нам ни разу после операции УЗИ не назначили
Катюш спасибо большое, за протез ты меня успокоила, а это я такой паникёр стала

[katerina1984]

Сообщение от taro82

Катюшка спасибо, т.е я правильно поняла, ты ходишь в поликлинику по месту прописки? Мы тоже ходим, но к нашему онкологу по месту прописки и он нас направляет к лору, и мы сдаём только анализ крови и Лор осматривает трахеостому и всё, больше никаких анализов не назначает и это странно, я поэтому и спросила, а вот Катюш УЗИ лимфоузлов шеи, щитовидки, узи брюшной полости- это врач назначает так? Нам ни разу после операции УЗИ не назначили
Катюш спасибо большое, за протез ты меня успокоила, а это я такой паникёр стала

На все анализы направления мне дает обычный лор.она сама меня не осматривает.я как получаю результат пишу лор-онкологу в Мск(там где оперировалась),мы в ватс ап общаемся.узи ОБЯЗАТЕЛЬНО надо делать каждые 3 мес!
Мне онколог трахею смотрит как приезжаем.главное отсутствие таких моментов как нарушение глотания,кашель длительный,кровоточивость.еще онколог глубоко прощупывает швы на предмет уплотнений.прям сильно.

[ilo]

Сообщение от katerina1984

А в каком возрасте вам операцию сделали?какая стадия была?

Мне было 26 лет,3 ст .

Добавлено через 16 минут

Сообщение от taro82

Ребятки Здравствуйте, так рада Вас тут видеть всех) Вижу новенькие появились.
Муж уже хорошо говорит шёпотом, уже общается со всеми, правда по мобильному пока не очень хорошо слышно. В середине июля исполняется год после операции, вот скоро поедем на плановый осмотр, очень волнуюсь за мужа, мандраж жуткий, я наверное больше боюсь эту больницу, чем мой муж).
Инна вы умничка, 14 лет после операции, вы действительно хороший и позитивный пример для всех нас!!!
Протез мы так и не поставили, мне страшно , муж хочет, а я боюсь, чуйка или что-то другое, не пойму....но возможно тот разговор в больнице на меня так повлиял, когда мне рассказали, что мужчина пришёл " здоровый" поставить протез и умер на операционном столе...и это засело у меня в мозгах, как назло(((
До фониатра так и не добрались пока, но думаю в этом году точно дойдём.
Ребят я наверное уже спрашивала, но нормального ответа так и не получила, какие ещё дополнительные анализы или осмотры вы проходите, кроме анализов крови и осмотра лор-онколога??? Делаете ли вы снимки гортани, может УЗИ какие-то?? А то у нас только анализ крови и обычный осмотр трахеостомы и всё, неужели этого достаточно??
Катюш рада тебя видеть, рада что ты всё ещё на форуме, ты тут как лучик солнышка)) Прости, что на ты, просто мы одного возраста и я по дружески)))

Здравствуйте,как бы банально не звучало ,главное не допускать мыслей о плохом!А в вашем случае еще важно, не допускать даже намека на жалость к мужу.

Добавлено через 13 минут

Сообщение от katerina1984

Добрый вечер!у меня стоит голосовой протез,но к сожалению не функционирует тк после операции открылся свищ и мучил жуткий кашель до рвоты при попытке говорить. Разговаривать получалось. Есть знакомая женщина прекрасно говорящая с протезом,но у нее случился рецедив(((и клапан пришлось убрать

Катерина,вы пишите у вас стоит протез,значит через какое то время он будет функционировать?А голос у вас был какой?

[katerina1984]

Сообщение от ilo

Мне было 26 лет,3 ст .

Добавлено через 16 минут


Здравствуйте,как бы банально не звучало ,главное не допускать мыслей о плохом!А в вашем случае еще важно, не допускать даже намека на жалость к мужу.

Добавлено через 13 минут


Катерина,вы пишите у вас стоит протез,значит через какое то время он будет функционировать?А голос у вас был какой?

Добрый вечер,Инна.протез мне только менять теперь.голос с протезом громкий,но при этом низкиф и хриплый.со временем голос будет лучше.сам протез звуков не издает,он просто пропускает большое количество воздуха из легких. У меня тоже 3 ст была.а вы рожди после операции?мне врачи говорят можно,но я боюсь

[ilo]

Сообщение от katerina1984

Добрый вечер,Инна.протез мне только менять теперь.голос с протезом громкий,но при этом низкиф и хриплый.со временем голос будет лучше.сам протез звуков не издает,он просто пропускает большое количество воздуха из легких. У меня тоже 3 ст была.а вы рожди после операции?мне врачи говорят можно,но я боюсь

Нет, на момент операции у меня был маленький ребенок.Врач сказал ребенок есть,рисковать не советую.

[katerina1984]

Сообщение от ilo

Нет, на момент операции у меня был маленький ребенок.Врач сказал ребенок есть,рисковать не советую.

Мне делали операцию в день рождения сына,ему годик исполнился.мне врачи рассказывали как оперировали беременную девушку,после она еще одного ребенка родила