Меланоме - бой!

[Лёля]

Сообщение от Натали74

Форум вы знаете я каждый месяц сдаю кровь с вены на онкомаркер и другие показатели.И никто мне такое не говорил насчёт если лимфоузлов нет то нельзя.Да и давление мериют тоже при обследовании как и всегда на руке.Наверное если бы нельзя было то врачи бы сказали.А что кровь на маркер сдаю это меня спасло второй раз.Летом был рецедив я даже не чувствовала ничего а на спине родинка появилась нехорошая,я же её не видела на спине.А онкомаркер показал повышение цифр.Тут меня сразу послали к кожнику он меня под лампой посмотрел и обнаружил новообразовавшуюся родинку.Сразу удалили мне её через 2 дня и отослали на биопсию.Потом пришёл ответ это была совсем начальная стадия меланомы.Врач сказал что повезло сильно что она себя так рано проявила.И вылезла же она прямо паралельно другой меланоме которую мне удалили между грудями,в 2014.Вот так меня спасло что я каждый месяц сдаю кровь.Да и врачи наблюдают сразу все показатели и лейкоциты и на печень .При приёме интерферона эта процедура сдачи крови здесь обязательная.Да медицина здесь на высоком уровне,но и очень дорогая. Спасает специальная медицинская страховка.Я уже писала как то как она у нас действует.Без страховых полюсов к врачу вообще не попадёшь.Даже при экстренном вызове. Забыл страховую карточку будешь платить как приват пациент.Всем долгой ремисии.И ещё постарайтесь при депресии пойти к психологу очень, очень помогает.В таком состоянии находилась целый год,пока не стала посещать психолога.Сейчас ему очень благодарна.Чувствую себя на все 100.Уже год как вышла после операции на работу и не жалею.Хотя получила 80%инвалидности.Друзья живите в ваше удовольствие.У нас есть это время .

Натали, а какие онкомаркеры вы сдаете?

[Ласточка65]

Сообщение от Олена

Опять возникает вопрос по поводу вакцины, почитала про исследования в институте рака в США , доктора Розенберга. Есть ли мнения по этому лечению?

про какую вакцину идет речь?Вы говорите - опять возникает вопрос - это здесь уже обсуждалось? что-то не помню про что это ВЫ...
А -а-а- нашла немного почитала,но там что-то все про исследования, испытания, чудодейственные свойства...а у Вас есть инфо - можно ли попасть реально на такое лечение, или все это лишь в теории пока? если что знаете - напишите, пожалуйста

[Олена]

Сообщение от Ласточка65

про какую вакцину идет речь?Вы говорите - опять возникает вопрос - это здесь уже обсуждалось? что-то не помню про что это ВЫ...
А -а-а- нашла немного почитала,но там что-то все про исследования, испытания, чудодейственные свойства...а у Вас есть инфо - можно ли попасть реально на такое лечение, или все это лишь в теории пока? если что знаете - напишите, пожалуйста

Ласточка, собираю информацию в интернете как и все сейчас в наше время, учитывая то, что это Америка, из реальных людей никого не знаю что б ездили туда, но очевидно, что можно написать запрос и дальше уже по ситуации.

[gregor]

Сообщение от Олена

Ласточка, собираю информацию в интернете как и все сейчас в наше время, учитывая то, что это Америка, из реальных людей никого не знаю что б ездили туда, но очевидно, что можно написать запрос и дальше уже по ситуации.

Олена, не знаю были ли вы здесь http://vk.com/melanoma_net , там много ответов на ваши вопросы. Там есть такой Дядя Вадик, у которого у самого меланома, он очень продвинут в этих вопросах.

[Олена]

Сообщение от gregor

Олена, не знаю были ли вы здесь http://vk.com/melanoma_net , там много ответов на ваши вопросы. Там есть такой Дядя Вадик, у которого у самого меланома, он очень продвинут в этих вопросах.

Да смотрела этот форум, и сделала вывод, что лечене это очень и очень индивидуальный подход. Сразу возник вопрос : а сама опухоль имеет отличия? ну вот эта БРАФ мутация, или есть или нет, а ещё какие индивидуальные признаки? и где их исследуют? и какие в зависимости от этого рекомендации? Вобщем вопросов все больше и больше.

[Ласточка65]

Олена - я все больше прихожу к выводу, изучая много и разных источников, что похоже на какую-то чудовищную мистификацию....я выражаю только свое мнение, не более. возможно я не права...я много читала об этих новых чудодейственных препаратах, читала отзывы, читала о том, как люди лечатся ими...и что хочу сказать - не помню ни одного случая, чтоб эти лекарства вылечили кого-то...эти ипилимумабы, кейтруды, опдиво и тд....цена заоблачная, люди собирают друг другу средства, семьи продают квартиры, оставляют детей без наследства...а результаты - где? вот покажите хоть кого-то кто вылечился...везде одна схема...сначала метастазы уменьшаются(имею ввиду зельбораф, раз вы про БРАФ мутацию заговорили). а потом все равно рецидив неизбежный и как говорится тот же результат, а иногда и более быстрое развитие...вот чем больше читаю, тем больше не верю...и этому Дяде Вадику тоже...так напоминает развернутую рекламу Израильских клиник на Российской и Укр. территории...и сайт у него свой есть...где агитация и пропаганда идет....а люди надеются и верят...да за такие деньги неадекватные эти препараты должны лечит под большой процент...а там все наоборот...повторяю - может я и ошибаюсь...читала я этот форум...одни вопросы без ответов и раздел "Ангелы" - подтверждение ...там многие уже те, кто лечились, вернее пытались лечиться этими препаратами, собирали им люди всем миром и что??где эффект? многие там с этого форума и в Израиль непосредственно ездили, там процедуры проходили, вот где тот желаемый эффект...а люди надеются все равно и едут, отдают, отдают деньги..

[ВикторияГ]

Ласточка,
Вы не правы. К сожалению, пишу с телефона и не могу дать ссылку, но я здесь уже писала об англоязычном форуме больных меланомой. Постараюсь найти время и дать ссылку, плюс переведу на русский несколько историй. Есть люди, которые после диагностирования 4-й стадии живут в ремиссии даже более 10 лет. Но что заметила - в США и Австралии, зельбораф уже менее популярен. В основном эрвой (он же ипилимумаб), кейтруда, опдиво используются в схемах лечения. И одно большое отличие - у них это все в основном покрывается страховкой.

[верунька]

Здравствуйте,давно читаю Ваш форум с 2014 года.Сама болею у меланома в спинном мозге.Сделали операцию , но нерадикально т.е не полностью, не смогли,прошла курс иммунотерапии 12 месяцев, каждые 3 месяца делаю УЗИ органов, кт легких , 1 раз 6 месяцев МРТ позвоночника, 3 ий раз еду на ПЭТ. При этом сама прошу все обследования , колю иммунотерапию ксеновакцину 1 раз в месяц, кому интересно дам адрес в Академии НИИ Новосибирска,18 февраля поеду на ПЭТ посмотрю что произошло за 8 месяцев Мутации нет, делала анализ в 162 больнице Москвы а живу на Дальнем востоке, отправляла самостоятельно,короче борюсь как могу, мне 55.

[Олена]

Да, я тоже думала об этом, почему такие дорогие лекарства для лечения онкобольных? Бесполезно получить себестоимость, это точно, или они стоят столько сколько за них могут заплатить? При этом такая страшная болезнь, и такие малодоступные лекарства....сколько стоит надежда жить? .....даже если есть маленький шанс, человек будет на него надеяться, как это больно понимать что из-за финансов и этого шанса может не быть, и какая разница болеет ребенок или взрослый, если человек хочет радоваться каждой минуте то почему он не может иметь права на эту минуту?

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от верунька

Здравствуйте,давно читаю Ваш форум с 2014 года.Сама болею у меланома в спинном мозге.Сделали операцию , но нерадикально т.е не полностью, не смогли,прошла курс иммунотерапии 12 месяцев, каждые 3 месяца делаю УЗИ органов, кт легких , 1 раз 6 месяцев МРТ позвоночника, 3 ий раз еду на ПЭТ. При этом сама прошу все обследования , колю иммунотерапию ксеновакцину 1 раз в месяц, кому интересно дам адрес в Академии НИИ Новосибирска,18 февраля поеду на ПЭТ посмотрю что произошло за 8 месяцев Мутации нет, делала анализ в 162 больнице Москвы а живу на Дальнем востоке, отправляла самостоятельно,короче борюсь как могу, мне 55.

Спасибо за информацию, можете подробнее описать какая была иммунотерапия? какие дозировки и как переносили? Да мы тоже слышали про эту вакцину, так же хотелось бы узнать подробнее, эту вакцину вы делали параллельно с иммункой? и как вообще проходит процесс применения этой вакцины?

[верунька]

Иммунотерапия реоферон или лайферон по3 мн 10 дней колола 21 отдыхала, тяжело ,но легче чем 3 раза в неделю так по 10 дней немного отдохнуть можно,переносится тяжело, температура ломка всех суставов и костей, снимала найзом .Вакцина ,делают пробу индивидуально ,. в клинике иммунопатологии в Новосибирске и только потом назначают курс. Я сама нашла сайт в интернете через больную , и там есть сайт для писем. Когда колола интерофероны в этот день не колола вакцину, теперь колю только вакцину, боюсь ее бросать, курс закончится в мае, дальше будет уже промежуток 1 раз полтора месяца это еше КИ с 2009 , вообше колоть до 4 лет,надо жить не унывать! и все будет хорошо!!!