Лимфома

[Светлана1980]

Сообщение от Lira

Добрый вечер! Её зовут Михайлова Наталья Борисовна, принимает в 1-м медицинском институте, корпус 54, 7 этаж - 2-е онкологическое отделение. Это нефрологический корпус вообще-то, так что не удивляйтесь.
Адрес - ул.Льва Толстого, д.13. Напишите ей на электронную почту - bmt.lymphoma@gmail.com . Недавно девушка с ЛимфомаClab ей писала, она ответила, заочно проконсультировала - даже ехать не пришлось. Посмотрите записи на стене той группы. Если не получится и по какой-то причине не ответит, напишите, попробую ещё подсказать.
Кстати, сейчас впервые посмотрела свою стену и увидела много вопросов, о которых раньше не подозревала. Кому вовремя не ответила - извините, пожалуйста. Если что-то пишете на стену, лучше напишите здесь, что туда нужно зайти.

Добавлено через 3 минуты


Сергей, посмотрите форум месяца 2-3 назад. У девушки из Тюмени была аналогичная ситуация. Она сходила "по инстанциям", и всё решилось положительно. Есть протокол по России, которому врачи обязаны следовать.

Здравствуйте.Ребят я уже здесь.Каждый день читаю но очень редко пишу.Да Сергей действительно мне хотели тоже 8 но увы у них не получилось.Званите в здравоохранение.

[Белка 02051963]

Сообщение от Lira

А я читала статью, где указано, что поддержка в течение 2-х лет на 45-50% уменьшает вероятность рецидива.
https://cyberleninka.ru/article/v/follikulyarnaya-limfoma-sovremennye-tendentsii-i-moy-vybor

Да, у меня после ТКМ поддержка была 2 года Мабтерой. Слава Богу вот ремиссия 6 лет.

[spock]

Всем привет. Сегодня получил результаты ПЭТ. Врач сказала что отличные результаты. Ни чего не назначили, сказали контроль в феврале. В ПЭТ написано положительная динамика, оценка по шкале deauville -2. Так что видимо я здоров, хотя то тут то там еще ноет и побаливает, да и прихрамывать начал. но это уже мелочи )

[Георгиий]

Читаю вот про поддержки между этапами лечения и будто я в другом каком то измерении. ХТ закончили в декабре 2016, ПЭТ КТ в апреле и ноябре 2017, в июле 2017 - заключение онколога для МСЭ : клинический прогноз-сомнительный... На четырех за текущий период ВК никаких рекомендаций, мед поддержек; все озвученные мною болевые симптомы оказывается к лимфоме отношения не имеют... Кипелов:" Я свободен, словно птица в небесах, я свободен, я забыл, что значит страх..."

[Сергей 1986]

Получил иммуногистохимическое заключение: морфологическая картина и иммунофенотип соответствуют классической лимфоме Ходжкина, нодулярный склероз NS2. А серая зона- потому что изначально была б- клеточная. Если я правильно понял.

Добавлено через 4 минуты
Варианты: 1) ниволумаб. 2) бендамустин+ адцедрис. Надеюсь что при данном диагнозе проще получить будет...

[Светлана1980]

Сообщение от Форумчанка

У меня все 2 года поддержки еле-еле до 4 доползали. Последняя ацеллбия была 5,5 месяцев назад. И вот на днях сдала кровь - лейкоциты до 5 докарабкались.

Я вот тоже на поддержке, осталась последняя капельница а я стала замечать что часто болеть тала распираторными заболеваниями

[Белка 02051963]

Сообщение от Светлана1980

Я вот тоже на поддержке, осталась последняя капельница а я стала замечать что часто болеть тала распираторными заболеваниями

У нас у всех снижен иммунитет. Оберегайтесь. Я тоже часто болею. Постоянно заражаюсь от внучки.

[Вера717]

Сообщение от Сергей 1986

Получил иммуногистохимическое заключение: морфологическая картина и иммунофенотип соответствуют классической лимфоме Ходжкина, нодулярный склероз NS2. А серая зона- потому что изначально была б- клеточная. Если я правильно понял.

Добавлено через 4 минуты
Варианты: 1) ниволумаб. 2) бендамустин+ адцедрис. Надеюсь что при данном диагнозе проще получить будет...

Сергей, это врачи Вам озвучили варианты лечения?

[Olushka_ina]

Сообщение от spock

Всем привет. Сегодня получил результаты ПЭТ. Врач сказала что отличные результаты. Ни чего не назначили, сказали контроль в феврале. В ПЭТ написано положительная динамика, оценка по шкале deauville -2. Так что видимо я здоров, хотя то тут то там еще ноет и побаливает, да и прихрамывать начал. но это уже мелочи )

..................................
spock, поздравляем!

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Георгиий

Читаю вот про поддержки между этапами лечения и будто я в другом каком то измерении. ХТ закончили в декабре 2016, ПЭТ КТ в апреле и ноябре 2017, в июле 2017 - заключение онколога для МСЭ : клинический прогноз-сомнительный... На четырех за текущий период ВК никаких рекомендаций, мед поддержек; все озвученные мною болевые симптомы оказывается к лимфоме отношения не имеют... Кипелов:" Я свободен, словно птица в небесах, я свободен, я забыл, что значит страх..."

Георгиий, при ЛХ не применяется же ритуксимаб, т.к. он против клеток CD20+, а у Вас же они разве есть?
Но сейчас адцетрис в список жизненно необходимых включили, вот он как раз для Ходжкина. Но не знаю,делают ли его на поддержу,что-то не слышала о таком. При Ходжкина поддержку вообще не делают вроде бы.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Сергей 1986

Получил иммуногистохимическое заключение: морфологическая картина и иммунофенотип соответствуют классической лимфоме Ходжкина, нодулярный склероз NS2. А серая зона- потому что изначально была б- клеточная. Если я правильно понял.

Добавлено через 4 минуты
Варианты: 1) ниволумаб. 2) бендамустин+ адцедрис. Надеюсь что при данном диагнозе проще получить будет...

Сергей , а ведь Ниволумаб у Вас уже был,и проблему он в итоге не решил.
Хотя теперь-то он в список жизненно необходимых входит, бесплатно,конечно, можно попробовать ещё на тот случай, если тогда, когда Вы его в прошлый раз делали,у Вас была ещё НХЛ всё-таки...

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Elena K

Всем добрый день. По поводу ретуксимаба: он ведь действует на "плохие" клетки, а "здоровые" не трогает? Вроде так говорят. К тому же препарат на поддержке может "доубирать" все что осталось.

Elena K, доубрать может. Но гробит и плохие,и хорошие клетки CD20.
Разделять ещё не научились.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Elena K

Подскажите пожалуйста что делать? У меня лейкоциты не хотят подниматься, хотя я ем очень много овощей и фруктов, пью сок свеклы, моркови и т д. У меня сейчас поддерживающая терапия. Чем еще их можно поднять? (лейкоциты: 2,9-3,0).

Хорошо язык говяжий, икру употр***ять. именно для лейкоцитов.

[Сергей 1986]

Сообщение от Вера717

Сергей, это врачи Вам озвучили варианты лечения?

Да,сначала речь шла о высокодозной химии,но потом все же на этих вариантах остановились. Ну и ауто после достижения ответа.

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Olushka_ina;407666]..................................



Сергей , а ведь Ниволумаб у Вас уже был,и проблему он в итоге не решил.
Хотя теперь-то он в список жизненно необходимых входит, бесплатно,конечно, можно попробовать ещё на тот случай, если тогда, когда Вы его в прошлый раз делали,у Вас была ещё НХЛ всё-таки...


На нем был ответ,просто из за финансового вопроса не стал продолжать. И при ЛХ этот препарат даёт больше % полных ответов.