СКЛЕРОДЕРМИЯ .

[Сима.]

ПРОШУ ОТКЛИКНУТЬСЯ ТЕХ КТО БОЛЕЕТ.НУЖЕН СОВЕТ. БОЛЕЗНЬ ПРОГРЕССИРУЕТ. МОЖЕТ У КОГО ЕСТЬ МАЛЕНЬКИЕ ПОБЕДЫ В ЛЕЧЕНИИ ЭТОГО ЗАБОЛЕВАНИЯ . БОЛЕЕТ МОЛОДАЯ ДЕВУШКА УЖЕ 12 ЛЕТ. ПОДЕЛИТЕСЬ ИНФОРМАЦИЕЙ.

[silverven]

здравствуйте. меня зовут Эльвира. Мне 20 лет, из них 12 лет я болею системной склеродермией. началось все с обычного пятна на бедре слева. начали лечение, но ничего не помогало и болезнь прогрессировала на лицо, тоже слева. со временем мышцы бедра и лица с левой стороны атрофировались, а заболевание приобрело системный характер, поражению подверглись желудок, пищевод. Лечилась самыми различными методами, как и в нашем городе, так и в Москве. но результатов никаких, ничего не помогает. прошу откликнуться людей с похожим заболеванием. давайте делиться советами друг с другом

[[noname]]

не знаю о каких маленьких победах может идти речь. пересадка стволовых клеток в европе, копите деньги и вперед...

[silverven]

[noname] спасибо за совет. и Вы считаете это поможет?

[[noname]]

Эльвира, мое мнение не компетентно в этом вопросе, но исходя из той информации, которую удалось найти - в России склеродермию (как и многое другое) не лечат, по крайней мере радикально и с благоприятным прогнозом на полную ремиссию. Ищи деньги и начинай переписку с зарубежными клиниками сама или с помощью услуг фондов / переводчиков.

[silverven]

[noname] Вы знаете если честно опять тратить большие деньги на то что не сможет помочь особого желания нет. я уже потратила большие деньги на операцию, а толку не стало. Как оказалось операции вообще не показаны в моем случае, но стремление к лицу более похожему к нормальному преобладает надо мной. И надежда все равно остается

[[noname]]

[noname] Вы знаете если честно опять тратить большие деньги на то что не сможет помочь особого желания нет. я уже потратила большие деньги на операцию, а толку не стало. Как оказалось операции вообще не показаны в моем случае, но стремление к лицу более похожему к нормальному преобладает надо мной. И надежда все равно остается

разве проблемы с лицом это верхушка айсберга этой болезни? хотя конечно для симпатичной 20-тилетней девушки это удар. Эльвира, решать сколько потратить и на что конечно тебе, я лишь написал вариант на мой взгляд наиболее радикального и действенного способа, чтобы цель оправдала средства.

С рождеством тебя!

[silverven]

удар, да еще какой.
во всяком случае нужно будет проконсультироваться со специалистами и со своим врачом на счет стволовых клеток. Может они что расскажут мне. Во всяком случае спасибо тебе за совет.

И тебя с рождеством!

[Николь]

Здравствуйте,меня зовут Оля,я болею склеродермией с 5 лет.Лечилась гомеопатией,но потом забросила. В больнице мне назначили метипред,но ненадолго и метотрексат. Поначалу стало легче,а потом снова состояние ухудшилось. У меня тоже поражена вся пищеварительная система и сердце.Я честно говоря в отчаянии,не могу найти врача.Сейчас мое состояние все ухудшается,ужасная слабость,я совершенно не могу общаться с людьми из-за этого. Собираюсь поехать в Москву в Нии ревматологии. Эльвира,скажи пожалуйста ты там была,у какого врача,что тебе назначали,если ты есть в одноклассниках можно там написать

[Жанибек]

Эльвира, если тебя не смущает Народные лекари (т.е. по нашему Баксы, Я из Казахстана, Алматы) то могу посоветовать одну апашку. Она живёт 80 км от Алматы в село унгуртас. забей в гугле Унгуртас, там всё описано про местность. Так вот, апашка эта,Бифатима, как рассказывали люди лечит болезни и недуги! В инете много информации о этой местности и немного о ней! Желаю скорейшего выздоровления!

[silverven]

Здравствуйте,меня зовут Оля,я болею склеродермией с 5 лет.Лечилась гомеопатией,но потом забросила. В больнице мне назначили метипред,но ненадолго и метотрексат. Поначалу стало легче,а потом снова состояние ухудшилось. У меня тоже поражена вся пищеварительная система и сердце.Я честно говоря в отчаянии,не могу найти врача.Сейчас мое состояние все ухудшается,ужасная слабость,я совершенно не могу общаться с людьми из-за этого. Собираюсь поехать в Москву в Нии ревматологии. Эльвира,скажи пожалуйста ты там была,у какого врача,что тебе назначали,если ты есть в одноклассниках можно там написать

Оля здравствуйте! мне тоже назначали гормональные препараты, но мне кажется толку от них мало. у меня тоже поражена пищеварительная система. в Москве я лечилась только в больнице имени Сеченова. там замечательные врачи, очень хорошие обследования, и после лечения в ней воспалительный процесс остановился и стало намного лучше. правда лечилась я в последний раз в 2008, когда еще несовершенолетней была. Про НИИ ревматологии ничего сказать не могу, но если есть возможность то я считаю попробовать стоит. в одноклассниках меня нет, из социальных сетей только вконтакте. Оля Вы не пропадайте пишите!

Добавлено через 2 минуты
Эльвира, если тебя не смущает Народные лекари (т.е. по нашему Баксы, Я из Казахстана, Алматы) то могу посоветовать одну апашку. Она живёт 80 км от Алматы в село унгуртас. забей в гугле Унгуртас, там всё описано про местность. Так вот, апашка эта,Бифатима, как рассказывали люди лечит болезни и недуги! В инете много информации о этой местности и немного о ней! Желаю скорейшего выздоровления!

спасибо большое за совет! обязательно посмотрю и прочитаю всю информацию!

[RENA]

ПРОШУ ОТКЛИКНУТЬСЯ ТЕХ КТО БОЛЕЕТ.НУЖЕН СОВЕТ. БОЛЕЗНЬ ПРОГРЕССИРУЕТ. МОЖЕТ У КОГО ЕСТЬ МАЛЕНЬКИЕ ПОБЕДЫ В ЛЕЧЕНИИ ЭТОГО ЗАБОЛЕВАНИЯ . БОЛЕЕТ МОЛОДАЯ ДЕВУШКА УЖЕ 12 ЛЕТ. ПОДЕЛИТЕСЬ ИНФОРМАЦИЕЙ.

Здравствуйте!

Болею склеродермией минимум 27 лет. Диагноз поставили 2 года назад.

Подвидов склеродермии - очень много. Уточните диагноз, пожалуйста!

Я в настоящее время начала лечиться гомеопатией. Результаты будут нескоро,конечно, но сил стало больше сразу. Официальная медицина мне ничего не смогла предложить, кроме гормональных мазей на очаги склеродермии при кожных проявлениях. С ревматологами у нас беда, дорого, или дешево, а толку нету.

[silverven]

Здравствуйте!

Болею склеродермией минимум 27 лет. Диагноз поставили 2 года назад.

Подвидов склеродермии - очень много. Уточните диагноз, пожалуйста!

Я в настоящее время начала лечиться гомеопатией. Результаты будут нескоро,конечно, но сил стало больше сразу. Официальная медицина мне ничего не смогла предложить, кроме гормональных мазей на очаги склеродермии при кожных проявлениях. С ревматологами у нас беда, дорого, или дешево, а толку нету.

Здравствуйте RENA. Мне так и поставили диагноз "системная склеродермия". Я с Вами полностью согласна, по поводу официальной медицины. Меня тоже лечили гормонами и мазями. Еще назначили препарат пожизненно под название КУПРЕНИЛ и мази постоянно тоже. Совершила одну большую ошибку, т.к. болезнь у меня на лице пробовали делать операцию в 18 лет, но без успешно.

[liliya.devi]

Здравствуйте!

Болею склеродермией минимум 27 лет. Диагноз поставили 2 года назад.

Подвидов склеродермии - очень много. Уточните диагноз, пожалуйста!

Я в настоящее время начала лечиться гомеопатией. Результаты будут нескоро,конечно, но сил стало больше сразу. Официальная медицина мне ничего не смогла предложить, кроме гормональных мазей на очаги склеродермии при кожных проявлениях. С ревматологами у нас беда, дорого, или дешево, а толку нету.


Гомеопатия - это не лечение при склеродермии!
Я болею уже 10 лет.
Нет ни улучшений, ни ухудшений.

Очень помогают травы, содержащие кремний, кремниевую кислоту и ее остатки. Это хвощ полевой, спорыш (горец птичий) и медуница легочная.
Они применяются в виде водных отваров из расчета столовая ложка на стакан воды. 15 минут на водяной бане, отстоять 30 минут, процедить, довести до исходного объема. Прием по 1\3 стакана 3 раза в день до еды за 30 минут.

И для иммунитета родиоаы четырехчастная (красная щетка). Применение красной щетки, как и всех прочих адаптогенов, требует приготовление спиртовой настойки корней с корневищем. Дозирование капельное из расчета 1 капля на 2 кг веса, или 1 капля на год жизни для детей до 14 лет. Прием трехкратный в течение дня. Курс – 1,5 – 3 месяца.
:)

[RIKO]

Да, для поддержки сойдет. Но если добавит еще этак 30 трав...
Правда, этого лучше не делать, так как лечение этого заболевания станет адекватным, но не рентабельным. Поэтому ваш рецепт в массы!

[Анна Красикова]

:( Здравствуйте! Меня зовут Анна, 23 года, болею ССД с 7 лет, поражена правая часть туловища(нога, рука, лицо...) +синдром Рейно умеренный+легкая анемия+кардит это последствия ССД. Почки Слава Богу не поражены!!!! Получаю лечение преднизалон, купренил, курантил, трентал, кальций Д3 никомед форте, вит.В12, В6, никотиновая кислота, алоэ, барокамера, физиолечение(финофарез с лидазой), реополюглекин, пентоксифиллин. Вы какое лечение принимаете???? Разрешили ПОПРОБОВАТЬ ЗАБЕРЕМЕНЕТЬ, что привело меня в ужас, что значит попробовать, Я СОБИРАЮСЬ РОДИТЬ!!!!!

[silverven]

:( Здравствуйте! Меня зовут Анна, 23 года, болею ССД с 7 лет, поражена правая часть туловища(нога, рука, лицо...) +синдром Рейно умеренный+легкая анемия+кардит это последствия ССД. Почки Слава Богу не поражены!!!! Получаю лечение преднизалон, купренил, курантил, трентал, кальций Д3 никомед форте, вит.В12, В6, никотиновая кислота, алоэ, барокамера, физиолечение(финофарез с лидазой), реополюглекин, пентоксифиллин. Вы какое лечение принимаете???? Разрешили ПОПРОБОВАТЬ ЗАБЕРЕМЕНЕТЬ, что привело меня в ужас, что значит попробовать, Я СОБИРАЮСЬ РОДИТЬ!!!!!

Анна здравствуйте! мне тоже ставят синдром Рейно. лечение абсолютно такое же. все те же таблетки и физиолечение. Мне вот тоже интересно на счет беремености узнать. я боюсь если честно что моему ребенку передаться мое заболевание, т.к. совсем не давно узнала, что у мрей пра-прабабушки были тебе очаги что и у меня, только у нее на спине было. Получается у меня наследственный фактор играет роль. не знаю теперь как быть.

[Склеродермия UA]

Склеродермия это не то заболевание при котором можно думать рожать или нет. Так как наследственный фактор не доказан. Есть исследования которые показывают что имеются совпадения на генетическом уровне, но ученые мужи утверждают что про наследственность нет достоверных данных что если у вас склера, то и ребёнка будем. Рожают и со СПИДом и с намного серьезными болезнями.
Главное что вам надо, это пройти обследование у врача на выявления факторов риска. Обследовать легкие. При ССД оценивают состояние внутренних органов и дают заключение стоит рожать или нет. Нет если органы сильно поражены. Подождать, когда требуется подлечить организм. Так как во время беременности склеродермия обостряется за счет нарушение гормонального сбоя.

[oliy]

Здравствуйте всем.Меня зовут Ольга.Моей маме 42 года и у нее болезнь системной склеродермии уже 4 года.Ровно год как она лечится.Назначили лечение препаратом "Мадикасол",но его ни где не найти.Во-первых, мы не знаем цену этого препарата, во-вторых, врач подсказал,что его можно найти в германии или во франции,но у нас там ни кого нет.Помогите пожалуйста его найти.

[oliy]

Здравствуйте всем.Меня зовут Ольга.Моей маме 42 года и у нее болезнь системной склеродермии уже 4 года.Ровно год как она лечится.Назначили лечение препаратом "Мадикасол",но его ни где не найти.Во-первых, мы не знаем цену этого препарата, во-вторых, врач подсказал,что его можно найти в германии или во франции,но у нас там ни кого нет.Помогите пожалуйста его найти.

[Leyla]

Привет! как у тебя дела, хотелось бы с тобой пообщаться.
Я у меня синдром Рейно , болят и мёрзнут ноги и ещё я подозреваю склеродермию. Начиталась в интернете всяких страшилок про неё , теперь спать не могу, так тяжело на душе не с кем поделится.
Если тебе не тяжело найди меня в одноклассниках я Дадаева Лейла Одесса
Буда рада пообщаться с человеком у которого такая-же проблемма.

[Toy]

[QUOTE=Leyla;333329]Привет! как у тебя дела, хотелось бы с тобой пообщаться.
Я у меня синдром Рейно , болят и мёрзнут ноги и ещё я подозреваю склеродермию.
Вот я тоже подозреваю,но не знаю что делать и как быть..Пальцы стали отекать,краснеть,печь,раньше такого не было..да еще и ноги и лицо стало отечное..от одной мысли в дрожь бросает..что делать?:confused::confused::confused:

[Safira25]

Я из Минска!.Мне поставили диагноз недавно склеродермия(очаговая).Лежала в больнице прошла курс пенецеллина ,мази,сосудорасширяющие,витамины,особо результатов нет(появляются новые маленькие пятна)Сказали через месяц опять в больницу на следущий курс лечения.Рада буду общаться с собратьями по общей проблеме и делиться методами лечения и т. д.!

[kola]

Я из Минска!.Мне поставили диагноз недавно склеродермия(очаговая).Лежала в больнице прошла курс пенецеллина ,мази,сосудорасширяющие,витамины,особо результатов нет(появляются новые маленькие пятна)Сказали через месяц опять в больницу на следущий курс лечения.Рада буду общаться с собратьями по общей проблеме и делиться методами лечения и т. д.!

Я с Украины, болею лет 7, меня так же само лечили как и тебя. Но бажаных результатов лечение не дало...

[Анна1Anna2]

Здраствуйте) я знаю доктора,
который лечит склеодермию!!

[Наталия.]

Здравствуйте. Болею уже 35 лет. С этим можно жить и радоваться жизни. Поделюсь своим опытом и приму чужой.

[Визави13]

[QUOTE=Наталия.;343436]Здравствуйте. Болею уже 35 лет. С этим можно жить и радоваться жизни. Поделюсь своим опытом и приму чужой.[/QU

Здравствуйте.Очень понравился ваш оптимизм,диагноз поставили совсем недавно,хотя отельные его проявления были уже давно.Поделитесь своим опытом,если можете.

[lobasvetlana]

Здравствуйте ! Мне посавили системную склеру и Рейно в августе,поражено легкое ,пищевод с грыжей и пятна на спине.Лечат 2 таблетками преднизалона,прошла 6 курсов циклофосфана капельницами,а щас перехожу на азатиоприн 2 т и для рейно что-то.
очень боюсь осложнений от азатиоприна .Помогите,просвятите про болезнь и жизнью с ней,А еще ,я хотела бы поехать отдохнуть на море и не знаю со склерой то можно?

[Дима76]

Я болею уже с 6 лет мне сейчас 38

Добавлено через 1 минуту
пью метипрет только 2 года по 1 таблетке пока только сейчас у меня начились язвы выскакивать буду лечиться по схеме если что пишите

Добавлено через 1 минуту
Здравствуйте ! Мне посавили системную склеру и Рейно в августе,поражено легкое ,пищевод с грыжей и пятна на спине.Лечат 2 таблетками преднизалона,прошла 6 курсов циклофосфана капельницами,а щас перехожу на азатиоприн 2 т и для рейно что-то.
очень боюсь осложнений от азатиоприна .Помогите,просвятите про болезнь и жизнью с ней,А еще ,я хотела бы поехать отдохнуть на море и не знаю со склерой то можно?
Врачи не советуют загарать,хотя я загараю это вам решать

Добавлено через 6 минут
пишите если что буду заходить сюда может есть вопросы у вас

[lobasvetlana]

Спасибо за ответ!
Здравствуйте,Дима !
Хотелось бы пообщаться ,про образ жизни,про лечение,но здесь не удобно писать,оставляю свой адрес ,пожалуйста пишите.я оч мало знаю про бол4знь ,разве что страшилок в инете начиталась.Пишите все,кто может поделиться информацией или нужна поддержка .
lobasvetlana@yandex.ru

[Дима76]

Спасибо за ответ!
Здравствуйте,Дима !
Хотелось бы пообщаться ,про образ жизни,про лечение,но здесь не удобно писать,оставляю свой адрес ,пожалуйста пишите.я оч мало знаю про бол4знь ,разве что страшилок в инете начиталась.Пишите все,кто может поделиться информацией или нужна поддержка .
lobasvetlana@yandex.ru

Я написал Вам письмо на почту.

[Жанетта]

Здраствуйте!Болею 3 года!я сама с Казахстана!сильно поражены руки,сендром Рейно,а так в общем состояние стало нормальным после пересадки стволовых клеток.Получила уже 3 пересадки.Теперь появилась надежда на то чтобы родить здоровенького ребеночка!

[Толик]

Здраствуйте!Болею 3 года!я сама с Казахстана!сильно поражены руки,сендром Рейно,а так в общем состояние стало нормальным после пересадки стволовых клеток.Получила уже 3 пересадки.Теперь появилась надежда на то чтобы родить здоровенького ребеночка!

И дай-то Бог:)

[любовь вихрова]

Жанетта хотелось узнать сколько стоит такая пересадка и где ее делают. у меня очень большой набор и системная склера весь организм уже практически добила . поражены все внутренние органы и два месяца назад поставили еще цироз печени .буду благодарна за информацию .

[сергейру]

Здравствуйте, меня зовут Сергей, 43 года в январе заметил покраснение под левым глазом, потом пятна красные по всему телу и в апреле пошел к аллергологу он заподозрил системное заболевание и в итоге попал 21 мая в больницу зеленограда (москва) где только чрез 2 недели поставили диагноз склеромиозит, с поражением мышц и части внутренних органов, лечт ударными дозами преднизалона капельницами ну состояние улучшилось, хотя пока глотаю через катетр и дашать тяжеловато. С благодарностью выслушаю советы бывалых ну и просто неравнодкшнвх

[Аполлинария]

Здравствуйте!

Болею склеродермией минимум 27 лет. Диагноз поставили 2 года назад.

Подвидов склеродермии - очень много. Уточните диагноз, пожалуйста!

Я в настоящее время начала лечиться гомеопатией. Результаты будут нескоро,конечно, но сил стало больше сразу. Официальная медицина мне ничего не смогла предложить, кроме гормональных мазей на очаги склеродермии при кожных проявлениях. С ревматологами у нас беда, дорого, или дешево, а толку нету.


Добрый день, у моей дочери очаговая склеродермия, не могли бы вы посоветовать хорошего доктора дерматолога в Москве и гомеопата в этой области?

[Дима76]

Добрый день, у моей дочери очаговая склеродермия, не могли бы вы посоветовать хорошего доктора дерматолога в Москве и гомеопата в этой области?

можно сходить вам если вы живете в Москве в Институт ревматологии на Каширке
про гомеопатию с сожелению ничего не знаю ((((

[надежда1]

здравствуйте. меня зовут Эльвира. Мне 20 лет, из них 12 лет я болею системной склеродермией. началось все с обычного пятна на бедре слева. начали лечение, но ничего не помогало и болезнь прогрессировала на лицо, тоже слева. со временем мышцы бедра и лица с левой стороны атрофировались, а заболевание приобрело системный характер, поражению подверглись желудок, пищевод. Лечилась самыми различными методами, как и в нашем городе, так и в Москве. но результатов никаких, ничего не помогает. прошу откликнуться людей с похожим заболеванием. давайте делиться советами друг с другом
Эльмира, добрый день. Поделитесь информацией, чем вас лечили, были ли в мск на каширке. С моей дочерью беда, сначала 2 года назад после сильного стресса и простуды, появилось небольшое пятно, этим летом все еще больше отекло и уплотнилось, а пару мес назад лицо стало уменьшаться с одной стороны. Что делать, чем ей помочь не знаю... может у вас сейчас есть мысли что можно было сделать ранее, чтоб не так сильно прогрессировало. Еще вопрос, как у вас начало проявляться на лице и как быстро шел процесс, врач какую склеродермию ставил?

[Женча]

Здравствуйте. Болею уже 35 лет. С этим можно жить и радоваться жизни. Поделюсь своим опытом и приму чужой.

Здравствуйте Наталия.Мне вчера поставили диагноз системная склеродермия. (синдром Рейно и пневмофиброз). стараюсь не думать о плохом но, честно говоря получается плохо. Ваше оптимистическая запись очень понравилась. Поделитесь опытом. Спасибо.

[ЕленаСмитнова]

Попробуйте китайскую медицину они в этом далеко ушли от нас посмотрите отзывы может кто поможет

[Elena A]

Всем приветик. Все началось с темного пятна на ноге. Через год начали болеть коленные суставы и потом поставили диагноз Системная Склеродермия. У меня и синдром Рейно, и диффузные изменения почек, пищевода, поражение кожи, микростомия и тд и тп))))). С этим диагнозом живу 14 лет. Перепробовали кучу методик лечения: традиционное лечение ( таблетки, мази , физио процедуры), народные лечения ( отвар из трав под контролем медиц профессора), гомеопатия.... Это настолько вымотало меня и родителей. В один прекрасный момент я решила, что все, хватит!!! С этого момента я считаю себя абсолютно здоровой!!! Я запрещаю себе думать, что я болею!!! Я попросила родителей, чтобы они относились ко мне как к здоровому человеку! я начала везти абсолютно правильный образ жизни и сама постепенно ( в тайне от врачей и родителей) начала слезать с таблеток. Я ходила регулярно к своему доктору , сдавала анализы и результаты улучшались. Спустя 1,5 года как я бросила пить все таблетки я только призналась родителям , что не пила их. 7 лет я не принимаю таблеток и чувствую себя замечательно! Я изменила питание, образ жизни, занимаюсь спортом!
Я не призываю вас бросать лечение. Каждый случай индивудуален! ССД- это не приговор! Просто надо знать и верить что вы здоровы!!! Пишите lenenok@yandex.ru, поделюсь с вами позитивом)))))

[Viktorita_bazhina]

здравствуйте. меня зовут Эльвира. Мне 20 лет, из них 12 лет я болею системной склеродермией. началось все с обычного пятна на бедре слева. начали лечение, но ничего не помогало и болезнь прогрессировала на лицо, тоже слева. со временем мышцы бедра и лица с левой стороны атрофировались, а заболевание приобрело системный характер, поражению подверглись желудок, пищевод. Лечилась самыми различными методами, как и в нашем городе, так и в Москве. но результатов никаких, ничего не помогает. прошу откликнуться людей с похожим заболеванием. давайте делиться советами друг с другом

Здравствуйте! Мне 23 года, склеродермия с рождения.
Всю жизнь лечилась травами, но положительный эффект достигался только спустя годы (7-9 лет). Я благодарна своим родителям за то, что они с самого начала отказались лечить совсем маленького ребенка зубодробильными курсами антибиотиков и прочей химией, потому как после подобного многолетнего лечения склеродермия возможно и останавливается в росте, но страдает весь организм в целом, появляются другие хронические заболевания, с которыми не так легко справится, так сказать побочный эффект. За время болезни были годы когда пятна медленно, но верно становились все меньше, были ремиссии, но лечение травами мне перестало подходить, потому что в день нужно тратить 3 часа только на приготовление отваров, а этого времени как у взрослого человека и мамы маленького ребенка у меня нет, к тому же цены стали все больше кусаться.
Я всегда ищу альтернативные способы лечения, которые подойдут мне в первую очередь по времени лечения и не будут оказывать пагубного воздействия на организм. Недавно в Сибири стартовали продажи нового продукта. Я стала его принимать, пью уже месяц. Это именно продукт, не лекарство, и не бад. Самое главное что все компоненты натуральные и я точно знаю, что входит в состав, пробивала по всем фронтам, через знакомых, кто занимается продажей, разговаривала с президентом компании, которая производит продукт, ездила на завод, спрашивала экспертного мнения врачей. Плохих отзывов о продукте нет, все заявленные компоненты действительно входят в состав.
Из замеченных эффектов - улучшение работы всего организма в целом. Энергия, хорошее самочувствие, сон, не болит пятно (склеродермия), хотя до приема периодически накатывали приступы боли, поскольку ремиссия закончилась и склеродермия снова начала расти.
Надеюсь кому-то поможет мой рассказ.

По всем вопросам пишите, я обязательно поделюсь всей информацией, которую знаю, форум не дает написать больше, ограничение по символам.

[Anch]

Я слышала,что склеродермию можно вылечить окончательно в Европе,подскажите если что нибудь знаете ,название клиник и достоверность информации

[Марина Ковальчук]

Здравствуйте. Болею уже 35 лет. С этим можно жить и радоваться жизни. Поделюсь своим опытом и приму чужой.

Здравствуйте, год назад после родов мне поставили диагноз системная склеродермия, принимаю гормоны и метотрексат, чувствую слабость постоянно, перестала принимать гормоны еще хуже стало, назад вернулась их принимать, боюсь что таблетками испорчу поджелудочную, печенку, подскажите кто чем лечится, что помагает?

[Torum]

Здравствуйте! Мне 23 года, склеродермия с рождения.
Всю жизнь лечилась травами, но положительный эффект достигался только спустя годы (7-9 лет). Я благодарна своим родителям за то, что они с самого начала отказались лечить совсем маленького ребенка зубодробильными курсами антибиотиков и прочей химией, потому как после подобного многолетнего лечения склеродермия возможно и останавливается в росте, но страдает весь организм в целом, появляются другие хронические заболевания, с которыми не так легко справится, так сказать побочный эффект. За время болезни были годы когда пятна медленно, но верно становились все меньше, были ремиссии, но лечение травами мне перестало подходить, потому что в день нужно тратить 3 часа только на приготовление отваров, а этого времени как у взрослого человека и мамы маленького ребенка у меня нет, к тому же цены стали все больше кусаться.
Я всегда ищу альтернативные способы лечения, которые подойдут мне в первую очередь по времени лечения и не будут оказывать пагубного воздействия на организм. Недавно в Сибири стартовали продажи нового продукта. Я стала его принимать, пью уже месяц. Это именно продукт, не лекарство, и не бад. Самое главное что все компоненты натуральные и я точно знаю, что входит в состав, пробивала по всем фронтам, через знакомых, кто занимается продажей, разговаривала с президентом компании, которая производит продукт, ездила на завод, спрашивала экспертного мнения врачей. Плохих отзывов о продукте нет, все заявленные компоненты действительно входят в состав.
Из замеченных эффектов - улучшение работы всего организма в целом. Энергия, хорошее самочувствие, сон, не болит пятно (склеродермия), хотя до приема периодически накатывали приступы боли, поскольку ремиссия закончилась и склеродермия снова начала расти.
Надеюсь кому-то поможет мой рассказ.

По всем вопросам пишите, я обязательно поделюсь всей информацией, которую знаю, форум не дает написать больше, ограничение по символам.
Как с вами связаться? Что за препарат? У ребенка ювенильная склера. Настойчиво навязывают уколы метотрексата, боюсь ставить.

[Юлика]

Доброе утро! Прочитала ваше сообщение и хотнлось бы узнать поподробнее о применяемом "препарате". Где найти. Как пить. В Сибири есть родственники, а значит есть надежда. Жду ответа. Спасибо.

[лена1]

Мне было всего 3,5 года, когда со слов мамы, впервые у меня заметили какие-то пятна красного и бурого цвета. Болезнь появилась после какой-то очень сильной кишечной инфекции. Склеродермия очень быстро прогрессировала и эти пятна, а за ними и атрофия буквально за несколько лет распространились на обе руки, грудь, живот, спину, ягодицы. Этих очагов было не меньше 25-30, и я с ужасом видела, как многие из них сливаются между собой.
Мои родители очень беспокоились по поводу этой непонятной и неподдающейся лечению болезни, возили меня к различным врачам в Москву, Петербург, Минск, к знахарям и бабкам-шептухам. Все врачи ставили один и тот же диагноз: СС - в этом сомнений не было. Назначалось разное лечение, но оно мне не помогало. Наоборот становилось все хуже и хуже. Например, лидаза, помогает многим, а мне от нее было плохо. Я была в отчаянии, мне жить не хотелось, я была изуродована, некрасива, у меня не было будущего… не дай бог такого никому.
И вот в феврале-марте 1998 года, мама увидела на канале «1+1» передачу, что в Киеве работает клиника хрономедицины, в которой лечат хронические болезни методом индивидуального дозирования лекарственных трав. Там была большая очередь, но мы записались и через 3 мес. я попала на прием к врачу, он назначил лечение. Через месяц снова необходимо было ехать - была коррекция лечения.
Уже за три или четыре месяца стали заметны результаты: иcчезло чувство стягивания, причем сразу во всех очагах. Очаги особенно на руках стали мягче и светлее. У меня появилась надежда, которая крепла с каждым месяцем. Мама говорила мне, что это чудо – она знала мою болезнь не хуже меня.
Пятна действительно месяц за месяцем становились все мягче, светлее, меньше по размерам. У меня была истончена левая рука, это были две косточки, обтянутые очень плотной кожей, мышц там почти не было. И вот здесь я заметила главный успех: моя несчастная рука начала оживать! Это было невероятно – но, действительно, моя очень тоненькая рука, которой я уже почти ничего не могла делать, становилась все более похожей на человеческую руку!
Месяц за месяцем, а лечение проводится именно месячными курсами, пятна стали приобретать все более живой, телесный вид, в большинстве из них появились какие-то странные вены зеленого цвета. Иногда я чувствовала пощипывание, иногда зуд. Но эти проявления были какими-то приятными, вселяющими надежду, что это «выздоравливающие» ощущение. Во всяком случае я их так воспринимала.
Прошли многие месяцы, сложившиеся в семь лет – сейчас я почти здоровая молодая женщина, окончившая юридический факультет престижного ВУЗа. В последующие годы я принимала хроно-фито-терапию поддерживающими 3-4 месячными курсами.
Очень благодарна врачам этой необычной клиники, что моя болезнь начала регрессировать и я стала на путь выздоровления. Очень надеюсь, что моя неизлечимая болезнь меня совсем оставит и я буду абсолютно здоровой. Болеющим склеродермией один совет – пробуйте хрономедицину! Поверьте – это мощная лечебная сила! Директор этой клиники 30 лет посвятил этому методу, он реально помог очень многим и не только больным склеродермией, но и страдающим эпилепсией, ревматизмом, астмой, псориазом! Очень больные люди, безнадежные, где только не побывавшие, становятся здоровыми!
Я благодарна этим людям, они не только меня вылечили, они спасли мне жизнь, потому что, будучи такой изуродованной, я не хотела жить. С пожеланиями бороться и победить! - Светлана (г. Одесса).

[olgha]

добрый день всем.Меня зовут Ольга мне 53 года 7 месяцев я искала диагноз своего заболевания.Все началось с отека лица.естественно обратилась к урологу но никаких нарушений в почках не нашли. за эти 7 месяцев потратила кучу денег и наконец как злой рок судьбы 29 июня в день склеродермии мне озвучили этот диагноз.Сначала обрадовалась не зная что это такое а когда заглянула в интернет,меня охватил ужас.сейчас вот уже проверили легкие и пищевод все повреждено.завтра еду в областную больницу.даже не знаю какое то сметение чувств.

[Дени]

Друзья ! В возрасте 35-74 лет (Важно ) Приглашаю вас пройти бесплатное обследование в нашей клинике , на уникальном аппарате , который будет считывать все данные вашего организма и покажет мельчайшие отклонения или нарушения !Клинника находится М Щукино ! Кто хочет пройти !БЕСПЛАТНОЕ ОБСЛЕДОВАНИЕ ТОЛЬКО ДЛЯ ЛИЦ 35-74 лет ! звоните по телефону 89261167365 с 16:00 до 21:00 . Всем счастья и крепкого здоровья !!!

[Aleksa_68]

Всем привет. У меня очаговая склеродермия. Пролечилась 2 раза. После 1-го пошла отрицательная динамика, как сказал ревматолог. Лечили 2-ой раз по-другому. Мезотерапия с озоном, дипроспаном, уколы лидазы, примочки с димексидом, капельницы сосудорасширяющим, с озоном, фонофорез с синафланом. Дома пью таблетки " Купренил" по схеме убывающей и мажу утром - траумель гель, вечером - солкосерил гель, и так 8 недель. Надеюсь на лучшее. Весной опять в больницу. Пишие, спрашивайте, чем могу - подскажу. Всем выздоровления.

[Irina48]

Здравствуйте, моей дочери (9 лет) поставили диагноз СС. Началось всё в ноябре, с шишки желтовато-фиолетового оттенка, блестящей на грудной клетке. Шишка не беспокоила, не росла. Просто была. Многие врачи лишь разводили руками. Диагнозы были от новообразований, до воспаления лимфа узлов. Прошли всех возможных врачей и все возможные анализы. Диагноз поставили спустя месяц только. В итоге за это время началась некоторая скованность в суставах кистей рук, температура держится в районе 37 постоянно, озноб (холодные руки, ноги, лицо всегда). Вчера резко поднялась температура до 38,5 на ровном месте. Не могла простыть, не могла отравиться или что-то ещё. Причем температура не сбивается практически. До 37 привычных и всё. Естественно слабость у неё постоянная. Всё время хочет лежать. У нас начались вообще проблемы с мышцами, костями ещё год назад. У дочки были некоторое лечение у гинеколога, она назначила крем с гормонами. И сразу после этого дочка резко пошла в рост, начали проявляться активно все признаки пубертатного периода. Ситуация такова, что сейчас нас готовы лечить в одной клинике в Москве научно-практический центр дерматологии на Каширке. Будут госпитализировать. Боюсь,что залечат. Но мучить ребенка больше не могу. Сама устроилась на работу с графиком сутки/трое, чтобы больше времени уделять ей. Стараюсь её разминать, растягивать, массажировать с маслами постоянно. Делаю ей ванны с морской солью, травами, грязевые обвертывания глиной анапской. Хочется помочь, но не знаю как ещё. Что посоветуете: может диета (мне говорили о негативном влиянии глютена на организм при аутоиммунных заболеваниях), может баня/сауна/бассейн, курсы массажа, может сменить климат на южный (юг России или Египет)? Как облегчить мучения ребенку?

[Маркс Ольга]

Здравствуйте. Случайно обнаружила эффективное лечение пятен. Это ванны из морской соли. Пятна не исчезают , но больше не увеличиваются и пока не появляются новые.Рада буду, если кому-нибудь поможет.

[Aleksa_68]

всем привет. Еле нашла крем Эгаллохит, как писали. У нас стоит 800 рублей и под заказ. Ждала три недели. Курс при склеродермии 3 месяца, приенять утром и вечером, тюбика не хватит. С прашивала в аптеках Вобензим, имеется - 1800 рублей. Ещё не пробовала. Надо идти в больницу, проходить курс, но результат "поедания" купренила,как пишут, через полгода, получается у меня в июне. Первоначальное пятно стало мягче, но появились маленькие, тёмные повыше. Внизу у меня полосная, посветлела, и смягчилась немного. Видимого результата не наблюдаю, но исчезла стянутость. Ещё прочитала, что надо постоянно пить рыбий жир, потому что исчезает жировая прокладка. Надеюсь на лучшее. Всем выздоровления.

Добавлено через 2 минуты
Спасибо. Попробую ещё и морскую соль.

[Ришат]

Этой весной на спине появились светлые пятна, сначала не предал этому значение. В сентябре пошел на прием к дерматологу и мне поставили данный диагноз. Посмотрел в сети и я был в шоке! Положили в местную больницу в г. Уфа на три недели, провели первый курс лечения. Врач и медсестра сказали ни о чем не беспокоиться и что от склеродермии никто не умирал. Участковый дерматолог у которого я встал на учет сказала следить за собой, не простывать. Не знаю как сложиться. Народ, не надо отчаиваться! Жаль конечно, но что поделаешь. После второго курса отпишусь, что и как. По поводу сибирских деревень и каких-то их там снадобий сомневаюсь. Было-бы все так просто все бы туда ехали на лечение. Делитесь своим опытом, вместе легче. Всем удачи!