Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

conti26 08.01.2018 19:47

Цитата:

Сообщение от TASHKENT (Сообщение 408832)
Спасибо за ответы и поддержку.
С учетом того что вся эпопея с первым звонком к врачу тянется с сентября прошлого года а плохие новости получил в конце декабря то начинаю переживать за то что все начинает затягиватся.
Попробую пошевелить систему но это практически невозможно везде очереди. Есть опасения проморгать когда жалуся потом убивайся но благоприятное время упущенно и "часики жизни " резко ускорились. Позвоню может найдется место для КТ грудины пораньше . Чтоб собрать консилиум на неделю раньше и соответственно операцию. Ускорение всего на неделю но тем не менее.

Мы все желаем Вам удачи, чтобы все сложилось наилучшим образом.
Избавляйтесь от гадости и выздоравливайте).

Pantera 08.01.2018 20:35

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 408823)
Как всегда согласен с конти и пантерой. Не торопитесь :)

Про операцию. В России делают даже в районных больницах. Выписывают через неделю. В штатах вон бывает после операции выписывают из стационара на следующий день. Найдите здесь на форуме хоть одного кто жалуется на операцию. Уж как-нибудь в Швеции справятся. Да, резекция более сложная штука. Но зато результат в будущем будет лучше.

Про гистологию. Правильно Вам врач сказал - по результатам обследований которые Вам уже сделали вероятность того, что это гадость очень большая. Но пока нет результата гистологии - может быть всё что угодно.

Про метастазы. Рак почки без метастазов и с мтс это фактически две разные болезни. Нет мтс - нет проблем. Живёте долго и счастливо. Ттт.

А что сейчас настроение мягко скажем не того. Это обычное дело. Но человек очень выносливое существо. Привыкните.

Привыкла и довольна стала.
Привычка свыше нам дана... (С)

Добавлено через 8 минут


И опять как всегда согласен с conti26. Надо к врачу разобраться с причинами.

Просто как пример. А вдруг это какая-то бактериальная инфекция? С афинитором (да и вообще с таргетами) такое запросто может быть. И тогда лоперамид даже наоборот может быть очень вреден.

Увы, лечится совсем не сахарно. Я тут перед новым годом пожаловался врачу на лекарственное воспаление лёгких. Ответ был примерно такой - пока без кислородного оборудования дышишь всё норм :D

Pete!!!очень рада вас слышать! Как вы? Напишите о себе! Ждем хороших новостей!!! Молюсь за всех вас!
Здороаья вам, дорогие форумчане!!!

Pete 08.01.2018 20:38

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 408831)
Pete, очень рада Вас услышать. Как Вы лечите пневмонит, принимаете стероиды?

Вот, никак не лечу. Рекомендовано наблюдение. Наблюдаю :) Забавный такой момент: врачи в лёгких ничего не слышат. Так, дыхание жестковато. И всё. А я очень даже слышу. Вчера пол ночи заснуть не мог. Оно хрипит, свистит, хлюпает. Обычно удаётся через какое-то время найти положение с минимальным шумом. А вчера вот проблема.

conti26 08.01.2018 20:43

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 408839)
Вот, никак не лечу. Рекомендовано наблюдение. Наблюдаю :) Забавный такой момент: врачи в лёгких ничего не слышат. Так, дыхание жестковато. И всё. А я очень даже слышу. Вчера пол ночи заснуть не мог. Оно хрипит, свистит, хлюпает. Обычно удаётся через какое-то время найти положение с минимальным шумом. А вчера вот проблема.

Как всегда, желаю Вам здоровья, удачи и хорошего самочувствия. Чтобы побочки поменьше беспокоили.

Pete 08.01.2018 21:03

Конечно с одной стороны эта рекомендация понятна. Эти все гормоны/стероиды иммунитета не добавляют. И так с этим лечением меня и весной и осенью прошлого года как-то не хорошо прихватило. А тут ещё добавочка, ещё в минус иммунитету. Опять же стероиды как-то там нехорошо с моим лекарством взаимодействуют. Специально в инструкции про это написано. Прекращать на время лечение (в инструкции так советуют) боязно. И в сентябре и в декабре у меня подозревают прогрессирование. А с другой стороны, что сидеть и ждать пока лёгкие откажут? Не нравится мне это. Буду ещё советоваться с моими участковыми онкологом и терапевтом. Если будут силы может доберусь, проконсультируюсь в Москве.

А кому сейчас легко? Вот НатальяА пишет. Кошмар же. Какая несправедливость. Что хотите про меня думайте, но считаю врачи откровенно с этими "терапевтическими каникулами" ошиблись. В Швеции вон тоже без блата никуда...

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 408840)
Как всегда, желаю Вам здоровья, удачи и хорошего самочувствия. Чтобы побочки поменьше беспокоили.

Цитата:

Сообщение от Pantera (Сообщение 408838)
Pete!!!очень рада вас слышать! Как вы? Напишите о себе! Ждем хороших новостей!!! Молюсь за всех вас!
Здороаья вам, дорогие форумчане!!!

Кстати давно уже хотел Вам специально ОГРОМНОЕ СПАСИБО сказать! Вы наверное больше нас всех остальных поддерживаете форум!

Добавлено через 6 минут
Цитата:

Сообщение от TatianaK (Сообщение 408352)
Спасибо за ответы!
На эту тему вышла по поиску побочек от Вотриента - его назначают при раке почки и саркоме мягких тканей. У меня беда с братом, как раз саркома мягких тканей руки с метастазами в легких. Первичную маленькую опухоль вырезали в июле, назначили химиотерапию. На метастазы в легких были только подозрения, у нас были радужные надежды.. Но химия не помогла, метастазы сильно разрослись, также опухоль резко выросла по всей руке. Его еще в больницу положили с пневмонией, и как оказалось, там кололи глюкозу. И опухоль прямо на глазах росла каждый день.
В местном онкоцентре (Воронеж) положили на ампутацию, но из-за метастазов в легких общий наркоз делать не рискнули. Выписали домой.. ну или в хоспис..
Съездили в Герцена, там вот прописали Вотриент. Купили, и уже неделю пьет.
Состояние плохое (хотя, наверно, это еще хорошее) - сильная одышка, давление, тошнота, слабость, температура, сильные боли в руке и легких.
Такие дела..
По анализам - Алат в норме, Асат завышен в 2,5 раза

Добавлено через 6 минут

А я уже маме рядом зачитываю - смотри, как о тебе беспокоятся незнакомые люди))

Скажите пожалуйста, а как ситуация в Воронеже с бесплатными лекарствами?

Сонечка 09.01.2018 07:28

Поддерживаю! ОГРОМНОЕ СПАСИБО Сonti26, за четкие и ясные советы, и моральную поддержку. Нам без Вас никуда. (Нольпаза помогла, спасибо!).

Добавлено через 11 минут
Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 408688)
В-первых, истерикой((( Я не буду пить эту дрянь, я от нее чуть не умер и т.д. и т.п.((Вчера попыталась второй раз, ночью чуть не прибил, что больше никогда эту дрянь пить не будет((
По факту: тошнота становится непереносимой, живот раздувает, прошлый раз запор в том числе ему не понравился (дала лоперамид, а не иммодиум, но неважно), боли, бурления и т.д. Притом не только в кишечнике, но и в пищеводе-желудке. Короче, только орет на меня, мол, пить не буду, не заставляй. Есть тоже не буду, ибо плохо.

Попробуйте давать энтерол по 2 капсулы 2раза в день, объясните ему, что это бифидобактерии и очень полезны (мы иногда на нем неплохо сидим, лоперамид в крайнем случае если не помогает энтеросан(желудочки) и энтерол). Он есть и в порошках, можно как водичку подсовывать. Про питание - если есть деньги можно покупать специальное питание Нутридринк, Фортикер, Ренилон ну или хотя бы Малоежку. Всяк восполнять будет дефицит нужных веществ. От бурления есть юниэнзим (папаин+уголь+панкреатины). Тримедат очень хорошо обезболивает, работает лучше но-шпы и дюспаталина. Держитесь!

ПапинаДочка 09.01.2018 13:36

Я тут пока кратко. Первый контроль после начала приема комбо. МРТ ГМ - без очагов, копящих контраст. КТ всего остального - все уменьшилось вдвое, что-то вообще исчезло. Пффф, выдох...Нашли мы лечение спустя 9 месяцев...

НатальяА 09.01.2018 14:42

Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 408897)
Я тут пока кратко. Первый контроль после начала приема комбо. МРТ ГМ - без очагов, копящих контраст. КТ всего остального - все уменьшилось вдвое, что-то вообще исчезло. Пффф, выдох...Нашли мы лечение спустя 9 месяцев...

Как же приятно читать такие сообщения, в добрый путь к улучшению!!!! Всего-всего самого наилучшего!!!

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от TASHKENT (Сообщение 408832)
Спасибо за ответы и поддержку.
С учетом того что вся эпопея с первым звонком к врачу тянется с сентября прошлого года а плохие новости получил в конце декабря то начинаю переживать за то что все начинает затягиватся.
Попробую пошевелить систему но это практически невозможно везде очереди. Есть опасения проморгать когда жалуся потом убивайся но благоприятное время упущенно и "часики жизни " резко ускорились. Позвоню может найдется место для КТ грудины пораньше . Чтоб собрать консилиум на неделю раньше и соответственно операцию. Ускорение всего на неделю но тем не менее.

Все будет хорошо, у меня есть знакомые после проверки - у одной киста, у другой - доброкачественная опухоль в почке, и это все 10 лет. Желаю вам всего самого наилучшего!!!!!

ЛюдмилаО 09.01.2018 17:16

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 408823)
Увы, лечится совсем не сахарно.

Pete, здравствуйте многие лета. Очень рада вас слышать. Знаю, что вы долго не заходите на форум, и всё же тоскливо как то, когда кто то выпадает из эфира. Здоровья Вам и удачи.

conti26 09.01.2018 18:36

Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 408897)
Я тут пока кратко. Первый контроль после начала приема комбо. МРТ ГМ - без очагов, копящих контраст. КТ всего остального - все уменьшилось вдвое, что-то вообще исчезло. Пффф, выдох...Нашли мы лечение спустя 9 месяцев...

Очень рада за вас с папой! Надеюсь, папа поймет, что надо смириться с побочками. Сводите его все-таки к врачу, чтобы попробовать их уменьшить.
Здоровья и удачи.

Добавлено через 1 час 13 минут
Цитата:

Сообщение от Сонечка (Сообщение 408857)
Поддерживаю! ОГРОМНОЕ СПАСИБО Сonti26, за четкие и ясные советы, и моральную поддержку. Нам без Вас никуда. (Нольпаза помогла, спасибо!).

Добавлено через 11 минут

Попробуйте давать энтерол по 2 капсулы 2раза в день, объясните ему, что это бифидобактерии и очень полезны (мы иногда на нем неплохо сидим, лоперамид в крайнем случае если не помогает энтеросан(желудочки) и энтерол). Он есть и в порошках, можно как водичку подсовывать. Про питание - если есть деньги можно покупать специальное питание Нутридринк, Фортикер, Ренилон ну или хотя бы Малоежку. Всяк восполнять будет дефицит нужных веществ. От бурления есть юниэнзим (папаин+уголь+панкреатины). Тримедат очень хорошо обезболивает, работает лучше но-шпы и дюспаталина. Держитесь!

Очень рада, что смогла помочь. У меня еще на Сутенте (первая линия) тоже начались ночные боли и тошнота, и я поняла, что нужно срочно что-то с этим делать, иначе загнусь). После чего пошла к гастроэнтерологу.
Почитаю про специальное питание и посоветуюсь с врачом, а то вес уходит очень бодро, нужно попробовать хотя бы это остановить.
Сейчас прохожу комиссию для подтверждения инвалидности, медсестра ЭКГ переспросила год рождения))), понятно, худые люди выглядят моложе, но такая потеря веса - это уже чересчур. Буду бороться за каждый килограмм).

ЛюдмилаО 09.01.2018 22:04

Цитата:

Сообщение от TASHKENT (Сообщение 408832)
Спасибо за ответы и поддержку.
С учетом того что вся эпопея с первым звонком к врачу тянется с сентября прошлого года а плохие новости получил в конце декабря то начинаю переживать за то что все начинает затягиватся.
Попробую пошевелить систему но это практически невозможно везде очереди. Есть опасения проморгать когда жалуся потом убивайся но благоприятное время упущенно и "часики жизни " резко ускорились. Позвоню может найдется место для КТ грудины пораньше . Чтоб собрать консилиум на неделю раньше и соответственно операцию. Ускорение всего на неделю но тем не менее.

Всем привет, и вновь это я:) Интернет совсем плохой стал.

TASHKENT, молодец! Идите смело на операцию. Этих пауков надо выбрасывать подальше. Не волнуйтесь, никуда ваши часики не спешат. Опухоль растёт (если растёт) очень медленно. Мне с 3в стадией сделали операцию только через 7 месяцев, стадия не изменилась. Удачи вам! И будем надеяться, что вас всё таки не запишут к нам в товарищи.

Добавлено через 34 минуты
Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 408839)
Вот, никак не лечу. Рекомендовано наблюдение. Наблюдаю :) Забавный такой момент: врачи в лёгких ничего не слышат. Так, дыхание жестковато. И всё. А я очень даже слышу. Вчера пол ночи заснуть не мог. Оно хрипит, свистит, хлюпает. Обычно удаётся через какое-то время найти положение с минимальным шумом. А вчера вот проблема.

А у меня точно так было, это после отпуска из Черногории, в течении 2-х месяцев. Я думала: всё началось. И боль, и задыхалась, и многое чего, вообщем все признаки что началось. Потом незаметно утихло. Скоро контроль, ой как не хочется, кто бы знал как не хочется:((( Чувствую, что фигня какая то творится и самочувствие подозрительное, куда то делись побочки, очень слабые их проявления существуют, но можно сказать, что это и не побочки. Вес остановился - не падает. Утомляемости дикой нет. Давление в норме. Вот такие дела. Короче много у нас ещё дел:) Pete, давайте лечитесь, выруливайте.

Добавлено через 7 минут
Цитата:

Сообщение от Сонечка (Сообщение 408857)
Поддерживаю! ОГРОМНОЕ СПАСИБО Сonti26

Согласна! Спасибо Conti26, много дельных советов, которыми я воспользовалась и они мне помогают. Дай бог ей многие лета здоровья.

Добавлено через 8 минут
Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 408897)
Я тут пока кратко. Первый контроль после начала приема комбо. МРТ ГМ - без очагов, копящих контраст. КТ всего остального - все уменьшилось вдвое, что-то вообще исчезло. Пффф, выдох...Нашли мы лечение спустя 9 месяцев...

Вооот чего мы все ждём от КИ))) Есть надежда, что всё же найдут управу. Спасибо вам, что написали о результатах, не мне так другим это очень нужно. А я тоже рада за вас от чистого сердца рада. Пусть у вас дальше так продолжается. Долгих лет жизни вашему папе. Вы молодцы!

conti26 10.01.2018 16:22

[QUOTE=ЛюдмилаО;408936]Всем привет, и вновь это я:) Интернет совсем плохой стал.
А у меня точно так было, это после отпуска из Черногории, в течении 2-х месяцев. Я думала: всё началось. И боль, и задыхалась, и многое чего, вообщем все признаки что началось. Потом незаметно утихло. Скоро контроль, ой как не хочется, кто бы знал как не хочется:((( Чувствую, что фигня какая то творится и самочувствие подозрительное, куда то делись побочки, очень слабые их проявления существуют, но можно сказать, что это и не побочки. Вес остановился - не падает. Утомляемости дикой нет. Давление в норме. Вот такие дела. Короче много у нас ещё дел:) Pete, давайте лечитесь, выруливайте.



Отсутствие сильных побочек не говорит о том, что препарат плохо действует.
Pete писал, что люди лечатся годами с минимальными побочками.
То же самое я встречала на Умных пациентах, очень индивидуальная переносимость. Желаю удачного контроля и хорошего самочувствия.
Кстати, у меня на Сутенте вес не падал, несмотря на боли в желудке и в остальном отвратительное самочувствие.

Сонечка 10.01.2018 16:31

Кстати, у меня на Сутенте вес не падал, несмотря на боли в желудке и в остальном отвратительное самочувствие.[/QUOTE]

У мужа на сутенте вес тоже не падал, но были другие побочки с кашлем и кровохарканьем, на третьей неделе желтел (но билирубин не поднимался), ну и "родной" ЛПС с глосситом и стоматитом. На сутенте на 3 месяце вылез жуткий ГЭРБ, от чего и кашель был со стеклянной мокротой, сбивали ультопом, а с инлитой ультоп перестал работать. Поэтому и был шок от снижения веса на инлите. Мы на сутенте продержались с горем 9 месяцев, а мне рассказывали про 6 лет. Сколько на инлите выдерживают не слышала. Удачи всем!

conti26 10.01.2018 17:12

Цитата:

Сообщение от Сонечка (Сообщение 408986)
Кстати, у меня на Сутенте вес не падал, несмотря на боли в желудке и в остальном отвратительное самочувствие.

У мужа на сутенте вес тоже не падал, но были другие побочки с кашлем и кровохарканьем, на третьей неделе желтел (но билирубин не поднимался), ну и "родной" ЛПС с глосситом и стоматитом. На сутенте на 3 месяце вылез жуткий ГЭРБ, от чего и кашель был со стеклянной мокротой, сбивали ультопом, а с инлитой ультоп перестал работать. Поэтому и был шок от снижения веса на инлите. Мы на сутенте продержались с горем 9 месяцев, а мне рассказывали про 6 лет. Сколько на инлите выдерживают не слышала. Удачи всем![/QUOTE]

Я от Сутента тоже желтела на третьей неделе так, что начинали коситься соседи: а вдруг заразная))). Это от желтого красителя, не знаю, чем он так хорош и зачем нужен, каково его лечебное действие). На Умных пациентах есть люди, которые лечатся Инлитой 3-4 года.

Сонечка 10.01.2018 19:31

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 408987)
Я от Сутента тоже желтела на третьей неделе так, что начинали коситься соседи: а вдруг заразная))). Это от желтого красителя, не знаю, чем он так хорош и зачем нужен, каково его лечебное действие). На Умных пациентах есть люди, которые лечатся Инлитой 3-4 года.

Это было бы круто 3-4 года на одном препарате просидеть, глядишь новое более эффективное лекарство за это время придумают, но сильно тяжко инлита дается!

Gusev 10.01.2018 19:33

Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 408897)
Я тут пока кратко. Первый контроль после начала приема комбо. МРТ ГМ - без очагов, копящих контраст. КТ всего остального - все уменьшилось вдвое, что-то вообще исчезло. Пффф, выдох...Нашли мы лечение спустя 9 месяцев...

Добрый вечер!
А Вы, в связи с побочками, уменьшали дозировку ленвимы?
У меня мама тоже принимает Ленвиму+Афинитор, первые три недели вообще побочек не было. Затем началась сильная рвота+понос, на 1 день пришлось прекратить прием, далее пару дней нормально, потом начало скакать давление и слабость. Самостоятельно уменьшили на 4 мг, пару дней более менее, а сегодня опять пришлось прервать прием.
До этого в первой линии был сутент (4 мес.), затем нексавар (2 мес), побочки были, но по сравнению с Ленвимой конечно меньше.

Сонечка 10.01.2018 19:47

По-прошествии времени очень жалею что билась за сутент и не остались на нексаваре (не было сутента и на месяц дали нексавар), после 5 недель его приема хоть на мл было улучшение, а на сутенте недолгая стабилизация, а потом ухудшение. Мне бы тогда наш форум да с нынешним опытом. Даже сейчас считают что нексавар проигрывает только инлите и лучше вотриента и тем более сутента.

conti26 10.01.2018 21:14

Цитата:

Сообщение от Сонечка (Сообщение 408993)
По-прошествии времени очень жалею что билась за сутент и не остались на нексаваре (не было сутента и на месяц дали нексавар), после 5 недель его приема хоть на мл было улучшение, а на сутенте недолгая стабилизация, а потом ухудшение. Мне бы тогда наш форум да с нынешним опытом. Даже сейчас считают что нексавар проигрывает только инлите и лучше вотриента и тем более сутента.

Я такого не слышала, наоборот, больше хвалили вотриент и сутент. Умным пациентам чаще всего в первой линии назначают сутент или вотриент, во второй - инлиту (если не принимать во внимание новые препараты кабозантиниб и ниволумаб), потом - афинитор, нексавар сейчас почти никому не назначают.
В гайдлайнах он указан ближе к концу списка по предпочитаемости.
Просто вам он лучше подошел, бывает и так. Значит, после перерыва его можно будет попробовать еще, если понадобится.
У меня на 5 мг инлиты стабилизация 9 месяцев, я очень рада и этому.

Zavadska 11.01.2018 11:30

Добрый день! У меня есть Сутент 50 мг 28 капсул.( Израильская регистрация).
Украина. Если кому то нужно, звоните. Есть 3 уп.
0953262190
Всем здоровья!

НатальяА 12.01.2018 14:29

Цитата:

Сообщение от Zavadska (Сообщение 409007)
Добрый день! У меня есть Сутент 50 мг 28 капсул.( Израильская регистрация).
Украина. Если кому то нужно, звоните. Есть 3 уп.
0953262190
Всем здоровья!

Лучше бы написали бы волонтеры и люди, которые могут помочь в приобретении лекарства, не проблема купить препарат, проблема, что нет денег на лечение. Пенсия 55$. Извините, но накипело. Тоже Киев. Постоянно собираем на лечение, сегодня собирали женщине 35 лет, лейкоз, что смогли собрали и отвезли в НИР. Сама выкарабриваюсь как могу, таких как я много.

Zavadska 12.01.2018 16:58

Цитата:

Сообщение от НатальяА (Сообщение 409106)
Лучше бы написали бы волонтеры и люди, которые могут помочь в приобретении лекарства, не проблема купить препарат, проблема, что нет денег на лечение. Пенсия 55$. Извините, но накипело. Тоже Киев. Постоянно собираем на лечение, сегодня собирали женщине 35 лет, лейкоз, что смогли собрали и отвезли в НИР. Сама выкарабриваюсь как могу, таких как я много.

Добрый день! Извините. Я к сожалению могу только помочь в приобретении препарата дешевле чем он в аптеке.
Если чем то обидела, прошу прощения.

НатальяА 12.01.2018 17:42

Цитата:

Сообщение от Zavadska (Сообщение 409116)
Добрый день! Извините. Я к сожалению могу только помочь в приобретении препарата дешевле чем он в аптеке.
Если чем то обидела, прошу прощения.

Я вас тоже не хотела обидеть, я вас не знаю и не знаю как вы продаете препараты дешевле или нет. Хорошо если так, как вы пишите и кому-то помощь купить препарат дешевле, чем в аптеке. Это просто эмоции, что иногда так тяжело, многие меня поймут... Сегодня звонила по телефонам, которые предложил лечащий врач и одни эмоции, ну так же бессовестно нельзя..... Просто в 2 и 2,5 раза дороже аптечных цен, но с уверениями, что лекарства настоящие, не пустышки. Такая алчность на горе людей.

Zavadska 12.01.2018 18:54

Цитата:

Сообщение от НатальяА (Сообщение 409120)
Я вас тоже не хотела обидеть, я вас не знаю и не знаю как вы продаете препараты дешевле или нет. Хорошо если так, как вы пишите и кому-то помощь купить препарат дешевле, чем в аптеке. Это просто эмоции, что иногда так тяжело, многие меня поймут... Сегодня звонила по телефонам, которые предложил лечащий врач и одни эмоции, ну так же бессовестно нельзя..... Просто в 2 и 2,5 раза дороже аптечных цен, но с уверениями, что лекарства настоящие, не пустышки. Такая алчность на горе людей.

Ого(((( это конечно не очень хорошо.((((...на счёт то что предложили вам, писать не буду( я эту схему знаю). Мой совет, попробуйте найти на форуме или на сайтах ваш препарат. те кто занимается препаратами ( я сталкиваюсь с теми кто занимается препаратами - есть выбор, турецкая, египетская, итальянская, израильская, немецкая регистрации).
А у меня только израильская регистрация и только сейчас Сутент.
Если не секрет какой вам препарат нужен, может я смогу помочь вам найти дешевле, в Киеве знаю пару людей которые занимаются Европой и Турцией. Хотя бы узнаю его цену.

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от НатальяА (Сообщение 409120)
Я вас тоже не хотела обидеть, я вас не знаю и не знаю как вы продаете препараты дешевле или нет. Хорошо если так, как вы пишите и кому-то помощь купить препарат дешевле, чем в аптеке. Это просто эмоции, что иногда так тяжело, многие меня поймут... Сегодня звонила по телефонам, которые предложил лечащий врач и одни эмоции, ну так же бессовестно нельзя..... Просто в 2 и 2,5 раза дороже аптечных цен, но с уверениями, что лекарства настоящие, не пустышки. Такая алчность на горе людей.

Если есть желание) можете писать мне на Вайбер 0953262190 в любое время ☺

conti26 12.01.2018 20:52

Цитата:

Сообщение от Zavadska (Сообщение 409116)
Добрый день! Извините. Я к сожалению могу только помочь в приобретении препарата дешевле чем он в аптеке.
Если чем то обидела, прошу прощения.

Нет, Вы ни в чем не виноваты. Просто мысли вслух по поводу отношения государства к своим гражданам.

Zavadska 12.01.2018 21:06

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 409147)
Нет, Вы ни в чем не виноваты. Просто мысли вслух по поводу отношения государства к своим гражданам.

Согласна с вами по поводу отношения государства...

ПапинаДочка 14.01.2018 17:42

Здравствуйте всем! Спасибо огромное за поддержку, чтоб я без вас делала!!!!!*)

Короче, я затарилась всем, что вы мне понаписали плюс наш химик посоветовал лотран, октриотид. Еще гептрал для печени

Только теперь в растерянности, как все это пить/колоть-то и можно ли? Как я поняла нашего химика - он хз, и, в-принципе, не его забота(((
Записался к гастроэнтерологу, также в пт в склиф с новым МРТ (убедиться), сейчас полный цикл анализов и в больницу на удаление зуба.
По сути, проблем куча(((

№1: гастроэнторология. Не ест особо- нет диареи и тошноты, бурления и т.д. Есть начинает нормально - появляются проблемы.

№2:Простуда так никуда и не делать: сопли, тонзиллит, нос все время кровоточит (болячки расковырял и они не заживают, уже где-то месяца полтора). Антибиотиками от ЛОРа пролечился, эффекта - ноль.

№3: АД, вроде, все неплохо под контролем нашего набора, но утром может быть и 100... к вечеру 130.Так что, пока не так уж проблема.

№4: Наш химик сказал, что печеночные анализы повышение...Гепрал?

№5: Зуб после зометы. Поскольку отложили лечение до первого контроля, контроль прошли, сейчас сдаст все - и в стационар.

№6: Слабость.

И как все эти таблы/уколы жрать и можно ли сочетать и т.д. - мне никто из врачей не ответил....:confused:

Смущает сцинти. Химик по КИ посмотрел, говорит, контроль раз в полгода, сейчас контроль не нужен. А у него там было что-то под вопросом...


Цитата:

Сообщение от Gusev (Сообщение 408992)
Добрый вечер!
А Вы, в связи с побочками, уменьшали дозировку ленвимы?
У меня мама тоже принимает Ленвиму+Афинитор, первые три недели вообще побочек не было. Затем началась сильная рвота+понос, на 1 день пришлось прекратить прием, далее пару дней нормально, потом начало скакать давление и слабость. Самостоятельно уменьшили на 4 мг, пару дней более менее, а сегодня опять пришлось прервать прием.
До этого в первой линии был сутент (4 мес.), затем нексавар (2 мес), побочки были, но по сравнению с Ленвимой конечно меньше.

О! Ураа!! Я нашла хоть одного человека у нас, кто сидит на этом комбо! Расскажите подробнее, плиз!
Мы не уменьшали и не прерывали прием, т.к. папа на КИ, ему низя...Более того, мы даже не знаем, какую дозу ленвимы он получает, 14 или 18мг..

У нас в первой линии был только вотриент, далее дожидались КИ и лечили голову...

Вы покупаете за свой счет? :eek: Насколько я помню, у вас была стадия 3б, появились МТС?(((
Т.е. рвоту+понос только уменьшением дозировки лечите, да?((((

ЛюдмилаО 14.01.2018 18:34

Всем привет! Где то на запасных путях стоят вагоны здоровья, надо бы нам сходить разгрузить их))
Ребят, ну что могу сказать? Отрицательная у меня динамика и довольно таки серьёзная отрицательная, которая хорошенько плюсанула в печень, и решила завести бассейн в лёгком. Вчера КТ лёгких, там не написали чётко о динамике. Описали факт и как хочешь так и понимай. Пишут нового ничего нет, но написали столько всего о шварте, пневмофиброзе и еще кучу всего, что не относится напрямую к меткам, многое из этого описывали и на рентгене еще семь лет назад. Пишут уменьшились все метки, лимфоузлы и один мет так вообще разделился пополам и в сумме размер меньше стал, но замечено небольшое количество воды. Потом пишут, что в печени нет новых очагов, а старые остались в тех же размерах, без динамики. Рано радоваться мне было. Сегодня МРТ брюшка. Да новых в печени нет (два года), но они подросли опять в половину раз. И так на сутенте продержалась 6 месяцев из них "сэкономила" 48 таблеток. Специально не экономила: получалось то забуду, и постоянно ходила на приём раньше чем положено (тут специально делала, на всякий случай) тем самым сдвинулся график получения лекарства, бывало раньше закончу цикл не могла переность побочки, хотя можно было бы терпеть, лечится, ходить по больницам, а я работала и работала. А лечилась ли я таргентом, наверное, честно нет. Какая же она зараза не предсказуемая. В последний месяц я почувствовала прилив сил, все анализы по нулям, побочки стихли, вес стабилизировался, апетит активизировался ем всё: колбасу, фрукты, капусту, соки всё идёт и вот на те. Меняю курс ребята. Завещание я давно написала. Завтра начну уход с работы, буду готовить себе зама и передавать дела. Да психологически меня работа очень держала,-не удержала физически. Трагедии нет, я к этому готовила себя. Тем более резко уйти не получится, буду какое то время ещё шефом, в смысле консультантом. Завтра запишусь на приём к профессору может всё же даст добро на а***цию печени. Вообще операцию могут сделать если я потребую, я на это имею право, а они не имеют права отказать, даже если это против протокола, но нужна ли мне эта операция? Проконсультируюсь, что делать с оставшимися таблетками? Или не говорить ему ничего, не морочить голову, а продолжать пить пока новое лечение не получу? Это тоже не скоро будет. Настроение ровное без паники. Ребят я написала всё это не для поплакаться, настроение адекватное. Написала, для истории может кому то пригодится. Вот такой расклад. Всем жить! Вот такой приказ:)

***margo*** 14.01.2018 19:00

Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 409302)
Здравствуйте всем! Спасибо огромное за поддержку, чтоб я без вас делала!!!!!*)

Короче, я затарилась всем, что вы мне понаписали плюс наш химик посоветовал лотран, октриотид. Еще гептрал для печени

Только теперь в растерянности, как все это пить/колоть-то и можно ли? Как я поняла нашего химика - он хз, и, в-принципе, не его забота(((
Записался к гастроэнтерологу, также в пт в склиф с новым МРТ (убедиться), сейчас полный цикл анализов и в больницу на удаление зуба.
По сути, проблем куча(((

№1: гастроэнторология. Не ест особо- нет диареи и тошноты, бурления и т.д. Есть начинает нормально - появляются проблемы.

№2:Простуда так никуда и не делать: сопли, тонзиллит, нос все время кровоточит (болячки расковырял и они не заживают, уже где-то месяца полтора). Антибиотиками от ЛОРа пролечился, эффекта - ноль.

№3: АД, вроде, все неплохо под контролем нашего набора, но утром может быть и 100... к вечеру 130.Так что, пока не так уж проблема.

№4: Наш химик сказал, что печеночные анализы повышение...Гепрал?

№5: Зуб после зометы. Поскольку отложили лечение до первого контроля, контроль прошли, сейчас сдаст все - и в стационар.

№6: Слабость.

И как все эти таблы/уколы жрать и можно ли сочетать и т.д. - мне никто из врачей не ответил....:confused:

Смущает сцинти. Химик по КИ посмотрел, говорит, контроль раз в полгода, сейчас контроль не нужен. А у него там было что-то под вопросом...




О! Ураа!! Я нашла хоть одного человека у нас, кто сидит на этом комбо! Расскажите подробнее, плиз!
Мы не уменьшали и не прерывали прием, т.к. папа на КИ, ему низя...Более того, мы даже не знаем, какую дозу ленвимы он получает, 14 или 18мг..

У нас в первой линии был только вотриент, далее дожидались КИ и лечили голову...

Вы покупаете за свой счет? :eek: Насколько я помню, у вас была стадия 3б, появились МТС?(((
Т.е. рвоту+понос только уменьшением дозировки лечите, да?((((

Расскажу про нашу ситуацию может пригодится
1.Принимать еду только с ферментами,можно мезим креон панкреатин на выбор(нам подошёл мезим)Ест всё ,но порции не большие.У нас вообще нет ни тошноты,ни рвоты,ни диарей,жидкий стул бывает.
2.Перед Новым годом сдали анализы печень разгулялась (по анализам,а не по самочувствию)Назначение Гептрал в\в 400-800 и Ремаксол 400 10шт.
3.Низкий гемоглобин --- прокололи Эральфон(эпоэтин).Чуть поднялся,но не существенно.Сейчас назначили Фиреджект в\в 10 мл в неделю(Сорбифер на время уколов отменить,гептрал с железом в один день не колоть)
4.Кальций чуть ниже нормы,назначение кальций 500 и витамин D 400 в таблетках два раза в день
5.Сорбенты принимать только минимум через два часа после того как что-то попало в желудок(еда или лекарство)они связывают не только вредное ,но и полезное(т.е. нужно время на усвоение)
6.Давление держим Лозапом,но нефролог сказала,что нижнее давление им не корректируется (для него лучше Амплодипин,но мы пока обходимся без него)
7.Для спокойствия и сна назначили Пустырник,но вот этим назначением я не совсем довольна--- эффекта О,лично я считаю,что психоэмоциональное состояние играет важную роль,тем более мужчины всё в себе пойми,что он там напридумывал...
8.Нос тоже кровит--- турунда с перекисью кровь останавливает,прошу ничего не ковырять,но.... наверное придётся купить рукавички как деткам маленьким)))
Вот я и отчиталась.Завтра сдадим анализы,посмотрим как действуют все эти назначения.
Девочки и мальчики,здоровья всем огромного !!!

ЛюдмилаО 14.01.2018 19:01

Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 409302)
Здравствуйте всем! Спасибо огромное за поддержку, чтоб я без вас делала!!!!!*)

Короче, я затарилась всем, что вы мне понаписали плюс наш химик посоветовал лотран, октриотид. Еще гептрал для печени

Только теперь в растерянности, как все это пить/колоть-то и можно ли? Как я поняла нашего химика - он хз, и, в-принципе, не его забота(((
Записался к гастроэнтерологу, также в пт в склиф с новым МРТ (убедиться), сейчас полный цикл анализов и в больницу на удаление зуба.
По сути, проблем куча(((

№1: гастроэнторология. Не ест особо- нет диареи и тошноты, бурления и т.д. Есть начинает нормально - появляются проблемы.

№2:Простуда так никуда и не делать: сопли, тонзиллит, нос все время кровоточит (болячки расковырял и они не заживают, уже где-то месяца полтора). Антибиотиками от ЛОРа пролечился, эффекта - ноль.

№3: АД, вроде, все неплохо под контролем нашего набора, но утром может быть и 100... к вечеру 130.Так что, пока не так уж проблема.

№4: Наш химик сказал, что печеночные анализы повышение...Гепрал?

№5: Зуб после зометы. Поскольку отложили лечение до первого контроля, контроль прошли, сейчас сдаст все - и в стационар.

№6: Слабость.

И как все эти таблы/уколы жрать и можно ли сочетать и т.д. - мне никто из врачей не ответил....:confused:

Смущает сцинти. Химик по КИ посмотрел, говорит, контроль раз в полгода, сейчас контроль не нужен. А у него там было что-то под вопросом...




О! Ураа!! Я нашла хоть одного человека у нас, кто сидит на этом комбо! Расскажите подробнее, плиз!
Мы не уменьшали и не прерывали прием, т.к. папа на КИ, ему низя...Более того, мы даже не знаем, какую дозу ленвимы он получает, 14 или 18мг..

У нас в первой линии был только вотриент, далее дожидались КИ и лечили голову...

Вы покупаете за свой счет? :eek: Насколько я помню, у вас была стадия 3б, появились МТС?(((
Т.е. рвоту+понос только уменьшением дозировки лечите, да?((((

Молодцы! Только держитесь. Побочки фигня они успокоятся и исчезнут. Сейчас процесс идёт на уничтожение самого главного, тут нужна победа, а там потом залижутся раны. Удачи вашему папе.

ПапинаДочка 14.01.2018 19:22

Людмила!
Выдохнуть и руки не опускать!!!
Какие ещё варианты возможны, помимо сутента? Давайте покумекаем. Что ваш врач считает? Почему нельзя перейти на ещё одни линию? Попробовать иммунок, кибер, какие-то КИ?

Gusev 14.01.2018 19:32

О! Ураа!! Я нашла хоть одного человека у нас, кто сидит на этом комбо! Расскажите подробнее, плиз!
Мы не уменьшали и не прерывали прием, т.к. папа на КИ, ему низя...Более того, мы даже не знаем, какую дозу ленвимы он получает, 14 или 18мг..

У нас в первой линии был только вотриент, далее дожидались КИ и лечили голову...

Вы покупаете за свой счет? :eek: Насколько я помню, у вас была стадия 3б, появились МТС?(((
Т.е. рвоту+понос только уменьшением дозировки лечите, да?(((([/QUOTE]

Добрый вечер!
Я здесь ранее писал уже, напишу еще раз.
Больна мама проживает в Вологодской обл. в деревне, я в Спб. Диагноз поставлен в июле 2017 г. (до операции ставили III стадию). В сентябре 2017 г. нефрэктомия, операцию делали в СПб в РНЦРХТ, диагноз после операции - светлоклеточный рак II-я стадия. Через 6 мес. на КТ (делали в РНЦРХТ) выявлены МТС в легкие. В РНЦРХТ сказали ехать в Вологду в областной диспансер по месту прописки и написали в заключении, что показана таргетная терапия. В Вологде назначили Сутент, через 3 месяца КТ, новых очагов не выявлено, но старые подросли больше чем на 20%. Встал вопрос о смене препарата, на второй линии только Нексавар. Решили еще месяц пропить Сутент и посмотреть. Через 1.5 мес. КТ - опять новых очагов не выявлено, а старые подросли больше допустимого. Решили все-таки пробовать Нексавар (как потом выяснилось, наверно зря) через 3 месяца сделали КТ динамика хуже чем на Сутенте (появились новые очаги). Приехали в Вологду появилась возможность получить Ленвиму. Касательно Ленвимы это не КИ, просто производитель частично финансирует на одного человека на всю область и частично Департамент Здравоохранения (50% на 50%), соответственно Афинитор за свои деньги по программе Афина.

***margo*** 14.01.2018 19:34

Цитата:

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 409308)
Всем привет! Где то на запасных путях стоят вагоны здоровья, надо бы нам сходить разгрузить их))
Ребят, ну что могу сказать? Отрицательная у меня динамика и довольно таки серьёзная отрицательная, которая хорошенько плюсанула в печень, и решила завести бассейн в лёгком. Вчера КТ лёгких, там не написали чётко о динамике. Описали факт и как хочешь так и понимай. Пишут нового ничего нет, но написали столько всего о шварте, пневмофиброзе и еще кучу всего, что не относится напрямую к меткам, многое из этого описывали и на рентгене еще семь лет назад. Пишут уменьшились все метки, лимфоузлы и один мет так вообще разделился пополам и в сумме размер меньше стал, но замечено небольшое количество воды. Потом пишут, что в печени нет новых очагов, а старые остались в тех же размерах, без динамики. Рано радоваться мне было. Сегодня МРТ брюшка. Да новых в печени нет (два года), но они подросли опять в половину раз. И так на сутенте продержалась 6 месяцев из них "сэкономила" 48 таблеток. Специально не экономила: получалось то забуду, и постоянно ходила на приём раньше чем положено (тут специально делала, на всякий случай) тем самым сдвинулся график получения лекарства, бывало раньше закончу цикл не могла переность побочки, хотя можно было бы терпеть, лечится, ходить по больницам, а я работала и работала. А лечилась ли я таргентом, наверное, честно нет. Какая же она зараза не предсказуемая. В последний месяц я почувствовала прилив сил, все анализы по нулям, побочки стихли, вес стабилизировался, апетит активизировался ем всё: колбасу, фрукты, капусту, соки всё идёт и вот на те. Меняю курс ребята. Завещание я давно написала. Завтра начну уход с работы, буду готовить себе зама и передавать дела. Да психологически меня работа очень держала,-не удержала физически. Трагедии нет, я к этому готовила себя. Тем более резко уйти не получится, буду какое то время ещё шефом, в смысле консультантом. Завтра запишусь на приём к профессору может всё же даст добро на а***цию печени. Вообще операцию могут сделать если я потребую, я на это имею право, а они не имеют права отказать, даже если это против протокола, но нужна ли мне эта операция? Проконсультируюсь, что делать с оставшимися таблетками? Или не говорить ему ничего, не морочить голову, а продолжать пить пока новое лечение не получу? Это тоже не скоро будет. Настроение ровное без паники. Ребят я написала всё это не для поплакаться, настроение адекватное. Написала, для истории может кому то пригодится. Вот такой расклад. Всем жить! Вот такой приказ:)

Добрый вечер,Людмила!Вы мой личный мотиватор на этом форуме,и как с болезнью боритесь и как прекрасное можете не только видеть,но и описать тут нам.Искренне жаль что КТ не порадовало,но я даже сквозь комп чувствую ваше спокойствие и наличие плана действий,вы не перестаёте меня вдохновлять и я очередной раз восхищаюсь вами.Людочка,удачи и только победы!!!

ЛюдмилаО 14.01.2018 21:35

Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 409312)
Людмила!
Выдохнуть и руки не опускать!!!
Какие ещё варианты возможны, помимо сутента? Давайте покумекаем. Что ваш врач считает? Почему нельзя перейти на ещё одни линию? Попробовать иммунок, кибер, какие-то КИ?

Спасибо.
Ой, ну что вы, руки не по мне опускать , у меня и с носом проблем мало:) Уже конспект вопросов готовлю? Только не знаю куда вперёд попаду к химику или к своему доктору зав.отделения, тоже хочу проконсультироваться. Уже до того достало всё, что в последнее время я выписки не читаю, заключение прочитала глянула на размеры вскользь и ай да...А тут стала готовить конспект и поймалась. В лёгких по всем меткам положительная динамика. Появление незначительной жидкости не знаю как считать в общем динамику? В печени из 3 шт. два уменьшились, а третий самый большой мет предатель вырос. Ну чо не сидится,а? И чо за тусовка радостная в этом месте? Чо такое особенное там? Вот ведь террорист из-за него одного теперь могут лечение сменить. Ну в моей истории так: всё хорошо, уменьшаются в печени и в лёгком, ааа нет...бац один в лёгком пожирнел, на следующем лекарстве в лёгком стабильно, тишина, но тут печень начинает выкаблучиваться двое на ловочке сидят, третьего распирает.
Мне бы для печени авастина, а лёгким понравился сутент. Эх нет для нас такой комбинации.Тоже это скажу профессору,а што, а вдруг.

Sneg 15.01.2018 09:22

Цитата:

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 409328)
Спасибо.
Ой, ну что вы, руки не по мне опускать , у меня и с носом проблем мало:) Уже конспект вопросов готовлю? Только не знаю куда вперёд попаду к химику или к своему доктору зав.отделения, тоже хочу проконсультироваться. Уже до того достало всё, что в последнее время я выписки не читаю, заключение прочитала глянула на размеры вскользь и ай да...А тут стала готовить конспект и поймалась. В лёгких по всем меткам положительная динамика. Появление незначительной жидкости не знаю как считать в общем динамику? В печени из 3 шт. два уменьшились, а третий самый большой мет предатель вырос. Ну чо не сидится,а? И чо за тусовка радостная в этом месте? Чо такое особенное там? Вот ведь террорист из-за него одного теперь могут лечение сменить. Ну в моей истории так: всё хорошо, уменьшаются в печени и в лёгком, ааа нет...бац один в лёгком пожирнел, на следующем лекарстве в лёгком стабильно, тишина, но тут печень начинает выкаблучиваться двое на ловочке сидят, третьего распирает.
Мне бы для печени авастина, а лёгким понравился сутент. Эх нет для нас такой комбинации.Тоже это скажу профессору,а што, а вдруг.

Людмила здравствуйте! Хочется вас поддержать! Вы Большая молодец, вы мотиватор! Уверенна прям вот на 100% что вы найдёте правильное решение! Потому что помимо вашего таланта держать себя в руках и красиво писать о проблемах, вы ещё и опытный боец! Вы показываете своим примером как нужно бороться, и думаю здесь все со мной согласятся, что именно у вас учатся спокойно и трезво бороться! С вашим опытом и знаниями у этой заразы нет никаких шансов!!! Мы вас любим!!!

TatianaK 15.01.2018 10:03

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 408841)
Скажите пожалуйста, а как ситуация в Воронеже с бесплатными лекарствами?

Если говорить о таргетах, то о них в принципе не заикаются. Нам их в Москве прописали. Покупали сами с расчетом на дальнейшее получение по месту жительства. Но вот сейчас сказали, что с января все передается в Пенсионный фонд, и в связи с этим выдавать бесплатно таргеты не будут. Пытаемся разобраться, в чем дело и как быть дальше.
В Москве что-то поменялось в этом году по выдаче лекарств?

conti26 15.01.2018 18:39

Цитата:

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 409328)
Спасибо.
Ой, ну что вы, руки не по мне опускать , у меня и с носом проблем мало:) Уже конспект вопросов готовлю? Только не знаю куда вперёд попаду к химику или к своему доктору зав.отделения, тоже хочу проконсультироваться. Уже до того достало всё, что в последнее время я выписки не читаю, заключение прочитала глянула на размеры вскользь и ай да...А тут стала готовить конспект и поймалась. В лёгких по всем меткам положительная динамика. Появление незначительной жидкости не знаю как считать в общем динамику? В печени из 3 шт. два уменьшились, а третий самый большой мет предатель вырос. Ну чо не сидится,а? И чо за тусовка радостная в этом месте? Чо такое особенное там? Вот ведь террорист из-за него одного теперь могут лечение сменить. Ну в моей истории так: всё хорошо, уменьшаются в печени и в лёгком, ааа нет...бац один в лёгком пожирнел, на следующем лекарстве в лёгком стабильно, тишина, но тут печень начинает выкаблучиваться двое на ловочке сидят, третьего распирает.
Мне бы для печени авастина, а лёгким понравился сутент. Эх нет для нас такой комбинации.Тоже это скажу профессору,а што, а вдруг.

Людочка, у меня тоже некоторые мтс немного увеличились, некоторые немного уменьшились, засчитали как стабилизацию. Отпустили на 4 месяца принимать инлиту в той же дозировке 5 мг 2 раза в день. Не спешите расстраиваться, сначала послушайте, что профессор скажет. Главное, что ничего нового не появилось.
У меня на одном КТ было небольшое количество жидкости в перикарде, потом ни разу не повторялось.
Держитесь, я всегда с большим удовольствием читаю Ваши посты.
Держу за Вас кулачки.
И очень Вас прошу: не забывайте принимать сутент. У меня на столе в кухне стоит картонка, на которой расписан прием лекарств: завтрак, обед и ужин. Сутент удобно принимать сразу после завтрака, чтобы не забывать.

Добавлено через 35 минут
Цитата:

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 409328)
Спасибо.
Ой, ну что вы, руки не по мне опускать , у меня и с носом проблем мало:) Уже конспект вопросов готовлю? Только не знаю куда вперёд попаду к химику или к своему доктору зав.отделения, тоже хочу проконсультироваться. Уже до того достало всё, что в последнее время я выписки не читаю, заключение прочитала глянула на размеры вскользь и ай да...А тут стала готовить конспект и поймалась. В лёгких по всем меткам положительная динамика. Появление незначительной жидкости не знаю как считать в общем динамику? В печени из 3 шт. два уменьшились, а третий самый большой мет предатель вырос. Ну чо не сидится,а? И чо за тусовка радостная в этом месте? Чо такое особенное там? Вот ведь террорист из-за него одного теперь могут лечение сменить. Ну в моей истории так: всё хорошо, уменьшаются в печени и в лёгком, ааа нет...бац один в лёгком пожирнел, на следующем лекарстве в лёгком стабильно, тишина, но тут печень начинает выкаблучиваться двое на ловочке сидят, третьего распирает.
Мне бы для печени авастина, а лёгким понравился сутент. Эх нет для нас такой комбинации.Тоже это скажу профессору,а што, а вдруг.

Получается, Вы пропустили прием почти двух упаковок сутента. Если бы этого не было, результат был бы еще лучше.
Я бы честно повинилась перед профессором)).

Pantera 15.01.2018 20:56

Цитата:

Сообщение от ЛюдмилаО (Сообщение 409308)
Всем привет! Где то на запасных путях стоят вагоны здоровья, надо бы нам сходить разгрузить их))
Ребят, ну что могу сказать? Отрицательная у меня динамика и довольно таки серьёзная отрицательная, которая хорошенько плюсанула в печень, и решила завести бассейн в лёгком. Вчера КТ лёгких, там не написали чётко о динамике. Описали факт и как хочешь так и понимай. Пишут нового ничего нет, но написали столько всего о шварте, пневмофиброзе и еще кучу всего, что не относится напрямую к меткам, многое из этого описывали и на рентгене еще семь лет назад. Пишут уменьшились все метки, лимфоузлы и один мет так вообще разделился пополам и в сумме размер меньше стал, но замечено небольшое количество воды. Потом пишут, что в печени нет новых очагов, а старые остались в тех же размерах, без динамики. Рано радоваться мне было. Сегодня МРТ брюшка. Да новых в печени нет (два года), но они подросли опять в половину раз. И так на сутенте продержалась 6 месяцев из них "сэкономила" 48 таблеток. Специально не экономила: получалось то забуду, и постоянно ходила на приём раньше чем положено (тут специально делала, на всякий случай) тем самым сдвинулся график получения лекарства, бывало раньше закончу цикл не могла переность побочки, хотя можно было бы терпеть, лечится, ходить по больницам, а я работала и работала. А лечилась ли я таргентом, наверное, честно нет. Какая же она зараза не предсказуемая. В последний месяц я почувствовала прилив сил, все анализы по нулям, побочки стихли, вес стабилизировался, апетит активизировался ем всё: колбасу, фрукты, капусту, соки всё идёт и вот на те. Меняю курс ребята. Завещание я давно написала. Завтра начну уход с работы, буду готовить себе зама и передавать дела. Да психологически меня работа очень держала,-не удержала физически. Трагедии нет, я к этому готовила себя. Тем более резко уйти не получится, буду какое то время ещё шефом, в смысле консультантом. Завтра запишусь на приём к профессору может всё же даст добро на а***цию печени. Вообще операцию могут сделать если я потребую, я на это имею право, а они не имеют права отказать, даже если это против протокола, но нужна ли мне эта операция? Проконсультируюсь, что делать с оставшимися таблетками? Или не говорить ему ничего, не морочить голову, а продолжать пить пока новое лечение не получу? Это тоже не скоро будет. Настроение ровное без паники. Ребят я написала всё это не для поплакаться, настроение адекватное. Написала, для истории может кому то пригодится. Вот такой расклад. Всем жить! Вот такой приказ:)

Людочка, здравствуйте! Не расстраивайтесь раньше времени!!! Мы все с вами, держим за вас кулочки!!! Очень прошу, не пропадайте, отписывайтесь!!! Держать хвост пистолетом!!! Здороаья вам вагон с прицепом! Удачи!

kapustyanovigor 15.01.2018 21:32

Есть торизел 30 мг. В перми. Готов отдать или обменять на мабтеру. Но забирать самостоятельно, я из квартиры выйти не могу по состоянию здоровья.
[spoiler]
https://c2n.me/3R4REnO.png
https://c2n.me/3R4RG4L.png
[/spoiler]

ПапинаДочка 16.01.2018 12:07

Цитата:

Сообщение от Gusev (Сообщение 409313)
Касательно Ленвимы это не КИ, просто производитель частично финансирует на одного человека на всю область и частично Департамент Здравоохранения (50% на 50%), соответственно Афинитор за свои деньги по программе Афина.

О, как.. Т.е. у эйсая есть такая программа? По ленвиме? Сылочку не дадите? Нам не актуально, но многим на форуме нужно, знаю..

А, все-таки, с побочкой кроме уменьшения/отменой дозы никак не боретесь?

Цитата:

Сообщение от TatianaK (Сообщение 409353)
В Москве что-то поменялось в этом году по выдаче лекарств?

В октябре была ситуация следующая: эксдживы нет, зометы нет, афинитора с лета нет, ленвима, опдиво - ахаха, и неизвестно, когда будет. жрите нексавар. Сутента тоже не было и не планировалось. Москва.


Я тут в ауте, сходили к энтерологу. В-первых, отец устроил истерику с криками и ором, с выяснением отношений прямо в кабинете врача. он начитался то ли интернета, то еще какой-то фигни, и орал, что все дебилы, особенно я, лоперамид это затычка в попе, октреотид он вообще от запоров, и кучу всего в таком же тоне. Мы с врачом охреневали. Я уже привыкла к истерикам дома, последнее время постоянно, что я дебил, и т.д. и т.п. но прилюдно было впервые. Истерики постоянно, по любому поводу. Раньше такого не было.

Что касаемо врача. Она, конечно, бедная, вообще не в теме. Резюме: вам надо прекратить принимать эту химию, раз у вас такая реакция. :confused: Офигеть решение. Я пыталась вставить, что нельзя прекращать, она говорит, мол, диета, креон и т.д. и : барабанная дробь: ИПП!!! Все инструкции по ленвиме и афинитору она даже не открыла, спрашивала про гастроскопию и т.д., пощупала живот. Но разговор не получился толком: она нам: мол, только симпоматическое лечение, иммодиум и т.д. - Отец в истерику орет матом почти. Она: дада, дада. Я спрашиваю про лотран и окриотид, которые химик сказал - отец орет свою видение - она дадада, дадада.
Короче, кроме ферментов я ничего не вынесла из разговоров. Что делать с истериками - не знаю, раньше был адекватный. К психиатру против желания тоже не затащишь.((((

Pantera 16.01.2018 12:24

Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 409422)
О, как.. Т.е. у эйсая есть такая программа? По ленвиме? Сылочку не дадите? Нам не актуально, но многим на форуме нужно, знаю..

А, все-таки, с побочкой кроме уменьшения/отменой дозы никак не боретесь?


В октябре была ситуация следующая: эксдживы нет, зометы нет, афинитора с лета нет, ленвима, опдиво - ахаха, и неизвестно, когда будет. жрите нексавар. Сутента тоже не было и не планировалось. Москва.


Я тут в ауте, сходили к энтерологу. В-первых, отец устроил истерику с криками и ором, с выяснением отношений прямо в кабинете врача. он начитался то ли интернета, то еще какой-то фигни, и орал, что все дебилы, особенно я, лоперамид это затычка в попе, октреотид он вообще от запоров, и кучу всего в таком же тоне. Мы с врачом охреневали. Я уже привыкла к истерикам дома, последнее время постоянно, что я дебил, и т.д. и т.п. но прилюдно было впервые. Истерики постоянно, по любому поводу. Раньше такого не было.

Что касаемо врача. Она, конечно, бедная, вообще не в теме. Резюме: вам надо прекратить принимать эту химию, раз у вас такая реакция. :confused: Офигеть решение. Я пыталась вставить, что нельзя прекращать, она говорит, мол, диета, креон и т.д. и : барабанная дробь: ИПП!!! Все инструкции по ленвиме и афинитору она даже не открыла, спрашивала про гастроскопию и т.д., пощупала живот. Но разговор не получился толком: она нам: мол, только симпоматическое лечение, иммодиум и т.д. - Отец в истерику орет матом почти. Она: дада, дада. Я спрашиваю про лотран и окриотид, которые химик сказал - отец орет свою видение - она дадада, дадада.
Короче, кроме ферментов я ничего не вынесла из разговоров. Что делать с истериками - не знаю, раньше был адекватный. К психиатру против желания тоже не затащишь.((((

Здравствуйте, папина дочка! Может папу показать хорошему неврологу? Они тоже занимаются психическим состоянием ... лично я к неврологу хожу . Или побеседовать с психологом! Тоже не плохо... Не надо к психиатру, он же не псих... Просто мы больные, все нервные! ) здоровья вашему папе!!! А вам терпенья!


Текущее время: 19:57. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.