![]() |
Цитата:
Избавляйтесь от гадости и выздоравливайте). |
Цитата:
Здороаья вам, дорогие форумчане!!! |
Цитата:
|
Цитата:
|
Конечно с одной стороны эта рекомендация понятна. Эти все гормоны/стероиды иммунитета не добавляют. И так с этим лечением меня и весной и осенью прошлого года как-то не хорошо прихватило. А тут ещё добавочка, ещё в минус иммунитету. Опять же стероиды как-то там нехорошо с моим лекарством взаимодействуют. Специально в инструкции про это написано. Прекращать на время лечение (в инструкции так советуют) боязно. И в сентябре и в декабре у меня подозревают прогрессирование. А с другой стороны, что сидеть и ждать пока лёгкие откажут? Не нравится мне это. Буду ещё советоваться с моими участковыми онкологом и терапевтом. Если будут силы может доберусь, проконсультируюсь в Москве.
А кому сейчас легко? Вот НатальяА пишет. Кошмар же. Какая несправедливость. Что хотите про меня думайте, но считаю врачи откровенно с этими "терапевтическими каникулами" ошиблись. В Швеции вон тоже без блата никуда... Добавлено через 4 минуты Цитата:
Цитата:
Добавлено через 6 минут Цитата:
|
Поддерживаю! ОГРОМНОЕ СПАСИБО Сonti26, за четкие и ясные советы, и моральную поддержку. Нам без Вас никуда. (Нольпаза помогла, спасибо!).
Добавлено через 11 минут Цитата:
|
Я тут пока кратко. Первый контроль после начала приема комбо. МРТ ГМ - без очагов, копящих контраст. КТ всего остального - все уменьшилось вдвое, что-то вообще исчезло. Пффф, выдох...Нашли мы лечение спустя 9 месяцев...
|
Цитата:
Добавлено через 3 минуты Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
Здоровья и удачи. Добавлено через 1 час 13 минут Цитата:
Почитаю про специальное питание и посоветуюсь с врачом, а то вес уходит очень бодро, нужно попробовать хотя бы это остановить. Сейчас прохожу комиссию для подтверждения инвалидности, медсестра ЭКГ переспросила год рождения))), понятно, худые люди выглядят моложе, но такая потеря веса - это уже чересчур. Буду бороться за каждый килограмм). |
Цитата:
TASHKENT, молодец! Идите смело на операцию. Этих пауков надо выбрасывать подальше. Не волнуйтесь, никуда ваши часики не спешат. Опухоль растёт (если растёт) очень медленно. Мне с 3в стадией сделали операцию только через 7 месяцев, стадия не изменилась. Удачи вам! И будем надеяться, что вас всё таки не запишут к нам в товарищи. Добавлено через 34 минуты Цитата:
Добавлено через 7 минут Цитата:
Добавлено через 8 минут Цитата:
|
[QUOTE=ЛюдмилаО;408936]Всем привет, и вновь это я:) Интернет совсем плохой стал.
А у меня точно так было, это после отпуска из Черногории, в течении 2-х месяцев. Я думала: всё началось. И боль, и задыхалась, и многое чего, вообщем все признаки что началось. Потом незаметно утихло. Скоро контроль, ой как не хочется, кто бы знал как не хочется:((( Чувствую, что фигня какая то творится и самочувствие подозрительное, куда то делись побочки, очень слабые их проявления существуют, но можно сказать, что это и не побочки. Вес остановился - не падает. Утомляемости дикой нет. Давление в норме. Вот такие дела. Короче много у нас ещё дел:) Pete, давайте лечитесь, выруливайте. Отсутствие сильных побочек не говорит о том, что препарат плохо действует. Pete писал, что люди лечатся годами с минимальными побочками. То же самое я встречала на Умных пациентах, очень индивидуальная переносимость. Желаю удачного контроля и хорошего самочувствия. Кстати, у меня на Сутенте вес не падал, несмотря на боли в желудке и в остальном отвратительное самочувствие. |
Кстати, у меня на Сутенте вес не падал, несмотря на боли в желудке и в остальном отвратительное самочувствие.[/QUOTE]
У мужа на сутенте вес тоже не падал, но были другие побочки с кашлем и кровохарканьем, на третьей неделе желтел (но билирубин не поднимался), ну и "родной" ЛПС с глосситом и стоматитом. На сутенте на 3 месяце вылез жуткий ГЭРБ, от чего и кашель был со стеклянной мокротой, сбивали ультопом, а с инлитой ультоп перестал работать. Поэтому и был шок от снижения веса на инлите. Мы на сутенте продержались с горем 9 месяцев, а мне рассказывали про 6 лет. Сколько на инлите выдерживают не слышала. Удачи всем! |
Цитата:
Я от Сутента тоже желтела на третьей неделе так, что начинали коситься соседи: а вдруг заразная))). Это от желтого красителя, не знаю, чем он так хорош и зачем нужен, каково его лечебное действие). На Умных пациентах есть люди, которые лечатся Инлитой 3-4 года. |
Цитата:
|
Цитата:
А Вы, в связи с побочками, уменьшали дозировку ленвимы? У меня мама тоже принимает Ленвиму+Афинитор, первые три недели вообще побочек не было. Затем началась сильная рвота+понос, на 1 день пришлось прекратить прием, далее пару дней нормально, потом начало скакать давление и слабость. Самостоятельно уменьшили на 4 мг, пару дней более менее, а сегодня опять пришлось прервать прием. До этого в первой линии был сутент (4 мес.), затем нексавар (2 мес), побочки были, но по сравнению с Ленвимой конечно меньше. |
По-прошествии времени очень жалею что билась за сутент и не остались на нексаваре (не было сутента и на месяц дали нексавар), после 5 недель его приема хоть на мл было улучшение, а на сутенте недолгая стабилизация, а потом ухудшение. Мне бы тогда наш форум да с нынешним опытом. Даже сейчас считают что нексавар проигрывает только инлите и лучше вотриента и тем более сутента.
|
Цитата:
В гайдлайнах он указан ближе к концу списка по предпочитаемости. Просто вам он лучше подошел, бывает и так. Значит, после перерыва его можно будет попробовать еще, если понадобится. У меня на 5 мг инлиты стабилизация 9 месяцев, я очень рада и этому. |
Добрый день! У меня есть Сутент 50 мг 28 капсул.( Израильская регистрация).
Украина. Если кому то нужно, звоните. Есть 3 уп. 0953262190 Всем здоровья! |
Цитата:
|
Цитата:
Если чем то обидела, прошу прощения. |
Цитата:
|
Цитата:
А у меня только израильская регистрация и только сейчас Сутент. Если не секрет какой вам препарат нужен, может я смогу помочь вам найти дешевле, в Киеве знаю пару людей которые занимаются Европой и Турцией. Хотя бы узнаю его цену. Добавлено через 4 минуты Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
|
Здравствуйте всем! Спасибо огромное за поддержку, чтоб я без вас делала!!!!!*)
Короче, я затарилась всем, что вы мне понаписали плюс наш химик посоветовал лотран, октриотид. Еще гептрал для печени Только теперь в растерянности, как все это пить/колоть-то и можно ли? Как я поняла нашего химика - он хз, и, в-принципе, не его забота((( Записался к гастроэнтерологу, также в пт в склиф с новым МРТ (убедиться), сейчас полный цикл анализов и в больницу на удаление зуба. По сути, проблем куча((( №1: гастроэнторология. Не ест особо- нет диареи и тошноты, бурления и т.д. Есть начинает нормально - появляются проблемы. №2:Простуда так никуда и не делать: сопли, тонзиллит, нос все время кровоточит (болячки расковырял и они не заживают, уже где-то месяца полтора). Антибиотиками от ЛОРа пролечился, эффекта - ноль. №3: АД, вроде, все неплохо под контролем нашего набора, но утром может быть и 100... к вечеру 130.Так что, пока не так уж проблема. №4: Наш химик сказал, что печеночные анализы повышение...Гепрал? №5: Зуб после зометы. Поскольку отложили лечение до первого контроля, контроль прошли, сейчас сдаст все - и в стационар. №6: Слабость. И как все эти таблы/уколы жрать и можно ли сочетать и т.д. - мне никто из врачей не ответил....:confused: Смущает сцинти. Химик по КИ посмотрел, говорит, контроль раз в полгода, сейчас контроль не нужен. А у него там было что-то под вопросом... Цитата:
Мы не уменьшали и не прерывали прием, т.к. папа на КИ, ему низя...Более того, мы даже не знаем, какую дозу ленвимы он получает, 14 или 18мг.. У нас в первой линии был только вотриент, далее дожидались КИ и лечили голову... Вы покупаете за свой счет? :eek: Насколько я помню, у вас была стадия 3б, появились МТС?((( Т.е. рвоту+понос только уменьшением дозировки лечите, да?(((( |
Всем привет! Где то на запасных путях стоят вагоны здоровья, надо бы нам сходить разгрузить их))
Ребят, ну что могу сказать? Отрицательная у меня динамика и довольно таки серьёзная отрицательная, которая хорошенько плюсанула в печень, и решила завести бассейн в лёгком. Вчера КТ лёгких, там не написали чётко о динамике. Описали факт и как хочешь так и понимай. Пишут нового ничего нет, но написали столько всего о шварте, пневмофиброзе и еще кучу всего, что не относится напрямую к меткам, многое из этого описывали и на рентгене еще семь лет назад. Пишут уменьшились все метки, лимфоузлы и один мет так вообще разделился пополам и в сумме размер меньше стал, но замечено небольшое количество воды. Потом пишут, что в печени нет новых очагов, а старые остались в тех же размерах, без динамики. Рано радоваться мне было. Сегодня МРТ брюшка. Да новых в печени нет (два года), но они подросли опять в половину раз. И так на сутенте продержалась 6 месяцев из них "сэкономила" 48 таблеток. Специально не экономила: получалось то забуду, и постоянно ходила на приём раньше чем положено (тут специально делала, на всякий случай) тем самым сдвинулся график получения лекарства, бывало раньше закончу цикл не могла переность побочки, хотя можно было бы терпеть, лечится, ходить по больницам, а я работала и работала. А лечилась ли я таргентом, наверное, честно нет. Какая же она зараза не предсказуемая. В последний месяц я почувствовала прилив сил, все анализы по нулям, побочки стихли, вес стабилизировался, апетит активизировался ем всё: колбасу, фрукты, капусту, соки всё идёт и вот на те. Меняю курс ребята. Завещание я давно написала. Завтра начну уход с работы, буду готовить себе зама и передавать дела. Да психологически меня работа очень держала,-не удержала физически. Трагедии нет, я к этому готовила себя. Тем более резко уйти не получится, буду какое то время ещё шефом, в смысле консультантом. Завтра запишусь на приём к профессору может всё же даст добро на а***цию печени. Вообще операцию могут сделать если я потребую, я на это имею право, а они не имеют права отказать, даже если это против протокола, но нужна ли мне эта операция? Проконсультируюсь, что делать с оставшимися таблетками? Или не говорить ему ничего, не морочить голову, а продолжать пить пока новое лечение не получу? Это тоже не скоро будет. Настроение ровное без паники. Ребят я написала всё это не для поплакаться, настроение адекватное. Написала, для истории может кому то пригодится. Вот такой расклад. Всем жить! Вот такой приказ:) |
Цитата:
1.Принимать еду только с ферментами,можно мезим креон панкреатин на выбор(нам подошёл мезим)Ест всё ,но порции не большие.У нас вообще нет ни тошноты,ни рвоты,ни диарей,жидкий стул бывает. 2.Перед Новым годом сдали анализы печень разгулялась (по анализам,а не по самочувствию)Назначение Гептрал в\в 400-800 и Ремаксол 400 10шт. 3.Низкий гемоглобин --- прокололи Эральфон(эпоэтин).Чуть поднялся,но не существенно.Сейчас назначили Фиреджект в\в 10 мл в неделю(Сорбифер на время уколов отменить,гептрал с железом в один день не колоть) 4.Кальций чуть ниже нормы,назначение кальций 500 и витамин D 400 в таблетках два раза в день 5.Сорбенты принимать только минимум через два часа после того как что-то попало в желудок(еда или лекарство)они связывают не только вредное ,но и полезное(т.е. нужно время на усвоение) 6.Давление держим Лозапом,но нефролог сказала,что нижнее давление им не корректируется (для него лучше Амплодипин,но мы пока обходимся без него) 7.Для спокойствия и сна назначили Пустырник,но вот этим назначением я не совсем довольна--- эффекта О,лично я считаю,что психоэмоциональное состояние играет важную роль,тем более мужчины всё в себе пойми,что он там напридумывал... 8.Нос тоже кровит--- турунда с перекисью кровь останавливает,прошу ничего не ковырять,но.... наверное придётся купить рукавички как деткам маленьким))) Вот я и отчиталась.Завтра сдадим анализы,посмотрим как действуют все эти назначения. Девочки и мальчики,здоровья всем огромного !!! |
Цитата:
|
Людмила!
Выдохнуть и руки не опускать!!! Какие ещё варианты возможны, помимо сутента? Давайте покумекаем. Что ваш врач считает? Почему нельзя перейти на ещё одни линию? Попробовать иммунок, кибер, какие-то КИ? |
О! Ураа!! Я нашла хоть одного человека у нас, кто сидит на этом комбо! Расскажите подробнее, плиз!
Мы не уменьшали и не прерывали прием, т.к. папа на КИ, ему низя...Более того, мы даже не знаем, какую дозу ленвимы он получает, 14 или 18мг.. У нас в первой линии был только вотриент, далее дожидались КИ и лечили голову... Вы покупаете за свой счет? :eek: Насколько я помню, у вас была стадия 3б, появились МТС?((( Т.е. рвоту+понос только уменьшением дозировки лечите, да?(((([/QUOTE] Добрый вечер! Я здесь ранее писал уже, напишу еще раз. Больна мама проживает в Вологодской обл. в деревне, я в Спб. Диагноз поставлен в июле 2017 г. (до операции ставили III стадию). В сентябре 2017 г. нефрэктомия, операцию делали в СПб в РНЦРХТ, диагноз после операции - светлоклеточный рак II-я стадия. Через 6 мес. на КТ (делали в РНЦРХТ) выявлены МТС в легкие. В РНЦРХТ сказали ехать в Вологду в областной диспансер по месту прописки и написали в заключении, что показана таргетная терапия. В Вологде назначили Сутент, через 3 месяца КТ, новых очагов не выявлено, но старые подросли больше чем на 20%. Встал вопрос о смене препарата, на второй линии только Нексавар. Решили еще месяц пропить Сутент и посмотреть. Через 1.5 мес. КТ - опять новых очагов не выявлено, а старые подросли больше допустимого. Решили все-таки пробовать Нексавар (как потом выяснилось, наверно зря) через 3 месяца сделали КТ динамика хуже чем на Сутенте (появились новые очаги). Приехали в Вологду появилась возможность получить Ленвиму. Касательно Ленвимы это не КИ, просто производитель частично финансирует на одного человека на всю область и частично Департамент Здравоохранения (50% на 50%), соответственно Афинитор за свои деньги по программе Афина. |
Цитата:
|
Цитата:
Ой, ну что вы, руки не по мне опускать , у меня и с носом проблем мало:) Уже конспект вопросов готовлю? Только не знаю куда вперёд попаду к химику или к своему доктору зав.отделения, тоже хочу проконсультироваться. Уже до того достало всё, что в последнее время я выписки не читаю, заключение прочитала глянула на размеры вскользь и ай да...А тут стала готовить конспект и поймалась. В лёгких по всем меткам положительная динамика. Появление незначительной жидкости не знаю как считать в общем динамику? В печени из 3 шт. два уменьшились, а третий самый большой мет предатель вырос. Ну чо не сидится,а? И чо за тусовка радостная в этом месте? Чо такое особенное там? Вот ведь террорист из-за него одного теперь могут лечение сменить. Ну в моей истории так: всё хорошо, уменьшаются в печени и в лёгком, ааа нет...бац один в лёгком пожирнел, на следующем лекарстве в лёгком стабильно, тишина, но тут печень начинает выкаблучиваться двое на ловочке сидят, третьего распирает. Мне бы для печени авастина, а лёгким понравился сутент. Эх нет для нас такой комбинации.Тоже это скажу профессору,а што, а вдруг. |
Цитата:
|
Цитата:
В Москве что-то поменялось в этом году по выдаче лекарств? |
Цитата:
У меня на одном КТ было небольшое количество жидкости в перикарде, потом ни разу не повторялось. Держитесь, я всегда с большим удовольствием читаю Ваши посты. Держу за Вас кулачки. И очень Вас прошу: не забывайте принимать сутент. У меня на столе в кухне стоит картонка, на которой расписан прием лекарств: завтрак, обед и ужин. Сутент удобно принимать сразу после завтрака, чтобы не забывать. Добавлено через 35 минут Цитата:
Я бы честно повинилась перед профессором)). |
Цитата:
|
Есть торизел 30 мг. В перми. Готов отдать или обменять на мабтеру. Но забирать самостоятельно, я из квартиры выйти не могу по состоянию здоровья.
[spoiler] https://c2n.me/3R4REnO.png https://c2n.me/3R4RG4L.png [/spoiler] |
Цитата:
А, все-таки, с побочкой кроме уменьшения/отменой дозы никак не боретесь? Цитата:
Я тут в ауте, сходили к энтерологу. В-первых, отец устроил истерику с криками и ором, с выяснением отношений прямо в кабинете врача. он начитался то ли интернета, то еще какой-то фигни, и орал, что все дебилы, особенно я, лоперамид это затычка в попе, октреотид он вообще от запоров, и кучу всего в таком же тоне. Мы с врачом охреневали. Я уже привыкла к истерикам дома, последнее время постоянно, что я дебил, и т.д. и т.п. но прилюдно было впервые. Истерики постоянно, по любому поводу. Раньше такого не было. Что касаемо врача. Она, конечно, бедная, вообще не в теме. Резюме: вам надо прекратить принимать эту химию, раз у вас такая реакция. :confused: Офигеть решение. Я пыталась вставить, что нельзя прекращать, она говорит, мол, диета, креон и т.д. и : барабанная дробь: ИПП!!! Все инструкции по ленвиме и афинитору она даже не открыла, спрашивала про гастроскопию и т.д., пощупала живот. Но разговор не получился толком: она нам: мол, только симпоматическое лечение, иммодиум и т.д. - Отец в истерику орет матом почти. Она: дада, дада. Я спрашиваю про лотран и окриотид, которые химик сказал - отец орет свою видение - она дадада, дадада. Короче, кроме ферментов я ничего не вынесла из разговоров. Что делать с истериками - не знаю, раньше был адекватный. К психиатру против желания тоже не затащишь.(((( |
Цитата:
|
Текущее время: 19:57. Часовой пояс GMT. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.