Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

Romawa 19.01.2018 14:50

Нужен вотриент кому то? Недорого

Joe 19.01.2018 15:26

Цитата:

Сообщение от Olla (Сообщение 409812)
Удачи вам. Пусть все будет хорошо!

Спасибо! И Вашей Маме тоже здоровья, а Вам побольше терпения и сил! Всем пожизненной ремиссии :)

Olla 19.01.2018 15:53

Цитата:

Сообщение от Romawa (Сообщение 409825)
Нужен вотриент кому то? Недорого

Очень нужен. Как с вами связаться?

conti26 19.01.2018 16:01

Цитата:

Сообщение от Joe (Сообщение 409809)
Здравствуйте! Всем вагон здоровья и вечной ремиссии! Сегодня был в НИИ хирургии, в среду будем ложиться в больницу, а там уже будут смотреть, могут удалить тромб или нет, дай Бог удалят, и будем пробиваться в какие нибудь КИ. Пока план такой.

Удачи, пусть все у вас получится!

Olla 19.01.2018 16:12

Вот кстати вопрос хороший. У кого-нибудь есть опыт покупки лекарства с рук. Напишите, очень нужно.

Pete 19.01.2018 17:16

Цитата:

Сообщение от Olla (Сообщение 409852)
Вот кстати вопрос хороший. У кого-нибудь есть опыт покупки лекарства с рук. Напишите, очень нужно.

Оффтоп1: Вообще говоря Вашей маме лекарства должны выдаваться по месту постоянной прописки бесплатно. Вы уж как-нибудь постарайтесь этого добиться.

Оффтоп2: Если Вы непременно хотите покупать лекарства. Буквально несколько дней назад ув Gusev писал что вотриент можно покупать в хороших аптеках по программе Афина. Находите в интернете сайт программы. Звоните им по телефону. Следуете инструкциям. Есть нюансы. Но получится сравнимо или даже дешевле чем с рук. И самое главное БЕЗОПАСНЕЕ.

Я сам если честно сказать покупал только с рук. За всё время один раз влетел. Всегда стараюсь подольше поговорить с продавцом чтоб быть уверенным что это не какой-нибудь жулик.

Целые запечатанные упаковки с хорошим сроком годности стоят дороже (их можно продать скупщикам). Начатые упаковки и/или с не очень хорошим сроком скупщиков обычно не интересуют. И стоят дешевле.

Я никогда не пробовал торговаться. Вдовы обычно продают, но скидывают цену когда понимают что продают больному человеку. Дети умершего могут отдать даром или почти за бесценок. Если человек ещё жив - сами понимаете ему деньги нужны на продолжение лечения. Он может быть и рад бы сбросить коллеге, но он сам в таком же хреновом положении.

Для начала можете посмотреть объявления на сайте oncolink ru. Поройтесь по сообществам вконтакте.

Рискну всё же дать совет - добейтесь бесплатного лекарства.

В.В.ПУТИН 19.01.2018 17:28

Цитата:

Сообщение от Aleksandr29 (Сообщение 406765)
Кто вас заставляет к ним идти? Рак на последних стадиях вообще не излечим и все это прекрасно знают. Так зачем нести деньги подонкам? Отдайте лучше на благотворительность.
Держаться за жизнь, когда уже летите с 15 этажа нет смысла. Все мы будем там и нечего этого боятся.

Ты сам от рака умрёшь, так чего петушиться? Чем скорее это произойдёт, тем тебе же лучше.

Olla 19.01.2018 17:33

Pete, спасибо огромное за ответ. 2 упаковки мы получили по месту жительства. с третей наметился перебой числа до 10 -15 февраля. Таблетки заканчиваются 21 января. Такой перерыв делать страшновато. Тем более КТ как раз числа 15 планировалось. Получается до него мы пропьем только 2 курса. Вот и мечусь между аптеками и с рук. По программе Афина я почитала договор, смущает, что условия могут измениться в одностороннем порядке и купишь упаковку дороже на 40 тыс. чем в аптеках, а потом две остальные за три копейки не получишь. С рук брать очень страшно если честно.
А что значит влетели, подделка попалась?

В.В.ПУТИН 19.01.2018 17:34

Цитата:

Сообщение от Aleksandr29 (Сообщение 406765)
Кто вас заставляет к ним идти? Рак на последних стадиях вообще не излечим и все это прекрасно знают. Так зачем нести деньги подонкам? Отдайте лучше на благотворительность.
Держаться за жизнь, когда уже летите с 15 этажа нет смысла. Все мы будем там и нечего этого боятся.

Надеюсь, что ваша "работа" приведет вас в тюрьму или в онкологическую больницу, где вы будете расплачиваться, за вашу гордыню и обман. Ваши речи вам на плечи, да будет свято это!

Pete 19.01.2018 18:23

Цитата:

Сообщение от Olla (Сообщение 409865)
Pete, спасибо огромное за ответ...

С рук брать очень страшно если честно.
А что значит влетели, подделка попалась?

АБСОЛЮТНО ПРАВИЛЬНО БОИТЕСЬ. Если бы у меня были деньги я никогда бы не брал с рук.

Не знаю что именно было не так. Сам продавец я уверен не виноват. У него действительно болел отец. Но он купил и потом продал мне что-то не то. Не то с побочками. Не то самочувствие. На следующем контроле было ухудшение.

Если нужно покупать и есть деньги я бы воспользовался программой.

Ну и опять повторю свое мнение - лечение должно быть непрерывным. Как назначил доктор.

Olla 19.01.2018 18:34

Pete, а вы КИ не рассматривали для себя? Я вчера посетила клиникалтреал и там есть действительно интересный протокол https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT03141177?term=kidney+cancer&recrs=a&type=Intr&m ap_cntry=RU&age=1&rank=7&show_locs=Y#locn
Разберусь с вотриентом ( не буду рисковать с рук, куплю в аптеке все-таки) и позвоню потом хирургу нашему, поинтересуюсь по поводу этого КИ.

Pete 19.01.2018 18:55

Цитата:

Сообщение от Olla (Сообщение 409869)
Pete, а вы КИ не рассматривали для себя? Я вчера посетила клиникалтреал и там есть действительно интересный протокол https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT03141177?term=kidney+cancer&recrs=a&type=Intr&m ap_cntry=RU&age=1&rank=7&show_locs=Y#locn
Разберусь с вотриентом ( не буду рисковать с рук, куплю в аптеке все-таки) и позвоню потом хирургу нашему, поинтересуюсь по поводу этого КИ.

Оно только для тех кто раньше не получал лечения. Название как бы намекает)))

Цитата:

A Study of Nivolumab Combined With Cabozantinib or Nivolumab and Ipilimumab Combined With Cabozantinib Compared to Sunitinib in Previously Untreated Advanced or Metastatic Renal Cell Carcinoma (CheckMate 9ER)
Скорее всего даже Ваша мама уже не проходит. Я тем более))) Но Вы ОБЯЗАТЕЛЬНО попробуйте.

Olla 19.01.2018 19:01

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 409874)
Оно только для тех кто раньше не получал лечения. Название как бы намекает)))



Скорее всего даже Ваша мама уже не проходит. Я тем более))) Но Вы ОБЯЗАТЕЛЬНО попробуйте.

Не, там написано ранее не лечившейся карциномой или метастатической. В любом случае я все узнаю и отпишусь.:) Хотя я наверно слишком оптимистична))

Romawa 19.01.2018 19:08

Olla, напишите на почту berezo4a@yandex.ru . в моем случае не опасно, он закрытый, Ровно с аптеки

Pete 19.01.2018 19:29

Цитата:

Сообщение от Olla (Сообщение 409869)
Pete, а вы КИ не рассматривали для себя? Я вчера посетила клиникалтреал и там есть действительно интересный протокол https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT03141177?term=kidney+cancer&recrs=a&type=Intr&m ap_cntry=RU&age=1&rank=7&show_locs=Y#locn
Разберусь с вотриентом ( не буду рисковать с рук, куплю в аптеке все-таки) и позвоню потом хирургу нашему, поинтересуюсь по поводу этого КИ.

Забыл ещё Вам сказать. Там хотят светлоклеточный ПКР.

Цитата:

Inclusion Criteria:

Histological confirmation of RCC with a clear-cell component, including participants who may also have sarcomatoid features
Всё равно попробуйте. Засветитесь, что Вы не против принять участие в КИ.

Сонечка 19.01.2018 19:35

Цитата:

Сообщение от Olla (Сообщение 409806)
Мы делали маме по квоте операцию. Операция была бесплатно, но требовалось обязательно сдать у них анализы на ВИЧ и группу крови. Они были платные и дорогие. Плюс консультации платные. На квоту подает именно то учреждение, которое берётся за лечение, а не ОД. От ОД можно потребовать направление на консультацию в данное медучреждение. Тогда консультация будет бесплатная. По крайней мере одна, а как следующие, зависит от их порядков. Как то так. Может пригодится)

Добавлено через 7 минут


Вич это вирус от которого и возникают проблемы с иммунной системой, но никак не наоборот. Учите матчасть, а потом уже записывайтесь в целители да ещё и экзорцисты

Спасибо Вам огромное за информацию, я сейчас туго соображаю от стресса, что опять менять лекарство (не понятно на какое), надо срочно делать ФДТ, так что пока разберусь времени много потеряю.

ПапинаДочка 19.01.2018 20:10

Цитата:

Сообщение от Olla (Сообщение 409705)
ПапинаДочка спасибо за ответ. Перешла по ссылке, в списке учреждений проводящих испытание есть и то, где маме делали операцию. Но дата стоит 12.10.2017. (К слову маме делали ее на следующий день т.е 13.10.2017.) Это дата начала КИ или что это? Есть ли смысл звонить туда или уже поздно.

Эти цифры буквы - только как ориентир. Надо звонить в учереждение и выяснять, кто занимается (вас там будут активно посылать, но стоять на своем), приезжать и разговаривать.

Цитата:

Сообщение от Сонечка (Сообщение 409722)

Кстати я считаю доктора очень гуманно поступают когда назначают обследование через три месяца. Представляете что бы было если контроль нужно было бы проходить каждый месяц)))

Не знаю, было б безопасно, каждую неделю делала бы(( Нервяк между контролями - тот еще...

Цитата:

Сообщение от Сонечка (Сообщение 409797)
Ага, раскатала я губки на квоту... Мне "намекнули" на то что могут дать, а сегодня начала об этом спрашивать в ОД, а мне пояснили, что дадут опять эту грёбаную 057 форму на консультацию с ней надо ехать в заведение(кибер нож) и вот там решают берут они или не берут. Вот тогда и будет тебе квота. По-факту получается, что будешь объезжать все аппараты, где возьмут туда и поедешь. Опять всё не просто и не быстро. Вот теперь думаю, может от меня чего хотят...

А ничего страшного нет, как оказалось (говорю за Склиф и 62ю). Направление на консультацию- консультация: "да, вам показано по квоте, несите направление на госпитализацию" - собсна, все. Больше проблем оказалось с 057 в поликлиниках и диспансерах с госпитализацией...ОЧЕНЬ не хотят давать((( И в 62й, и в Склифе все подробно объясняют, почему можно, почему нельзя, вопрос заноса бабла или упрямства какого-то не поднимался. Респект им.

Цитата:

Сообщение от Olla (Сообщение 409869)
Pete, а вы КИ не рассматривали для себя? Я вчера посетила клиникалтреал и там есть действительно интересный протокол https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT03141177?term=kidney+cancer&recrs=a&type=Intr&m ap_cntry=RU&age=1&rank=7&show_locs=Y#locn
Разберусь с вотриентом ( не буду рисковать с рук, куплю в аптеке все-таки) и позвоню потом хирургу нашему, поинтересуюсь по поводу этого КИ.

Да, это тот же протокол, что на минздраве. Своему хирургу бесполезно, скорей всего, звонить, звонить надо в учереждения (а лучше - ехать и искать главного исследователя) и только с ним разговаривать. Предварительно хорошо бы изучить на том же клиниктриалс критерии включения и исключения, чтоб не тратить время зря. По одному из КИ инфы не было нигде, ни в клиниктриалс, ни в минзраве, мы приехали зря - после инсульта должно быть не менее 6мес, по всем остальным и читала, уточняла и потом только рвалась. Хотя, конечно, в 62й наш врач очень хорош, сражался за нас, чтобы включили.

Если вы будете принимать вотриент, то вас уже в это КИ не включат, оно только для первой линии. Скрыть первую линию практически невозможно, я пыталась....

Olla 19.01.2018 20:23

Цитата:

Сообщение от ПапинаДочка (Сообщение 409882)

Если вы будете принимать вотриент, то вас уже в это КИ не включат, оно только для первой линии. Скрыть первую линию практически невозможно, я пыталась....

Спасибо большое за ответы и советы)). В любом случае будем стучаться во все двери. А уж где откроют, посмотрим)

Gusev 19.01.2018 20:27

Цитата:

Сообщение от Olla (Сообщение 409865)
Pete, спасибо огромное за ответ. 2 упаковки мы получили по месту жительства. с третей наметился перебой числа до 10 -15 февраля. Таблетки заканчиваются 21 января. Такой перерыв делать страшновато. Тем более КТ как раз числа 15 планировалось. Получается до него мы пропьем только 2 курса. Вот и мечусь между аптеками и с рук. По программе Афина я почитала договор, смущает, что условия могут измениться в одностороннем порядке и купишь упаковку дороже на 40 тыс. чем в аптеках, а потом две остальные за три копейки не получишь. С рук брать очень страшно если честно.
А что значит влетели, подделка попалась?

Здравствуйте!
Я покупал Афинтор по программе Афина. Забирал в Москве и сразу три упаковки (т.е. вероятность того, что две пачки не продадут с заявленной скидкой - 98.5% была исключена). Можно было и в Вологде забрать, просто на две недели позже (не хотелось ждать).
Это не реклама!

Alesha 22.01.2018 13:44

Здравствуйте дорогие форумчане! Читаю сообщения в форуме давно, наконец решилась написать.У супруга (возраст 53 года) светлоклеточный рак почки T4M0N0 4 ст. Диагноз был установлен в марте 2013 года. В мае этого же года была проведена нефрэктомия. В августе 2015 обнаружили множественные метастазы в лёгких, назначили сутент. В январе 2017 года сделали операцию по удалению единичного метастаза в головном мозге. Поменяли лечение- принимали вотриент с февраля 2017 года. И вот сейчас обнаружили 2 очага (метастазы) в позвоночнике. Отменили таргетную терапию, назначили 2 раза в неделю альтевир и раз в месяц золедроновую кислоту. Лечимся мы в Минском онкологическом диспансере. Может есть более эффективное лечение? Хочу поговорить с лечащим врачом, а не знаю, что просить. Смущает, что перевили на иммунную терапию.

conti26 22.01.2018 16:30

Цитата:

Сообщение от Alesha (Сообщение 410087)
Здравствуйте дорогие форумчане! Читаю сообщения в форуме давно, наконец решилась написать.У супруга (возраст 53 года) светлоклеточный рак почки T4M0N0 4 ст. Диагноз был установлен в марте 2013 года. В мае этого же года была проведена нефрэктомия. В августе 2015 обнаружили множественные метастазы в лёгких, назначили сутент. В январе 2017 года сделали операцию по удалению единичного метастаза в головном мозге. Поменяли лечение- принимали вотриент с февраля 2017 года. И вот сейчас обнаружили 2 очага (метастазы) в позвоночнике. Отменили таргетную терапию, назначили 2 раза в неделю альтевир и раз в месяц золедроновую кислоту. Лечимся мы в Минском онкологическом диспансере. Может есть более эффективное лечение? Хочу поговорить с лечащим врачом, а не знаю, что просить. Смущает, что перевили на иммунную терапию.

Здравствуйте, Alesha. Иммунотерапия в вашем случае не лучший вариант. Должны были бы назначить инлиту или афинитор. И золедроновую кислоту тоже нужно.
Желаю вам с мужем здоровья и удачи.

Elin 22.01.2018 17:08

elin
 
Здравствуйте, дорогие форумчане! Я долго читала форум, наконец решила пообщаться. В 2011 году диагностировали рак левой почки 1 стадии Т1bN0M0, удалили почку. лимфоузлы. надпочечник. И до 2017 года все было ОК! В феврале 2017 нашли множественные метастазы в легкие. размером до 30 мм. с марта 2017 выписали сутент по 50 мг в день. Все побочки, описанные в инструкции я получила. Сейчас принимаю 7 порцию. очень беспокоит выделение в слюне после сна: или кровяные или густого желтого цвета без запаха. Еще беспокоит то, что принимала препарат итальянский. производящий положительный эффект, а сейчас выписали русский. Кто - нибудь принимал. как действует??

Alesha 22.01.2018 18:25

Цитата:

Сообщение от conti26 (Сообщение 410112)
Здравствуйте, Alesha. Иммунотерапия в вашем случае не лучший вариант. Должны были бы назначить инлиту или афинитор. И золедроновую кислоту тоже нужно.
Желаю вам с мужем здоровья и удачи.

Спасибо большое! И Вам дай Бог здоровья! Мы лечимся в Минске у нас таких лекарств в гос.закупках нет.

Может кто из Белоруссии на форуме - отзовитесь.

Tatsiana 22.01.2018 19:28

Alesha, здравствуйте! Мы тоже из БЕЛАРУСИ, Минск, лечимся в МГОД на Ак.Наук. Пока в первой линии на сутенте с мая 17, назначали через консилиум в Боровлянах, выдают по 7 таблеток на руки-явка 1 в неделю. Как у Вас происходила смена препаратов, где назначали и чем мотивировали сейчас иммунотерапию?

Alesha 22.01.2018 19:56

[QUOTE] Alesha, здравствуйте! Мы тоже из БЕЛАРУСИ, Минск, лечимся в МГОД на Ак.Наук. Пока в первой линии на сутенте с мая 17, назначали через консилиум в Боровлянах, выдают по 7 таблеток на руки-явка 1 в неделю. Как у Вас происходила смена препаратов, где назначали и чем мотивировали сейчас иммунотерапию?[QUOTE]

Мы тоже лечимся в минском онкодиспансере. Первый раз назначили сутент, когда появились mts в лёгких. Когда нашли mts в гол.мозге. сутент сразу отменили. После операции назначили вотриент. А сейчас увидив, очаги в позвоночника, назначили новое лечение. При этом mts в лёгких не растут. Эффект есть. Но химик считает, что не помогает раз появляются метастазы.

Tatsiana 22.01.2018 20:14

Т.е.кроме вотриента и препаратов др.не предлагали? Ведь вотриент и сутент,хоть и разняться по ст-ти раза в 2 если не больше, но оба препарата 1-й линии (препараты выбора). Консилиум был и где на каждую смену схемы лечения или химик в одном лице решил поменять?

Alesha 22.01.2018 20:28

Цитата:

Сообщение от Tatsiana (Сообщение 410143)
Т.е.кроме вотриента и препаратов др.не предлагали? Ведь вотриент и сутент,хоть и разняться по ст-ти раза в 2 если не больше, но оба препарата 1-й линии (препараты выбора). Консилиум был и где на каждую смену схемы лечения или химик в одном лице решил поменять?

Всегда решал консилиум назначение нового препарата. А вот отмену - химик. Последнее назначение- альтевир и золедр.кислота было осуществлено химииотерапевтом. Завтра иду с мужем на приём- буду выяснять почему такое лечение. Анализы у нас до декабря все отличные. Хотя побочки пережили ещё те.

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Tatsiana (Сообщение 410143)
Т.е.кроме вотриента и препаратов др.не предлагали? Ведь вотриент и сутент,хоть и разняться по ст-ти раза в 2 если не больше, но оба препарата 1-й линии (препараты выбора). Консилиум был и где на каждую смену схемы лечения или химик в одном лице решил поменять?

Я посмотрела какие препараты закупает минздрав на этот год- список невелик- сутент, нексавар, авестин, вотриент, если я правильно поняла.

Tatsiana 22.01.2018 20:37

Афинитор и Инлита в реестре зарегистрированных в РБ препаратов есть точно. Почему не назначили, интересно. Просто т.к мы еще пока на 1 линии, про дальнейшие назначения судить не могу-дожить бы( Может завтра у Вас что-то прояснится, но отмена таргетов и переход на иммунотерапию- как минимум странно. Пугает то, что вдруг в арсенале МГОД лечить больше нечем, допроцветались со своей бесплатной медициной...

Pete 22.01.2018 20:46

Цитата:

Сообщение от Elin (Сообщение 410116)
Здравствуйте, дорогие форумчане! Я долго читала форум, наконец решила пообщаться. В 2011 году диагностировали рак левой почки 1 стадии Т1bN0M0, удалили почку. лимфоузлы. надпочечник. И до 2017 года все было ОК! В феврале 2017 нашли множественные метастазы в легкие. размером до 30 мм. с марта 2017 выписали сутент по 50 мг в день. Все побочки, описанные в инструкции я получила. Сейчас принимаю 7 порцию. очень беспокоит выделение в слюне после сна: или кровяные или густого желтого цвета без запаха. Еще беспокоит то, что принимала препарат итальянский. производящий положительный эффект, а сейчас выписали русский. Кто - нибудь принимал. как действует??

Здравствуйте!

Не знал что в России начали выпускать сутент. Надеюсь теперь лекарство будет более доступным на территории б. СССР. Расскажите подробнее плиз.

Если у Вас есть сомнения в эффективности/подлинности препарата. Думаю самое лучшее - это узнать (например в интернете) координаты кто представляет Pfizer в Вашей стране и спросить у них. Это их хлеб в конце концов!

Добавлено через 7 минут
Цитата:

Сообщение от Alesha (Сообщение 410087)
Здравствуйте дорогие форумчане! Читаю сообщения в форуме давно, наконец решилась написать.У супруга (возраст 53 года) светлоклеточный рак почки T4M0N0 4 ст. Диагноз был установлен в марте 2013 года. В мае этого же года была проведена нефрэктомия. В августе 2015 обнаружили множественные метастазы в лёгких, назначили сутент. В январе 2017 года сделали операцию по удалению единичного метастаза в головном мозге. Поменяли лечение- принимали вотриент с февраля 2017 года. И вот сейчас обнаружили 2 очага (метастазы) в позвоночнике. Отменили таргетную терапию, назначили 2 раза в неделю альтевир и раз в месяц золедроновую кислоту. Лечимся мы в Минском онкологическом диспансере. Может есть более эффективное лечение? Хочу поговорить с лечащим врачом, а не знаю, что просить. Смущает, что перевили на иммунную терапию.

Полностью согласен с ув conti26 и Tatsiana. Хочу добавить. Сейчас у врачей нет надёжного способа узнать заранее как поможет лекарство конкретному человеку. Только пролечиться курс и потом посмотреть динамику.

У меня также определяют мтс в разных костях. И позвонках тоже((( У кого чего болит... Каким способом увидели очаги у Вашего мужа? Какие размеры?

Alesha 22.01.2018 21:06

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 410150)

Полностью согласен с ув conti26 и Tatsiana. Хочу добавить. Сейчас у врачей нет надёжного способа узнать заранее как поможет лекарство конкретному человеку. Только пролечиться курс и потом посмотреть динамику.

У меня также определяют мтс в разных костях. И позвонках тоже((( У кого чего болит... Каким способом увидели очаги у Вашего мужа? Какие размеры?

Здравсвуйте, Pete! Очаги увидели на КТ, размер- 1,4×1,6, 0.6×0,8

Pete 22.01.2018 21:26

Цитата:

Сообщение от Alesha (Сообщение 410153)
Здравсвуйте, Pete! Очаги увидели на КТ, размер- 1,4×1,6, 0.6×0,8

Ещё раз извиняюсь за любопытство. У меня создалось такое впечатление, что если в КТ заключении написано типа литические очаги, то врачи считаю это плохо плохо, а если типа склеротические изменения то это вроде как лучше. Мне пишут и такие и такие((( А Вашему супругу что написали?

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Alesha (Сообщение 410144)
...
Добавлено через 4 минуты


Я посмотрела какие препараты закупает минздрав на этот год- список невелик- сутент, нексавар, авестин, вотриент, если я правильно поняла.

Странно конечно что нет афинитора(эверолимус). Ведь его назначают и при РМЖ.

Удачи!

Alesha 22.01.2018 21:28

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 410154)
Ещё раз извиняюсь за любопытство. У меня создалось такое впечатление, что если в КТ заключении написано типа литические очаги, то врачи считаю это плохо плохо, а если типа склеротические изменения то это вроде как лучше. Мне пишут и такие и такие((( А Вашему супругу что написали?

" определяются очаги деструкции..."

Tatsiana 22.01.2018 21:43

Alesha,при беглом просмотре госзакупок в Рб 2018 эверолимус (афинитор) есть. Отпишитесь, пожалуйста, что Вам завтра врачи скажут

Сонечка 23.01.2018 07:42

Цитата:

Сообщение от Alesha (Сообщение 410087)
Здравствуйте дорогие форумчане! Читаю сообщения в форуме давно, наконец решилась написать.У супруга (возраст 53 года) светлоклеточный рак почки T4M0N0 4 ст. Диагноз был установлен в марте 2013 года. В мае этого же года была проведена нефрэктомия. В августе 2015 обнаружили множественные метастазы в лёгких, назначили сутент. В январе 2017 года сделали операцию по удалению единичного метастаза в головном мозге. Поменяли лечение- принимали вотриент с февраля 2017 года. И вот сейчас обнаружили 2 очага (метастазы) в позвоночнике. Отменили таргетную терапию, назначили 2 раза в неделю альтевир и раз в месяц золедроновую кислоту. Лечимся мы в Минском онкологическом диспансере. Может есть более эффективное лечение? Хочу поговорить с лечащим врачом, а не знаю, что просить. Смущает, что перевили на иммунную терапию.

Привет Минску! Мы хоть и из России, но операцию в 2009 г. мужу делали в Боровлянах сам Суконко. Все эти годы (до 2016г.)ездили в Минск на обследования, когда произошел рецедив нам тоже назначили сутент. Сейчас на всю Белоруссию только 1 чел. получает инлиту, и у вас существует непоколебимое мнение (Боровляны), что сутент самое лучшее лекарство (я не согласна т.к. препарат с недоказанной эффективностью, но это уже другая история). Выбор у вас на самом деле не велик, но лучше съездить в Боровляны и посоветоваться с научной группой урологов, а не химиков. Если что получите заключение на перевод на другое лекарство. P.S. Инлита во второй линии дала очень хорошие результаты- за первых 2 мес. с множественных до 2 шт. Плохо только то что именно у нас резистентность наступает через 8 мес. и надо менять лекарство. Из общения с врачами (Боровляны и местный ОД) резистентность наступает в среднем через 8-9 мес, в лучшем случае 12 мес. и надо менять лекарство. У кого-то не агрессивная форма и можно 3 года на одном лекарстве сидеть, но это единицы. Кстати, в Боровлянах очень хорошие рентгенологи (мне нравился Вераксич Ю.Л.), пусть они пересмотрят ваши диски КТ.
В Боровлянах хирурги от Бога, многих из России туда отправляли, но по лекарственному обеспечению сейчас многое урезали, но афинитор был.

Alesha 23.01.2018 11:28

Цитата:

Сообщение от Tatsiana (Сообщение 410158)
Alesha,при беглом просмотре госзакупок в Рб 2018 эверолимус (афинитор) есть. Отпишитесь, пожалуйста, что Вам завтра врачи скажут

Были сегодня в диспансере. Химиотерапевт развела руками- что я могу сделать- вопрос решался коллегиально с участием руководства и специалистов. И видно было,что она понимает -лечение неадекватное. Я пошла к заведующей. Та сказала, что таргеты второй линии ещё не закуплены. Что будем лечится пока интерфероном, а после контрольных исследований посмотрим. Они принимали решения, только по документам, не видя пациента. Я ей хоть супруга продемонстрировала, что выглядит хорошо, работает, анализы отличные. Она мне песни стала петь , что назначенное лечение очень даже хорошее, что люди долгое время живут на таком лечении. Я ей объяснила, что народ теперь грамотный стал и не надо нам по ушам ездить. Вообщем ничего конкретно не сказала. Я поняла, что до следующего контроля, а там видно будет.

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Сонечка (Сообщение 410177)
Привет Минску! Мы хоть и из России, но операцию в 2009 г. мужу делали в Боровлянах сам Суконко. Все эти годы (до 2016г.)ездили в Минск на обследования, когда произошел рецедив нам тоже назначили сутент. Сейчас на всю Белоруссию только 1 чел. получает инлиту, и у вас существует непоколебимое мнение (Боровляны), что сутент самое лучшее лекарство (я не согласна т.к. препарат с недоказанной эффективностью, но это уже другая история). Выбор у вас на самом деле не велик, но лучше съездить в Боровляны и посоветоваться с научной группой урологов, а не химиков. Если что получите заключение на перевод на другое лекарство. P.S. Инлита во второй линии дала очень хорошие результаты- за первых 2 мес. с множественных до 2 шт. Плохо только то что именно у нас резистентность наступает через 8 мес. и надо менять лекарство. Из общения с врачами (Боровляны и местный ОД) резистентность наступает в среднем через 8-9 мес, в лучшем случае 12 мес. и надо менять лекарство. У кого-то не агрессивная форма и можно 3 года на одном лекарстве сидеть, но это единицы. Кстати, в Боровлянах очень хорошие рентгенологи (мне нравился Вераксич Ю.Л.), пусть они пересмотрят ваши диски КТ.
В Боровлянах хирурги от Бога, многих из России туда отправляли, но по лекарственному обеспечению сейчас многое урезали, но афинитор был.

Спасибо. Очень полезная информация. Резистентность наступает, а они нам как раз в это время отменяют лекарства.

Fazan 23.01.2018 13:07

а можно где т ов интернете посмотреть что из таргетов закупила Белгородская область? и если можно ссылочку

Elenaboro 23.01.2018 13:12

Добрый день. У моей мамы (74г) в сентябре 2017г. диагностировали рак почки со множественными метастазами в легкие. ( резкий кашель , месяц походов к терапевту) В ноябре маме удалили почку. Консилиум назначил только одни интерфероны. За 3 месяца онколог даже не назначил сдать анализы! Я честно в шоке, просто выписали из больницы умирать. Сейчас колем лактоферон, пьем аконит, грибочки ну и т.п. Посоветуйте пожалуйста, что нам еще попробовать.Покупать сутент по 50000 я сама не могу, да и без рецепта нам его и не продадут.Может есть еще какие нибудь более доступные лекарства? На 2018г. Волгоградская обл. подала заявку на закупку таргетиков на 1 миллион рублей. Это капля

Сонечка 23.01.2018 14:17

Alesha, при вовремя смененом препарате люди по информации моего ОД живут по 7-8 лет. Спросите хотя бы у своих про нексавар, он относиться к селективным ингибиторам тирозинкиназы и ближе по существу к инлите, мне так объяснял Тимофеев. В любом случае никак не авастин+интерферон.

conti26 23.01.2018 17:45

Цитата:

Сообщение от Elin (Сообщение 410116)
Здравствуйте, дорогие форумчане! Я долго читала форум, наконец решила пообщаться. В 2011 году диагностировали рак левой почки 1 стадии Т1bN0M0, удалили почку. лимфоузлы. надпочечник. И до 2017 года все было ОК! В феврале 2017 нашли множественные метастазы в легкие. размером до 30 мм. с марта 2017 выписали сутент по 50 мг в день. Все побочки, описанные в инструкции я получила. Сейчас принимаю 7 порцию. очень беспокоит выделение в слюне после сна: или кровяные или густого желтого цвета без запаха. Еще беспокоит то, что принимала препарат итальянский. производящий положительный эффект, а сейчас выписали русский. Кто - нибудь принимал. как действует??

Еlin, сочувствую. Очень обидно получилось. Вы, наверное, уже успели успокоиться, и тут такой сюрприз((.
Сутент тяжеловато переносится, помню по себе. Но такой побочки, о которой Вы спрашиваете, у меня не было. Это не может быть проявлением стоматита, гингивита, еще каких-нибудь жалоб со стороны десен или зубов нет?
Вы меня заинтересовали российским Сутентом. Обычно, кроме страны производства, указан город.
У Pfizer, как я слышала, очень жесткий контроль качества, и должно быть не важно, где произведен препарат: в Италии, Турции или в России.
В Украине продаются итальянский Сутент и немецкая Инлита. На упаковке Инлиты, которую я сейчас принимаю, кроме страны, указан город Фрайбург.

Tatsiana 23.01.2018 18:52

Elin, также нет таких слюнных выделений, хотя слизистые воспалены на 3-4 неделе курса Сутента.


Текущее время: 22:05. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.