Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

ЕленаАа 17.03.2017 09:49

Цитата:

Сообщение от Александра Г (Сообщение 381623)
Всем добрый день! Елена, то есть у вас вообще лекарства бесплатно не дают??? Кошмар! А как быть тем, у кого нет возможности покупать....

Наш гематолог говорит что в год могут виделить пару бутылок Мабтеры но етого даже деткам не хватает...:(

Александра Г 17.03.2017 09:53

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 381551)
Там не понятно поздняя прогрессия или ранний рецидив,по прогнозам то оно равносильно. Кстати получил результат сегодняшнего КТ, р- дхап опухоль не остановил,чуть подросла,но врач говорит это не страшно,дхап больше для сбора стволовых нужен был, основная надежда сейчас на декса- Бим,надеемся что подействует. Учитывая возраст(31год) говорит запас прочности у меня хороший и варианты есть.В крайнем случае- испытания разные ведутся за границей,на билет НЗ отложен. Надеюсь не дойдет до этого,но мало ли.)

Добавлено через 1 минуту


Поздравляю! Вечной ремиссии Вам!)

Сергей, как ваше самочувствие? Знаю историю девочки, у неё на ДХАПЕ прогрессия пошла, а ДЕКСА-БИМ помог, ей сделали пересадку, сейчас, слава Богу, все хорошо у неё. И у вас обязательно все будет хорошо!!!

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от ЕленаАа (Сообщение 381624)
Наш гематолог говорит что в год могут виделить пару бутылок Мабтеры но етого даже деткам не хватает...:(

Кошмар.... нет слов... ведь лечение то дорогое(((

Вера717 17.03.2017 09:54

Цитата:

Сообщение от Александра Г (Сообщение 381623)
Всем добрый день! Елена, то есть у вас вообще лекарства бесплатно не дают??? Кошмар! А как быть тем, у кого нет возможности покупать....

Да, это точно кошмар для людей, столкнувшихся с онкологией в Украине сейчас, государство там ничего не дает бесплатно. Мабтера дорогая, а ведь бендамустин из схемы r-b если и не дороже мабтеры, то не девшевле точно. Можно поискать индийский аналог мабтеры, он вроде дешевле. Елена, а Вы не спрашивали у врачей, может на р-чоп заменить, этот протокол конечно тяжелее, и наверное они потому r-b и назначали маме, что бы легче перенести, но в протоколе р-чоп хотя бы только мабтеру дорого покупать, остальные препараты из этого протокола дешевые. А бендамустин покупать, мабтеру покупать.... очень дорого будет.

Сергей 1986 17.03.2017 09:57

Цитата:

Сообщение от Александра Г (Сообщение 381625)
Сергей, как ваше самочувствие? Знаю историю девочки, у неё на ДХАПЕ прогрессия пошла, а ДЕКСА-БИМ помог, ей сделали пересадку, сейчас, слава Богу, все хорошо у неё. И у вас обязательно все будет хорошо!!!

Добавлено через 1 минуту

Кошмар.... нет слов... ведь лечение то дорогое(((

Спасибо,самочувствие отличное,дексаБим совсем не страшен пока,хочу после обеда попросить чтоб от гепарина на пару часов отключили и погулять пойти.)

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от ЕленаАа (Сообщение 381624)
Наш гематолог говорит что в год могут виделить пару бутылок Мабтеры но етого даже деткам не хватает...:(

Да,плохо... Слышал вроде аналоги можно подешевле найти,но опять же риск...

Александра Г 17.03.2017 09:57

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 381628)
Спасибо,самочувствие отличное,дексаБим совсем не страшен пока,хочу после обеда попросить чтоб от гепарина на пару часов отключили и погулять пойти.)

Добавлено через 1 минуту


Да,плохо... Слышал вроде аналоги можно подешевле найти,но опять же риск...

Да, сегодня прям солнце с утра такое яркое светит))

ЕленаАа 17.03.2017 09:58

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 381627)
Да, это точно кошмар для людей, столкнувшихся с онкологией в Украине сейчас, государство там ничего не дает бесплатно. Мабтера дорогая, а ведь бендамустин из схемы r-b если и не дороже мабтеры, то не девшевле точно. Можно поискать индийский аналог мабтеры, он вроде дешевле. Елена, а Вы не спрашивали у врачей, может на р-чоп заменить, этот протокол конечно тяжелее, и наверное они потому r-b и назначали маме, что бы легче перенести, но в протоколе р-чоп хотя бы только мабтеру дорого покупать, остальные препараты из этого протокола дешевые. А бендамустин покупать, мабтеру покупать.... очень дорого будет.

Я тоже думала что будет р чоп....но Киевский врачь говорит что нужы ети протоколы...Не знаю почему...поражены легкие(как оказалось) желудок и лимфоузлы по обе стороны диафрагмы((( Возможно при Мальт лимфомах р чоп не делают...я не знаю что делать трусит всю..столько время тянули ....:(

Александра Г 17.03.2017 10:02

Цитата:

Сообщение от ЕленаАа (Сообщение 381631)
Я тоже думала что будет р чоп....но Киевский врачь говорит что нужы ети протоколы...Не знаю почему...поражены легкие(как оказалось) желудок и лимфоузлы по обе стороны диафрагмы((( Возможно при Мальт лимфомах р чоп не делают...я не знаю что делать трусит всю..столько время тянули ....:(

Возможно, что р-чоп кардиотоксичен, нас врач об этом предупреждала, а Врач Потапенко из Питера вообще посоветовал лет через 10 после лечения внимательнее наблюдать за сердцем, так как у этого протокола есть такая отсроченная пробочка...Может поэтому врачи и не хотят перегружать сердце мамы, а r-b ничуть по эффективности не хуже, его ведь даже во второй линии назначают...

Вера717 17.03.2017 10:08

Цитата:

Сообщение от ЕленаАа (Сообщение 381620)
У нас капают все но за свои деньги(( У мамы просто последнюю неделю температура 38...мы сразу в Киев и там все по новой КТ узд....:(

Добавлено через 5 минут


Нам сразу сказали что есть RB и рекаомендуют его ..но если не потяним то R CVP у нас Мабтера очень дорого стоит 47 000 грн (97000 руб)

Аццелбия (аналог мабтеры) в России в аптеках дешевле, чем у Вас, может Вам поискать волонтеров которые из россии возят лекарства.

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Александра Г (Сообщение 381632)
Возможно, что р-чоп кардиотоксичен, нас врач об этом предупреждала, а Врач Потапенко из Питера вообще посоветовал лет через 10 после лечения внимательнее наблюдать за сердцем, так как у этого протокола есть такая отсроченная пробочка...Может поэтому врачи и не хотят перегружать сердце мамы, а r-b ничуть по эффективности не хуже, его ведь даже во второй линии назначают...

После р-чопа эхо-кг 1 раз в год. И нужны исходные данные, с чем сравнить через год динамику. Мужа уже после 5 курса отправляли в кардиологу и нефрологу, теперь через год. Доксорубицин имеет отсроченную кардиотоксичность, но этот срок неизвестен, а может и вообще пронесет.

Александра Г 17.03.2017 10:10

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 381633)
Аццелбия (аналог мабтеры) в России в аптеках дешевле, чем у Вас, может Вам поискать волонтеров которые из россии возят лекарства.

Добавлено через 2 минуты


После р-чопа эхо-кг 1 раз в год. И нужны исходные данные, с чем сравнить через год динамику. Мужа уже после 5 курса отправляли в кардиологу и нефрологу, теперь через год. Доксорубицин имеет отсроченную кардиотоксичность, но этот срок неизвестен, а может и вообще пронесет.

Нас на эхо-кг никто даже не отправлял...мы сами ЭКГ делали, там все норм. Надеемся, что пронесёт! У вас внимательный врач, а наша ничего кроме УЗИ нам не предлагает)) КТ делаем сами для самоуспокоения)

Вера717 17.03.2017 10:24

Цитата:

Сообщение от Александра Г (Сообщение 381636)
Нас на эхо-кг никто даже не отправлял...мы сами ЭКГ делали, там все норм. Надеемся, что пронесёт! У вас внимательный врач, а наша ничего кроме УЗИ нам не предлагает)) КТ делаем сами для самоуспокоения)

И правильно делаете, что сами, если сам о себе не позаботишься, врачи потом просто разведут руками(((
У мужа после 5 курса после кт решался вопрос о добавление к 6 курсам еще 2 курса р-чопа, всвязи с этим и встал вопрос о кардиологе и нефрологе. А уже кардиолог, специализирующийся на побочках хт, т.е. он работает в центре гематологии, сердца и еще чего то там))), где они тоже лечат лимфомы, нам обьяснял про 1 раз в год эхо-кг. Но кстати это может из за возраста мужа, а Ваш то моложе))) может пока экг 1 раз достаточно, это вообще в целях профилактике всем людям надо делать.
Вы не думали заменить кт на мрт? Если сами платите. Это же безопаснее.
И еще вопросик - Вам док.Потапенко рекомендовал прививки от гриппа и стафилокока?


Текущее время: 23:19. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.