Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

nataliya karabanova 27.12.2014 18:23

Всем привет.

Толик 27.12.2014 18:28

Цитата:

Сообщение от nataliya karabanova (Сообщение 341560)
Всем привет.

Тебе тоже пламенный:)

nataliya karabanova 27.12.2014 18:33

У твоих почти каникулы,дома возни прибавится.

Толик 27.12.2014 18:52

Цитата:

Сообщение от nataliya karabanova (Сообщение 341564)
У твоих почти каникулы,дома возни прибавится.

Почему - почти? УЖЕ каникулы

nataliya karabanova 27.12.2014 18:54

А,ну да.Совсем я отвыкла от школьной жизни.

Толик 28.12.2014 01:10

Цитата:

Сообщение от nataliya karabanova (Сообщение 341566)
А,ну да.Совсем я отвыкла от школьной жизни.

Тут хочешь - не хочешь , мои напомнят:)

Добавлено через 41 минуту
Снова что-то лимфоузлы о себе напомнили, сижу вот , сову изображаю. Очень уж не хочется трамал использовать,перетерплю однако. Спасибо сериалам - спасают положение. Поставил и смотри подряд, пока зевать не начнёшь. Красота!! Олежка , как тебе новая машина, привык уже поди к ней? Привет тебе:)

Толик 28.12.2014 05:32

Цитата:

Сообщение от nataliya karabanova (Сообщение 341560)
Всем привет.

Вот тебе весь я тут:D
http://images.vfl.ru/ii/1419744672/3.../7317678_m.jpg
Правда ещё до госпитализации. Наслаждайся))

Лёля 47 28.12.2014 05:34

Цитата:

Сообщение от Толик (Сообщение 341584)
Вот тебе весь я тут:D
http://images.vfl.ru/ii/1419744672/3.../7317678_m.jpg
Правда ещё до госпитализации. Наслаждайся))

Красавчик!!!;).

Толик 28.12.2014 05:37

Ага.. Ещё плюс - с такой рожей места в общественном транспорте всегда есть, даже в час пик. :D Кстати , на шее та самая бирка , с которой я езжу без сопровождения, там мои данные записаны

Сима. 28.12.2014 05:48

Цитата:

Сообщение от Толик (Сообщение 341587)
Ага.. Ещё плюс - с такой рожей места в общественном транспорте всегда есть, даже в час пик. :D Кстати , на шее та самая бирка , с которой я езжу без сопровождения, там мои данные записаны

Приветик Всем.
С такой же биркой передвигаюсь)))))))))).
Муж настоял. Сперва не хотела .Говорила чет я как корова с биркой лазить буду.Но когда поймала гипоглекимию на улице.А очнувшись от боли .
Смотрю какой-то мужик меня лупит по морде (лицом это уже трудно было назвать))).Все отбил в фарш.
И это в место того чтоб дать что нибудь сладкое))))).
Воот с того дня и ношу.
Но у меня поменьше чуть. ))))).
Но еще с тех пор не пригодилась)))).

Толик 28.12.2014 05:50

Доброе утро, Лен!! Видела уже как поутру деревья инеем украсило? Лепота! Я уже успел завтрак мелким приготовить, сейчас к сестре двину на смотрины, переживает после недавнего за меня. Похоже , будут подарки(замечтался..) Себя что ли ленточкой перевязать? Чечётку ей станцую , чтоб не беспокоилась:D

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Сима. (Сообщение 341589)
Приветик Всем.
С такой же биркой передвигаюсь)))))))))).
Муж настоял. Сперва не хотела .Говорила чет я как корова с биркой лазить буду.Но когда поймала гипоглекимию на улице.А очнувшись от боли .
Смотрю какой-то мужик меня лупит по морде (лицом это уже трудно было назвать))).Все отбил в фарш.
И это в место того чтоб дать что нибудь сладкое))))).
Воот с того дня и ношу.
Но у меня поменьше чуть. ))))).
Но еще с тех пор не пригодилась)))).

Мужа надо слушать:) Он плохому не научит:D Первое время немного стесняешься , а потом попросту не замечаешь этой штуки. Доброго утречка, солнце ты наше(радостный) Сима , ты с Леной -Kudry связалась ?

Лёля 47 28.12.2014 05:53

Цитата:

Сообщение от Толик (Сообщение 341590)
Доброе утро, Лен!! Видела уже как поутру деревья инеем украсило? Лепота! Я уже успел завтрак мелким приготовить, сейчас к сестре двину на смотрины, переживает после недавнего за меня. Похоже , будут подарки(замечтался..) Себя что ли ленточкой перевязать? Чечётку ей станцую , чтоб не беспокоилась:D

Да,красотище!Толь,ты тележку на колесах возьми,под подарки;),тебе тяжести таскать нельзя...
Ну а если ты станцуешь сестре чечётку,то это будет для неё лучший подарок!:)

Толик 28.12.2014 05:58

Вот она -мадам моя , с виду -строгая, изнутри же вся светится, на рабочем своём месте:)
http://images.vfl.ru/ii/1419746277/4.../7317746_m.jpg
Именно благодаря ей я вовремя попал на госпитализацию и так быстрооклемался

Лёля 47 28.12.2014 06:00

Цитата:

Сообщение от Толик (Сообщение 341595)
Вот она -мадам моя , с виду -строгая, изнутри же вся светится, на рабочем своём месте:)
http://images.vfl.ru/ii/1419746277/4.../7317746_m.jpg
Именно благодаря ей я вовремя попал на госпитализацию и так быстрооклемался

И ни чего не строгая,очень светлое,доброе лицо,дай Бог ей здоровья.

Толик 28.12.2014 06:04

Но еще с тех пор не пригодилась)))).[/QUOTE]

Пусть так будет и впредь)) Но на всякий случай - пригодится. Меня в Москве за алкаша приняли, тоже неплохо:) Муж всё так и ездит, работает? Дай Бог ему и тебе здоровья!!

Сима. 28.12.2014 11:08

Нормально дженщина)))).С такими легче говорить ,главное сердце и знание.

Да Толь ездит куда деваться. Он неусидчивый )))). Да и я своими болячками не мало денег с него тяну,терпит))))).

Насчет Леночки нет ,никак. Вот это еще повод о чем я тебя попросила. А ты с ней общаешься?
Соскучилась страсть .Они с Альбиночкой по скайпу,а у меня сам знаешь -леес .Веток море скайпа нету)))).

Толик 28.12.2014 12:45

Цитата:

Сообщение от Сима. (Сообщение 341611)
Нормально дженщина)))).С такими легче говорить ,главное сердце и знание.

Да Толь ездит куда деваться. Он неусидчивый )))). Да и я своими болячками не мало денег с него тяну,терпит))))).

Насчет Леночки нет ,никак. Вот это еще повод о чем я тебя попросила. А ты с ней общаешься?
Соскучилась страсть .Они с Альбиночкой по скайпу,а у меня сам знаешь -леес .Веток море скайпа нету)))).

Лена очень по тебе скучает. Я ей написал , что ты теперь почаще появляешься(прям радость) тут, спишитесь рано или поздно:)

Толик 28.12.2014 20:41

Съездил в больничку , забрал выписку, всё прошло отлично. Теперь госпитализироваться будет гораздо легче

Добавлено через 1 час 18 минут
Старшая сегодня меня наконец-то порадовала своими фотками. Прошу любить и жаловать, наша Мариша с внучатами:)
На островке я её уже выкладывал, теперь хочу и тут народ порадовать(гордый)
http://images.vfl.ru/ii/1419799108/a.../7323081_m.jpg

Atomik 28.12.2014 20:55

Толик приветик! Молодец, рад за тебя! Хорошенькие какие!;)

Толик 28.12.2014 23:00

Цитата:

Сообщение от Atomik (Сообщение 341639)
Толик приветик! Молодец, рад за тебя! Хорошенькие какие!;)

Так я , Жорка , ради них и живу. Как тут руки опустить?
Ты всех не застал на месте, когда был у меня, картина была бы примерно такая...
http://images.vfl.ru/ii/1419807644/5.../7323771_m.jpg
И это ещё не все:)

форум 29.12.2014 03:55

Доброе утро всем !!! Толик -- у тебя огромный смысл ...ЖИТЬ !!! Столько деток и внуков и жена молодая красавица !!! Удачи тебе в нашем сложном бою...-- и непременно Победы !!!
Не выдержало сердце ...увидев такую большую твою семью ... Веть счастлив тот , кто научился восхищаться , а не завидовать !!! От чистого сердца желаю крепкого Здоровья тебе и всей твоей дружной семье !!!

Толик 29.12.2014 08:11

Цитата:

Сообщение от форум (Сообщение 341644)
Доброе утро всем !!! Толик -- у тебя огромный смысл ...ЖИТЬ !!! Столько деток и внуков и жена молодая красавица !!! Удачи тебе в нашем сложном бою...-- и непременно Победы !!!
Не выдержало сердце ...увидев такую большую твою семью ... Веть счастлив тот , кто научился восхищаться , а не завидовать !!! От чистого сердца желаю крепкого Здоровья тебе и всей твоей дружной семье !!!

Спасибо за тёплые слова(глянул с благодарностью). С наступающим Новым годом всех нас , от имени всей нашей семьи - счастья ,полной и долгой жизни!! Будем жить ребята, оно того стоит:)

Atomik 29.12.2014 15:02

Толик, у тебя такая хорошая и большая семья!
С наступающим Новым Годом!:)

Pete 29.12.2014 16:24

Цитата:

Сообщение от Толик (Сообщение 341376)
Как ты переносил вотриент , если не секрет. Спрашиваю не из праздного любопытства, возможно переведут теперь на него. Слышал , что некоторые врачи склоняются к мысли , что в общем и целом он выигрывает у Сутента , хотя и считается дженериком сутиниба собственно(сутента)

Полный дилетант в медицине и лекарствах. От слова вообще. Вполне возможно что между механизмом действия сутента и вотриента больше общего чем у любого из них с авастином или с афинитором. Про сутент мне как-то рассказывал мужик в очереди на УЗИ. Я запомнил только то что его пьют с перерывами, а не постоянно как вотриент или нексавар (не к ночи помянут :)).

Вотриент я переносил значительно легче чем нексавар. Из побочек почти сразу выросло АД. Где-то на 4 или 5 день я намерил 140/90. Не стал смотреть что будет дальше и побежал к врачу. Назначили абсолютно стандартную терапию. Сразу помогло. А к концу лета после окончания всех переходных процессов дозу лекарства от гипертонии постепенно снизили в 2 раза против стандартной начальной. Месяца 2 я обходился без лоперамида. Но и потом только 1 табетка в день и не каждый день, только при необходимости. С нексаваром иногда и 3 штуки в день не помогают. Это я про диарею. Как-то раз вместе с вотриентом прописали парацетомол и эрсефурил кажется. На эту комбинацию проявилась крапивница. Я не стал разбираться на что именно и сразу перестал пить и парацетомол и эрсефурил. Аллергия сразу прошла. В общем мне кажется вотриент существенно менее токсичен.
Кстати я весной узнавал цены на вотриент. Что то в районе 100 тысяч. Так что вотриент явно не дженерик, а вполне себе оригинальный препарат :).

Добавлено через 11 минут
Цитата:

Сообщение от Толик (Сообщение 341376)
Да мне лучше бы по-старинке резали бы..Заодно и лимфоузлы удалили бы, а то теперь мучаюсь с ними.Как бы не пришлось снова резать, да и Бог с ним , лишь бы толк был. Слушай , а почему тебя не перевели на таргентную терапию_Авастин плюс интерфероны? Ты подкинь идею врачу, это международный стандарт лечения в наших случаях. Переносится гораздо легче этих таблов. Тем более, что раз сейчас появились метастазы в лёгких , вот и флаг им в руки(4 стадия как-никак)

Просто для флуда на общую "больную" тему. Вот тут http://www.uroweb.org/gls/pdf/10%20Renal%20Cell%20Carcinoma_LR.pdf лежат недавние европейские рекомендации по ПКР. Если им верить, то нас лечат в полном соответствии с международными стандартами. Здесь вот http://www.uroweb.org/gls/pdf/russian/4_Renall_Cell_Carcinoma.pdf лежит старый русский перевод. Заметно что наука не стоит на месте. Может года через два ещё чего придумают.
Уколы через день и капельницы лучше чем таблетки ... :) Спорить не буду. Человек ко всему приспосабливается. Даже удивительно :D

Про то какое лечение назначают. Здесь нужно учитывать такой объективный фактор как наличие лекарства. Я получаю лекарства от Московской области. Других вариантов у меня нет. И поэтому лечиться я буду тем что область купит.

Добавлено через 2 минуты
Всем с наступающим! Здоровья!

Толик 29.12.2014 17:08

Я сижу на федеральной льготе, мне попроще доставать лекарства. Судя по всему, у тебя льготы региональные, там с лекарствами победнее. Иной раз мне приходилось ехать с рецептом назад к онкологу и переделывать его, т.к. он выписывал мне его по региональной льготе.Мотивировали тем , что регионалы и так сидят на урезанном пайке, а ты(то бишь я)можешь получать и из федералки. Особо я вникать не стал, как правило, голова не тем забита.Про авастин сказал потому , что больше года на нём висел, особых побочек не было. Прекратили приём по настоянию химиотерапевта, что-то там с белком в моче от него непорядок. С нексавара меня сплющило за 11 дней, сыпаться стал буквально на глазах. Прямо из больнички связался с московским онкологом отделения химиотерапии, что меня ведёт , тот посоветовал прекратить приём.По поводу цены вотриента , то сутент в 2 раза дороже. В принципе , там цены на всё как в топовых бутиках для миллионеров, чему удивляться. Сижу теперь и жду, каким ядом будут травить дальше. Да только курс лечения теперь начнётся не раньше конца января, пока информация по льготным препаратам не откроется. Если получится купить, то ждать придётся меньше.Ты сразу после праздников обратись к своему онкологу, спроси насчёт авастина. Забей заявку(это я так шучу). С начала года в самый раз, пока ещё препараты не закончились. С праздником тебя , братишка, ремиссии тебе неотвратимой и побольше позитива. Спасибо , что ответил,надеюсь ещё не раз спишемся:)

Толик 30.12.2014 05:52

Сима, здравствуй!! Загляни на остров Софии, прочитай мои поздравления. Это и для тебя тоже!! С Наступающим тебя(мурлыкнул и льстится как кот):D

Светланчик 30.12.2014 08:50

Всем,большущий привет!Толь,фото-супер!Счастья и здоровья твоей семье!Всех,Вас,мальчишки и девченки,поздравляю с наступающими праздниками!Всем здоровья,счастья,любви,благополучия!!!!!И новогоднего,шикарного настроения!С наступающим,УРААААААААААААААААА!!!!!

Atomik 30.12.2014 17:05

Светланчик приветик как ты? активно готовишься к новому году?

Толик как в город смотался? продуктивно?

Толик 30.12.2014 17:24

Цитата:

Сообщение от Atomik (Сообщение 341703)
Светланчик приветик как ты? активно готовишься к новому году?

Толик как в город смотался? продуктивно?

Завтра с утра пораньше еду, сегодня решал денежные вопросы, потом отпишусь что и как

Atomik 30.12.2014 20:32

Толик ну а по денежным вопросом, удалось что-то?

Толик 30.12.2014 21:02

Цитата:

Сообщение от Atomik (Сообщение 341717)
Толик ну а по денежным вопросом, удалось что-то?

На праздники нас финансами обеспечил. Пытался снять деньги с карточки - облом. Баланс выводит, выдавать не хочет.Такое ощущение , что она заблокирована с какого-то перепугу. Оператор сбербанка руками разводит.У вас паспорт недействителен , я ничего поделать не могу. Видимо , придётся после праздников снова делать новый паспорт. Самое обидное , его у меня упёрли как раз перед тем , как я узнал о диагнозе. Пришлось срочно делать, куда без него? В 2013 году, когда мне было ещё 44. Теперь мне 45, надо делать заново. Бюрократический дебилизм, не иначе. Деньги достал у ребят, которым ставил систему, другому видеонаблюдение в магазинчик. Приятный нежданчик, видимо решили в Новый год без долгов въехать.Это на повседневные нужды, а вот с покупкой новых препаратов пока тишина, сумма немаленькая, но и эту проблему решу.А пока съезжу в Москву, узнаю , какой точно надо на курс.

Сима. 30.12.2014 22:25

Родные мои братья и сестра))))))).

Всех Вас с

С НОВЫМ ГОДОМ !!!
и всем нам ИЗЛЕЧЕНИЯ

Толик 31.12.2014 06:32

Пишу прямо из центра. Сегодня так чудно, непривычно мало народу. Поговорил с химиотерапевтом, в принципе, как я и предполагал, буду переходить на сутент либо вотриент, что из них удастся добыть.Эти 2 недели у меня по-любому получаются разгрузочными, а значит тому и быть. Буду наслаждаться отдыхом впервые за год с небольшим без препаратов каких бы то ни было. Может это и плохо, но мне по барабану, ни к чему себя накручивать, пока не пройду очередное обследование и не пойму , каково нынче состояние моих метастаз, ити их)))

Olushka_ina 31.12.2014 07:40

Цитата:

Сообщение от Толик (Сообщение 341725)
Пишу прямо из центра. Сегодня так чудно, непривычно мало народу. Поговорил с химиотерапевтом, в принципе, как я и предполагал, буду переходить на сутент либо вотриент, что из них удастся добыть.Эти 2 недели у меня по-любому получаются разгрузочными, а значит тому и быть. Буду наслаждаться отдыхом впервые за год с небольшим без препаратов каких бы то ни было. Может это и плохо, но мне по барабану, ни к чему себя накручивать, пока не пройду очередное обследование и не пойму , каково нынче состояние моих метастаз, ити их)))

Толь, ещё бы! 31-ое декабря, из больниц убежали все,кто мог :D
И никому неохота там толпиться 31-го, поэтому и народу нет.
А я вот тебе сразу говорила, что новогодние праздники отдохнёшь без всякой химии! ;) Толь, вот ведь препараты эти, они ж тоже так организм гробят, пусть он хоть немного восстановится. А потом начнёшь опять. Ты на эти дни просто забудь о болезни ,и всё. Радуйся жизни, у тебя вон семья какая большая, не дадут скучать :) Короче, с Новым Годом!

Толик 31.12.2014 12:12

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 341728)
Толь, ещё бы! 31-ое декабря, из больниц убежали все,кто мог :D
И никому неохота там толпиться 31-го, поэтому и народу нет.
А я вот тебе сразу говорила, что новогодние праздники отдохнёшь без всякой химии! ;) Толь, вот ведь препараты эти, они ж тоже так организм гробят, пусть он хоть немного восстановится. А потом начнёшь опять. Ты на эти дни просто забудь о болезни ,и всё. Радуйся жизни, у тебя вон семья какая большая, не дадут скучать :) Короче, с Новым Годом!

Желаю и я в свою очередь всем нам ненадолго отрешиться от всех проблем и пустить праздник в дом, чтобы и с хорошим настроением, и с хорошим самочувствием. Про хорошие деньги и говорить не буду, это подразумевается..Да с хорошими друзьями под хорошую же выпивку:)

Толик 01.01.2015 14:01

Итоги года...Я жив . это уже неплохо. Четырнадцать курсов химии позади, пятнадцатый прошёл неудачно(последний) , зато на эти январские выходные я впервые без какой бы то ни было химии, это ли не прекрасно? Чувствую себя отлично, даже отвык немного от такого:) Дети все здоровы, устраивают погромы в квартире нам на радость:D Младшей 3-го 10 лет исполняется, жизнь прёт бульдозером:D

Толик 02.01.2015 15:24

Подготовка ко дню рождения доченьки идёт полным ходом. Меня от процесса отстранили, оставив функции наблюдателя. Типа , отдыхай , папаня:) Хотели на горку с ними сходить(ребятня вся в сборе) , помешала слякоть.Ещё в новогоднюю ночь был небольшой морозец, теперь абзац полный. Плюс снаружи и как результат - каша в городе. Принесли ноутбук чинить , думал будет чем заняться. Фигушки, поменял жёсткий диск, работает как часы , изверг! Нет бы поерепениться чуточку для профилактики.На форуме тоже тишина, празднует народ.Сижу , жду наплыва гостей с новыми впечатлениями , кто , где и как:D

nataliya karabanova 02.01.2015 17:21

Привет,заяц.Да,погодка как говорят,желает лучшего,вот только для меня это полный пепец.Правда я давно уже не обращаю на это внимания,хотя и на улицу стараюсь не выходить,без надобности.Правда,если честно,надо бы.Ну да ладно,в воскресение на работу,попробую на рабочем по фоткаться.Потом выложу...

Толик 02.01.2015 18:44

Цитата:

Сообщение от nataliya karabanova (Сообщение 341802)
Привет,заяц.Да,погодка как говорят,желает лучшего,вот только для меня это полный пепец.Правда я давно уже не обращаю на это внимания,хотя и на улицу стараюсь не выходить,без надобности.Правда,если честно,надо бы.Ну да ладно,в воскресение на работу,попробую на рабочем по фоткаться.Потом выложу...

На странице тоже не забудь про фотки

Светланчик 03.01.2015 08:05

Всем,всем-большой привет(хочется добавить с большого бодуна ),но нет,с нашей стороны все было чинно и благородно.1,5 бутылочки белого сухого вина за три дня.1 января,по давно сложившейся традиции,большой компанией ходили в сауну,на 5 часов,но я естестно не парилась,даже в бассейн не рискнула ,вообщем была дежурной по тарелочкам и на разливе.У нас второй день идет снег-навалило.Можно начинать готовиться к рождеству,попробуем Лелин рецепт-картошечка в фольге,на мангале.Народ,вы где?


Текущее время: 18:08. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.