Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет!

Я его сразу начал расспрашивать на тему того,что после игев...По КИ он меня дезинформировал,я сегодня дозвонился,набор есть именно с моим диагнозом в Москве. Но осталось 2 места,могу не успеть,я только первый день капаюсь. Он говорил в России не ведется. Еще он сказал,можно будет с ленолидомидом поэкспериментировать.

Сергей, а на КИ только после окончания курса можно идти?

Сергей 1986

11.04.2017 16:46

Цитата:

Сообщение от Полянка65 (Сообщение 384419)

Сергей, у меня приятельница работает в департаменте здрааоохранения Москвы одним из замов по науке, если хотите, я у нее спрошу, может она может узнать , где проводятся КИ в Москве?

Спасибо большое,я одни исследования нашел,разузнал все сегодня,по Пироговке. Я сам в сомнениях еще или на исследования срываться или оставаться в ГНЦ,самому доставать современные дорогие препараты,чтоб здесь прокапали. А прокапать согласны. Думал что не станут с незарегистрированным препаратом работать. Из минусов ГНЦ- КИ здесь нет вообще,и никто толком ничего подсказать не может( не хочет?)

Добавлено через 58 секунд

Цитата:

Сообщение от Полянка65 (Сообщение 384425)

Сергей, а на КИ только после окончания курса можно идти?

У меня первый день IGEV сегодня. Срываться сейчас тоже не вариант...

ЛюбовьА

11.04.2017 17:07

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 384426)

Конечно Сергей, вам вполне может помочь этот протокол, поэтому и КИ не понадобится .

Добавлено через 2 минуты

Цитата:

Сообщение от Георгиий (Сообщение 384414)

Всем привет ! Почитал посты, добавлю свои заключения. Моя хворь началась в средостении.Лечение по I ХТ закончил в январе 2016, потом "каникулы" полгода, только золедронка для костей. Октябрь-декабрь -II ХТ и опять "каникулы" до ПЭТ КТ. Подитожу: при правильно выбранном протоколе и непрерывном , последовательном лечении без всяких там "каникул" мне возможно хватило бы и года. Но, увы, :( "...все не так, ребята"...пел В.Высоцкий. Два года с лимфомой играем в пятнашки...:mad: Сегодня Получил результаты ПЭТ КТ. Теперь в очередь к онкологу и на ВК.

Георгий улучшения идут и это самое главное! Еще не много и все будет хорошо, вы уже такой длинный путь проделали. Удачи вам!

Вера717

11.04.2017 17:16

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 384426)

Сергей, Вы не думали получить второе, третье мнение по Вашей ситуации у других врачей, пусть даже платные консультации, можно же заочно в Германии и Израиле, хотя бы узнать предлогаемые ими протоколы/варианты лечения.

Сергей 1986

11.04.2017 17:48

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 384435)

Нашел сегодня интересную тему насчет Израиля может отправлю завтра заявку. Я так понял там кте- с19 испытывать будут. Если туда пригласят- хоть посреди протокола сорвусь на самолет.))

Добавлено через 1 минуту
https://www.alfamedical.co.il/klinicheskie-ispytaniya/limfoma-prodolzhitelnost-issledovaniya-i-kriterii-vklyucheniya/

Добавлено через 4 минуты
Георгий,если интересно,в этой группе много инфы по адцедрису. Кто-то даже бесплатно вроде получил. Должно помочь! https://m.vk.com/lymformation

Георгиий

11.04.2017 17:57

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 384421)

Георгий, Вы же писали, что у Вас есть родственники в Питере? В Питере в 1 меде берут на лечение сложные случаи из регионов, с мужем капалась женщина с лимфомой ходжкина из Казани, ее врачи направили в Горбачевскую клинику в Питере, тк там они уже не знали, как ее лечить, она 17 лет лечится, какое то очень дорогое лекарство ей по квоте выдали в горбачевке.

Так и здесь, дома есть все для лечения ! Вот только закостенелость и негибкость врачей-химиков удивляет, плюс бюрократические проволочки. До сих пор эшелоны под откос пускают, а война давно уж кончилась.:D Методики есть, а самим менять ни-ни , и лишняя головная боль , и ответственность да и лень наверно. Честно скажу, что за эти два года я встретил только трех врачей, по моему мнению, любящих свою профессию; другие в рамках должностных инструкций отбывают трудовую повинность. На лице человека часто все написано...

Ivushka

11.04.2017 18:11

Добрый вечер всем! Все анализы крови более-менее в норме, а лдг 580, перездала, ещё больше стал 599,5 - при норме 248. Почитала, при лимфомах -это показывает на плохое. Представляю какое КТ будет завтра. Все я в панике...

Сергей 1986

11.04.2017 18:18

Цитата:

Сообщение от Ivushka (Сообщение 384446)

Лактатдегидрогеназа не является показателем лимфомы,не паникуйте! Я вот сутки паниковал тоже,ночь почти не спал,сейчас успокоился,надо дальше бороться.

Ivushka

11.04.2017 18:21

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 384448)

Да, согласна, но не очень то охото на пересадку. Ладно КТ покажет завтра

Сергей 1986

11.04.2017 18:26

Цитата:

Сообщение от Ivushka (Сообщение 384449)

Да, согласна, но не очень то охото на пересадку. Ладно КТ покажет завтра

Лучше конечно сразу в ремиссию без всяких пересадок.

Текущее время: 10:43. Часовой пояс GMT.