Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

lilac_gooseberry 14.08.2016 19:06

Во странно, все истерят от потери волос, а я помню прыгала от радости. Мне до этого доктора сказали, что если они полезли, то это очень хороший знак, стало быть действует химозка :)

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Химера (Сообщение 365214)
Бодрый вечер,Зоя!
Я вот только хотела написать-спросить,как там ваши отходняки поживают...
боли то снимаете чем нибудь,или мужественно страдаете?

Привет!! Мужественно перетерпела, не стала врача своего беспокоить в воскресенье, а без нее не знаю, какие обезболивающие таблы нам можно пить :(
Вообще первый раз за все время так, что боль такая ощутимая и длительная, видать мой бедный костный мозг уже совсем износился:(

Химера 14.08.2016 19:09

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 365215)
Во странно, все истерят от потери волос, а я прям прыгала от радости. Мне до этого доктора сказали, что когда они полезут - это очень хороший знак, стало быть действует химозка :)

да все потому,что по всему инету гаццкие пропагандоны трубят о том,что ХТ-это только отравление организма и жуткие мучения.
Все,понимаешь,лечитесь лимонами,чесноком,ананасами и грибами!

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 365215)
Во странно, все истерят от потери волос, а я помню прыгала от радости. Мне до этого доктора сказали, что если они полезли, то это очень хороший знак, стало быть действует химозка :)

Добавлено через 1 минуту


Привет!! Мужественно перетерпела, не стала врача своего беспокоить в воскресенье, а без нее не знаю, какие обезболивающие таблы нам можно пить :(
Вообще первый раз за все время так, что боль такая ощутимая и длительная, видать мой бедный костный мозг уже совсем износился:(

мы вкушали половинку кетанова с благословения лечащей,и легчало

Инна 45 14.08.2016 19:10

[QUOTE=lilac_gooseberry;365215]Во странно, все истерят от потери волос, а я помню прыгала от радости. Мне до этого доктора сказали, что если они полезли, то это очень хороший знак, стало быть действует химозка :)

Добавлено через 1 минуту


Будем надеяться, что и у нас химия действует. После второго курса надо делать ПЭД КТ, чтобы посмотреть результат. Надеюсь, там ничего не будет и мы войдем в ремиссию)

lilac_gooseberry 14.08.2016 19:14

Цитата:

Сообщение от Химера (Сообщение 365217)
да все потому,что по всему инету гаццкие пропагандоны трубят о том,что ХТ-это только отравление организма и жуткие мучения.
Все,понимаешь,лечитесь лимонами,чесноком,ананасами и грибами!

И кофейными клизмами!
Вообще конечно от врача много зависит, как преподнести. Может и чушь это про то, что раз волосы полезли - лечение действует, но стоит сказать такое пациенту, как он радостно бежит бриться, а не горестно оплакивает свою вылезшую шерсть.
Или как нашей 1234 в Тюмени сказали, что ей от химии сразу станет легче, надо только перетерпеть. Я когда под капельницу первый раз легла, постоянно эти слова ее доктора держала в голове, что да, пусть меня тошнит, мутит и в туалет на горшок, но зато этой дряни внутри меня сейчас тоже ой как плохо.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Инна 45 (Сообщение 365219)

Будем надеяться, что и у нас химия действует. После второго курса надо делать ПЭД КТ, чтобы посмотреть результат. Надеюсь, там ничего не будет и мы войдем в ремиссию)

Искренне вам этого желаю!

Инна 45 14.08.2016 19:15

[QUOTE=lilac_gooseberry;365220]И кофейными клизмами!
Вообще конечно от врача много зависит, как преподнести. Может и чушь это про то, что раз волосы полезли - лечение действует, но стоит сказать такое пациенту, как он радостно бежит бриться, а не горестно оплакивает свою вылезшую шерсть.
Или как нашей 1234 в Тюмени сказали, что ей от химии сразу станет легче, надо только перетерпеть. Я когда под капельницу первый раз легла, постоянно эти слова ее доктора держала в голове, что да, пусть меня тошнит, мутит и в туалет на горшок, но зато этой дряни внутри меня сейчас тоже ой как плохо.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Инна 45 (Сообщение 365219)

Искренне вам этого желаю!

А нас почти не рвало, тошнило только. Но мы капаем зофран. Наверно от него легче.

kima1977 15.08.2016 12:02

Всем здравствуйте! Как закон подлости какой-то((( Назначен ПЭТ на 18 августа, а у сына с воскресенья температура под 39,3((. Подозрение на грибок или синегнойку. Урчит только живот и есть небольшой ж.с. А так больше ничего не беспокоит. Колем антибиотики.

lilac_gooseberry 15.08.2016 12:11

Цитата:

Сообщение от kima1977 (Сообщение 365241)
Всем здравствуйте! Как закон подлости какой-то((( Назначен ПЭТ на 18 августа, а у сына с воскресенья температура под 39,3((. Подозрение на грибок или синегнойку. Урчит только живот и есть небольшой ж.с. А так больше ничего не беспокоит. Колем антибиотики.

Здравствуйте, только недавно вас вспоминала, значит долго жить будете :D
Выздоравливайте! как вообще у вас дела? еще неизвестно помогла ли вторая линия?

kima1977 15.08.2016 12:19

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 365242)
Здравствуйте, только недавно вас вспоминала, значит долго жить будете :D
Выздоравливайте! как вообще у вас дела? еще неизвестно помогла ли вторая линия?

Зоя, здравствуйте! Вот и хотели узнать на ПЭТ как у нас со здоровьем, а потом должен был решиться вопрос или трансплантация ств. клеток или снова ХТ. Если температура будет держаться, то в больницу положат.
Я понимаю если бы сразу что-нибудь прицепилось после ХТ, а ведь прошло 2,5 недели.И главное ничего не беспокоит. Вот и сказал врач, если на фоне антибиотиков температура повышается, скорее грибок.

lilac_gooseberry 15.08.2016 12:24

Цитата:

Сообщение от kima1977 (Сообщение 365243)
И главное ничего не беспокоит. Вот и сказал врач, если на фоне антибиотиков температура повышается, скорее грибок.

У нас в больнице тоже грибок не редкость у тех, кому часто антибиотики льют. Не назначили никакую противогрибковую терапию? Флюконазол там.
Было бы обидно пропустить ПЭТ, вы его столько ждали:(

kima1977 15.08.2016 13:25

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 365244)
У нас в больнице тоже грибок не редкость у тех, кому часто антибиотики льют. Не назначили никакую противогрибковую терапию? Флюконазол там.
Было бы обидно пропустить ПЭТ, вы его столько ждали:(

Пьем орунгал. А ПЭТ пришлось перенести(((. После болезни надо 2 недели выждать.

Anatoly84 16.08.2016 06:16

Цитата:

Сообщение от Ivushka (Сообщение 365130)
добрый вечер всем! Да позвоню в понедельник, кровь должна быть готова и КТ, будет разговор о лечении. Ещё не факт, что возьмут в протокол, дала понять мне врач. Я конечно подрасстроилась.

Добрый день!Не переживайте, возьмут вас!Нам так же говорили вначале. Врач по предварительному диагнозу многое видит и "отсеивает". Чтобы полноценный диагноз получить - надо ждать результатов трепана, а вопрос об участии в исследовании решается еще ДО него!Не нервничайте, все хорошо будет.

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 365155)

Джина, скорей всего врач хочет посмотреть, как идёт дело с костным мозгом-очищается ли он... Вроде Анатолий писал(если я не ошибаюсь), у которого жена в Питере лечится, что им тоже костный мозг проверяли после скольких-то курсов и сказали, что очищается.


Да, но у нас отдельный случай!мы же участвуем в исследовании аналога Мабтеры...у нас по исследованию положено делать трепан(думаю даже если бы костный задет не был все равно бы делали). Все же это исследование.

Добавлено через 32 минуты
Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 365194)
По поводу астрологии мнения у меня своего нет, но в том, что кто-то за нами наблюдает - это точно. Не сказать, что я сильно верующая, но с тех пор, как заболела, молитву читаю. Вот сегодня утром мелькнула мысль, что забыла про молитву, но увлеклась работой, и получила то, что получила. Вообще-то, если бы про Спас знала - не работала бы. Знаю точно, что пра-пра-бабушка была не религиозной, и бабушка атеистка отпетая, но всю жизнь только катаракта из болезней и ноги к старости ослабели. И умерла "от старости", так и было написано, в 93 года. Зато мама (умерла в 54 года) и я грехи рода искупаю (так считаю).
А болгарка для меня привычный инструмент, как и дисковая пила, и цепная, и всякий другой инструмент. Даже не сообразила, как умудрилась порезаться, поэтому и считаю, что нагрешила сегодня по-крупному.
Кстати, вот потливость прошла, с жарой точно не связана! А после КТ недавнего написали опять динамическое наблюдение - фиброз под вопросом в зоне операции.


Поражает меня нежелание врачей работать...Ну хоть режьте, нет такой болезни "старость". Ну нет ее. Понятно что чем больше человек живет тем больше его организм накапливает хронических недугов и вот какой-то из них когда-то может стать причиной ухода, НО это конкретная причина и она есть всегда.

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 365195)
А ещё ,грят, многое зависит ещё и от того, что было у тебя в роду...
Вот те же раковые заболевания у людей,бывают,по роду тянутся...

Ну это так и есть. И гораздо все проще объясняется - это генетика. Вот произошел сбой на клеточном уровне у человека под влиянием неких факторов(пестициды, радиация, вирус определенный..) и он заболел. Предположим онкологическим заболеванием. Вылечился и живет, потом появляются у него дети и они ведь несут его гены(часть клеток). В последствии у этого ребенка опять же под влиянием окружающих факторов может развиться так же онкология, а может и нет. Но шанс выше чем у тех у кого родители были здоровы в этом плане. Так происходит со многими болезнями. Я например читал что конкретно онколоия передается с родствеными по полу генами т.е. от отца к сыну и от матери к дочери.


Всем доброе утро!

NatalyM 16.08.2016 07:00

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 365269)
Поражает меня нежелание врачей работать...Ну хоть режьте, нет такой болезни "старость". Ну нет ее. Понятно что чем больше человек живет тем больше его организм накапливает хронических недугов и вот какой-то из них когда-то может стать причиной ухода, НО это конкретная причина и она есть всегдa

Хм. В любом случае я бы предпочла умереть от старости, а не от онкологии. Вообще все умирают от остановки сердца, я полагаю. А от рака вообще никто не умирает, а от интоксикации и кахексии. Так что все это игра слов.

Anatoly84 16.08.2016 07:13

Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 365273)
Хм. В любом случае я бы предпочла умереть от старости, а не от онкологии. Вообще все умирают от остановки сердца, я полагаю. А от рака вообще никто не умирает, а от интоксикации и кахексии. Так что все это игра слов.

От старости не умирают, а подобные диагнозы это нежелание врачей исполнять свои обязанности. У нас как - если человеку больше 70 - все, его по сути не лечат, исключений мало. Он никому не нужен т.к. не платит налоги и говорят - "Что вы хотите в такие годы??СТАРОСТЬ! - Идите и не ворчите...".

Oleg73 16.08.2016 08:49

Всем добрый день!
После второй хт тяжело в себя приходил... Три дня пролежал практически не вставая... После первой хт было намного легче. Интересно почему так?

Anatoly84 16.08.2016 08:58

Цитата:

Сообщение от Oleg73 (Сообщение 365276)
Всем добрый день!
После второй хт тяжело в себя приходил... Три дня пролежал практически не вставая... После первой хт было намного легче. Интересно почему так?

Доброго дня!
Вот как получается все индивидуально..обычно пишут что первый курс плохо переносится, второй проще...

Видимо так организм среагировал...как лейкоциты?какой день после курса сейчас?

Ксюня 16.08.2016 10:11

Привет всем!
Читаю сообщения и думаю, что какие вы молодцы! и какие сильные люди. нашу семью тоже посетила данная беда. Болен самый дорогой человек- моя мама. Жизнь разделилась на до и после. Завтра начинаем химию. Мама ничего не знает о побочках и свято верит в выздоровление. Мне так страшно не было никогда. Мне ее везти в гем. центр (нас кладут на неделю) и думаю, что с ума сойду. Много читала темы. Кое-что вынесла из советов. Волнует сильно один вопрос- я правильно понимаю, что все по-разному переносят химию? и может произойти чудо и не будет сильных побочек? или это утопия?

Anatoly84 16.08.2016 10:51

Цитата:

Сообщение от Ксюня (Сообщение 365279)
Привет всем!
Читаю сообщения и думаю, что какие вы молодцы! и какие сильные люди. нашу семью тоже посетила данная беда. Болен самый дорогой человек- моя мама. Жизнь разделилась на до и после. Завтра начинаем химию. Мама ничего не знает о побочках и свято верит в выздоровление. Мне так страшно не было никогда. Мне ее везти в гем. центр (нас кладут на неделю) и думаю, что с ума сойду. Много читала темы. Кое-что вынесла из советов. Волнует сильно один вопрос- я правильно понимаю, что все по-разному переносят химию? и может произойти чудо и не будет сильных побочек? или это утопия?

Добрый день! Тут очень много факторов...возраст,сопутствующие болезни, диагноз и наконец протокол лечения...От сочетания всего этого и зависит состояние больного после химии. И к тому же, да,много в этом индивидуального.

Напишите немного о вашем случае, из какого вы города, сколько маме лет, диагноз?

п.с. Главное сами себя возьмите в руки, т.к. вам тоже силы будут еще нужны!а мы тут поддержим и подскажем.

елена117 16.08.2016 11:05

Цитата:

Сообщение от NatalyM (Сообщение 365273)
Хм. В любом случае я бы предпочла умереть от старости, а не от онкологии. Вообще все умирают от остановки сердца, я полагаю. А от рака вообще никто не умирает, а от интоксикации и кахексии. Так что все это игра слов.


Точно! вы озвучили мои мысли и страхи. Больше всего боюсь бесконечных мотыляний по больницам, а потом в один прекрасный момент говорят "мы использовали все лекарства и средства для Вас" (так сказали одной пациентке, с которой я лежала). так много прекрасных случаев ухода из жизни - заснул и не проснулся. Ни себя, ни родственников не замучил....

anilonia 16.08.2016 11:07

Добрый день.
А у кого сколько времени прошло с момента постановки диагноза (результат ИГХ) до первой химии?

Ксюня 16.08.2016 11:10

Анатолий, спасибо , что ответили. Маме 59 лет, молодая, красивая и активная женщина. Начала худеть. я сама закончила первый мед, я
фарм. фак, но я заподозрила что-то не ладное. Не буду рассказывать долгий путь.... Итог- для того ,чтобы увидеть что-же происходит- нам пришлось сделать лапаротомию , диагноз- неходжскинская фолликулярная лимфома брыжейки тонкого кишечника. 10 см (говорят в забрюшинном пространстве- это норма, там большие всегда). Шов большой... почти 30 см, восстановились быстро, с 52 кг поправились до 57,5 кг. завтра начало химии. Мы в Москве. и нам повезло- ложимся в гематологический федеральный центр на Динамо, нам дали квоту. Будем делать R-CHOP. Говорят, что до конца не уйдет, но долго жить можно. Больше нигде нет. Костный чистый, органы проверили- все ок. Парики купили, настроились как можем. Верим. Я много читала, перерыла кучу литературы. Ей не говорю. Боюсь, что испугается..... Вот примерно так...

Добавлено через 2 минуты
мы завтра ложимся на первую химию. у нас долго... 2 месяца. но была операция и ждали квоту.

елена117 16.08.2016 11:12

Цитата:

Сообщение от Ксюня (Сообщение 365279)
Привет всем!
Читаю сообщения и думаю, что какие вы молодцы! и какие сильные люди. нашу семью тоже посетила данная беда. Болен самый дорогой человек- моя мама. Жизнь разделилась на до и после. Завтра начинаем химию. Мама ничего не знает о побочках и свято верит в выздоровление. Мне так страшно не было никогда. Мне ее везти в гем. центр (нас кладут на неделю) и думаю, что с ума сойду. Много читала темы. Кое-что вынесла из советов. Волнует сильно один вопрос- я правильно понимаю, что все по-разному переносят химию? и может произойти чудо и не будет сильных побочек? или это утопия?

Почему утопия, нет, совсем нет. Я лежала с людьми, которые прекрасно переносили химию, намного лучше, чем я. Многие набирали вес и вообще округлялись. Я, когда лежала, в больнице (у женской половины, не у меня), начинался день так - легкая зарядка, прогулка по длинному коридору, ОБЯЗАТЕЛЬНО МАКИЯЖ, дальше лекарства, свой легкий завтрак и потом основной завтрак, дальше капельницы. Чтобы не сходить с ума от страха, старайтесь почаще навещать маму, привыкните к этому образу жизни, увидите улучшения - страхи притупятся. Огромного здоровья.

Еля 16.08.2016 11:25

Цитата:

Сообщение от Ксюня (Сообщение 365279)
Привет всем!
Читаю сообщения и думаю, что какие вы молодцы! и какие сильные люди. нашу семью тоже посетила данная беда. Болен самый дорогой человек- моя мама. Жизнь разделилась на до и после. Завтра начинаем химию. Мама ничего не знает о побочках и свято верит в выздоровление. Мне так страшно не было никогда. Мне ее везти в гем. центр (нас кладут на неделю) и думаю, что с ума сойду. Много читала темы. Кое-что вынесла из советов. Волнует сильно один вопрос- я правильно понимаю, что все по-разному переносят химию? и может произойти чудо и не будет сильных побочек? или это утопия?

Добрый день Ксюня!) не переживай все будет хорошо с мамой , тем более Вы находитесь в Москве и попали в ГНЦ! Желаю Вам скорейшего выздоровления! Кстати я тоже там наблюдаюсь и планирую скоро лечение).. Сколько Вы ждали квоту?

Olushka_ina 16.08.2016 11:26

Цитата:

Сообщение от Ксюня (Сообщение 365284)
Анатолий, спасибо , что ответили. Маме 59 лет, молодая, красивая и активная женщина. Начала худеть. я сама закончила первый мед, я
фарм. фак, но я заподозрила что-то не ладное. Не буду рассказывать долгий путь.... Итог- для того ,чтобы увидеть что-же происходит- нам пришлось сделать лапаротомию , диагноз- неходжскинская фолликулярная лимфома брыжейки тонкого кишечника. 10 см (говорят в забрюшинном пространстве- это норма, там большие всегда). Шов большой... почти 30 см, восстановились быстро, с 52 кг поправились до 57,5 кг. завтра начало химии. Мы в Москве. и нам повезло- ложимся в гематологический федеральный центр на Динамо, нам дали квоту. Будем делать R-CHOP. Говорят, что до конца не уйдет, но долго жить можно. Больше нигде нет. Костный чистый, органы проверили- все ок. Парики купили, настроились как можем. Верим. Я много читала, перерыла кучу литературы. Ей не говорю. Боюсь, что испугается..... Вот примерно так...

Добавлено через 2 минуты
мы завтра ложимся на первую химию. у нас долго... 2 месяца. но была операция и ждали квоту.


Всем привет)

Ксюня, приветствую, а какую стадию ставят?
И 10 см-это ещё небольшая опухоль. А лапаротомию Вам в ГНЦ делали? И по другому никак было не посмотреть? Пункция для этого не подходила,как способ?

Ксюня 16.08.2016 11:46

Елена, именно так мы настраиваемся.... Я говорила с лечащим врачом о прибавке веса, она ответила , что ее не будет.. Но , как я понимаю, это никто не может точно понять. Я хотела уточнить- можно ли подручными средствами (отвары, морсы , продукты) как-то облегчить состояние? что происходит с психикой? нужно ли жалеть или наоборот стараться делать вид, что мама не болеет. Мы очень близкие люди. Ближе у меня никого нет. Если что-то пойдет не так, то я не переживу. Я страшно переживаю, ей не подаю вида. Как хорошо, что могу хоть здесь сказать о своих страхах. С момента обследования до назначении химии прошло 6 месяцев. Я так старалась, что мама вообще не похожа на болеющую. красивая, улыбается! и сейчас химия....

Добавлено через 9 минут
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 365288)
Всем привет)

Ксюня, приветствую, а какую стадию ставят?
И 10 см-это ещё небольшая опухоль. А лапаротомию Вам в ГНЦ делали? И по другому никак было не посмотреть? Пункция для этого не подходила,как способ?

Анатолий, делали в онкодиспансере №1 , там потрясающие хирурги. Жлади гистологию. потом нам сказали, что нам к гематологам. Пункция была не возможна, так как большие риски. Да и сама лимфома располагается рядом с сосудами. Много раз смотрели и , учитывая риски, не решились. Ну да мы молодцы и восстанавливаемся! Стадия 2. Ну я понимаю, что 1-2, просто из-за размеров ближе к 2

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Еля (Сообщение 365287)
Добрый день Ксюня!) не переживай все будет хорошо с мамой , тем более Вы находитесь в Москве и попали в ГНЦ! Желаю Вам скорейшего выздоровления! Кстати я тоже там наблюдаюсь и планирую скоро лечение).. Сколько Вы ждали квоту?

Очень быстро... Они сами подали документы. От нас только полис, паспорт, и свидетельства. Мы подходим под какую-то научную работу, вот и взяли. Нас кладут. будут химию под наблюдением делать. Я думаю, что это неплохо... А вот по лекарствам хочу предупредить- федеральная квот в ГНЦ не покрывает стоимости всех лекарств и ацелбию нам предложили попросить в местном онкодиспансере, где прикреплены по месту жительства. ну конечно они нам отказали. я пробовала в Боткина, тоже самое- предлагают ацелбию колоть у них, а остальное ехать в ГНЦ. КАК??? она со швом , после операции... в общем плюнула и решила покупать.

елена117 16.08.2016 11:47

Цитата:

Сообщение от Ксюня (Сообщение 365289)
Елена, именно так мы настраиваемся.... Я говорила с лечащим врачом о прибавке веса, она ответила , что ее не будет.. Но , как я понимаю, это никто не может точно понять. Я хотела уточнить- можно ли подручными средствами (отвары, морсы , продукты) как-то облегчить состояние? что происходит с психикой? нужно ли жалеть или наоборот стараться делать вид, что мама не болеет. Мы очень близкие люди. Ближе у меня никого нет. Если что-то пойдет не так, то я не переживу. Я страшно переживаю, ей не подаю вида. Как хорошо, что могу хоть здесь сказать о своих страхах. С момента обследования до назначении химии прошло 6 месяцев. Я так старалась, что мама вообще не похожа на болеющую. красивая, улыбается! и сейчас химия....

мой муж (когда я рыдала и ныла -а я очень много рыдала и ныла) только морщился и переводил разговор на другую тему. Но, когда разговор был конструктивным охотно и много говорил со мной. В том числе (когда я была в нормальном состоянии и по моей инициативе) мы очень долго и очень хорошо поговорили, как они с сыном будут жить, если меня вдруг не станет (я очень успокоилась, потому, что от мыслей что они будут абсолютно беспомощны без меня я совершенно теряла голову и лезла из себя. Стархов моих это не сняло - жить -то хочется. Но стало спокойнее, стало страшно за себя, но не за них). А вообще он обращался со мной как с нормальным человеком. "Стучал по голове", когда было нужно и пр. Здесь на форуме есть ХИмера (Леля), она очень хорошо вправляет мозги. Я остановилась на мысли, что все испытания даются нам не просто так. Огромного Вам и Вашей маме здоровья и терпения. На онкофоруме есть один врач, который пациентам перед ХТ всегда говорит "в добрый путь".
А на другом форуме пациентка рассказывала свою историю -"когда я узнала, что будет ХТ, я спросила -"это начало конца?" мне ответили -"это начало лечения и путь к выздоровлению!"". Огромной Вам удачи.

Olushka_ina 16.08.2016 11:51

Цитата:

Сообщение от Ксюня (Сообщение 365289)
Елена, именно так мы настраиваемся.... Я говорила с лечащим врачом о прибавке веса, она ответила , что ее не будет.. Но , как я понимаю, это никто не может точно понять. Я хотела уточнить- можно ли подручными средствами (отвары, морсы , продукты) как-то облегчить состояние? что происходит с психикой? нужно ли жалеть или наоборот стараться делать вид, что мама не болеет. Мы очень близкие люди. Ближе у меня никого нет. Если что-то пойдет не так, то я не переживу. Я страшно переживаю, ей не подаю вида. Как хорошо, что могу хоть здесь сказать о своих страхах. С момента обследования до назначении химии прошло 6 месяцев. Я так старалась, что мама вообще не похожа на болеющую. красивая, улыбается! и сейчас химия....

Вы ей облегчите состояние прежде всего своим вниманием и любовью. Если возникнет у неё потребность в каких-то именно морсах,продуктах, то и будете стараться их принести,т.к. к организму вообще всегда желательно прислушиваться, тем более в такое время. С психикой при протоколе R-CHOP ничего не должно происходить. Именно от препаратов -ничего. У меня был R-CHOP, и был депрессняк, но это не от препаратов,конечно...
и в больнице она ,если не в одноместной палате будет лежать, то пообщается с другими больными и поймёт, что то, что случилось с ней-на данный момент не самое страшное,т.к узнает разные ситуации: и как люди сталкиваются с такой болезнью намного раньше,чем в её возрасте или старше,лет в 70,когда и химию страшно уже делать и не делать-не вариант...а ,может, увидит таких же больных,у которых ещё дети маленькие дома...Всё познаётся в сравнении...
Правильного Вам настроя и всё будет хорошо! ;)

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Ксюня (Сообщение 365289)


Стадия 2. Ну я понимаю, что 1-2, просто из-за размеров ближе к 2

Стадия 2 вообще полностью излечивается. Именно фолликулярная, 1-2 стадия излечима. Даже в инете везде пишут.

Еля 16.08.2016 11:57

Цитата:

Сообщение от Ксюня (Сообщение 365289)
Елена, именно так мы настраиваемся.... Я говорила с лечащим врачом о прибавке веса, она ответила , что ее не будет.. Но , как я понимаю, это никто не может точно понять. Я хотела уточнить- можно ли подручными средствами (отвары, морсы , продукты) как-то облегчить состояние? что происходит с психикой? нужно ли жалеть или наоборот стараться делать вид, что мама не болеет. Мы очень близкие люди. Ближе у меня никого нет. Если что-то пойдет не так, то я не переживу. Я страшно переживаю, ей не подаю вида. Как хорошо, что могу хоть здесь сказать о своих страхах. С момента обследования до назначении химии прошло 6 месяцев. Я так старалась, что мама вообще не похожа на болеющую. красивая, улыбается! и сейчас химия....

Добавлено через 9 минут


Анатолий, делали в онкодиспансере №1 , там потрясающие хирурги. Жлади гистологию. потом нам сказали, что нам к гематологам. Пункция была не возможна, так как большие риски. Да и сама лимфома располагается рядом с сосудами. Много раз смотрели и , учитывая риски, не решились. Ну да мы молодцы и восстанавливаемся! Стадия 2. Ну я понимаю, что 1-2, просто из-за размеров ближе к 2

Добавлено через 4 минуты


Очень быстро... Они сами подали документы. От нас только полис, паспорт, и свидетельства. Мы подходим под какую-то научную работу, вот и взяли. Нас кладут. будут химию под наблюдением делать. Я думаю, что это неплохо... А вот по лекарствам хочу предупредить- федеральная квот в ГНЦ не покрывает стоимости всех лекарств и ацелбию нам предложили попросить в местном онкодиспансере, где прикреплены по месту жительства. ну конечно они нам отказали. я пробовала в Боткина, тоже самое- предлагают ацелбию колоть у них, а остальное ехать в ГНЦ. КАК??? она со швом , после операции... в общем плюнула и решила покупать.


Да,я знаю что в ГНЦ нет этих дорогих лекарств и только предоставляют по месту прописки. Может Вам нужно договорится и обьяснить местному гематологу онкологу? А разве в ГНЦ против чтобы вы капали её в другом мести,т.к вам её не дают?

Olushka_ina 16.08.2016 11:58

Цитата:

Сообщение от Ксюня (Сообщение 365289)

А вот по лекарствам хочу предупредить- федеральная квот в ГНЦ не покрывает стоимости всех лекарств и ацелбию нам предложили попросить в местном онкодиспансере, где прикреплены по месту жительства. ну конечно они нам отказали. я пробовала в Боткина, тоже самое- предлагают ацелбию колоть у них, а остальное ехать в ГНЦ. КАК??? она со швом , после операции... в общем плюнула и решила покупать.

Это что-то новое. Вообще -то ацеллбию абсолютно ВСЕ пациенты получают ТОЛЬКО по месту жительства. И всем выдают! Ну,если у Вас по месту жительства врачи вот прям настаивают,чтобы делать ацеллбию именно у них, то дело хозяйское,конечно... В принципе можно привезти её накануне на такси даже и прокапать, а потом уже в ГНЦ. Такси по-любому дешевле ,чем покупать ацеллбию за 80 тысяч.
Но вообще первый раз такое слышу, чтоб вот так вредничали врачи.

Oleg73 16.08.2016 12:10

Цитата:

Сообщение от Anatoly84 (Сообщение 365277)
Доброго дня!
Вот как получается все индивидуально..обычно пишут что первый курс плохо переносится, второй проще...

Видимо так организм среагировал...как лейкоциты?какой день после курса сейчас?

Анатолий, 5 день после курса... Уже 2,7 лейкоциты.

Еля 16.08.2016 12:17

Цитата:

Сообщение от Oleg73 (Сообщение 365276)
Всем добрый день!
После второй хт тяжело в себя приходил... Три дня пролежал практически не вставая... После первой хт было намного легче. Интересно почему так?

Добрый день,Олег!) Как Вы? Желаю Вам скорейшего выздоровления от всей души!) Скажи,Вам тяжко стало уже дома?((...ой,меня уже трясёт (((...Держитесь!!!

lilac_gooseberry 16.08.2016 12:32

Ксюня, привет! Добро пожаловать в наш тесный круг :D
Не надо паниковать и бояться, лимфома сейчас лечится как грипп (слова одного врача из нашей больницы) и с вашей мамой все будет ок. Со мной неск. курсов лежала бабка с фолликулярной, так ей тоже делали R-Chop. Бабка после капельницы бодро вставала и шла гулять, из побочек только аллопеция. А последний курс ей вообще провели по схеме дневного стационара, приезжала только на капельницы, преднизалон дома пила. У бабки сейчас ремиссия, а лет ей уже за 70.

Я только не поняла, почему вам по месту жительства в ацеллбии отказали:confused:
Она какбэ всем москвичам полагается по программе "7 нозологий". Мне на первый курс этот препарат предоставила больница, а в дальнейшем уже лежащая в выписках писала, типа "ацеллбия на нулевой день" и я получала его в Боткинской, к которой прикреплена. Я бы на вашем месте прояснила этот вопрос или у вас пол-миллиона лишние?

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Oleg73 (Сообщение 365276)
Всем добрый день!
После второй хт тяжело в себя приходил... Три дня пролежал практически не вставая... После первой хт было намного легче. Интересно почему так?

Дозу не повышали? У меня после третьего курса ппц отходоз был, а сейчас после четвёртого вообще влет прошло, из побочек только слабость несколько дней и головная боль.
Держитесь, Олег, помните, вам плохо, а этой дряни - лимфоме ещё хуже :mad:
Она небось дохнет, распадается, а у вас просто последствия интоксикации.

Еля 16.08.2016 12:34

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 365299)
Ксюня, привет! Добро пожаловать в наш тесный круг :D
Не надо паниковать и бояться, лимфома сейчас лечится как грипп (слова одного врача из нашей больницы) и с вашей мамой все будет . Со мной неск. курсов лежала бабка с фолликулярной, так ей тоже делали R-Chop. Бабка после капельницы бодро вставала и шла гулять, из побочек только аллопеция. А последний курс ей вообще провели по схеме дневного стационара, приезжала только на капельницы, преднизалон дома пила. У бабки сейчас ремиссия, а лет ей уже за 70.

Я только не поняла, почему вам по месту жительства в ацеллбии отказали:confused:
Она какбэ всем москвичам полагается по программе "7 нозологий". Мне на первый курс этот препарат предоставила больница, а в дальнейшем уже лежащая в выписках писала, типа "ацеллбия на нулевой день" и я получала его в Боткинской, к которой прикреплена. Я бы на вашем месте прояснила этот вопрос или у вас пол-миллиона лишние?

Зоя,привет!) ну бабка красотка ,молодец!!!) ну если она смогла,я че хуже ,мне всего 37))))

lilac_gooseberry 16.08.2016 12:36

Цитата:

Сообщение от Еля (Сообщение 365301)
Зоя,привет!) ну бабка красотка ,молодец!!!) ну если она смогла,я че хуже ,мне всего 37))))

Бабка ваще молодец, это она меня навела на мысль, что нас могут с ацеллбией обманывать :D Она у нас вообще всю больницу строила, раньше в Генпрокуратуре трудилась, видать остались привычки.

Еля 16.08.2016 12:39

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 365302)
Бабка ваще молодец, это она меня навела на мысль, что нас могут с ацеллбией обманывать :D Она у нас вообще всю больницу строила, раньше в Генпрокуратуре трудилась, видать остались привычки.

Вот она красотка,с ней не пропадёшь !)) Видать она там всех строила))))...
Зоя,хочу спросить Вам случай не говорили врачи ,можно во время ХТ занематься сексом или вообще не до этого будет?)))

Химера 16.08.2016 12:43

Цитата:

Сообщение от Oleg73 (Сообщение 365297)
Анатолий, 5 день после курса... Уже 2,7 лейкоциты.

Добрый день,Олег.
Нормальный показатель для 5го дня..Завтра будет еще ниже.Начинайте колоться,дабы не оказаться в нулях ..
Ну а то,что "вторая переносится тяжелее"-это не страшно..Разве вам говорили,что вы будете после каждого курса радостно прыгать? Тяжесть,слабость-это норма.
Опухолевая масса уходит? Если да-чудесно,на все остальное можно забить.
Вы аллопуринол пьете?

Ксюня,Вам действительно нужно разок по месту жительства маму прокапать,и дальше договариваться,чтоб "давали с собой".
Нефиг государству свое здоровье и деньги дарить..

lilac_gooseberry 16.08.2016 12:50

Химерочка!, а я только что о выпила кофе с вашей шоколадкой за ваше драгоценное здоровье :rolleyes: Спасибо вам огромное ещё раз. Вы просто мне вернули веру в людей. Граждане, вы представляете, эта чудесная девушка вчера привезла мне дорогостоящий препарат, сама в страшный ливень, а ещё подарила вкусную шоколадку. Вот благодаря таким поступками и хочется жить дальше :)

Химера 16.08.2016 12:50

Дозу не повышали? У меня после третьего курса ппц отходоз был, а сейчас после четвёртого вообще влет прошло, из побочек только слабость несколько дней и головная боль.
Держитесь, Олег, помните, вам плохо, а этой дряни - лимфоме ещё хуже :mad:
Она небось дохнет, распадается, а у вас просто последствия интоксикации.[/QUOTE]


Зоя,приветствую)
Мне было совсем несложно)
Да если по чесноку-то у меня стойкая убежденность в том,что мир таков,каким ты его себе представляешь.Я просто хочу,чтоб мне и окружающим стало лучше.А маленькие радости чрезвычайно полезны для здоровья!!
Ваш бакшиш ждет своего часа) Спасибо)
На второй вроде не повышают..Смотрят,как оно проистекает.
Дяденьки ж вообще сделаны с меньшим запасом прочности,нежели веселые дэушки,бегающие в +13 вприпрыжку по лужам почти босиком)))

Ксюня 16.08.2016 12:52

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 365299)
Ксюня, привет! Добро пожаловать в наш тесный круг :D
Не надо паниковать и бояться, лимфома сейчас лечится как грипп (слова одного врача из нашей больницы) и с вашей мамой все будет ок. Со мной неск. курсов лежала бабка с фолликулярной, так ей тоже делали R-Chop. Бабка после капельницы бодро вставала и шла гулять, из побочек только аллопеция. А последний курс ей вообще провели по схеме дневного стационара, приезжала только на капельницы, преднизалон дома пила. У бабки сейчас ремиссия, а лет ей уже за 70.

Я только не поняла, почему вам по месту жительства в ацеллбии отказали:confused:
Она какбэ всем москвичам полагается по программе "7 нозологий". Мне на первый курс этот препарат предоставила больница, а в дальнейшем уже лежащая в выписках писала, типа "ацеллбия на нулевой день" и я получала его в Боткинской, к которой прикреплена. Я бы на вашем месте прояснила этот вопрос или у вас пол-миллиона лишние?

Добавлено через 4 минуты


Дозу не повышали? У меня после третьего курса ппц отходоз был, а сейчас после четвёртого вообще влет прошло, из побочек только слабость несколько дней и головная боль.
Держитесь, Олег, помните, вам плохо, а этой дряни - лимфоме ещё хуже :mad:
Она небось дохнет, распадается, а у вас просто последствия интоксикации.

Еля, привет!
Нам не отказали. нам предложили ацелбию колоть в боткинской , а на химию ездить на Динамо. Отдать лекарство они отказались. ну и фиг с ними. Мама после лапаротомии. Ей правда еще тяжело. Тут же ее кладут и с 1-го по 6-ой день она спокойно лежит и принимает курс. Знаешь, я готова заработать эти деньги, если только ей будет так удобнее. Да и я прикинула, на курс это порядка 25 тыс. Ну я потяну....

lilac_gooseberry 16.08.2016 12:53

Цитата:

Сообщение от Еля (Сообщение 365303)
Зоя,хочу спросить Вам случай не говорили врачи ,можно во время ХТ занематься сексом или вообще не до этого будет?)))

Мне вообще не хочется :( прям даже неудобно перед мужем, но либидо просто на нуле, даже мастурбацией не занималась ни разу с начала лечения. А что касается просто физических нагрузок, то мне разрешили только прогулки, даже не смотря на то, что я числюсь у них в ремиссии и динамика лечения очень хорошая.

Химера 16.08.2016 12:56

Цитата:

Сообщение от Ксюня (Сообщение 365307)
Еля, привет!
Нам не отказали. нам предложили ацелбию колоть в боткинской , а на химию ездить на Динамо. Отдать лекарство они отказались. ну и фиг с ними. Мама после лапаротомии. Ей правда еще тяжело. Тут же ее кладут и с 1-го по 6-ой день она спокойно лежит и принимает курс. Знаешь, я готова заработать эти деньги, если только ей будет так удобнее. Да и я прикинула, на курс это порядка 25 тыс. Ну я потяну....

Ксюня,я вас разочарую.Вы скорее всего неверно прикинули.Какую дозу ритуксимаба вам назначили?


Текущее время: 08:45. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.