ну вот они Вас у себя зарегистрировали и направили.
Да, они могут направлять по ОМС. Но только они.
А вот,например, Неходжинские они не лечат же. Т.е. получается, с неходжинскими ПЭТ не сделаешь.
как-то так...

Всем привет! Мама дома после первой химии. Протокол R-chop. У меня вот какая проблема. От преднизолона у нее высокое давление. А она гипотоник. Пьем эналаприл. Уже замучались.понижаем- снова повышается... И не спим. Пока лежали в гнц -кололи димедрол. А теперь вообще не спим. Говорят побочка преднизолона... Кто-то сталкивался с таким? Напишите плиз. Замучалась.. И еще-волосы точно все выпадут? И если да, то когда? И что с бровями?

Если та же химия, то не уменьшался бы. А вот если дозу повыше сделать, то и фиброз будет уменьшаться.
Была в больнице одна пациентка с лимфомой в брюшине. У неё самая динамика была,как и увсех, после первых двух курсов. Потом были ещё 2 курса, так после них уже почти не было дальнейшей динамики: очень мало-мало процентов уже. А после 5 и 6-го курсов динамики не было вообще. Остаток был ещё приличный, и ей делали 2 высокодозных+пересадку. После двух дополнительных высокодозных она делала ПЭТ, и ПЭТ показала,что всё чисто абсолютно.
Врачей смущало,что не было динамики вообще при R-CHOPе после 4-го курса. Краем уха услышала,что они говорили о том, что у неё вообще это мог быть тогда уже фиброз,и что надо было её отправить после 6-ти курсов сделать ПЭТ.
Она у них как раз передо мной была.
Меня с моим немаленьким остатком отправили на ПЭТ после 6-ти курсов. Оказался фиброз.
Убирать фиброз химией можно, но,блин, это как бы слишком.

Ну вот и наши последнии новости: Дочка восстанавливается дома, все хорошо. В Астрахани все таки лето летнее, хоть отогрелись после Москвы. Сегодня ходили на ВТЭК. Сегодня как раз седьмой день после химии, лейки 1,9 , так что сидеть в очереди было самое то. И дали ей первую нерабочую группу на два года. Теперь увольняться надо чтоб в трудовой не поставили по здоровью. Ошарашила группа конечно. Из Москвы то приехали с выпиской об улучшении, опухоль где то на 85 % ушла, думали что третью группу дадут, а тут вон как. Теперь за оставшуюся неделю надо все обегать и ПФР и лекарства взять, а это значит две поликлиники обойти за рецептами. А 01.09 на четвертый курс. И вперед к победе.

Волосы на третьей неделе выпадут резко. Брови и ресницы тоже будут выпадать(постепенно),т.к. там тоже волосяные луковицы. Можно у косметолога покрасить брови-ресницы, будет что-то обозначаться за счёт въевшейся в кожу красочки.
Побочки такой не было.

Добавлено через 7 минут
Светлана72, в комиссии ВТЭК(теперь она МСЭ) подозреваю,что гематологов не бывает обычно :D. А дали 1-ую группу, т.к. начитались документов Ваших, там же по факту получается,что начали у Вас в онкологии, а потом переведена в Москву , типа Ваши не справились...Выглядит,как дело серьёзное...И хорошо, что 1-ую дали, 2 года будут платить по 1-й группе неплохо) А снять всегда можно,если надо.;)

Ясно с этим.
Можно уточнить? Я завтра еду в ГНЦ. Хочу так же как и Вы, к 12-ти. Они первичных принимают до 13часов, написано на сайте. Это значит, до 13-ти регистрируют, а потом сколько есть народу, принимают до упора?
Как долго Вы ждали в тот день, помните?

Сергей, добрый день. Мы сделали ошибку и приехали в гнц к 9 утра. Итог -сидели 8 часов. А к 12-разумно. Мы были да раза и оба всех приняли

Спасибо,

А можно спросить, там основной затор - в регистратуре, или уже на приеме у дежурного гематолога? А сколько их принимают, неужели один? А сколько времени на одного человека примерно? Это мне важно, так как день хочу спланировать

Сергей, в регистратуре нормально. а вот у врачей-как попадете. Мы сейчас уже лежим и разговорилась с женщиной, так она всего 1 час ждала-4 человека. И по времени-от заболевания каждого зависит... Ну вы понимаете. Кто-то 5 минут и отводят к более профильному специалисту, а кто-то по по часу сидит. Придется вам завтра набраться терпения. При чем там все вместе- совсем тяжелые и первичные. но врачи хорошие. За это можно и ждать.

Долго,но не очень. Не очень по сравнению с тем,что кто-то тут писал,что сидели в очереди 8 часов.
Думаю,часа 3,т.к. около 15 или16 час. я была уже у С.К. Кравченко в кабинете. Перед этим ещё поискала,где это))Хорошо так поискала, вышла из лифта и забрела совсем не туда :D
А что было примерно около 15-16 час,когда у него сидела,помню,потому что они мне стали говорить,чтобы привезла биоматериал на пересмотр с Иваньковского, а я сидела и думала,что,наверное, не успею( у них лаборатория вроде до 16 час принимала), да и тяжело мне уже было, так устала ,да с такой опухолью:(
В поликлинике меня сначала приняла дежурный гематолог по фамилии Моисеева, сразу же реакция у неё была:"Ой,да Вы с области. это всё платно и т.д. и т.п"Но т.к. по мне было понятно,что я не повернусь и не уйду, то она сходила к заведующей, сказала мне,чтобы я ждала заведующую,когда та придёт и меня примет (она на какую-то конференцию уходила). К заведующей тоже как бэ очередь у кабинета. ну и я сидела-ждала,когда она придёт. Та пришла, поворчала на мои документы , что всё не так там))и что игх фиг знает,как сделано), и что мест у них нет)), в общем, чуть не отшили. В итоге позвонила она Сергею Кирилловичу, сказала,мол, идите, но учтите, что без стёкол/блоков он всё равно разговаривать с Вами не будет.
Но Вам если ложиться к ним не принципиально, а просто нужна чисто консультация, то с чего бы им отказать-то в консультации-то...думаю,что нормально всё должно быть.
Отпишитесь завтра,как сходите,ок?

Спасибо еще раз, всего доброго вам с мамой

У меня получилось, что дольше всего я ждала заведующую поликлиники,когда она придёт. И передо мной её ещё люди ждали,не я одна:(
А в регистратуре,когда пришла, вообще никого не было-сразу и подошла к окну.

Спасибо,

Ну как я понял, Вы сразу решили добиться лечения, единственный вариант, отступать некуда. Да, представляю, как это было..

Еще я хочу отдать на пересмотр. Конечно, "пустой" материал за 15000 отдавать, это нечто. А что делать? У меня с собой и блоки и стекла. Что нужно им отдать, все? А там очередь большая?

Добавлено через 1 минуту
О, хорошо, уже есть просвет в облаках) Хоть что-то)
Определенность нужна как воздух в этих темных лимфомных делах

Ольга, это мы так долго сидели. Нам правда тяжело было после операции. Но что поделать.. За то там замечательные врачи. И после нас тоже Сергей Кириллович смотрел. мы у него в отделении лечимся.

Лаборатория у них в другом здании(они объяснят,как пройти), там небольшая очередь,но,как правило,люди есть. Анализ делается неделю или дней 10.

Добавлено через 1 минуту
я тоже у него в отделении лечилась.

Оля, а у мамы лимфому забрюшинного пространства.10 см. Начиталась про женщину, про которую вы написали и стало страшно....

А почему пустой материал?
И кстати,если они у Вас, то им какое-то особое хранение нужно? Ну, в холодильнике,например, нет? А то если неск.часов будете там тусить, то с ними ничего не случится? Мож, охладитель взять?

Добавлено через 1 минуту
10 см-это не страшно. С меньшими редко,кто бывает. У меня вон 20 см было.:(

Не смотрите на ту женщину. У неё изначально оч большая лимфома была. Как у меня примерно.
А с 10-ю сантиметрами фиброза не останется, такие убираются безо всяких фиброзов.

Простите, тоже забрюшинное? Или как-то иначе?

Начала расти в брюшине и вверх (лимфома растёт вверх,т.к. лимфа течёт снизу вверх). Сейчас остаток (фиброз этот) у меня в области слева от солнечного сплетения,что скорее относится даже,наверное, больше уже к грудной клетке. В общем, мне делают при обследованиях КТ грудной клетки и КТ брюшной полости.

Ну пустой потому, что ни гистология ни ИГХ ничего не обнаружили. Делали без чека, как понял, "левым" образом. Зато отдали все на руки. И сказали, что хранить при комн.температуре в темноте. Вот сразу стресс у меня, уже им не верю - а что, надо по-другому хранить?

Только что прочел у них на сайте, делают пункцию (иглой) в средостении, стоит 16тыс чего-то с лишним. Может согласиться? Не слышали, как они делают, в смысле, успешно? А то мне в Герцена взялись то же самое, УЗИ везде проехались, а колоть не стали, и все, типа до свиданья, спасибо, а деньги взяли, правда только за УЗИ, но дорого)

Делают-то они хорошо (сама не делала,люди говорили), у нас даже на форуме тут девушка писала, у неё мужу нигде не брались делать,говорили, труднодоступное место,лу не достать, а там в итоге сделали, всё ж-таки это их основной профиль.
Если УЗИ там будете делать, то делайте только у Александра Абрамовича(это что касается чисто УЗИ). Хирургов не знаю-не обращалась-врать не буду.
Только не пойму,почему Вы хотите делать у них взятие материала повторно? Подозреваете,что не тот материал взяли, не оттуда?

Раз сказали,что при комнатной температуре,значит, так и надо,наверное.
Я не хранила. Мне на руки не отдавали. На Иваньковском вообще просто так ничего не отдают. Я забирала у них с запросом из ГНЦ. А если без запроса забирать, то надо к их главному онкологу идти и писать там заявление,чтобы отдали твоё добро:D
Я забрала у них и сразу в ГНЦ отвезла. Был сентябрь,уже жары не было,да и везти там недолго,и везла конкретно уже сдавать в лабораторию, а не сидеть с ними в очередях,так что я не задумывалась о хранении.

У кого у них повторно? Я все делал в МООД. Подозреваю, что хирург взял у здорового ЛУ

я помню,что Вы в МООД делали. я имела в виду, что повторно(ещё раз) хотите теперь у них(в ГНЦ) сделать.
по поводу, не взял ли хирург у здорового лу, это вот как раз на консультации пусть они все доки внимательно просмотрят,откуда там что взято. Неспециалисту это разве без поллитры разобрать?...:confused:;)

Да, будто тот хирург чего-то написал) Он потерял мой снимок КТ, цветную распечатку ПЭТ, 2раза откладывал операцию, что еще о нем сказать? "И это все о нем")

Так а что Вас смущает, что хочу повторно взять материал? Жить-то хочется, хотя бы попытаться)

да, чудильный хирург. Но в Балашихе столько народу,там же бешеный конвейер.
Ну и разгильдяйство у нас везде и во всём,к сожалению,имеет место...
Вы КТ и ПЭТ с собой на консультацию возьмите. И диски возмите. ПЭТ-диск они не смотрят вроде бы,только распечатку читают(распечатку возмите), а вот КТ-диск будут смотреть.
Да меня не смущает,что хотите ещё провериться.
Но может,просто анализ не так сделали...И так, и так подумаешь...
Это Вы завтра с врачами посоветуетесь, я ж не врач.

У меня хорошо так уменьшается, ещё в три раза усохла дрянь. Общая динамика за 4 курса составляет 95% регрессия опухоли и дозы постоянно повышались. Заведующая ко мне сегодня заходила, сказала что мои результаты лечения потрясающие (ттт), они сами не ожидали, что при таком обьемном опухолевом процессе меня смогут вывести в ремиссию с первой линии. Ещё кнш будет великий и ужасный ПЭТ (благослови, боженька, мой Девилль:D) и рассла***ться рано, но на данный момент поводов для беспокойства у них нет. И мне даже разрешили немного спорта, ура! Завтра вернусь домой, раскатаю свой його-коврик и буду мнуться-гнуться во все стороны, а то совсем деревянная стала.

Добавлено через 5 минут
Пусть вас группа не пугает, а радует. Пока идут курсы химии - почти всегда первую дают, а вот знакомая с ЛХ оформлялась уже после окончания, так дали третью, хотя изначально у неё было все серьёзно и четвертая стадия с буквами.
Динамика у вас прекрасная, все будет отлично, половину пути вы уже прошли. Теперь будет все гораздо проще и, самое главное, что вы сбежали из своей жуткой астраханской больницы в Центр с мировым именем. Я в обычной гематологии лечилась, так неужто вас РОНЦ на ноги не поставит?:cool:

Решил съездить сначала к районному онкологу, так что ГНЦ немного сдвинется, может вообще на той неделе, когда Кравченко выйдет

Добрый день!Зоя, вы очень порадовали результатами! Очень хорошо!!!Еще и спортом сейчас займетесь, дополнительно укрепите организм!А вам получается еще 2 курса будут лить(с повышением снова?) или уже все??

Пятый курс только что прокапали с повышением, но в этой динамике он не отражен, его сделали в первый день поступления, ещё до подключения к капельнице. Получается остался шестой в сентябре и ПЭТ (страшно). Хотелось бы конечно и последний провести с новыми дозами, так сказать контрольный в лобик скользкой лимфоме, но думаю, кровь не позволит, в этот заход жду сильного падения показателей. Последняя капельница далась мне сильно тошнотно, при учете того, что меня на вливаниях вообще никогда не тошнит, стало быть вкатали мне сейчас по полной.

Ничего,Зоя, держитесь!!раз такая хорошая динамика, то думается переживать сильно не стоит по-поводу ПЭТ. Все будет хорошо!Два контрольных осталось потерпеть, думаю лимфоме этого хватит чтоб окончательно свалить из вашего организма!

Добрый день,Ксюша! Ну вот хорошо первый этап пройден!) Молодцы! Хотела спросить ,что врачи вообще говорят,назначили диету?...

Добавлено через 1 минуту
Добрый день,Зоя!) Я так рада за Вас и Вы такая молодец !!!) Ещё не много и все!!!!)

Здравствуйте! Я проходил 6 курсов R-CHOP, и весьма легко, надо сказать, от преднизолона только аппетит повысился, даже по ночам ел. Волосы я заранее сбрил, может и зря, я потом обнаружил, что например на ногах они не выпали, хотя вроде должны были, ресницы и брови кажется просто поредели, не присматривался. И ещё некое подобие стоматита было на несколько дней после курса, ну так, немного вкусовые восприятия изменялись. Вот пожалуй и все "побочки". Некоторая слабость конечно была, но не фатально, не сильно влияла на качество жизни. Так что немного терпения, и все будет отлично. Не так страшно как кажется сначала.
P.S. А лысым кстати так удобно быть:D (Тут все дамы криво ухмыльнулись)

Я читаю эту ветку форума с самого начала и пришел к выводу что мужчины именно R-CHOP как-то легче переносят чем женщины..Все сугубо индивидуально, спору нет. А по-поводу прически мужчинам вообще грех жаловаться - экономия шампуня и нет "петухов" по утрам:D

Совершенно верно подметили. И кажется я догадываюсь почему мужчины легче "химию" переносят, кстати не только R-CHOP. Многие химиотерапевты давно на это внимание обратили. Но конечно никаких исследований на эту тему нет:)

Поделитесь мыслями на этот счет. Интересно. Просто по физиологии организм женщин выносливей и выше болевой порог т.к. им все же рожать детей. Так заложено.
Думаете это чисто психологический момент и самонастрой?

а мне тоже понравилось быть лысой, это действительно очень удобно. Жаль только, что идиотов у нас много, на улице многие неадекватно реагируют на лысую девушку и пялятся во все глаза :mad:
А вот по бровям и ресничкам скучаю:(

Еля, добрый день! Спасибо за поддержку! Диету строгую не назначили, но сказали , что питание должно быть не жирным, сбалансированным. Нельзя сырые фрукты и овощи. Только термически обработанные. Посоветовали не пить молоко. Мясо легкое-кролик, индейка. Рыбы не жирная . Ну вот и все рекомендации. все выполняем и много пьем. Только все никак не справимся с повышенным давлением. Это ужас. Она не спит, голова болит. А в обычной жизни она гипотоник. назначили гипотензивные. хватает на пару часов и снова поднимается... Говорят побочка преднизолона. С кем не говорю-ни у его не было. Голову сломала, что делать. Пока пьем эналаприл и нифедепин.

Добавлено через 4 минуты
Добрый день! Мы тоже ждем первых признаков выпадения и готовы брить. Что над ними плакать. Тем более мы заранее накупили и парики и платки и шляпки)))). Полный набор))). Все рассказывают про слабость, а мы все не спим(((. Мне кажется это повешенное давление никак не победить)))). Но сегодня я настроена решительно! Да и кардиолог должен скоро из отпуска выйти, может тоже даст совет....

Добрый день!
Сегодня пришел ответ из страховой. Имуногистохимичческое исследование можно сделать по ОМС (код услуги 29007). При этом врачи и института Моники (Москва) и наш онколог утверждают, что услуга платная и в ОМС не входит. Кто сталкивался? Какой порядок действий? Вот приходим мы к онкологу, говорим мол услуга бесплатная давайте направление. А он нам отказывает. Куда дальше идти?

Ксюша,Вы врача своего спрашивали можно ли пить какие нибудь травки для выведения таксинов из организма? Почему спрашиваю,когда я в июле уежала в деревню спросила у своего врача гемотолола что мы сами собираем душисту,мяту,зверобой ,Иван чай ,листья смородины,так она сказала собирай и будешь потом пить. Вот!
Понятно что хорошо овёс надо пить.

Эля, мы спрашивали... но ответ был осторожный, что организм может выдать аллергию. я то и настоев на пантах марала накупила и очищающих чаев... а доктор сказал, что химия как танк выжигает все и толку от этого нет. но сейчас лето и витамины есть в продуктах. кормлю хорошими продуктами, а после намерена поить травами. только нужно аккуратно вводить, чтобы не было аллергии.