Хроническая лимфома? Ну я понял, о чем Вы, но видимо термин неправильный, индолентная или фолликулярная может быть, которые медленно живут..

В моем случае вряд ли мало клеток, скорее всего хирург взял материал у нормального ЛУ

Похоже, иронии вы не чувствуете совсем.

людмила
 

Сережа я очень хочу Вам пожелать что-бы все было хорошо и анализ был хорошим ведь всяко-же бывает.

Добавлено через 1 минуту
Александр Вам спасибо за поддержку.

напротив, у меня очень хорошее чувство юмора. Но то, что пытаетесь изобразить вы - больше похоже на злой сарказм, кроме того и он у вас плохо получается. Старайтесь :D

Не ссорьтесь, девушки!:)

Не знаю, Зоя. Вы приводили в пример женщину, которую знаете и она собирала деньги...Этого случая я не знаю. Я знаю одну женщину (мою ровестницу), у которой в 20 лет обнаружилось заболевание крови, успешно пролечилась, вышла замуж, родила сына. Через 22 года поставили лейкоз. Вылечить его не получается. Спасти ее может только транспантация. И да, собирают деньги на адвите. Есть страница в контакте.
Также собирают люди деньги, которые вследствии ХТ и ЛТ заболели грибами (они же тоже разного вида бывают) и тоже собирают деньги. Потому. что одна коробка на 10 дней стоит 80 000р, а лекарство нужно принимать 10 месяцев. Или девушка с которой мы вместе гуляли с собакой...Очень хорошая была девушка. Я потом узнала, когда она пропала на долгое время, что она внезапно заболела и собирала деньги ТКМ - не успели. Это я к тому, что ситуации у всех очень и очень разные. И наверное не все нагло попрошайничают. Наверно среди этих людей есть и те, для кого эти сборы последний шанс. Это я не для спора написала. Никого обидеть не хотела. Просто мое мнение.

Здесь сегодня просто буря))) я знаю, что Зое ничьё заступничество не нужно, но хочу сказать о том, что в её сообщениях на мой взгляд, не было обобщений, что все сборы- лажа... Я как раз с ней согласна и о куче родственников в поездку и о странных дополнительных срочных сборах..тема мной изучалась. И я поддерживаю правило о отчетности.и если бы аферистов и хапуг не стало, то и опозданий со спасением жизни- тоже...

Такое ощущение, что вы меня каким-то не тем местом читаете. Где я написала, что не надо собирать деньги на лечение, в случае если их не хватает? Надо собирать. Организовывать сборы, обращаться в фонды, предоставлять документы и полную финансовую отчетность. Писать депутатам, звонить на горячую линию МинЗдрава, устанавливать ящики для пожертвования в торговых центрах. Потому что действительно материальные возможности у всех разные и государство нам зачастую, увы, не помощник.
А вот врать про свои болячки не надо. Писать аршинными буквами, что у тебя рак, в то время как это всего-навсего лимфома тоже не надо. Еще не надо ехать лечиться за рубеж, в случае если твое заболевание прекрасно лечится в нашей стране. И тащить за собой в этот рубеж весь свой выводок, тем более если орешь, что каждая копейка на счету, а счет идет на минуты. Жрать ежедневно в ресторанах, выпрашивая вконтакте на таблетки, я думаю, тоже не сильно правильно. А еще при этом ездить на БМВ, в то время как кто-то свою БМВ не заправил, что бы отправить тебе денег.

кстати, моей соседке по палате сбор закрыли с формулировкой "Сообщество заблокировано за подозрительные сборы на благотворительные нужды." Администрация вконтакте конечно убийцы и звери :( Правда ее друзья ни единого подтверждающего необходимую сумму документа не выложили, а на резонные вопросы огрызались и обвиняли людей в черствости.

Аферисты в любой области это кошмар. И в этом вопросе я согласна и с тобой, и с Зоей. Просто насколько я знаю, люди обращаются за помощью на адвиту, предоставляя полный пакет документов (выписок, диагнозов, врачебных рекомендаций) и только после этого на адвите разрешают открывать свою страницу со сбором. И там идет подробный отчет. А чтобы сбор шел быстрее рекомендуют открывать страницу вконтакте. Я заходила на пару страниц и там был полный отчет (возможно мне просто повезло).

Добавлено через 7 минут
Здрасте-приехали. Я Вас считаю Зоей, которая сейчас болеет (чуть-чуть осталось до конца лечения) и которой я искренне желаю полной безрецидивной ремиссией.
Нет, с такой ситуацией я не сталкивалась. Просто Вы очень эмоционально немного общо написали о сборах. Вот я и влезла. Возможно зря. Насчет того, что лимфомы лечатся в нашей стране.... Не знаю...Слава Богу наши с Вами лечатся.....Про остальные не знаю.. Тут в начале форума были и Толик и Леля, которых очень и очень жаль. Абсолютно никого обидеть не хотела.

Добавлено через 3 минуты
кстати, моей соседке по палате сбор закрыли с формулировкой "Сообщество заблокировано за подозрительные сборы на благотворительные нужды." Администрация вконтакте конечно убийцы и звери :( Правда ее друзья ни единого подтверждающего необходимую сумму документа не выложили, а на резонные вопросы огрызались и обвиняли людей в черствости.[/QUOTE]

Ну вот видите....Модераторы получается тоже отслеживают мошенников и проверяют и перепроверяют информацию. Огромного Вам здоровья.

вы абсолютно меня не обидели :) а что до эмоций - то да, к теме токсичных сборов у меня есть свой личный счет.
Что касается Лели и Толика - то у Толика была не лимфома, а Леля как раз лечилась не в России. И в ее случае имела место быть очевидная врачебная ошибка, сейчас, поболтавшись в этой лимфотеме, я понимаю это очень хорошо :( хотя она могла с такой же ситуацией и у нас столкнутся, и в Израиле, с Германией - от этого человек нигде не застрахован, к сожалению.
вам тоже здоровья.

Насчет врачебной ошибки ..опять же не знаю. Я лежала с женщиной - острый лейкоз. За 4 месяца каких-то немыслимых ХТ , лейкоз привели в норму. Теперь в течении 3-х лет, каждый месяц она ложится на поддреживающую ХТ. летом все врачи были в отпуске, отделение закрылось. Ее дочь через подняла на ноги всех своих знакомы и незнакомых и положила разово ее в клинику МЧС (это ооочень крутая клиника в нашем городе, очень супер современная и пр. Там могут лечится только сотрудники МЧС или простые граждане за очень хорошие деньги.) Так вот ее как обычно осмотрели, сделали анализ костного мозга, обследования, ХТ. А в конце во время профессорского обхода, ей сказали "очень жаль, что эти лекарства Вам назначили в такой дозировке и в таком режиме. мы бы эти лекарства вводили бы в другой дозировке и быстрее ввели бы Вас в полную ремиссию и Вам не пришлось бы капаться 3-года". Разные подходы к лечению (не врачебные ошибки), разные дозировки и различия в протоколах в пределах одного города (не страны, государства). Видимо люди и мечутся в поисках хороших врачей, или как им кажется хороших, по всему свету. Но в одном сборе денег (я как-то читала) модераторы отказали, сказав -"что ни в одной выписке не указано, что все средства имеющиеся в распоряжении наших врачей исчерпаны. Вы можете поехать в Германию на лечение, но за свой счет. " Так, что конечно вы правы и действительно встречаются мошенники. Всем огромного здоровья.

людмила
 

Сережа а как Вас сейчас будут обследовать что-бы все выяснить.

Во-первых, я сам себя обследую, вот позавчера сделал контрастную КТ груди, все без изменений, уже неплохо)
Во-вторых, еще раз пересмотрена гистология биопсии - тоже все без изменений, ничего плохого.
Во-третьих, послезавтра свое мнение скажет областной гематолог, что делать дальше.

Добрый вечер всем! Вчера первая капельница ритуксимаб, и через час начался отек в горле, пришлось остановить на 40 минут(вкололи димедрола). Сегодня капали бендамустин (1,5 часа). Самочувствие лучше чем вчера. Одно радует, курить зато не тянет. Главное потом не начать. Капают в руку(бабочка).

Добрый вечер ! Хочу спросить -уже где-то с неделю болит спина справа от позвоночника.В спокойном положении нет,но при напряжении ,повороте тела,некоторых наклонах прилично хватает.Куда обращаться(невропатолог?).Надумала себе уже такого:(-мама не горюй.Эта периодическая боль была тогда ,когда проходила КТ.Если что-то было бы не так в описании бы отметили?.Или для спины нужно делать отдельное КТ?И может ли это быть побочка от химии?.(прошло 25дней и начало болеть)

Добрый вечер. А как болит? И где именно " справа от позвоночника"

Добавлено через 4 минуты
И вам добрый. Хорошо, что начали) реакция на ритуксимаб в виде аллергии случается- в этом ничего волшебного.
Начало положено. Это главное. Удачи))

Советовать не буду,у каждого свое. У меня покалывала печень при повышении уровня билирубина после ХТ; принимал для профилактики Лив- 52.

Для болей в спине есть несколько причин, лучшие средства - вдумчивый невролог и покой. Это может быть мышечный спазм, проявляется резко и сразу. Ущемление корешка - через несколько дней и отдает в разные места. И судя по всему, что узнал в последнее время, могут быть и побочки, например полиневрит. Все это рассмотрит невролог. И он обязательно назначит МРТ - основное средство диагностики в этих делах. Ну а если плюс к этому - онкология, то будут использованы и МРТ и КТ.

Добрый вечер!

Пришли анализы КТ - слева уменьшение опухоли на 60, а справа на 80 процентов.

А еще пришел анализ по биопсии, который показал повреждение двух генов. Врач сказала, что это показатель агрессивности лимфомы и в случае ремисси все (гены) должно починиться. Кто то сталкивался с такой проблемой?

Oleg73, у меня тоже был анализ на гены. был обнаружен дополнительный локус гена в хромосоме 18. Врач по этому поводу ничего не объяснял. Просто я прочла в выписке.
По итогам лечения ничего больше про этот ген нигде не было(в выписках я имею в виду)

Добавлено через 3 минуты
курить надо бросать.;) как ни печально это звучит.

Ольга, а ваше лечение ограничилось 6 курсами хт?

Я тоже много лет поддерживаю печень(у меня хронический гепатит В )Ливом,но в этом году его нет в аптеках(не продлили лицензию).Для поддержки печени хорошо проколоть эрбисол .

людмила
 

Джина Вам же делали КТ с контрастом .Если бы на позвоночнике что-то было по КТ было бы видно.У меня написано костно-деструктивных изменений не выявленно.Но зато на одном позвонке разряжение костной ткани до 8 мм. что это такое не знаю.Вот думаю пойти к невропатологу может направит на ренген,а потом уже у гематолога спрошу.

Добавлено через 9 минут
Сережа пишите что выяснится.Я прошла консультацию гематолога в другом регионе она посмотрела все обследования и сказала надо исключить вторичный лейкоз \я в 1992 году проходила облучение\а вторичный лейкоз может быть через любой промежуток времени после облучения.Я бы говорит взяла бы у Вас костный мозг.Я пришла на прием к своему гематологу \знаю что они не любят когда ходишь к другому врачу,значет ему не доверяешь\я рассказала что мне сказала та врач.Он мне говорит вот пусть она у Вас и берет ,а я Вам сказал контроль через 3 месяца.А в области живота,желудка печет болит, а от него слова лишнего не вытянешь.

Тюпину хаять не хочу. Т.к. уже писала,что сама я лично НЕ убедилась в её некомпетентности.Поэтому и не буду передавать нехороший отзыв, он был высказан не пациентами, а сотрудником.

Про финансирование. Мне сказали,что институт де-факто банкрот:( (МОНИКИ). Не знаю, как жить будет дальше, время покажет. Но думаю,что не закроют, больных-то куда...

Добавлено через 1 минуту
да, ограничилось. но + ещё мабтера на 2 года, ещё делаю раз в 2 месяца.

Добавлено через 18 минут
NatalyM, ужасный случай :(. Безусловно,есть реальные люди,которым нужна реальная помощь.
Правильно бы было,конечно,если бы большие расходы брало на себя государство, по факту это были бы те же деньги граждан, НО мошенникам они бы точно не достались, а только больным.

Добрый вечер!!а вам перед ретуксимабом не кололи димедрол??в самом начале??Там по инструкции к препарату так положено и моей супруге делали именно так - не было никаких аллергических проявлений.
Это хорошо что бендамустин прошёл хорошо, но там возможно будут падать лейкоциты через какое-то время, уточните это и диету!!Вы на 6 отделении и лежите сейчас?

Зоя, вообще-то чисто медицинское определение лимфомы (первое попавшееся из инета): Лимфома - болезнь, при которой злокачественные раковые клетки формируются в лимфосистеме.

Но сама сталкивалась с тем,что не все врачи считают ЭТО раком.
Кто-то считает,кто-то нет.

А из больных лично моё мнение - тот ,у кого вариант,который полностью излечивается, скорее раковым заболеванием считать не станет, да и психологически так легче.
У кого прогноз не так хорош, у того и взгляд на это всё менее оптимистичен. Это как бы логично.

Наталью (NatalyM) не обижайте,плиз;) Она у нас умничка, держится молодцом,несмотря на то,что ей даже ремиссию не поставили.

Ну и вообще не оч приятно,когда между людьми тут недопонимание возникает. Никому из вас нервничать лишний раз ни разу не полезно ;)

Всем, здраствуйте! Я не согласна, что лимфома не онкология, ну первую группу даже с РМЖ не всегда дают, а тут у половины первая. И для тех, кто не знает, то с лимфомой группу не снимают пожизненно, это мне врач сказала, которая болеет этой дрянью, что бы я знала, и моя гематолог мне это подтвердила, хотя не очень как то охотно. Вообщем оно конечно можно и с лимфомой до ста лет дожить, а можно и от насморка умереть, это как Бог даст.
Всем стойкой ремиссии, а всех православных с праздником!

Приветствую Вас! Боль в каком-то определённом положении и только в грудном отделе. Иногда при напряжении мышц живота отдаёт в правый бок.Не могу определить мышечная это боль или где-то защемился корешок.Это из серии труднообъяснимые боли.Т Е я конкретно не могу описать .как я их ощущаю.Но то что не внутренние органы болят-это точно.

КТ делали ,но в описании ничего про костно-деструктивное нет.

Добавлено через 2 минуты
Перед началом Вам должны были сделать премедикацию(антигистаминное,дексаметазон и парацетамол).

а здесь кто-то писал, что лимфома не онкология? :eek:
ткните пальцем, пропустила. Или для вас все рак что онкология и все что онкология рак?

и для тех кто не знает, с лимфомой группу снимают только так. У моего брата была четвертая стадия лимфогранулематоза в 2006, сняли даже не то, что через пять лет, а через три года ремиссии. Типа здоров ;)
Хотя с себя-то врачи ее могут и не снимать пожизненно. Льготы-то не лишние. Но это не значит, что те же правила распространяются на простых смертных.

Добавлено через 14 минут
Оля, какое безграмотное определение, где вы его нашли?
Лимфома — группа гематологических заболеваний лимфатической ткани, характеризующихся увеличением лимфатических узлов и/или поражением различных внутренних органов, в которых происходит бесконтрольное накопление «опухолевых» лимфоцитов.

Многих интересует вопрос: это рак или нет?

Если следовать канонам медицины, то раком называют опухоль из эпителиальной ткани.

Клетки крови к ним не относятся, но по своему развитию и течению лимфомы бывают агрессивными и способны поражать иные органы и системы, помимо иммунной.

Источник: http://voprekiraku.ru/diagnoz-limfoma-eto-prigovor.html

людмила
 

Ну если про костнодеструктивное нет значит это болит точно не позвоночник.

ошибочка! ваще на год всего давали инвалидность, сейчас позвонила ему специально и уточнила. И он еще говорит, что после снятия группы ему еще что-то лишнее начислили и потом требовали эти деньги обратно :D
город Москва, если что. А вы говорите "пожизненно" :D

Если при первичном освидетельствовании поставлена 1 группа и через 2 года эта же группа продлена на 2 года, то остается пожизненно. Как то так. из интернета: Правила признания гражданина инвалидом утв. Постановлением Правительства РФ от 20.02.2006 г. N 95 (с послед. изм. и доп., последняя ред. от 06.08.2015 г. вступает в силу 01.01.2016 ) "О порядке и условиях признания лица инвалидом"
Приложением к указанному нормативному акту является:
Перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста до 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2-лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") - далее по тексту - Перечень.

Условия признания гражданина инвалидом содержатся в разделе II Правил.
Порядок установления инвалидности без указания срока переосвидетельствования (т.е. бессрочно) - в пункте 13 Правил.

Я не знаю клинической картины Вашего заболевания и когда Вам была установлена инвалидность, определите подходящий вариант самостоятельно.

Согласно п 13 Правил бессрочная группа инвалидности устанавливается взрослым гражданам:
не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по Перечню, согласно приложению( к Правилам);
не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществлено реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к Правилам).

Предусмотрены также основания для установления инвалидности без указания срока переосвидетельствования при первичном освидетельствовании.

Из Перечня заболеваний, дефектов..., дающих право на оформление бессрочной инвалидности не позднее 2лет после первичного освидетельствования, в Вашем случае, вероятно, может быть применим
п. 1 Злокачественные новообразования (с метастазами и рецидивами после радикального лечения; метастазы без выявленного первичного очага при неэффективности лечения; тяжелое общее состояние после паллиативного лечения, инкурабельность заболевания с выраженными явлениями интоксикации, кахексии и распадом опухоли).

Доброе утро всем! Да димедрол ввели, но все равно отек пошёл. Про диету ничего несказали, сегодня у дежурного прошу. Да лежу на 6 отделении.

[QUOTE=Джина;366070]Приветствую Вас! Боль в каком-то определённом положении и только в грудном отделе. Иногда при напряжении мышц живота отдаёт в правый бок.Не могу определить мышечная это боль или где-то защемился корешок.Это из серии труднообъяснимые боли.Т Е я конкретно не могу описать .как я их ощущаю.Но то что не внутренние органы болят-это точно.

КТ делали ,но в описании ничего про костно-деструктивное нет.

Здравствуйте,Джина.
Да,видимо к "неврипитологу",если все именно так.
И постарайтесь попасть в специалисту,имеющему опыт общения с онкобольными.Я зимой по своим проблемам ходила к неврологу,и пытала его по проблемам мужа.Доктор долго мялся.и сказал.что он бы вряд ли взялся,по скольку много заморочек именно в виде постхимических последствий.Хотя доктор совсем неплох,я в этом отношении весьма щепетильна.

Зоя, мне от всей души хочется пожелать вам, на всю жизнь остаться такой оптимисткой,мне к сожалению это не удалось. Спорить не с кем не буду, для меня онкология это рак, да опухоль бывает доброкачественной, но увы у меня это злокачественное заболевание. Насчет группы, как мне сказали так я и написала, а моя гемотолог подтвердила, что лимфомникам группу не снимают, может всю жизнь придется ее подтверждать, но снять не должны. По идее мой лечащий врач в Москве сказал, что мне вообще группа не положена, а по месту жительства сразу дали 1, вот и понимай как хочешь. Ладно, не ссортесь пожалуйста, нам нужны только положительные эмоции.

да е-мое, вы же первая в спор и полезли со своим "я не согласна". Очень жаль что у вас опухоль - злокачественное заболевание, мы, кстати, все тут такие, но изначально речь шла абсолютно не об этом.
еще призываю, читайте внимательнее что другие пишут, а то по диагонали просмотрели и быстрее доказывать серьезность своего заболевания, вдруг у кого-то сомнения возникнут. Да никто не сомневается в том, что лимфома - вещь малоприятная, но тем не менее - это не рак.

В рамках необъявленного опроса, от себя лично ко всем сразу - видеть здесь любые проявления агрессивности очень неприятно. Это ничем не оправданно, даже поисками истины.

Разделяю ваше мнение ! Противно наблюдать, как один и тот же чел лезет во все посты со своим Я. А вот что инет говорит: - Общие сведения

Лимфома является одним из видов рака, в котором задействованы клетки иммунной системы, называемые лимфоцитами. Так же, как понятие «рак» объединяет под собой различные заболевания, лимфомы представляют различные виды рака лимфоцитов – около 35 различных подтипов.
Лимфома - это группа раковых заболеваний, влияющих на клетки, которые играют важную роль в иммунной системе. При этом в первую очередь поражаются клетки, составляющие лимфатическую систему организма.

а вы уверены, что именно Я - причина вашего недомогания? может вас просто от химии тошнит? :D Латран в помощь.

да нет тут у нас никаких проявлений агрессивности. Обычная полемика. В конце концов, здесь форум, который как известно, является

Хамства в моих постах не было, перехода на личности тоже, все в рамках мирной дискуссии. А вот Георгий с двумя И мне уже не первый раз хамит, а кроме того еще и бегает срать ко мне в профиль. Вопрос: зачем, если я ему так противна? :D

.


Зоя,добрый день!)) Ты красотка, ещё не много и всеееее!!!)) Знаешь,я с тобой полностью согласно блин но лимфома -это не рак!!!!