Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

lilac_gooseberry 21.06.2017 17:23

Мне кажется - это генетическая предрасположенность+снижение иммунитета. В моей семье заболевания крови не редкость, к сожалению.
А ты сейчас в больнице еще находишься? Какой день курса? Волосятки полезли?

Nett 21.06.2017 17:34

Зоя, может вы вк есть, было бы мобильно очень, я была бы рада пообщаться.. выписали меня из больницы, волосы дааааа...((( держу ещё хвост мало ли выйти куда надо будет под кепкой залысин не видно.. но неожиданно не парюсь по этому поводу, а даже шучу)) у меня были длинные густые волосы... отращу ещё 100 раз..))) а вот в моей семье я первая с таким диагнозом, надо сказать что и онкологии ни у кого не было.. а иммунитет крепкий был, никогда не болела.. вот стресс тогда был небольшой. Помню, что при сглатывании тогда был симптом кома в горле, это был самый самый первый симптом, который я проигнорировала :((

lilac_gooseberry 21.06.2017 18:04

Цитата:

Сообщение от Nett (Сообщение 391128)
Зоя, может вы вк есть, было бы мобильно очень, я была бы рада пообщаться.. выписали меня из больницы, волосы дааааа...((( держу ещё хвост мало ли выйти куда надо будет под кепкой залысин не видно.. но неожиданно не парюсь по этому поводу, а даже шучу)) у меня были длинные густые волосы... отращу ещё 100 раз..))) а вот в моей семье я первая с таким диагнозом, надо сказать что и онкологии ни у кого не было.. а иммунитет крепкий был, никогда не болела.. вот стресс тогда был небольшой. Помню, что при сглатывании тогда был симптом кома в горле, это был самый самый первый симптом, который я проигнорировала :((

Отрастишь и еще даже лучше, у меня шикарные растут. И с кудрями! До болезни были прямые. Я теперь шучу, что сделала химию 6 раз:)
вк я не пользуюсь почти, у меня есть WatsApp 8-903-278-55-09 и Телеграм @DirtySnowwhite
Если что, можно мне туда писать.

12343 22.06.2017 04:13

Цитата:

Сообщение от Nett (Сообщение 391060)
Ребятки, всем привет! У кого была первичная медиастенальная b клеточная крупно клеточная лимфома? Расскажите как лечились, я только на начале пути к Ее лечению..слышала, что очень строго нужно соблюдать схему лечения и не применять r-chop. Меня начали лечить по схеме r-epoch, планируют на r-da-epoch перевести, следят за анализами. Буду рада Любой информации, желательно позитивной ибо планирую полностью излечиться и прожить ещё как минимум 40 лет.. :))) лечусь в Минске, пока все бесплатно, но возможно нужно будет покупать мабтеру, если Ее не будет.. всем выздоровления.. врачи уверяют что лимфомы излечиваются при правильном лечении полностью... это подбадривает

Привет. У меня тоже первичная медиастинальная. Прошла 8 курсов r-chop. 17лучевых.сейчас 2 года на поддержке мабтерой. Через 4 месяца будет 2 года как была последняя химия.

Animashka 22.06.2017 06:28

Цитата:

Сообщение от Nett (Сообщение 391060)
Ребятки, всем привет! У кого была первичная медиастенальная b клеточная крупно клеточная лимфома? Расскажите как лечились, я только на начале пути к Ее лечению..слышала, что очень строго нужно соблюдать схему лечения и не применять r-chop. Меня начали лечить по схеме r-epoch, планируют на r-da-epoch перевести, следят за анализами. Буду рада Любой информации, желательно позитивной ибо планирую полностью излечиться и прожить ещё как минимум 40 лет.. :))) лечусь в Минске, пока все бесплатно, но возможно нужно будет покупать мабтеру, если Ее не будет.. всем выздоровления.. врачи уверяют что лимфомы излечиваются при правильном лечении полностью... это подбадривает

Всем доброго дня! У меня не медиастенальная, но неходжинская b крупноклеточная лимфома. Лечилась в Минске, думаю, в том же отделении что и вы, Анна. 4 r-chop, 1 epoch, 3 da-epoch и высокодозная 'на дорожку' в декабре-феврале. Сейчас в ремиссии, пэт-контроль через 3 месяца. Полёт нормальный, вышла на работку с мая. Был сложный вопрос с низкими лейкоцитами после высокодозки, но вроде 2 недели назад самостоятельно до 3.5 доросли ! (Йухуу!) :) В нашем деле главное не паниковать, лечиться ну и по максимуму страраться снять побочку. От 'лейкостимной' боли спине мне хорошо помогало пол таблетки 'Миг'. Для сердца мне в привинтивных целях врач назначала то ж лекарства, ну и первую неделю после эпочей, пока облезает слизистая во рту - ела вареную пищу. И на протяжении всего лечения избегала людных мест и друзей с признаками соплей/инфекций. И еще. Вам на 4-5дневных капельницах только кажется, что они бесконечны. Все заканчивается, будет выздоровление и наша хитрая память старательно затрет неприятные воспоминания о нелегком лечении.
Всем здоровья и полной пожизненной ремиссии.

Добавлено через 16 минут
Хочу поприветствовать всех. И поблагодарить за поддержку, которую вы мне оказывали, сами того не зная, и за полезные советы.
Сергей, вам огромное отдельное спасибо за то, что делитесь информацией про ваш путь к выздоровлению и про КИ, которые проводятся по теме лимфом. Искренне желаю вам поскорее справиться с лечением и полностью насладиться семейной жизнью с дочей.

Nett 22.06.2017 07:23

Цитата:

Сообщение от 12343 (Сообщение 391142)
Привет. У меня тоже первичная медиастинальная. Прошла 8 курсов r-chop. 17лучевых.сейчас 2 года на поддержке мабтерой. Через 4 месяца будет 2 года как была последняя химия.

Приятно читать посты от здоровых людей, которые справились с болячкой. Спасибо большое за ответы, вселяете надежду на выздоровление. :)) скажите, а какая у вас стадия была, что лечили r-chop?

Добавлено через 6 минут
[QUOTE=Animashka;391145]Всем доброго дня! У меня не медиастенальная, но неходжинская b крупноклеточная лимфома. Лечилась в Минске, думаю, в том же отделении что и вы, Анна. 4 r-chop, 1 epoch, 3 da-epoch и высокодозная 'на дорожку' в декабре-феврале. Сейчас в ремиссии, пэт-контроль через 3 месяца. Полёт нормальный, вышла на работку с мая. Был сложный вопрос с низкими лейкоцитами после высокодозки, но вроде 2 недели назад самостоятельно до 3.5 доросли ! (Йухуу!) :) В нашем деле главное не паниковать, лечиться ну и по максимуму страраться снять побочку. От 'лейкостимной' боли спине мне хорошо помогало пол таблетки 'Миг'. Для сердца мне в привинтивных целях врач назначала то ж лекарства, ну и первую неделю после эпочей, пока облезает слизистая во рту - ела вареную пищу. И на протяжении всего лечения избегала людных мест и друзей с признаками соплей/инфекций. И еще. Вам на 4-5дневных капельницах только кажется, что они бесконечны. Все заканчивается, будет выздоровление и наша хитрая память старательно затрет неприятные воспоминания о нелегком лечении.
Всем здоровья и полной пожизненной ремиссии.

Я в единичке лежу на академии наук, в ХТО1, есть возможность перевестись в боровляны, но есть ли смысл пока.. вроде как по правильной схеме лечат и ближе к дому, потом видно будет.. спасибо огромное за советы. От епочей по рту облазит дай бог..(( а их ещё 5

Animashka 22.06.2017 08:00

[QUOTE=Nett;391153]Приятно читать посты от здоровых людей, которые справились с болячкой. Спасибо большое за ответы, вселяете надежду на выздоровление. :)) скажите, а какая у вас стадия была, что лечили r-chop?

Добавлено через 6 минут
Цитата:

Сообщение от Animashka (Сообщение 391145)
Всем доброго дня! У меня не медиастенальная, но неходжинская b крупноклеточная лимфома. Лечилась в Минске, думаю, в том же отделении что и вы, Анна. 4 r-chop, 1 epoch, 3 da-epoch и высокодозная 'на дорожку' в декабре-феврале. Сейчас в ремиссии, пэт-контроль через 3 месяца. Полёт нормальный, вышла на работку с мая. Был сложный вопрос с низкими лейкоцитами после высокодозки, но вроде 2 недели назад самостоятельно до 3.5 доросли ! (Йухуу!) :) В нашем деле главное не паниковать, лечиться ну и по максимуму страраться снять побочку. От 'лейкостимной' боли спине мне хорошо помогало пол таблетки 'Миг'. Для сердца мне в привинтивных целях врач назначала то ж лекарства, ну и первую неделю после эпочей, пока облезает слизистая во рту - ела вареную пищу. И на протяжении всего лечения избегала людных мест и друзей с признаками соплей/инфекций. И еще. Вам на 4-5дневных капельницах только кажется, что они бесконечны. Все заканчивается, будет выздоровление и наша хитрая память старательно затрет неприятные воспоминания о нелегком лечении.
Всем здоровья и полной пожизненной ремиссии.

Я в единичке лежу на академии наук, в ХТО1, есть возможность перевестись в боровляны, но есть ли смысл пока.. вроде как по правильной схеме лечат и ближе к дому, потом видно будет.. спасибо огромное за советы. От епочей по рту облазит дай бог..(( а их ещё 5

Я там же лежала. Не думаю, что в боровлянах лучше будет. Тут замечательный заведующий, очень хорошие врачи( моя и замещающие всегда прекрасны были) и прекоасные медсестры с санитарочками.
Если хотите, пишите мне в скайп animashkarjadom. В телефоне не очень удобно писать большие текста.

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Nett (Сообщение 391153)
Приятно читать посты от здоровых людей, которые справились с болячкой. Спасибо большое за ответы, вселяете надежду на выздоровление. :)) скажите, а какая у вас стадия была, что лечили r-chop?

2 а стадия
Так вышло, что у меня на ИГХ сд20 не давали экспрессию. Росылали в РНЦП для пересмотра стекол и консультации. Там уже сд 20+/- показал, там и протокол назначили r-chop.
А там уж усиляли по ходу результатов кт подкидывали дров в топку :)

Animashka 22.06.2017 08:41

Цитата:

Сообщение от Nett (Сообщение 391153)
Приятно читать посты от здоровых людей, которые справились с болячкой. Спасибо большое за ответы, вселяете надежду на выздоровление. :)) скажите, а какая у вас стадия была, что лечили r-chop?

2 а стадия
Так вышло, что у меня на ИГХ сд20 не давали экспрессию. Посылали в РНЦП для пересмотра стекол и консультации. Там уже сд 20+/- показал, там и протокол назначили r-chop.
А там уж усиляли по ходу результатов кт подкидывали дров в топку :)

Nett 22.06.2017 09:27

Я там же лежала. Не думаю, что в боровлянах лучше будет. Тут замечательный заведующий, очень хорошие врачи( моя и замещающие всегда прекрасны были) и прекоасные медсестры с санитарочками.
Если хотите, пишите мне в скайп animashkarjadom. В телефоне не очень удобно писать большие текста.


2 а стадия
Так вышло, что у меня на ИГХ сд20 не давали экспрессию. Росылали в РНЦП для пересмотра стекол и консультации. Там уже сд 20+/- показал, там и протокол назначили r-chop.
А там уж усиляли по ходу результатов кт подкидывали дров в топку :)[/QUOTE]

Ооо!!! Это только нам известно как в единичке проходит схема epoch))) а у меня сд20+++ кто скажет что это значит?)) насчёт персонала согласна, меня хотели изначально на 4 положить. Почему-то заведующая оттуда меня на 5 перекинула, сказала молодая девушка будешь там лечится. В скайп сейчас напишу, спасибооо!!)))

12343 22.06.2017 11:18

[QUOTE=Nett;391153]Приятно читать посты от здоровых людей, которые справились с болячкой. Спасибо большое за ответы, вселяете надежду на выздоровление. :)) скажите, а какая у вас стадия была, что лечили r-chop?

Добавлено через 6 минут
Цитата:

Сообщение от Animashka (Сообщение 391145)
Всем доброго дня! У меня не медиастенальная, но неходжинская b крупноклеточная лимфома. Лечилась в Минске, думаю, в том же отделении что и вы, Анна. 4 r-chop, 1 epoch, 3 da-epoch и высокодозная 'на дорожку' в декабре-феврале. Сейчас в ремиссии, пэт-контроль через 3 месяца. Полёт нормальный, вышла на работку с мая. Был сложный вопрос с низкими лейкоцитами после высокодозки, но вроде 2 недели назад самостоятельно до 3.5 доросли ! (Йухуу!) :) В нашем деле главное не паниковать, лечиться ну и по максимуму страраться снять побочку. От 'лейкостимной' боли спине мне хорошо помогало пол таблетки 'Миг'. Для сердца мне в привинтивных целях врач назначала то ж лекарства, ну и первую неделю после эпочей, пока облезает слизистая во рту - ела вареную пищу. И на протяжении всего лечения избегала людных мест и друзей с признаками соплей/инфекций. И еще. Вам на 4-5дневных капельницах только кажется, что они бесконечны. Все заканчивается, будет выздоровление и наша хитрая память старательно затрет неприятные воспоминания о нелегком лечении.
Всем здоровья и полной пожизненной ремиссии.

Я в единичке лежу на академии наук, в ХТО1, есть возможность перевестись в боровляны, но есть ли смысл пока.. вроде как по правильной схеме лечат и ближе к дому, потом видно будет.. спасибо огромное за советы. От епочей по рту облазит дай бог..(( а их ещё 5

У меня была 4 стадия


Текущее время: 19:11. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.