Я тут новенькая, но уже знаю, что если один протокол не работает, то его меняют на другой. И вовсе не у всех химия "работает" с первого раза. Иногда подбирают долго.
Так что нужно соблюдать спокойствие и верить в лучшее! Хотя, конечно, советовать это гораздо проще, чем делать самой.

[QUOTE=Ольга Владимировна;391840]Ольга Владимировна, как Ваш сын себя чувствует?

Добавлено через 15 минут
Хорошо,что хоть как-то владеете английским. А вот как те, кто вообще не владеет, им намного сложнее.
Много ли там наших соотечественников на лечении?
И поспрашивайте,плиз,если будет возможность, этой car-терапией любую лимфому лечат или только одну разновидность?

Спасибо, стараемся быть спокойными. Но это 2я линия уже. Хотелось бы верить, что врачи придумают что нибудь еще.. но не знаю, 2 линии подряд с коротким промежутком, и после обех поражение на органы.

[QUOTE=Ari;391856]Ari,сочувствую :(. но совсем-то не отчаивайтесь, как смысла не будет...какое-то лечение должны же подобрать.А что с печенью было,как заметили,что что-то не в порядке?

Вам врачи во время химии урсофальк не назначали? Он хорошо защищает печень от токсического поражения.

QUOTE=Olushka_ina;391873]Да мы и не отчаиваемся. Муж вот вообще не о лечение думает, а об отдыхе. Мысленно чемоданы пакует куда нибудь.
Заметили по крови, которую перед очередным курсом сдавали, трансаминазы более чем в 10 раз превышены. Ну и побаливает периодически, аппетита нет. Температура 39,5, но это от самой лимфомы наверное.


Нет, не назначали ничего( теперь вот думаю, что сами отчасти виноваты, что не позобитились об этом.

У мужа (т-клеточная лимфома) тоже вторая линия не подействовала (вначале CHOP, потом JDP), сейчас будут другое лекарство пробовать. Остается только признать, что четкого алгоритма, работающего для всех, нет. И лекарства для лимфом подбираются методом проб и ошибок. Сделать с этим мы ничего не можем - только ждать и верить. Ну и стараться понимать, что происходит, чтобы не допустить тех ошибок, которые мы можем предотвратить.

А у Вас дети есть? У нас дочка, и я все думаю - передается ли это по наследству?

Как он себя сейчас чувствует?

У нас 2 мальчика (3 и 1 год).. читала, что по наследству не передается. Но меня все равно тресет когда у них бывают увеличены ЛУ. Говорят, что для этого возраста это норма(т.к. имунная система формируется).. но у старшего мне прям совсем не нравится на шее. Наверное страх уже навсегда останется.

Спасибо, пока более-менее сносно. Но слабость сильная, лежит иногда целый день, кожа в жутком состоянии - ярко-красного цвета, местами даже коричневатая, и сильный зуд. Ощущение, что у него лимфома в первую очередь на коже отыгрывается :-(

У Вас совсем малыши еще, у нас дочка старше гораздо, 12 лет почти, но может с малышами и проще - они меньше понимают.
И про наследственность - в какой-то момент у мужа целенаправленно брали анализ на ДНК, с целью определить, передается ли эта лимфома потомкам, но результат будет не скоро - через пару месяцев. Из чего я сделала вывод, что иногда и передается :-/

Да, если распухают лимфоузлы - надо бегом бежать к врачу. Хотя не всегда это говорит о проблеме - у меня в детстве и лет до 25 при каждом малюсеньком ОРВИ вылезали лимфоузлы на шее.

Консультировалась с генетиком,мне сказали, что именно лимфома не передаётся, а является следствием ДНК неправильного ( он более умно выразился) поэтому не надо искать причин во внешних факторах. Ещё Сказал, что передаётся только рак, особенно риск по женскому раку от матери к дочке, а лимфома мол раком не является...

Кстати, читала если не идёт схема лечения, то может стоит перепроверить тип лимфомы? Например, Ходжкин классический имеет много сходств как раз с медиастенальной, а лечаться совсем иначе... и даже врач моя говорила что могут в процессе лечения трансформироваться Ходжкина в первичную медиастенальную. Попробуйте с мужем ещё биопсию сделать