Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Сергей 1986 10.07.2017 01:57

Цитата:

Сообщение от ЛюбовьА (Сообщение 392846)
Спасибо Сергей, за информацию! Ждем вас, бодрого и полностью здорового!!! Как самочувствие ваше?

Все хорошо, спасибо. Подробно в ВК отписываюсь ежедневно. Сюда не копирую,чтоб весь форум не зафлудить.)

Ольга Владимировна 10.07.2017 05:38

[QUOTE=spock;392666]
Цитата:

Сообщение от Ольга Владимировна (Сообщение 392589)
Ольга Владимировна, спасибо пока нормально. Болят, шею немного больно повернуть но терпимо. Сегодня был у врача с результатами ПЭТ она сказала что ничего страшного, это нормально. По ПЭТ тоже все как и было три недели назад только обнаружили что миндалины то же воспалены и видимо задействованы в заболевании. Отправили материал на ИГХ, после 14 сказали будет готово и будет известен диагноз точно. Но врачу и без ИГХ он предельно ясен и поэтому она дала направление. Лечение остается прежним - ABVD со стадированием после 2 и 4 курса. ИГХ нужно для окружного гематолога которая меня будет ставить на учет, видимо у них такая процедура.
Как ваш сын? Как проходит лечение? Есть уже какие-нибудь результаты?

Сегодня дали направление на лечение в 40 ГКБ на ВДНХ в Москве. В понедельник поеду договариваться. Кто знает что нибудь про эту больницу? Вроде бы ничего негативного про нее не нашел. Да и от дома не очень далеко.
Расскажите пожалуйста про протокол ABVD. Если я правильно понимаю то это будут капать 4 лекарства. Как долго вливание происходит, 3 часа, 10 часов? И отличаются ли эти лекарства производителем? Может быть есть российского производства или иностранные? Или мне никто в 40 больнице не даст привезти свое лекарство? Или они безумно дорогие? Может ссылочку какую полезную пришлет на подробное описание и варианты, а то нахожу только общее описание этого курса...

Всем здоровья! Саша, вот и продвижки у вас потихоньку - с больницей определились, и больница неплохая. Капают по времени по-разному, в зависимости от переносимости, первый раз часов 5 сыну вливали, а в четвертый часа за 2,5. Там в составе доксорубицин (красный) - довольно агрессивная штука, могут его концентрацию больше/меньше сделать, от этого длительность вливания зависит. А по самочувствию - Иван после вливания кушать бегом бежит))) Капают 1 и 14-й день (т.е. в один и тот же день недели через неделю), так что, действительно, местных наверное домой отпускают, это хорошо, т.к. с аппетитом могут быть проблемы. Дня через 3 после химии Иван белковую пищу перестает есть - супы, салаты, каши помаленьку ест, а мясное и молочное "не заходит". так что в этом смысле домашнее питание - это замечательно. Про варианты производителя и приобретения препаратов тоже в свое время искала и ничего не нашла. Вот Георгию - спасибо, примерную стоимость одного вливания озвучил. Про зависимость качества лекарств от производителя попробуйте спросить в больнице у врача - тоже интересно (у нас врачи не очень разговорчивые, люди военные). И еще - после первого вливания, уже вечером, у Ивана подскочила температура до критических значений и давление (видимо лейкоциты бросились на борьбу с ядами) и понадобилась помощь врачей. Так что может быть хотя-бы сутки после вливания нужно понаблюдаться. Следующие вливания были без последствий - лейкоцитов мало, сопротивляться некому. От сюда и опасность инфекций - нужно беречься, минимум контактов, то есть сильно не тусить))) Профессиональных и внимательных Вам врачей и симпатичных и заботливых медсестер!

Добавлено через 10 минут
Цитата:

Сообщение от Ari (Сообщение 392768)
Спасибо. Мужу уже полегче, то ли печень восстанавливается, то ли от того что начал пить флуконазол(уменьшилась одышка, температура)..

Комиссия не состоялась, т.к. заведущая в отпуске. Выходит в понедельник и будут решать. Врач говорит, что хорошо было бы еще ПЭТ КТ сделать.

Арина, мужу полегче - это уже хорошо! Вроде бы ПЭТ можно сделать по квоте, спросите у врачей направление и куда с ним бежать. Я еще вплотную к этому вопросу не подходила, может быть тут форумчане про ПЭТ по квоте знает? Надеюсь, что ваши врачи найдут верный путь к выздоровлению. А если начнут тянуть резину, может быть поискать альтернативных? тут многие про второе мнение писали.

Дорогу осилит идущий, будем выздоравливать!

Morozik 10.07.2017 07:20

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 392772)
Всем доброго дня. Говорил с доктором сегодня. Все таки при Т- клеточных применение CAR T маловероятно( как я и говорил,в этом случае поражены сами клетки-киллеры,возможно тут в будущем смогут помочь аллогенные CAR- лимфоциты,но это уже мое мнение). А вот при фолликулярных,и других B- клеточных возможно, также он сказал что при лимфоме Ходжкина такое лечение эффективно.

Сергей, спасибо за информацию. Значит у нас пока выбора нет. А Вам желаю удачи и полного выздоровления!

Светлана1980 10.07.2017 09:29

Цитата:

Сообщение от Анна Рыжакова (Сообщение 392664)
Ребят, может была у кого такая же лимфома, как у меня. Вот выписка из ИГХ: на мембране опухолевых клеток умеренно и сильно экспрессируются CD20. На клеточной мембране местами видна слабая экспрессия CD10. В ядрах экспрессируется BCL-6 в 60% b BCL-2 в 5% клеток. Экспресии CD3, CD5,MUM1, циклина D1, ALK отрицательные. Ki-67 45%. Заключение: диффузная В-клеточная крупноклеточная лимфома с имуннофенотипом клеток герминогенного происхождения.
Просветите что и как, какое лечение. Я как поняла у меня лимфома средней агрессивности.

Добавлено через 2 минуты


Анют, посмотрела твою страницу вк, красотка! Победа обязательно будет за нами!

У меня такая лимфома только высокой степени агрессивности 90 процентов.Будут вопросы пишите.

Анна Рыжакова 11.07.2017 06:57

Всем привет, всем здоровья! Подскажите пожалуйста, с Б-симптомами можно как-то бороться? Появилась у меня слабость какая-то, но не постоянно, а временами накатывает. И еще голова сегодня утром кружилась. Температуры нет. Чего делать? Лежать отдыхать возможности нет. Может ли это быть синдром полой вены, т.к. опухоль у меня проходит над сонной артерией и подозреваю, что пережимает ее. В больничку только 20 числа, переживаю. Анализы все сдала, результат завтра только будет.

Mariya112 11.07.2017 09:09

В отчаянии
 
Здравствуйте... пишу уже от отчаяния. Два месяца меня врачи пинают как мяч😭 в июне появился подмышечный л/у справа, затем под челюстью по 1 с двух сторон, сбоку шеи 1, за ухом левым, на затылке левом. Они не растут, эластичные, безболезненые. По узи структура их сохранена, по крови скачут лимфоциты только от нормы до 50%. Узи бп, ничего не нашли, хотя я акцентировала внимарие на узлы внутренние, ренген тоже ничего не показал. Но сейчас появилась темпер 36.8-36.9. Хожу к терапевту как в гости. Изо дгя в день а она мне только успокоительное выписывает. Гематолог посчитала мои узлы нормой, еще и наорала что зазря к ней хожу. Онколог брать биопсию отказался говорит узлы до 1 см, берем только с 2 см. На кт меня не направляют, прошу уже со слезами. Все терапевты считают меня здоровой. А тяжесть в желдке есть и л/у не уходят.и платно эту биопсию не делают нигде😭 а на кт просто нет денег-это 10 т. Одна область. Это все мои декретные на месяц на меня и на дочь.а ощущение что эти лимфоузлы у меня уже по всему телу

это лето 11.07.2017 09:42

Добрый день! Не хочу сравнивать с личной историей, когда на протяжении 1,5 лет обошла всевозможных врачей со своими лимфоузлами на шее, пусть крохотными( максим.размер 1,5 см) , но появившихся на ровном месте.B-cимптомы отсутствовали абсолютно, кровь все время была идеальной...Врачи шутили относительно моей мнительности ..Советовали жить ,не ища "приключений" ( среди них и онкологи)....В итоге сделала ПЭТ ( по личному желанию)..Фолликулярная лимфома 3А стадия..Уже 3-я химия Р-ЧОП

Добавлено через 2 минуты
Сразу же нашла этот форум...Зарегистрироваться решила только сейчас..Огромное спасибо всем..Реальная поддержка..Понимаешь, что не одинока со своей бедой..Находишь много ответов..Спасибо форумчанам!!! Всем здоровья..!! И все будет хорошо..!!! Иначе никак!

Mariya112 11.07.2017 09:45

Что бы мне самой сделать пэт, нужно ограбить банк

Форумчанка 11.07.2017 09:46

Цитата:

Сообщение от Mariya112 (Сообщение 393012)
Здравствуйте... пишу уже от отчаяния.

Мне кажется, Вам надо успокоиться и подождать. Ну или наскрести денежек и сделать-таки КТ. Раз разные врачи имеют одинаковое мнение и никакую углублённую диагностику проводить не считают нужным.

это лето 11.07.2017 09:47

КТ с контрастом дешевле, а иначе никак...Но скорее всего, Дай Бог, это лимфоаденопатия...Нужно наблюдение..Успокаивает,что по структуре л/у в норме..


Текущее время: 18:36. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.