Сообщение от Александра Г (Сообщение 393387)

Конечно, спросили. Она сказала что-то типа, вы ещё хотите какую-нибудь онкологию заработать, убив окончательно свой иммунитет...Вот такой ответ нам был озвучен. И ещё что плохо, это наш участковый гематолог и никто, кроме неё нам рецепт выписать не сможет((( вот хотим на Каширку съездить проконсультироваться, только что нам это даст...

Сообщение от Анна (Москва) (Сообщение 393394)

Да, это понятно, что одно лечим, другое калечим. Но, вот так взять и решить Вам отказать в поддержке. Странно. :(
Да, мне тоже сказали, что ацеллбия сильно понижает иммунитет, и если я начну часто болеть, то обязательно говорить гематологу и настаивать на вливаниях иммуноглобулина ( это тоже входит в стандарт лечения)

Сообщение от это лето (Сообщение 393395)

Можж,врачу виднее...Ритуксимаб имеет накопительный эффект и у вас,возможно, не имеется целесообразности к дальнейшему применению?! Вчера читала доклад американских врачей о новых разработках в лечении фолликулярных лимфом, так вот,как будто больший эффект,чем мабтера, дает какой-то новый омнитумумаб (переврала ,наверняка), специально не выписывала название...Вроде ка 81% безрецидивности в дальнейшем..И еще...вакцина из табака( растение)... Будем ждать..))))

Сообщение от Александра Г (Сообщение 393396)

Да в том и дело, что муж, тьфу-тьфу ни разу не болел во время химии и после. Но в данной ситуации мы уже ничего не поделаем, ругаться с врачом не хочется, нам у неё ещё наблюдаться)) к заведующей идти смысла нет, она вообще неадекват, имели с ней возможность общаться))) так что будем надеяться, что количество курсов не повлияет на длительность ремиссии. Анна, если не секрет, у кого Вы консультировались в Блткинской?

Добавлено через 2 минуты

Вы, наверное, про Газиву))) Ее уже применяют, по крайней мере в Боткинской, но наша врач как-то так скептически сказала, что мол не оправдывает она себя... А везде про неё пишут, что чудо-препарат...

Сообщение от это лето (Сообщение 393369)

Вопрос к форумчанам...У меня фолликулярная лимфома 3а...Протокол р-чоп с ритуксимабом...Три хт позади...Врач лечащий сказал, что лечению данная бяка поддается,но неизличима данная форма и в 100% рецидивна...Неужто сидеть в постоянном ожидании возврата болезни или же все достаточно субъективно?! Я человек ,канешшна,оптимистичный...Но при таком раскладе как-то уж дюже напряжно..Между химиями еще работаю, о болячках не думаю..В начале диагноза была растерянность, сейчас называю себя Алисой из Зазеркалья ( в миру Наталия)))), ибо сюрреалистическая картинка в виде всяких-разных онкодиспансеров и противнючих капельниц как-будто не со мной...

Сообщение от Анна (Москва) (Сообщение 393383)

А Вы спрашивали почему так? Везде, где я консультировалась говорят про поддержку на 2 или 3 года.
А тут кто-то решил, что Вам хватит :(

Сообщение от Александра Г (Сообщение 393392)

Так мы ей предложили покупать его за свой счёт, только чтобы она рецепт выписала, она сказала, что нет, хватит вам...

Сообщение от Вера717 (Сообщение 393399)

Совершенно необосновано, нигде нет таких исследований и рекомендаций. На чем основано, непонятно....

Сообщение от Вера717 (Сообщение 393399)

Наталия,
Хочу еще раз у Вас уточнить - у Вас цитотип 3б и стадия 3а ?
Спрашиваю так дотошно, потому что фолликулярная лимфома 1-2 цитотипа и 3 (а или б) цитотипа - это все таки немного разные лимфомы.
У мужа фолликулярная 3а цитотипа. И информация от разных врачей разная, одни говорят что рецидив неизбежен, другой врач(тоже очень опытный) сказал нам, что именно 3 цитотип ближе к диффузной, а значит есть шанс полного излечения. А 3б цитотип вроде еще более редкий и меньше изученный, чем 3а, так что если у Вас все таки именно цитотип 3, то не думайте о рецидиве, лечитесь и настраивайтесь на полное излечение.

Добавлено через 2 минуты


Совершенно необосновано, нигде нет таких исследований и рекомендаций. На чем основано, непонятно....

Добавлено через 1 минуту


Разве нельзя ацелбию без рецепта купить?

Сообщение от Анна (Москва) (Сообщение 393398)

Александра, я консультируюсь у Кочкаревой Юлии Борисовны. Правда, визуально её видела один раз, пишу ей иногда после обследований в ватсапе или на почту. Про поддержку в 2 или 3 г она как раз мне и писала.

Сообщение от Анна (Москва) (Сообщение 393405)

Вера, это Вы мне?:) Почему нет рекомендаций? Про поддрежку в два года говорят и в ГНЦ, и в Боткинской и в районном онкодиспансере. Не с потолка же берут. Значит, есть стандарт лечения.

Сообщение от Вера717 (Сообщение 393408)

Я про то, что кто то назначает меньше, как мужу Александры, нет таких рекомендаций, что хватит и на 1,5 года))))
Видимо как то не на тот комментарий написала)))

Я тоже у всех врачей, с кем консультировались, спрашивала про поддержку, и я прямо говорила, что вот где то кому то меньше назначают, все удивлялись что меньше чем на 2 года, объяснить никто не смог, почему меньше. Есть четкие рекомендации, я их сама на экране компа врача видела. Есть рекомендации совсем не назначать поддержку, при диффузных например, это да. Но не сокращать количество. Вот при нашей фолликулярной 3 а типа уже после пересадки ск поддержки нет, нет таких рекомендаций.

Сообщение от Александра Г (Сообщение 393406)

Анна, а первый раз вы к ней просто пришли на консультацию? Или как?

Сообщение от Вера717 (Сообщение 393408)

Я про то, что кто то назначает меньше, как мужу Александры, нет таких рекомендаций, что хватит и на 1,5 года))))
Видимо как то не на тот комментарий написала)))

Я тоже у всех врачей, с кем консультировались, спрашивала про поддержку, и я прямо говорила, что вот где то кому то меньше назначают, все удивлялись что меньше чем на 2 года, объяснить никто не смог, почему меньше. Есть четкие рекомендации, я их сама на экране компа врача видела. Есть рекомендации совсем не назначать поддержку, при диффузных например, это да. Но не сокращать количество. Вот при нашей фолликулярной 3 а типа уже после пересадки ск поддержки нет, нет таких рекомендаций.