Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Форумчанка 18.07.2017 07:13

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 393738)
А мужа сегодня в ремиссию определили)))
.
Через месяц еще 1 р-дхап назначили и сразу забор стволовых клеток для ауто-тск. Дхап делают что бы ввести в цитопению и на росте кроветворения собрать стволовые клетки. Потом еще через месяц 1 курс высокодозной хт и сразу возврат ск.

Отличные новости! Пусть всё идёт по этой схеме!

Добавлено через 8 минут
Цитата:

Сообщение от spock (Сообщение 393751)
Вера717, спасибо, значит я себя накручиваю.

Мне терапевт сказал что срочно нужно залечить все болячки перед началом химии. Вот собрался два зуба вырывать)) как считаете можно или лучше не стоит и это можно потом сделать, между химиями? Они не болят просто дырки большие и несколько стоматологов говорят что их лучше удалить. Тем более что это 8-ки.

Наверное, лучше удалить. Но чтобы успело зажить до химии. Я недавно удаляла 8-ку (обычное удаление), но десна 2 недели заживала.

Ангелина07 18.07.2017 10:41

Прошу откликнуться у кого была неходжкинская фоликулярная лимфома?
 
Добрый день! Мне 49 лет, недавно поставили диагноз неходжкинская фоликулярная лимфома. Назначили 6 курсов по протоколу RCHOP. Прошла уже два курса. После первого раза была слабость, небольшой озноб, но врач сказал, это нормально. На прошлой неделе закончила второй курс, но состояние ухудшилось. Упал гемаглобин до 83, болезненное состояние, температура и головные боли как при простуде. Отекают ноги, сильная слабость и кружится голова до звездочек в глазах. Очень боюсь, что после третьего раза лучше не станет. Я находила плохие отзывы о Редитуксе, может это от него? Кому назначали? Как чувствовали себя после лечения? Отзовитесь, пожалуйста.

это лето 18.07.2017 11:17

[QUOTE=Ангелина07;393795]Добрый день! Мне 49 лет, недавно поставили диагноз неходжкинская фоликулярная лимфома. Отзовитесь, пожалуйста.[/QUOTЕ

Добрый день! Меня зовут Наталия.Мне 42 года.Такой же диагноз.Пройдено 3 курса р-чопа. Кроме гемоглобина у Вас все остальные показатели крови в норме? Лейкоциты и нейтрофилы? Если они снижаются резко, падает защитная функция организма и цепляется любая инфекция.Нужно беречься.Пейте отвар овса на период между курсами.Восстанавливает,очищает и дает силы.У меня первые дни после процедуры хт слабость,сердцебиение и как-то "не по себе"...Потом проходит.Терпения!

Форумчанка 18.07.2017 11:50

Цитата:

Сообщение от Ангелина07 (Сообщение 393795)
Добрый день! Мне 49 лет, недавно поставили диагноз неходжкинская фоликулярная лимфома. Назначили 6 курсов по протоколу RCHOP. Прошла уже два курса. После первого раза была слабость, небольшой озноб, но врач сказал, это нормально. На прошлой неделе закончила второй курс, но состояние ухудшилось. Упал гемаглобин до 83, болезненное состояние, температура и головные боли как при простуде. Отекают ноги, сильная слабость и кружится голова до звездочек в глазах. Очень боюсь, что после третьего раза лучше не станет. Я находила плохие отзывы о Редитуксе, может это от него? Кому назначали? Как чувствовали себя после лечения? Отзовитесь, пожалуйста.

Редитукс? Может быть, Ретуксимаб?
У меня НХ диффузная. Лечилась, когда было 55 лет. Тоже R-CHOP. Из самых неприятных побочек был сильный стоматит. В первые 2-3-4 дня сердцебиение и бессонница на фоне преднизолона. Ну и потеря вкуса от курса до курса. Гемоглобин ниже 14 вообще не опускался. Между курсами меня даже на дачу возили (на машине), работала в огороде. Без фанатизма, конечно.

Анна Рыжакова 18.07.2017 12:22

Всем привет! Не успеваю получить Мабтеру по месту жительства, после завтра госпитализация, а даже ответа на запрос из Министерства здравоохранения еще нет. Я в пролете получается? Или могут в стационаре своим прокапать?
Сделала я КТ с контрастом 4 зон, л/у поражены только на шее, больше ничего не выявили.

Olushka_ina 18.07.2017 12:39

Цитата:

Сообщение от Анна Рыжакова (Сообщение 393801)
Всем привет! Не успеваю получить Мабтеру по месту жительства, после завтра госпитализация, а даже ответа на запрос из Министерства здравоохранения еще нет. Я в пролете получается? Или могут в стационаре своим прокапать?
Сделала я КТ с контрастом 4 зон, л/у поражены только на шее, больше ничего не выявили.

В стационаре "своей" Мабтеры нет, т.к. стационары её не получают, а получают больные по месту жительства.
В виде исключения Вам её могут потом прокапать, после окончания курса. Но в следующий раз лучше получать вовремя.

Узнайте у врача, у которого Вы получаете по месту жительства, нормально ли её выдают региональным льготникам. Может,стоит оформить инвалидность,если в бюджете нет денег ?
Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Форумчанка (Сообщение 393800)
Редитукс? Может быть, Ретуксимаб?
У меня НХ диффузная. Лечилась, когда было 55 лет. Тоже R-CHOP. Из самых неприятных побочек был сильный стоматит. В первые 2-3-4 дня сердцебиение и бессонница на фоне преднизолона. Ну и потеря вкуса от курса до курса. Гемоглобин ниже 14 вообще не опускался. Между курсами меня даже на дачу возили (на машине), работала в огороде. Без фанатизма, конечно.

Редитукс-это индийский аналог ритуксимаба. Его обычно покупают больные с Украины. Но он вроде нормальный препарат, только по цене дешевле нашего российского аналога.

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Ангелина07 (Сообщение 393795)
Добрый день! Мне 49 лет, недавно поставили диагноз неходжкинская фоликулярная лимфома. Назначили 6 курсов по протоколу RCHOP. Прошла уже два курса. После первого раза была слабость, небольшой озноб, но врач сказал, это нормально. На прошлой неделе закончила второй курс, но состояние ухудшилось. Упал гемаглобин до 83, болезненное состояние, температура и головные боли как при простуде. Отекают ноги, сильная слабость и кружится голова до звездочек в глазах. Очень боюсь, что после третьего раза лучше не станет. Я находила плохие отзывы о Редитуксе, может это от него? Кому назначали? Как чувствовали себя после лечения? Отзовитесь, пожалуйста.

Ангелина07, приветствую!
Такое состояние нормально для химиотерапии. Ко всему прочему у людей ещё к тому же часто стоматит бывает. Отёки от преднизолона. Тяжело,конечно, но что делать. Для устранения отёков иногда назначают мочегонные. Но это врач обычно смотрит,нужны они или нет. Если прям сильные отёки,то назначат.

это лето 18.07.2017 12:52

[QUOTE=Olushka_ina;393802] Может,стоит оформить инвалидность,если в бюджете нет денег ?

А без оформления инвалидности вариантов нет, чтобы быть на поддержке последующие 2 года ?

Анна Рыжакова 18.07.2017 12:55

[QUOTE=Olushka_ina;393802]В стационаре "своей" Мабтеры нет, т.к. стационары её не получают, а получают больные по месту жительства.
В виде исключения Вам её могут потом прокапать, после окончания курса. Но в следующий раз лучше получать вовремя.

Узнайте у врача, у которого Вы получаете по месту жительства, нормально ли её выдают региональным льготникам. Может,стоит оформить инвалидность,если в бюджете нет денег ?
Добавлено через 1 минуту


Узнавали в Мин.здраве областном, сказали всех онкобольных обеспечивают, но очень долго вот рассматривают заявку, вторая неделя пошла. Инвалидность буду оформлять, если мне положена она.

Olushka_ina 18.07.2017 13:12

[QUOTE=это лето;393807]
Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 393802)
Может,стоит оформить инвалидность,если в бюджете нет денег ?

А без оформления инвалидности вариантов нет, чтобы быть на поддержке последующие 2 года ?

Все онкобольные должны получать необходимые лекарства бесплатно независимо от того, есть у них инвалидность или нет.
Но если нет инвалидности, то они-региональные льготники и получают лекарства из бюджета региона.
Если регион бедный, то в бюджете просто может не быть средств для закупки лекарств.
А инвалид-федеральный льготник,его лекарства оплачивает федеральный бюджет.
Порядочные врачи в тех регионах,где трудности с получением лекарств, сами подсказывают больным,что нужно скорее оформить инвалидность.

Если же в регионе всё нормально с деньгами, то и без инвалидности нормально всё получают. Вон в Тюмени не думаю,что у кого-то трудности возникнут подобного рода, там ПЭТ КТ-пожалуйста хоть каждые 3 месяца)


Если врачами рекомендована поддержка на 2 года, то лекарство должны давать бесплатно по месту жительства. Но опять же читаем внимательно выше;)

Светлана1980 18.07.2017 16:38

Цитата:

Сообщение от это лето (Сообщение 393732)
Пэт увидел!! Метаболическую активность л/у! В онкодиспансера не сочли их подозрительными, гематолог, причем именитый, не рекомендовал даже УЗИ, КТ поймал контраст ..возможно реактивного(?) характера, а вот ПЭТ засветил.. Я не специалист, но понимаю, что с индексом 87% и цитотипом 3б- это уже не индолентная, а самая, что ни на есть агрессивная

Добавлено через 14 минут


А после 6 курсов поддержка ацеллбией? А лучевую не назначают? А контроль ПЭТ или КТ были? Меня терзает вопрос, на период хт можно ли витамины, кто как поддерживает организм? В выписке после хт у меня почечный чай, омез и гептрал.

После последней химии поддержка аццеллбией 1раз в 2мес.Пэт каждые 3мес.

Добавлено через 7 минут
[QUOTE=Вера717;393774]
Цитата:

Сообщение от это лето (Сообщение 393773)

"Сделали тск во время хт " - Вы говорите про трансплантацию стволовых клеток или трепанбиопсию костного мозга?
Если про трепан, то его нет смысла делать первый раз в процессе лечения, он уже будет неинформативным, так как быстро очищается на химии. До начала лечения для точной стадии болезни его вроде бы (насколько я знаю) делают обязательно, потом после всего лечения для контроля. Хотя многим (тут писали) не делали вовсе. Если костный мозг задет то сразу 4 стадию ставят, внезависимости от того сколько отделов л/у поражено. Здесь есть Анатолий, его жене сначала 2 стадию поставили, а после трепана сразу 4 стадию приклеили.
Муж делал трепан бесплатно только иглу покупал за 2 тыс.
Кстати, вчера врач написал нам заключения для того что бы получить ритуксимаб. Так вот написано - что в случае неудачного забора стволовых клеток, назначена поддерживающая терапия ритуксимабом на 2 года каждые 8 недель. Ни о каких сокращениях и уменьшениях и речи нет.

А мне вот прокапали 1.5года и отказали вчера сказали непоказано вам но, я на этом не остановлюсь.Поеду 24 к глав врачу

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Olushka_ina;393813]
Цитата:

Сообщение от это лето (Сообщение 393807)

Все онкобольные должны получать необходимые лекарства бесплатно независимо от того, есть у них инвалидность или нет.
Но если нет инвалидности, то они-региональные льготники и получают лекарства из бюджета региона.
Если регион бедный, то в бюджете просто может не быть средств для закупки лекарств.
А инвалид-федеральный льготник,его лекарства оплачивает федеральный бюджет.
Порядочные врачи в тех регионах,где трудности с получением лекарств, сами подсказывают больным,что нужно скорее оформить инвалидность.

Если же в регионе всё нормально с деньгами, то и без инвалидности нормально всё получают. Вон в Тюмени не думаю,что у кого-то трудности возникнут подобного рода, там ПЭТ КТ-пожалуйста хоть каждые 3 месяца)


Если врачами рекомендована поддержка на 2 года, то лекарство должны давать бесплатно по месту жительства. Но опять же читаем внимательно выше;)

Привет Олюшка вот и Тюмени коснулась проблема отказали мне в поддержке пойду 24 к глав врачу.Пэт пока без проблемм


Текущее время: 02:00. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.