Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Анна (Москва) 19.07.2017 14:56

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 393954)
Девочки, а у нас в одном магазине ("Верный") видела кассира в течении неск. месяцев в такой береточке,через которую понятно,что она лысая, и ещё по тому,как накрашены брови(т.к. их практически нет у неё). Я не часто захожу в тот магаз, но,когда заходила, всегда думала, как ведь тяжело ей-ведь она сидит на кассе, да и людей сколько проходит за день (и устаёт как,и риск какой инфекций). Потом она мне вроде бы не попадалась, может,уволилась....или просто не попадаю на неё...
Но по ней сразу было видно (мне во всяком случае), что у неё химиотерапия. лицо вообще было без кровинки.

Что сказать, бедная женщина:( На кассе.... представляю, как ей было тяжело.
По себе вот бледность такую замечала первую неделю после химии, а потом ничего уже . Да и климакс частенько придавал румянец ;)

lilac_gooseberry 19.07.2017 15:19

Цитата:

Сообщение от spock (Сообщение 393932)
Ну вот и готов мой результат ИГХ. Проводили в два этапа.
Заключение: с учетом особенностей иммунофенотипа опухолевый субстрат следует отнести к В-клеточной лимфоме, неклассифицируемой, занимающей промежуточное положение между диффузной В-клеточной крупноклеточной лимфомой и классической лимфомой Ходжкина (с перекрестной морфологией и иммунофенотипом)
Вот так вот. А изначально была Лимфоха Ходжкина ns1
У кого-нибудь вообще такое было? Врачи говорят что с 2007 года у них было около 20 таких случаев, а это Институт Гематологии.
Видимо рано я обрадовался что легко отделаюсь Ходжкина...

а где вам делали ИГХ? Может быть у вас первичная медиастенальная? Она как раз промежуточная между НХЛ и лимфомой Ходжкина. Имеет смысл послушать еще одно мнение. Мне правильный анализ сделали только на третий раз в ГНЦ.

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от это лето (Сообщение 393867)
У меня возможно глупый вопрос к форумчанам ,но животрепещущий для меня))).. Волосы, выпавшие после первой же процедуры начнут отрастать только по окончании последней ?? Имеющийся на данный момент "куций ежик" думается ростить или же удалить данную "роскошь"?Как будто поредели еще и ресницы,но пока с макияжем не так очевидно..:rolleyes::)

ничего у вас на химии не вырастит, брейте остатки и по завершению лечения отрастите прекрасную густую шевелюру, а если повезет - то еще и с красивыми кудрями.
И меня сейчас еще и ресницы длиннющие отрасли. Я в восторге!

spock 19.07.2017 16:34

Цитата:

Сообщение от lilac_gooseberry (Сообщение 393959)
а где вам делали ИГХ? Может быть у вас первичная медиастенальная? Она как раз промежуточная между НХЛ и лимфомой Ходжкина. Имеет смысл послушать еще одно мнение. Мне правильный анализ сделали только на третий раз в ГНЦ.

Про медиастинальную ничего не написали.
Вам несколько раз делали анализ чего? Вырезали лимфоузлы или из одного делали три ИГХ?
Я кстати тоже в ГНЦ наблюдаюсь. Но поеду еще в одно место съезжу им покажу результаты.

Вера717 19.07.2017 17:16

Цитата:

Сообщение от spock (Сообщение 393963)
Про медиастинальную ничего не написали.
Вам несколько раз делали анализ чего? Вырезали лимфоузлы или из одного делали три ИГХ?
Я кстати тоже в ГНЦ наблюдаюсь. Но поеду еще в одно место съезжу им покажу результаты.

Лучше все же пересмотр стекол сделать еще где то, но лечение начинайте, в процессе по результатам скорректируют если что.
Мужу тоже пересматривали стекла в процессе первой химии, во втором результате написали что лимфома фолликулярная со схожестью с лимфомой маргинальной зоны, лечение сказали одно. Но может из за этого у мужа лимфома медленее уходит.

lilac_gooseberry 19.07.2017 18:10

Цитата:

Сообщение от spock (Сообщение 393963)
Про медиастинальную ничего не написали.
Вам несколько раз делали анализ чего? Вырезали лимфоузлы или из одного делали три ИГХ?
Я кстати тоже в ГНЦ наблюдаюсь. Но поеду еще в одно место съезжу им покажу результаты.

Один лимфоузел и три анализа в разных больницах. Но если вы и так в ГНЦ наблюдаетесь, то даже не знаю что вам еще порекомендовать :confused:
У них в Москве самая лучшая морфологическая лаборатория и самая широкая линейка антител.

Lira 19.07.2017 20:03

[QUOTE=Вера717;393841]
Что то Лира давно не писала здесь? Наверное на даче в огороде пропадает))))

Всем добрый вечер!
Я действительно в основном живу на даче, но приходится приезжать, ходить по врачам. Получила у гематолога рецепт на 2 курса и, начитавшись ваших постов, сразу же забрала ацеллбию из аптеки. Получила направление на ПЭТ и завтра поеду в Песочный записываться.
Кстати, у нас новый новый онколог в поликлинике, и поменялись правила игры. Впервые - к лучшему. Предыдущий не хотела давать направление, ставить на учет и т.д. Я уже приготовилась к очередной битве и сочинила пламенную речь, но... оказалось, что я уже стою у них на учете, на меня есть карточка, да ещё и со всеми выписками из стационара. Фантастика! Направление дали сразу и сказали приходить в сентябре, чтобы получить направление на МРТ на декабрь. Я прям обалдела от такого сервиса.
Врач мой в Горбачевке опять собрался увольняться - будет кто-то новый. Госпитализацию на поддержку можно оформить либо по квоте, либо по направлению ОМС. В выписке у меня были написаны оба варианта. Терапевт, конечно, дала направление по ОМС.
Вера, очень переживала за ПЭТ вашего мужа. Рада, что всё хорошо.
Всем здоровья!

Добавлено через 12 минут
Кстати, в очереди к онкологу сидела очень активная дама, которая делилась информацией. У неё была похожая история с поддержкой. Было назначено дорогущее лекарство на год через 21 день, т.е. примерно 30. Ей сделали 3 и сказали, что деньги кончились. Она перерыла весь интернет, нашла на госзакупках, сколько закупается в год этого лекарства, нашла приказ министра по этой поддержке, протоколы международные и наши лечения. И записалась к главврачу. Он сопротивлялся, как мог, но она потребовала письменного отказа. Тогда собрали комиссию, на которую она явилась с ксерокопиями статей наших самых известных ученых. Везде было написано, естественно, про 30 раз, а не 3. В общем, она победила и своё получила.
Главное: если чего-то не дают, требуйте письменный отказ.
Тётка, конечно, как танк. Но я прониклась, и попробую применить, если понадобится.
Всем доброй ночи и не унывать!

Ольга Владимировна 20.07.2017 08:06

Цитата:

Сообщение от spock (Сообщение 393932)
Ну вот и готов мой результат ИГХ. Проводили в два этапа.
Заключение: с учетом особенностей иммунофенотипа опухолевый субстрат следует отнести к В-клеточной лимфоме, неклассифицируемой, занимающей промежуточное положение между диффузной В-клеточной крупноклеточной лимфомой и классической лимфомой Ходжкина (с перекрестной морфологией и иммунофенотипом)
Вот так вот. А изначально была Лимфоха Ходжкина ns1
У кого-нибудь вообще такое было? Врачи говорят что с 2007 года у них было около 20 таких случаев, а это Институт Гематологии.
Видимо рано я обрадовался что легко отделаюсь Ходжкина...

Раз врачи знакомы с таким типом этого зла, то наверняка у них есть и проверенный план лечения. Уточняйте протокол и приступайте к лечению. Никто не знает, какое лучше из этих зол.

Тут наткнулась на интервью с онкологом-гематологом, к.м.н. Михаил Ласков сказанул: «Лечение рака в нашей действительности – это соревнование мозгов, денег, удачи, связей – всё это имеет колоссальное значение. К сожалению, банальной человеческой справедливости здесь нет, да ее и не было."
И коммент в онкобуднях: «Совершенно верно. Нужно это быстро понять и не терять времени на поиски этой "справедливости".

Вот как-то так, ребята. Здоровья, сил и душевного равновесия Саше и всем всем всем!

Nett 20.07.2017 11:55

Цитата:

Сообщение от spock (Сообщение 393963)
Про медиастинальную ничего не написали.
Вам несколько раз делали анализ чего? Вырезали лимфоузлы или из одного делали три ИГХ?
Я кстати тоже в ГНЦ наблюдаюсь. Но поеду еще в одно место съезжу им покажу результаты.

Здравствуйте, у меня первичная медиастинальная, врачи мне говорили как раз, что она промежуточная между Ходжкина классической и диффузной нхл. Может у вас именно она?

Сергей 1986 20.07.2017 13:46

Я так понимаю,речь здесь идёт не о первично-медиастинальной,иначе так бы и сказали. В любом случае химии должна поддаваться,правда протокол наверное надо будет индивидуальный составлять.

spock 20.07.2017 16:35

Цитата:

Сообщение от Ольга Владимировна (Сообщение 393997)
Раз врачи знакомы с таким типом этого зла, то наверняка у них есть и проверенный план лечения. Уточняйте протокол и приступайте к лечению. Никто не знает, какое лучше из этих зол.

Надеюсь что знакомы. По крайней мере 20 больных с таким диагнозом у них было...

Цитата:

Сообщение от Nett (Сообщение 394025)
Здравствуйте, у меня первичная медиастинальная, врачи мне говорили как раз, что она промежуточная между Ходжкина классической и диффузной нхл. Может у вас именно она?

Может быть. Я выше написал заключение ИГХ. Про медиастинальную ни слова. Но полазив по интернету понял что очень похоже. Вообще медиастинальная довольно распространенная форма хотя и была выделена в отдельный тип в 2008 году и есть некий опыт по ее лечению. И не понятно почему в ГНЦ их было 20 случаев.

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 394035)
Я так понимаю,речь здесь идёт не о первично-медиастинальной,иначе так бы и сказали. В любом случае химии должна поддаваться,правда протокол наверное надо будет индивидуальный составлять.

Надеюсь протокол правильный составят. Все же ГНЦ. Сегодня звонил врачу говорят состоялся консилиум. Итоги не сказали. Завтра еще один будет.

В среду будут капать мабтеру в окружном центре потом сразу в ГНЦ еще что-то капать. Наконец то начнется лечение!!!


Текущее время: 05:28. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.