Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Инвалидам (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=8)
-   -   Нейрофиброматоз (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=421)

Незарегистрированный 01.02.2010 19:41

Вам нужно обратится к генетику.

Евгений74 02.02.2010 16:03

Цитата:

Сообщение от Незарегистрированный (Сообщение 9087)
Можно ли во время беременности сделать анализ на ДНК и определить болен твой будущий ребёнок нейрофиброматозом или нет? Если кто знает ответьте пожалуйста !

В генетической клинике мне говорили, что можно. Они рекомендовали этот метод как более дешевую альтернативу ЭКО, для тех кто не собирается передавать НФ потомству. Но нужен именно генетический анализ, с помощью УЗИ данная патология не выявляется.

Незарегистрированный 03.02.2010 15:46

А в какой именно клинике можно сдать анализ?

NIK88 03.02.2010 19:04

Всем привет..Мне 21 год, и у меня тоже нейрофиброматоз...Мало того что пятна повсюду, да еще по всему телу, что-то типо прищей, родинок...Хорошо, что хоть внутренних патологий нет.. Уже устал я жить с этим...Стараюсь жить полноценно. Работаю,Учусь, есть приличная машина..Если тока это вообще можно назвать жизнью... когда не на сходить речку, не позагорать, не в бассейн. Физические нагрузки вообще не рекомендуемые....Дача тоже там делать нечего мне...лишен всех основных прелестей жизни...А про личные отношения я вообще молчу...В 18 лет когда я обследовался мне сказали врачи, что их можно удалить косметический.. но только после 21-го года когда организм полностью сформулируется..Так вот посоветуйте, кто что знает по этому поводу....

Незарегистрированный 03.02.2010 19:25

Цитата:

Сообщение от Незарегистрированный (Сообщение 9389)
А в какой именно клинике можно сдать анализ?

Хотелось бы адрес узнать, ведь наверняка это можно сделать в Москве или в Питере!

nanan45 04.02.2010 17:30

А к кому обращаться? Я так поняла генетик в детской филатовской больнице ничего конкретного не посоветовал.

nanan45 06.02.2010 19:13

И еще, извените, вопрос: А почему наша тема в разделе "инвалиды"?

Евгений74 07.02.2010 21:12

Цитата:

Сообщение от Незарегистрированный (Сообщение 9389)
А в какой именно клинике можно сдать анализ?

Есть генетическая клиника в районе метро Каширская. Точный адрес и телефон не помню. Если найду, обязательно напишу.

nanan45 07.02.2010 21:21

Медико-генетические консультации и лаборатории
Москва
Федеральный МГЦ - Республиканская детская клиническая больница во имя Покрова Пресвятой Богородицы Москва, Ленинский проспект, 117. т.7557387

Институт медицинской генетики РАМН - ул. Москворечье, д.1 т.324-8772

Отделение медицинской генетики НЦ АГиП РАМН, ул. Ак. Опарина, д.4. Регистратура 438-2333

Кафедра медицинской генетики ММА им. И.М.Сеченова. Справочная ММА 248-05-53

Медико-генетическое отделение ДПБ № 6 - Москва, Донской проспект, 21а

Детская клиническая больница №13 им Н.Ф.Филатова, Медико-генетический центр: 103001 Москва, ул.Садовая Кудринская 15 тел.(095) 254-26-92

Центр иммунологии и репродукции
Каширское ш., д. 34а (в помещении Института ревматологии РАМН)

Отделение клинической генетики НИИ педиатрии и детской хирургии
Москва, ул. Талдомская, 2

Санкт-Петербург
Федеральный МГЦ на базе НИИАГ им. Д.О. Отта РАМН 194000, г. Санкт-Петербург тел. поликлинической группы - 218 - 98 - 09

Городской консультативно-диагностический медико-генетический центр 194044, г. Санкт-Петербург, ул. Тобольская, 5 тел. 321-60-70

Евгений74 07.02.2010 21:22

Цитата:

Сообщение от NIK88 (Сообщение 9398)
Физические нагрузки вообще не рекомендуемые...

Мне врачи тоже говорили. что с физическими нагрузками надо поаккуратней. Но я однажды плюнул и начал. Как результат приобрел хорошее сложение и улучшил свое здоровье. Около 5 лет качался. Пробовал бег и плаванье. Потом ушел в единоборства. Уже в первый год занятий в тренажерном зале, заметил, что рост шишек на теле почти остановился, расти очень медленно продолжали лишь некоторые самые крупные, а мелкие остановились... Возможно это просто совпадение, но все же... Попробуйте. Терять вам все равно нечего. Если станет плохо, всегда можно остановиться. Если с железом не сложится, могу порекомендовать йогу или тайцзи.


Текущее время: 22:33. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.