Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Вера717 21.07.2017 17:20

Цитата:

Сообщение от spock (Сообщение 394115)
Да я тоже помню что Сергей писал что там где он сейчас лечится очень хорошо лечат Ходжкина, а так как у меня что-то типа Ходжкина может и поможет их лечение. Если я не ошибаюсь то это лечение называется CAR-T и является иммунотерапией.
Блин надо кучу всего перелопатить до среды, т.к. в среду будут уже капать мабтеру.:confused::confused::confused:

Мабтеру капайте в среду, она против плохих клеток сд20, а они у Вас есть в опухолях, и лечение которое предложат здесь (химию и тд) начинайте, оно притормозит/прибьет какие то клетки Вашей лимфомы, параллельно отдайте на перевод на англ. вашу гистологию и кт или пэт, и параллельно с лечением будете рассылать в клиники и ждать ответа, что они могут предложить по лечению Вашей лимфомы. Они обычно присылают схему лечения и стоимость. Потом решите что и куда. Врачу, который Сергея взял на лечение, тоже нужны будут именно мед.документы на англ., пошлете ему все, Сергей выкладывал эл.адрес этого врача.

spock 21.07.2017 17:47

Цитата:

Сообщение от Вера717 (Сообщение 394116)
Мабтеру капайте в среду, она против плохих клеток сд20, а они у Вас есть в опухолях, и лечение которое предложат здесь (химию и тд) начинайте, оно притормозит/прибьет какие то клетки Вашей лимфомы, параллельно отдайте на перевод на англ. вашу гистологию и кт или пэт, и параллельно с лечением будете рассылать в клиники и ждать ответа, что они могут предложить по лечению Вашей лимфомы. Они обычно присылают схему лечения и стоимость. Потом решите что и куда. Врачу, который Сергея взял на лечение, тоже нужны будут именно мед.документы на англ., пошлете ему все, Сергей выкладывал эл.адрес этого врача.

Да я именно так и планировал поступить. Завтра отдам на перевод все анализы. Потом разошлю.
Как я везде прочитал в интернетах самое главное в начале правильно подобрать первый протокол. Потому что потом его конечно можно будет сменить на другой но у рака может возникнуть стойкость к химии и эффект уже будет не тот. Поэтому есть время до среды))

Nett 21.07.2017 18:12

Цитата:

Сообщение от spock (Сообщение 394112)
Вести с полей. Поговорил сегодня с Кравченко С.К., он сказал что у меня именно лимфома серой зоны, близко к медиастинальной, но что-то среднее между B-крупноклеточной и Ходжкина. Так что все печально. Точно как лечить пока никто не знает. Был и в Боткина и в ЦКБ у заведующих гем отделениями. Описанных случаев практически нет, протоколов лечения тоже. Все будет зависеть от того как опухоль будет реагировать на химию. В понедельник будут повторно вырезать лимфоузел и смотреть его уже на ДНК уровне как я понял, но это уже с чисто научной точки зрения. Вдруг окажется что у меня Ходжкина...:cool::cool:

Вопрос знатокам. Раз уж пошла такая пьянка, какой центр в Европе, желательно в Германии занимается изучением/лечением лимфом? Я нашел http://en.ghsg.org/ но они только по Ходжкина. Есть у кого нибудь информация на эту тему? Наскидывайте пожалуйста ссылочек, можно в личку)) У нас в России к сожалению не проводятся в достаточной мере современные исследования заболевания, все к нам идет из Европы, поэтому думаю у них есть больший опыт по лечению таких лимфом. Сейчас самое главное правильно подобрать протокол лечение, а с учетом опыта думаю в Европе это более возможно.
Тем более чувствую я пока себя хорошо, симптомов особых нет, так что время пока позволяет...

Знаю девушку тоже с лимфомой серой зоны, вылечили вроде или на финише! Не кипишуйте, могу у неё спросить схему Ее лечения, но вроде как епоч ставили!!

spock 21.07.2017 20:21

Цитата:

Сообщение от Nett (Сообщение 394120)
Знаю девушку тоже с лимфомой серой зоны, вылечили вроде или на финише! Не кипишуйте, могу у неё спросить схему Ее лечения, но вроде как епоч ставили!!

Да я уже переписываюсь с ней в инстаграмме. Она из Питера, лечится по протоколу r-epoch
Но как говорится тут все индивидуально и нужно протокол под каждого конкретного человека подбирать.

Добавлено через 1 час 11 минут
Нашел свежее исследование (январь 2017 года) лимфомы серой зоны с результатами 99 пациентов. В итоге выживаемость примерно как у Ходжкинстких и B-клеточных.
Сразу полегчало, пойду спать)
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5210245/

Nett 21.07.2017 22:03

Цитата:

Сообщение от spock (Сообщение 394125)
Да я уже переписываюсь с ней в инстаграмме. Она из Питера, лечится по протоколу r-epoch
Но как говорится тут все индивидуально и нужно протокол под каждого конкретного человека подбирать.

Добавлено через 1 час 11 минут
Нашел свежее исследование (январь 2017 года) лимфомы серой зоны с результатами 99 пациентов. В итоге выживаемость примерно как у Ходжкинстких и B-клеточных.
Сразу полегчало, пойду спать)
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5210245/

Это и правда не медиастмнальная, а просто лимфома серой зоны, которая так же лечится? В чем тогда отличия? Просто интересно) а то что выживаемость хорошая, я даже не сомневалась)) удачи вам!)

onkolog6161 21.07.2017 22:13

лечение онкологических заболеваний
 
Всем привет! Я-врач-онколог, предлагаю людям, столкнувшимся с этой проблемой бесплатные консультации. А если вы проживаете в Южном Федеральном округе, приглашаю на дообследование и лечение. Мой кабинет- onkolog61.umi.ru

Сергей 1986 22.07.2017 01:31

Цитата:

Сообщение от spock (Сообщение 394115)
Да я тоже помню что Сергей писал что там где он сейчас лечится очень хорошо лечат Ходжкина, а так как у меня что-то типа Ходжкина может и поможет их лечение. Если я не ошибаюсь то это лечение называется CAR-T и является иммунотерапией.
Блин надо кучу всего перелопатить до среды, т.к. в среду будут уже капать мабтеру.:confused::confused::confused:

Написано что берут после минимум 2 неудачных линий. Может конечно и быстрее могут взять,учитывая то что это не бесплатно,но мне кажется есть смысл сначала попробовать химией выйти в ремиссию. Кроме cd20, какие клетки экспрессируются?

spock 22.07.2017 06:08

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 394131)
Кроме cd20, какие клетки экспрессируются?

На срезах с парафинового блока проведено ИГХ-исследование с использованием расширенной панели антител к СDЗ, CD15, CD19, CD20, СDЗО, РАХ 5, EBV (LMP1), Oct.2, CD19, TIA-1, CD45, CD79a, EBER (ISH). ИГХ-исследование проведено в 2 этапа.
При иммуногистохимическом исследовании крупные достаточно мономорфные опухолевые клетки с округло-овальными ядрами, часть из них - крупные многоядерные клетки с морфологией клеток Березовского-Штернберга, расположенные в виде крупных пластов/синцитиеподобных скоплений, практически мономорфно экспрессируют CD19, CD20 (с гетерогенным характером мембранной экспрессии), СDЗО (мембранная, цитоплазматическая, dot-like-peaкция), РАХ 5 (более слабая ядерная экспрессия по сравнению с В-клетками (CD20+) реактивного микроокружения). При реакциях с антителами к другими В-клеточным транскрипционным факторам выявлена экспрессия Oct.2 (слабая ядерная реакция в части опухолевых клеток), ВоВ.1 (слабая ядерная экспрессия в отдельных опухолевых клетках), отмечается экспрессия CD79a (слабая цитоплазматическая реакция, в части опухолевых клеток). Экспрессии EBV, CD45 и CD15 опухолевыми клетками не обнаружено. Среди реактивного микроокружения преобладают мелкие Т-клетки (СDЗ+), часть из них TIA-1+. При реакции EBER (ISH) позитивны немногочисленные лимфоидные клетки реактивного микроокружения разного размера, опухолевые клетки негативны.

Сергей 1986 22.07.2017 06:16

Цитата:

Сообщение от spock (Сообщение 394137)
На срезах с парафинового блока проведено ИГХ-исследование с использованием расширенной панели антител к СDЗ, CD15, CD19, CD20, СDЗО, РАХ 5, EBV (LMP1), Oct.2, CD19, TIA-1, CD45, CD79a, EBER (ISH). ИГХ-исследование проведено в 2 этапа.
При иммуногистохимическом исследовании крупные достаточно мономорфные опухолевые клетки с округло-овальными ядрами, часть из них - крупные многоядерные клетки с морфологией клеток Березовского-Штернберга, расположенные в виде крупных пластов/синцитиеподобных скоплений, практически мономорфно экспрессируют CD19, CD20 (с гетерогенным характером мембранной экспрессии), СDЗО (мембранная, цитоплазматическая, dot-like-peaкция), РАХ 5 (более слабая ядерная экспрессия по сравнению с В-клетками (CD20+) реактивного микроокружения). При реакциях с антителами к другими В-клеточным транскрипционным факторам выявлена экспрессия Oct.2 (слабая ядерная реакция в части опухолевых клеток), ВоВ.1 (слабая ядерная экспрессия в отдельных опухолевых клетках), отмечается экспрессия CD79a (слабая цитоплазматическая реакция, в части опухолевых клеток). Экспрессии EBV, CD45 и CD15 опухолевыми клетками не обнаружено. Среди реактивного микроокружения преобладают мелкие Т-клетки (СDЗ+), часть из них TIA-1+. При реакции EBER (ISH) позитивны немногочисленные лимфоидные клетки реактивного микроокружения разного размера, опухолевые клетки негативны.

Тогда car t должно отлично сработать если что,мне как раз анти СД 19 и СД30 вводили. Но по началу все равно надо химией с ритуксимабом ( анти СД 20) попробовать,скорее всего и бесплатно вылечиться получится. Ещё адцедрис сработает,но он дорогой,проще car t пройти.

spock 22.07.2017 07:31

Цитата:

Сообщение от Сергей 1986 (Сообщение 394138)
Тогда car t должно отлично сработать если что,мне как раз анти СД 19 и СД30 вводили. Но по началу все равно надо химией с ритуксимабом ( анти СД 20) попробовать,скорее всего и бесплатно вылечиться получится. Ещё адцедрис сработает,но он дорогой,проще car t пройти.

Вам делали car-t? Расскажите пожалуйста поподробнее. Что у вас было? Где лечились?


Текущее время: 06:16. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.