Отличная поездка.Люблю Питер(для меня он Ленинградом остался) всей душой.Бывала там неоднократно,но видимо больше не придётся.Во всяком случае в ближайшее время точно.И в Белоруссии была,вся родня по маминой линии из Могилёва.Выходит и во мне течёт белорусская кровь:)

[QUOTE=Светлана1980;366693]Светлана1980, я так понимаю,кроме как в кишечнике больше ничего нигде не было у Вас, интересно,почему же тогда 4 стадию поставили... Может,размер опухоли большой был?

Добавлено через 9 минут
Светлана1980,если Вы недавно делали ПЭТ, и там ничего не засветилось, то всё должно быть нормально. А то,что в области шва что-то болит, так на это,может,какая другая причина есть, всё же у Вас подряд столько всего было: и кесарево, и кишечник оперировали, и ещё с яичником дело было.

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Лол;366731]да-да, и ещё интересно было бы знать, КАК именно они поняли,что у них случился рецидив.
хотя слово "интересно" в данном предложении звучит несколько зловеще и не совсем подходит...,но всё же.
вдруг они рассказывали,мало ли...

Добрый день!будем рады вашему приеду))пусть и виртуально:) У нас, как повелось, сезон дождей, учитывайте это при сборах. Расскажите потом о своих ощущениях после 90-х от города, интересно!

Сергей, добрый день!спасибо за теплые слова. Нейпомакс нам сказал колоть врач. На 10 сутки укололи 1 мл два дня подкожно в плечо. Но не сильно поднялись лейки. Потом кололи 3 дня по 1 мл. По гнц- теперь мы тоже отметили, что народа меньше. Ну и хорошо! Вот в эту минуту как раз в гнц. Ложимся))

[QUOTE=Лол;366731]Лечение в больнице, пересадка, все обследования бесплатно (по квоте). Мне врач все сама оформила. Кто с других городов приехал на пересадку, то они вроде бы ждали какое-то время квоту(оформляли по месту жительства). Вот 15 лягу на 2 курс и ещё пособираю информацию (про фолликулярную).

[QUOTE=Ivushka;366741]Здравствуйте! Очень ждем информации. У вас же вроде пока только квота на лечение без пересадок??А с Вами в палате лежали только с фолликулярной люди?

людмила
 

Сережа может правда ничего нет,а Вы накручиваете себя. Ведь л\у не увеличены ни в каком органе слава Богу ничего нет.Может надо просто жить и наслаждаться.

Добавлено через 1 минуту
Ксюша как мама себя чувствует ,как настроение?

[QUOTE=Anatoly84;366742]Доброе утро! У меня считается 1 линия лечения, да же если бы костный был затронут, то пересадку бы не делали. Нет в палате только дама 57 лет (ремиссия 3 года) и с Ходжкина.

Света а у Вас опухоль была на кишечнике? И л\у у Вас какие были увеличены ?

[QUOTE=Ivushka;366745]Ну да,правильно, сначала всегда идет 1 линия...
У нас вот затронут костный, но взяли в исследование и видимо наш режим - монотерапия ритуксимабом, считается тоже за 1 линию.

[QUOTE=Anatoly84;366747]Я себя настроила на 5-7 лет ремиссии, а там может волш****ю таблетку изобретут

Да, спасибо, я как раз хотела спросить про погоду. И, может быть, задам вопрос в личке, если не возражаете.

[QUOTE=Ivushka;366748]
Да, себя надо по-максимуму настраивать. Получается так через 5-7 лет вы будете себя копать что вот-вот начнется снова??Вот на почве этой нервозности как раз и может разгореться. Не с проста врачи говорят - живите полной жизнью и гоните мрачные мысли. У кого нервная система приходит в норму у того и здоровье крепче становится!

Добавлено через 1 минуту
Конечно не возражаю, только на этом форуме вроде как таковой "лички" нет..есть публичные сообщения на странице профиля. В любом случае-пишите!

Сегодня у нас серое небо, серый асфальт. Пасмурно и грустно...

Добавлено через 5 минут
[QUOTE=Anatoly84;366750]Думаю, что не буду выискивать болячки. Хотя все может быть..

Людмила, спасибо, мама -боец))). Немного переживает за выпадающие волосы, а в остальном Ок. Даже йогой последнюю неделю занималась. вуть похудела, но ничего))). Мы верим с лучшее, что все пройдем и будем здоровы!!!! Буду держать в курсе по второй химии!

Спасибо, желаю вам успешного лечения!
А еще не сказали, как нейпомакс мама переносила?

Добавлено через 3 минуты
Да я себя и не накручиваю. Неизвестность конечно тревожит, но теперь я достаточно знаю и сделал все что мог, поэтому все в меру. А наслаждаться жизнью - наука непростая)

А ЛУ у меня в средостении как раз увеличены.

Сережа, нейпомакс перенесли нормально. была небольшая тахикардия и все. Колола сама. Первый раз боялась, а потом норма)))

[QUOTE=Ivushka;366748]Насчёт волшебной таблетки. Вроде как при фолликулярной лимфоме очень помогает препарат "Газива", ремиссии аж до 30 лет пророчат.
Одно только "НО": стоит он 1шт. минимум 300 тыс. и к лекарствам,которые возможно получить бесплатно, не относится пока( а в ходе последних событий в плане экономики вряд ли в ближайшее время будет относиться) :(

Это как для больных ЛХ препарат "Адцетрикс"(спасает при тяжёлых рецидивах), тоже так же стоит тысяч 300. И для наших граждан в нашей стране бесплатного его нет.
За границей,ессно,лечат им вовсю, но для наших граждан там ,сами понимаете, ничего бесплатного ...

[QUOTE=Olushka_ina;366766]
Ольга, добрый день) Да, читал про газиву, но как я понял для фолликулярной лимфомы она не показана...Там в инструкции даже - ХЛЛ причем у первичных больных...где-то читал что исследуют ее воздействие на фолликулярную пока только....

[QUOTE=Anatoly84;366768]Так тут же какое-то время назад это обсуждалось,что в ходе исследований выяснилось,что при фолликулярной очень хорошие результаты от неё.

Сейчас в инете посмотрела- в США одобрен именно при фолликулярной лимфоме. В ЕС и Швейцарии препарат называется "Газиваро".
Про нас тоже пишут,что И У НАС ОДОБРЕН И ПРИМЕНЯЕТСЯ при лечении хронического лимфолейкоза ( а при лимфоме-то фиг:()

http://www.roche.ru/home/prjess-zjentr/news/news-2016-02-25.html

[QUOTE=Ivushka;366748]Ну почему на 5-7 лет:confused: Мне моя врач сказала, что при моем диагнозе большинство пациентов не сталкиваются с рецидивами вообще более 2/3 от общего числа заболевших, или я ошибаюсь и рецидив обязателен

Всем добрый день!
По поводу препарата Адцетрис для лечения ЛХ, он хоть уже и зарегистрирован в России (его, по-моему, в этом году зарегистрировали), но судя по отзывам, его все равно получить бесплатно но ооочень сложно, практически невозможно..... Так что, даже если этот "Газиво" и зарегистрируют каким-то чудом у нас в России для лечения именно фолликулярной лимфомы, не факт, что им начнут повсеместно лечить...(((
По поводу рецидивов, я тут как-то писала, что нашла историю женщины на Онкоблоге, что у нее рецидив через 8 лет произошел, так вот, я с ней пообщалась на эту тему, у нее изначально обнаружили эту гадость в 2005 году тоже совершенно случайно при плановом прохождении маммографии...у нее была 3 стадия, лечили по протоколу R-CHOP + 2 года Ритуксимаб. Далее ремиссия 8 лет и на одном из контрольных обследований (а было только УЗИ) нашли в брюшной полости увеличенные л/у (первоначально у нее были увеличены только переферические л\у), лечили схемой Бендамустин+Ритуксимаб, далее 2 года Ритуксимаб. Сейчас, слава Богу, все хорошо, уже 2 года в ремиссии... Получается, что при рецидиве может вылезти там, где первоначально и не было ничего...(((

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=andrmos;366772]Здравствуйте! У вас же не фолликулярная лимфома, а другой совершенно тип, который излечивается полностью) Так что не переживайте!)

Возможно,что зарегистрировать препарат в России и включить его в список препаратов,которые может получить пациент бесплатно,это не совсем одно и то же :confused:

[QUOTE=Александра Г;366773]Всем добрый день!
По поводу препарата Адцетрис для лечения ЛХ, он хоть уже и зарегистрирован в России (его, по-моему, в этом году зарегистрировали), но судя по отзывам, его все равно получить бесплатно но ооочень сложно, практически невозможно..... Так что, даже если этот "Газиво" и зарегистрируют каким-то чудом у нас в России для лечения именно фолликулярной лимфомы, не факт, что им начнут повсеместно лечить...(((
По поводу рецидивов, я тут как-то писала, что нашла историю женщины на Онкоблоге, что у нее рецидив через 8 лет произошел, так вот, я с ней пообщалась на эту тему, у нее изначально обнаружили эту гадость в 2005 году тоже совершенно случайно при плановом прохождении маммографии...у нее была 3 стадия, лечили по протоколу R-CHOP + 2 года Ритуксимаб. Далее ремиссия 8 лет и на одном из контрольных обследований (а было только УЗИ) нашли в брюшной полости увеличенные л/у (первоначально у нее были увеличены только переферические л\у), лечили схемой Бендамустин+Ритуксимаб, далее 2 года Ритуксимаб. Сейчас, слава Богу, все хорошо, уже 2 года в ремиссии... Получается, что при рецидиве может вылезти там, где первоначально и не было ничего...(((

Добавлено через 1 минуту
Ну прям подбодрили меня, а то мне завтра на контрольный осмотр идти, меня наверное на ПЭТ отправят (БЕСПЛАТНО!!!)

фолликулярная тоже излечивается полностью,но только на 1-2 стадиях. Да вообще 1-2 стадия большинства лимфом излечивается полностью.

Не знаю, возможно...Как я понимаю, чтобы получить препарат бесплатно, его необходимо внести в список жизненно важных лекарств, наверное, Адцетрис туда пока не входит...

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=andrmos;366776]То, что ПЭТ бесплатно - это очень хорошо))) А мы с мужем были на прошлой неделе на контрольном осмотре/обследовании, отпустили его на полгода, врач сказала хватит каждые три месяца уже облучаться (КТ делать)... Вот полгода будем жить спокойно, а потом как всегда предконтрольный мандраж))))

вот, точно,так и есть!

Добавлено через 1 минуту
Просто у них тоже всё регламентировано: 1-ый год положено 1 раз в 3 месяца делать, 2-ой год-1 раз в полгода. а потом раз в год.

А у нас то только полгода прошло...я тоже удивилась, почему такой перерыв получается, а она сказала, что не видит смысла сейчас обследоваться чаще, тем более, что при применении Ритуксибама, как правило, рецидивов не бывает...Поэтому следующий контроль только в феврале...

В список жизненно важных бесплатных лекарств будет включаться все меньше и меньше препаратов, это же новые разработки, естественно все не наши, а значит очень дорогие, а денег то нет, но вы держитесь:) Вон чего сегодня Матвиенко В.И. (это спикерша такая) ляпнула

Да уж...слов просто нет....одни эмоции...

Добрый день.Вот мы люди интересно устроены.Когда лечимся, то о ремиссии вообще не думаем,а думаем как бы выкарабкаться. Вылечив болезнь,мало, сколько же будет ремиссия? Я считаю об этом вредно думать,а то можно накрутить себе и в прям залететь в больницу. Сколько отмерено,столько будем жить. Но мне врач посоветовала,что бы в пищу употр***ял как можно больше продуктов,которые хорошо укрепляют иммунитет, да бы организм сам сопротивлялся и уничтожал ненужное.

Александра, здравствуйте))А это вам врач сказала что как правило не бывает рецидивов после ритуксимаба при фолликулярной?

Добавлено через 50 секунд
Это в любом случае правильно!Т.к. по идее когда иммунитет хорошо работает много не вылезет просто, даже и есть в организме.

Здравствуйте, Анатолий! Врач сказала не бывает рецидивов во время приема Ритуксимаба (то есть как поддерживающей терапии раз в два месяца на протяжении 2-х лет), а потом только одному Богу известно....Я у нее еще спросила, были ли на ее практике больные с фолликулярной без рецидивов, она сказала, что на ее практике нет...у кого-то рецидив через 10 мес., у кого-то через 10 лет - это прям ее слова, но при этом добавила, что фармацевтика развивается сейчас быстро, кто знает, может скоро ее совсем будут вылечивать - тоже ее слова, а нам остается только надеяться, что так оно и будет)... Конечно, я согласна с Александром Ш, что не стоит думать и гадать, когда же он наступит и наступит ли вообще...Мы же все люди, даже здоровые ни от чего не застрахованы, мы никто не знаем, что будет завтра, что с нами произойдет... Поэтому я как-то уже по этому поводу немного успокоилась и стараюсь об этом не думать,чего и всем желаю!))

[QUOTE=Александра Г;366778]Не знаю, возможно...Как я понимаю, чтобы получить препарат бесплатно, его необходимо внести в список жизненно важных лекарств, наверное, Адцетрис туда пока не входит...

Добавлено через 3 минуты
А я и забыл про этот контрольный осмотр, супруга напомнила

Добавлено через 3 минуты
Мне кажется нет таких продуктов, которыми можно радикально усилить иммунитет, так, поддержать разве, правда наверное нет и тех, которыми подорвать можно напрочь

Я почему выспрашиваю - дефицит лейкоцитов считаю главной (опасной) проблемой, которая может и не проявляться до поры, как известно, а потом, бах..
После бессовестного подорожания лейкостима для "скромных" онкопациентов остался этот нейпомакс. Но есть сведения, что он малоэффективен. Так вот, у вас лейкоциты подскочили, но не было побочек. А это странно. Люди рассказывают, что стимуляция костного мозга вызывает сильные боли в суставах, которых у вас не было. Так что 2-я ваша ХТ будет возможно очень показательной, как на самом деле обстоят дела с лейкоцитами. И конечно, проверкой нейпомакса. Хорошо бы, чтобы он и помогал и экономил наши деньги)

Но честно, мне кажется, надо иметь на крайний случай лейкостим, чтобы не бегать в его поисках, когда прижмет

людмила
 

Смотрела видео в Краснодарском крае у девушки через 4 года ремиссии опять увеличились л\у.Ей сделали химию она не помогает и вот они просили помощи что-бы в Москве пролечиться какими-то американскими таблетками, а они стоят 4,5 миллиона.

Добавлено через 1 минуту
Они купили таблетки на один курс лечения и ей сразу стало лучше.А еще три курса.

фига се,что за таблетки хоть?

людмила65
 

Название не говорили но эти таблетки были последний шанс.Я лет 10 назад слышала что есть лекарство которое полностью излечивает РМЖ есть,да не про нашу честь...мы не потянем.

А я, что то в эти таблетки не очень верю, посмотрите, какие богатые люди умирают от этих болезней и денег у них куры не клюют,могут что хочешь купить,а нет не помогает.

Добрый вечер, Александр! А мне вот очень хочется в это верить, фармакология ведь не стоит на месте, правда и в Россию не торопится.

Добавлено через 19 минут
Ещё хочу спросить - кто что слышал про ремиссии? Хочется услышать тех, кто пролечился и в ремиссии находиться, что-то на нашем форуме таких нет. Лазила по другим форумам, тоже как-то не встретила. Может люди ушли в ремиссию и забыли про болячку свою?

Добавлено через 3 минуты
Рада видеть Вас, как у Вас дела? Самочувствие?

Добавлено через 6 минут
Моя врач, когда ацеллбии курс закончился, предложила продолжить, но, подумав, сказала, что два года достаточно, и надо, что бы организм сам начал работать, мабтера, конечно, действует на клетки, но от неё организму нужно отойти и начать самому работать. Это не дословно, но смысл такой.