[QUOTE=Olushka_ina;398898]Всем привет и здоровья много-много!!!



Сергей, если врачи скажут,что надо ТСК, то делайте, ведь результат китайской поездки надо беречь. А положительная динамика пошла именно начиная с CAR-T или она началась уже от ниволумаба у Вас?
И у этого доктора китайского были случаи, что после CAR-T у кого-то оставались лу со свечением таким и ,может быть,больше? И какова их судьба?

Положительная динамика началась на ниволумабе. Стоимость поездки=6 курсам получилась. Незнаю,мог ли быть такой же эффект с 6 ниволумабов,вряд ли,у меня экспрессия pd-1 низкая. Если остаётся больше опухолевой ткани, то можно повторно car t пройти,не бесплатно конечно.

Олюшка, у Вас то как дела? Ацелбию поддерживающую капаете? Как самочувствие? И чем сейчас занимаетесь?))) что решили по своим гинекологическим проблемам делать?

Вера, капала только раз 14-го июля. сейчас вот по идее пора опять. надо будет идти записываться на дневной стационар. чуть позже прокапаю,чем ровно через 2 месяца, т.к. уже 20-ые числа.
С гинекологией пока не решился вопрос. Ездила в 2 места. Пока не знаю,где буду оперироваться, и как именно. Везде есть свои "НО".
Пока собрала то,что долго годится( мазок-онкоцитологию шейки,кольпоскопию, маммографию (правда, она до 15 ноября у меня, т.к. год назад делала по диспансеризации).
Вооот. Застопорилось у меня всё на том, что в том месте, куда бы мне хотелось пойти, требуют от меня гистероскопию с выскабливанием, чтобы принесла гистологию. А я не хочу это выскабливание делать. Потому что тоже оно не безвредно. Но без него хирург тот не соглашается меня брать.:(

А почему не хотите гистероскопию делать? Чем небезопасно? Для еще планирующей беременность женщины - да, лучше лишний раз не вмешиваться в эндометрий, не повреждать его, а в Вашем случае - может и наоборот, хорошо если снимут застарелый плохообновляющийся эндометрий, сделают гистологию проверят какие там ткани, клетки и процессы. Может и стоит эту гистеру сделать...

Вера,застарелого эндометрия не бывает, т.к. он обновляется раз в месяц до тех пор,пока у женщины идут месячные. Бывают заболевания эндометриоз и гиперплазия эндометрия. У меня 1 раз были проблемы с месячными, и был по УЗИ увеличен эндометрий. Но в МОНИИАГе хирург посмотрел и сказал,что ничего делать не нужно,т.к. нет гиперплазии, а это узел миоматозный мешает нормально сократиться матке. И действительно,он оказался прав, всё пришло в норму, и потом делала УЗИ-эндометрий в норме.
в то место, куда я хотела бы пойти, я принесла кучу УЗИ, там врач отобрал из них самое страшное (как раз вот тот случай), хотя я ему давала УЗИ,которые были позже сделаны, и где всё в норме.
И по размерам выбрал ,где побольше миома описана) Сказал, что так для получения квоты лучше будет)),т.к. по ОМС эта клиника не работает, но в особо сложных случаях можно получить квоту. Обычные случаи ,например,миома небольшого размера и больше никакой патологии оперируют только за деньги.
Поэтому (мне почему-то прямо втемяшилось это в голову) там с меня и будут это выскабливание требовать, потому что они же приложат,что пострашнее,где узи с потолще эндометрием, напишут,мол, вон какая патология( ещё и миома большая, ещё и лимфома)). А если патология, то с них же потом спросят ,почему взяли пациентку без гистологии.
Но к ним охота по причине того,что делают лапару даже при больших размерах миомы.
В МОНИИАГе записывалась к профессору-эндоскописту Мананниковой по поводу сделать лапару. Так её вызвали незадолго передо мной срочно в стационар, она прервала приём, потом сказали,что сегодня её больше не будет, и меня принимала её ассистент:(. которая меня отпихнула и не взяла, сказав, что у меня такая большая матка из-за миомы, что даже аппарат эндоскопический в районе пупка не удастся вставить, что он туда попросту не влезет.
А в той клинике такого не сказали, там нормально у них всё влезает))))))
разные аппараты что ли :confused::D
И да, выскабливание в любом случае вредно, планируешь ты беременность или не планируешь. От него тоже потом полипы там всякие и спайки могут быть ,вплоть даже до онкопроцесса.

Даже про лапароскопию говорят, что после неё могут остаться спайки, и с ними потом плохо жить будет))
Слышала мнение, что лучше обычная полостная операция,что она чище выполняется.
Но,блин, полостная операция тяжело, я делала когда-то кесарево, прекрасно помню, месяц потом чувствовалось,что операция была.

Про ЭМА тоже узнавала, мне не подходит точно, т.к. при больших миомах они полностью не уходят. Оно хорошо только при небольших размерах.
Хирургам в МОНИИАГе приходилось оперировать многих пациенток,прошедших ЭМА. Так вот при операции оставшаяся миома(да, по размерам уменьшенная-никто не спорил) представляет собой кусок гнилого мяса. и от неё такая вонь,когда её вытаскивают, т.к. она в буквальном смысле там гниёт.

У меня тоже лапара была и вторая операция, когда грыжу паховую ушивали, это конечно день и ночь - лапара и операционный разрез 7 см. После лапары я вообще ничего не чувствовала, и на след день домой пошла, а после грыжи дней 5 обезбаливающее принимала и дней 10 согнувшись ходила.

Добавлено через 21 минуту
В эко врачи прям так и говорят - надо сделать гистеру в цикле перед циклом переноса эмбриона, удаляется весь слой эндометрия, а так якобы он сам может и не весь ежемесячно отходить, особенно у возрастных планирующих, и потом вырастает новый свеженький))) что и повышает шанс на прикрепление эмбриона. Может это конечно навязывание доп услуг, в клинике где я делала, разрешают в любом месте делать.

[QUOTE=Сергей 1986;398910]Cпасибо всем, кто здесь пишет и делится информацией - это очень поддерживает и помогает!

Сергей 1986 - вы вообще пример для нас лично, потому что несмотря на прогрессию искали варианты и не сдавались! Мы сейчас в похожей ситуации - мужу сменили уже 4-ую схему лечения (сейчас начали R-DHAP), но на всех химиях опухоль отступает, но потом снова растет. И я ищу варианты, запасные ходы - все, что может помочь. Ваша история вдохновляет и у меня к вам огромная просьба написать здесь или в личку как вы искали клинику в Китае, доктора - любая информация будет полезна. Заранее спасибо.

Мы настроены все равно на победу. Всем сил, терпения и выздоровления)

[QUOTE=NataKohan;398994]Здравствуйте. Я не могу сказать что долго искал. Посоветовала одна из врачей ГНЦ ,у нее пациент один туда ездил. Я сначала не хотел в Китай,но в Израиле оказалось намного дороже либо только для своих граждан,в Штатах тоже сразу предупредили,что дорого. Возможно,есть варианты и лучше,и я поторопился. Сейчас веду группу в ВК,сначала она была создана для сбора средств,теперь,когда сбор не актуален, я ее переделываю в информационную ,выкладываю информацию по своей поездке,возможно в будущем будет инфа и по другим аналогичным КИ.
https://m.vk.com/club148306062

Вера717, мне подруга рассказывала, у неё сестра удаляла матку лапарой (кстати,вот у неё как раз проблемы с эндометрием были-часто приходилось чистки делать из-за этого, в итоге она замучилась,т.к. это же ещё каждый раз наркоз и малоприятно, вот сама пошла удалять матку из-за этого). Она делала в больнице на Яузе. Должна была после лапары ещё какое-то время лежать в больнице, но у неё на третий день после операции умер отец. И она выписалась и поехала домой. И ничего, подруга моя грит,нормально всё уже на третий день было.

Добавлено через 12 минут
У меня одна подруга долго не могла забеременеть или беременела и сразу выкидыши были. Потом как-то попала к одному врачу, он ей сказал, что это из-за спаек всё, т.к. часто делала как раз чистки). Спайки ей убирали каким-то массажем очень болезненным. Потом она ездила в Саки, там какие-то процедуры ей делали (что-то вроде спринцевания какой-то грязью специальной через шланг). После этого всего она нормально сама забеременела и родила двоих детей.Это было лет 10 назад.
Но для беременности думаю,что Вы правы, что реально больше риск (или для кого-то шанс)) забеременеть после гистеры. Только у меня-то нет цели забеременеть))) мне бы от миомы избавиться, но гистеру эту гадскую за что мне :(, не хочу я её :mad:

Добавлено через 21 минуту
[QUOTE=Сергей 1986;399076]Сергей, а Вы когда поедете к врачам,заодно и про того парня спросите, нормально ли у него всё. И у него совсем-совсем всё убралось и никаких остатков не было?
Повторно,может, у нас уже сделаете, если понадобится;) Вдруг да случится чудо и будут у нас тоже эти КИ.
Когда Вы собираетесь к врачам?

[QUOTE=Сергей 1986;399076]Спасибо! Буду добавляться к вам в группу. Мне кажется, что Китай - хороший вариант. У нас у всех есть стереотип про Китай, Но в 2013 году я была по работе в ГонгКонге и попала по скорой в больницу, где мне делали операцию и просто с того света вытаскивали. Так я до сих пор вспоминаю их больницу, врачей, уровень и как там все устроено. Это при том, что была в самой обычной государственной больнице. Почитала последние дни про исследования в Китае по CAR-T - как мне кажется, что китайцы идут в ногу со временем.