Здравствуйте, меня зовут Сергей и у меня (хронический миелолейкоз) не знаю куда написать хотелось бы посоветоваться с теми у кого такое же заболевание как у меня, мне прописали гливек, почти год принимаю, все спрашиваю врачей как жить поподробнее о болезни рассказали ссылаются на интернет, а в нем толком ничего не написано, плюс приходиться ездить за 220 км от города в республиканскую больницу. С кем можно посоветоваться?

Здравствуй Сергей! С таким диагнозом у нас нет.Есть Русский онкофорум,где консультируют врачи.http://www.oncoforum.ru/ Как давно поставили диагноз?

Добавлено через 9 минут
Вот что я нашла в инете.Попробуй открыть,если не получится,я тебе перепечатаю.
http://leucosis.ru/CMLtreatment/

почти год назад, до этого ездил один раз в 3 месяца брали пункцию и кровь с вены, но врач уволился в последний раз когда ездил полная не разбериха была ни кто ничего не может сказать, врачи посылают друг к другу, не давно переболел бронхитом перестал пить гливек почти не полторы не дели не пью, самочувствие изменилось словно заторможенность пропала, работаю на 2 работах днем инструктором в тренажерном зале ночью администратором в бильярдном клубе 2 через 2, пытаюсь таким образом откинуть мысли от болезни, но иногда накатывает и как то на душе не спокойно становиться))) а посоветоваться и не скем

На сколько я поняла,прочитав информацию в инете по этой болезни,лечение при таком диагнозе - химия,переливание крови и пересадку костного мозга. "
Лечение хронического миелолейкоза

Обычно применяют цитостатики (клеточные яды, блокирующие рост всех клеток). В первую очередь лекарства подавляют опухолевые клетки. Однако это вызывает побочные реакции, например воспаление слизистой оболочки желудка и кишечника, облысение, тошноту и др. Применяют лучевую терапию, переливание крови, пересадку костного мозга.
". Где ты живешь?Надо ехать в большой город с направлением от врача на консультацию.Не надо закрывать глаза и пытаться не думать о проблеме.ВРЕМЯ при таких болезнях очень важно,жизненно важно и надо спешить.

Добавлено через 4 минуты
Вот еще : "Эффективны курсы лечения интерфероном-а (по 3-9 млн ЕД под кожу или внутримышечно 2-3 раза в нед на протяжении 6-12 мес и более). При этом другие препараты можно не применять." Тебе не предлагали такой препарат?

Я живу в Республике Башкортостан, и у нас только в Уфе РКБ гематолог, и к ней со всей Башкирии съезжаются, людей много, было проще когда в онкологическом отделении был врач но уволился, в мае попробую снова съездить, просто немного напрягает что ни кто ничего не может толком объяснить

Спасибо... да я все знаю.. простите все меня за истерику... больше не буду.... Плохо ему... вы и сами все знаете...

Все будет хорошо!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! И никак иначе!!!!!

Чтобы ехать надо заранее записаться,чтобы не ехать "дикарем" ,а там попадешь не попадешь.Может у тебя есть знакомые в Уфе,чтобы записали тебя на прием?

Горжусь тобой!! Ты молодец!!! Здоровья тебе!!!!

Форумчане, милые!!! Всем вам желаю здоровья!!!!
Сергей. а ну бегом к врачу нормальному! Найди пожалуйста возможность, покажись в хороший онкоцентр... Будь здоров!!!

интерферон нет не предлагали, мне Гливек выдают, каждый месяц, необходимый прием каждый день но от него побочек много, на печень нагрузка, судорги особенно бывают после того как тренировку проведу интенсивную, ночью порой руку или ногу скручивает, но это пустяки от него не достаток порой потеря концентрации заторможенность и сонливость да и с пищей порой тяжело идет тошнота.

Какая истерика,о чем ты.У меня пять лет назад умерла моя пожалуй единственная близкая подруга от онкологии.Тогда я была на твоем месте,на месте друга,у которого серьезно заболел друг.Я все рвалась срочно что-то делать.Состояние нереальности и невозможности,ужаса от того,что это не сон.Когда она слегла я не ездила к ней.Она плохо себя чувствовала и просила не приезжать.Общались по телефону,когда ей было легче.Я была на месте родственников друзей и родных онкобольного.А теперь я по другую сторону.

Добавлено через 2 минуты
А что ты принимаешь для печени?Тебе надо обязательно поддерживать печень.соблюдать диету,т.е.зажаренное.жирное,острое и алкоголь исключить.Надо беречь печень.Тошнота от нее,ей плохо.И еще,проверь кальций в крови.Может у тебя низкий кальций (я про судорги).

нет к сожалению знакомых у кого можно попросить нету, да и если честно как то рассказывать людям не очень хочется, один раз девушке рассказал, как только выяснилось тогда конечно плохо было, думал все тупик, отношение сразу изменилось перестали общаться, с тех пор как то не тянет рассказывать тем кто не в курсе, точнее не знающим людям, а тут наткнулся на ваш сайт, хотелось бы поблагодарить за советы и понимание

Добавлено через 2 минуты


на счет питания да я знаю я ведь иструктор))))))), как перешел на собственную диету стало легче, но все равно, на все нужны деньги к сожалению а с ними не всегда хорошо, поэтому приходиться экономить

Добавлено через 1 минуту
а судороги это побочный эффект от Гливека

Сережа,попробуй на Русском онкофоруме зарегистрироваться и написать.Может тебе что-то посоветуют.Там врач есть.Правда кто-то из наших писал,но ответа не получил.но попытка не пытка,как говорят в народе.А насчет барышни,так иногда мужья исчезают после того как узнают,что у жены онкология.Только это случается реже и я бы не печалилась.С такими людьми жить или общаться вредно для души.И все же подумай.может есть родственники где-то в центре,а лучше в Москве,а?А для печени гепобене или еще есть лекарство,не могу вот вспомнить.Наши сейчас может подтянуться и я напишу тебе.

У меня тоже пять лет назад (летом будет уже шесть) умерла очень хорошая подруга(((((((( Боюсь еще потерь... больше двух лет все это у нас... Прости, я такой человек. в лепешку расшибусь, самой плохо. но я должна его заряжать позитивом и жаждой жизни... Утром это для меня была правда истерика...
Знаешь, я столько сил отдаю... почти всю себя... началось состояние непроходящей дипрессии... во всем... ничего не радует... Не удивлюсь, если и меня онкология коснется. Все болезни от нервов....
Спасибо тебе, ты меня очень сегодня поддержала. Даже не представляешь как!!!!!!! Будь здорова!!!!! Искренне тебе желаю!!!!

У меня была операция на щитовидке и тоже немного судорги были.Так это от потери кальция при операции.Вот я и подумала,может у тебя тоже проблема с кальцием.Я принимаю гормоны и периодически сдаю анализ на кальций(гормон выводит кальций)

Добавлено через 4 минуты
Я тебя прошу,нет я ТРЕБУЮ,чтобы ты взялась за себя.Нельзя отдавать всю свою энергию и быть в стрессовом состоянии постоянно.Надо научится создавать защитный барьер ,ограждать себя ,переключаться на что угодно.Ты недолжна ДУМАТЬ,а тем более ГОВОРИТЬ, Не удивлюсь, если и меня онкология коснется. Все болезни от нервов.... Забери эти слова,отрекись,на выходные сходи на природу,почитай хорошую книгу.Тебе надо жить и надо поддерживать друга.

я стараюсь в тренировки уходить от практически всех проблем порой спорт лучше лекарство, вот и иногда забываюсь в итоге потом по 2 дня все тело ломит)))) Благодарю за поддержку побольше бы таких как вы с кем можно просто поговорить и посоветоваться не боясь быть не понятым, этого очень не хватает, мне спать пора завтра на работу, до связи и спокойной ночи всем!!!

Спокойной ночи Сереж! крепкого сна и легкого пробуждения желаю! Заходи,когда будет желание.

Вечер добрый Сережа. Вижу, у нас пополнение.

Спасибо!!!! Буду стараться!!!! Я ему нужна бодрая и позитивная.... Конечно я стараюсь заниматься собой, у меня большая семья и море дел....Но все равно, душа моя болит... мысли всякие дурацкие... НО! ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!!!!! В жизни всегда есть место для чуда!!!!!!
Спасибо тебе...... ОГРОМНОЕ!!!!!!

Спокойной ночи Звездочка! У вас уже поздно.Это у нас еще только пол одиннадцатого.Здоровья тебе и удачи!!:)

Благодарю ;)!!! И тебе всего доброго и сладких снов!!!!

Скоро разрыв во времени сократится;)

Только в какую сторону не пойму.Мы вот на час вперед,а вы куда?

Добавлено через 11 минут
Доброй ночи Светочка(strik)! Давно тебя не видела.Как ты?

Добрый вечер форумчане!Примите пожалуйста в Ваш коллектив.Мое имя Лия,мне 32 года.У меня больны 2 родных человека.Папуля-базалиома с рецидивом и бывшая свекровь-рак позвоночника грудного отдела с захватом спинного мозга.долго искала инете что-то и попала к вам.почитала,подумала и появилось столько оптимизма,переоценила отношение к жизни и к людям.спасибо вам за это.Хочу рассказать вам что-то,в основном это касается Последней Весны.Впервые я с раком столкнулась в 17 лет,у меня болел дедушка,рак желудка 4 ст.с метастазами.ему было очень плохо и прибывал он уже в коме и не узнавал нас всех.врачи естественно отправили домой.а бабуля не смирилась с этим и начала лечить его по своему.он уже кушать не мог.ей кто-то посоветовал давать дедушке водку с подсолнечным маслом.мы естественно это восприняли в штыки,так как считали,что это измывание над человеком,так как мы с мамой сначала попробовали это сами.на вкус гадость редкая.но бабушка стояла на своем и т.к.мы жили отдельно она начала давать ему это лекарство.где-то недели через 1,5 дедуля нас узнал и попросил кушать,у нас был мягко говоря шок.потом постепенно стал ворочаться а со временем сидел в кровати.где-то месяца через 3 встал,но были конечно большие проблемы,так как у него было много полежней,лечили долго,но вылечили.со временем дед перестал принимать морфин.конечно рак ни куда не делся,но дедуля прожил еще 3 года,хотя давали ему неделю.мы про это все со временем забыли пока беда не пришла к моему папе.когда ставят такой диагноз да еще с неутешительным прогнозом ты готов на все.папа сразу вспомнил деда и начал пить эту смесь.в первый раз ему провели облучение и отправили домой.после этого рецидив наступил через 10 лет.мы опять пролечили папу и он опять ее пьет.ну так вот я к чему,если Вам последняя весна отказали в лечении и вам ни чего не помогает,может стоит попробовать.В вашем возрасте надо жить,а не складывать лапки и ползти в сторону......я наверное грубо написала,вы меня простите,если вам это интересно я могу посмотреть рецепт и выложить его здесь.я для этого нужна водка и подсолнечное масло не рафинированное.практически нет затрат,а может все таки поможет.как говориться,чем черт не шутит.и бывают же чудеса в жизни.по крайней мере я надеюсь на лучшее.

пока не слушала аудиокниги, плохо чувствую себя, голова очень сильно болит. Мигрени.

Здравствуй Весна! Ты не туда написала,мы тут! Все наверное сейчас заняты домашними хлопотами.А я сейчас высеваю землянику.Сфотографировала своего котика,точнее сойку,которая охраняет своего любимого кота.Кот отдыхает на крою стола,положив лапки на батарею.Сейчас покажу фотку.

Добавлено через 2 минуты
http://forumjizni.ru/picture.php?alb...&pictureid=789

Это до болезни. Тепрь я в коляске, потому что рак перекинулся на позвоночник, лысая как коленка, и волосы не думают расти. Вся в катеторах и капельницах, на улицу не выхожу. Боль нестерпимая. Ожоги от облучения. Химия тоже своего добавила. Шрамы незаживающие от операций. И отказ врачей помогать дальше. списали...:(

Добавлено через 49 секунд
Котик у тебя замечательный)))

Добавлено через 2 минуты
ПРИВЕТ! Базалиома излечима. У моей знакомой была. Рецидивы тоже можно свести на нет. Это операбельно. Я обещаю. Только надо скорее к онкологу, всё будет хорошо!!! По поводу второго случая ничего сказать не могу... не было знакомых с таким диагнозом.

Добавлено через 2 минуты
Котик у тебя замечательный. Красивое фото получилось)

Добрый вечер!

Привет!А у нас еще солнце во всю и совсем не вечер.Я сейчас убегаю и буду позже,позже.:)

приветик,Танюш! у нас тоже весь день солнышко светит.:)У меня уже 18.30

А мы никуда:p Мы время больше переводить не будем... пока... Это с Украиной у нас летом час разницы, а зимой два... бред полный:p

приветик ,звезда! как делишки?

А для нас ты красавица!!!!!!!!! Держись. Весна Красна!!!!
Ты скажи, тебе кто помогает? Может помощь нужна? Может вкусненького чего-то.... Ну подумай...;) Мне не трудно будет для тебя сделать что-то. ;)

Добавлено через 7 минут
Приветик! Да ничего вроде, весь день занята, как белка в колесе... Друг наш вроде уже общаться может поненногу. Слышать его голос в трубке телефона - самый позитивный позитив!!!! Недельку бы продержаться.. дальше будет легче...

У нас зима полным ходом. Очень холодно. За ночь в машине замерзла бутылка воды... Хочу тепла!!!!

рада за твоего друга.а у меня вот у подруги состояние ухудшилось.из-за большого количества химии нога опухла ,во вторник она уезжает в больницу.

Добавлено через 2 минуты
переживаю за нее

Добавлено через 1 минуту
у нас тоже еще зима.солнце правда светит уже который день и на дороге уже асфальт виден но снег еще почти не тает и река еще во льду

Всем привет! У нас тоже было солнышко, если бы не ветер холодный. Пыталась выгулять деток, надолго меня не хватило, химия дала о себе знать, упало давление, было желание где-нибудь под кустиком прилечь.:-)

здравствуй.Оля! ты отдыхай побольше,тебе силы нужны.

Тот случай, отдохни мама, а я по тебе попрыгаю :-)

:Dну если ты шутишь,значит на тебе еще можно попрыгать.

Оль, надо чтобы твои родственники немного тебе еще помогали.Я имею ввиду прогулку с детками.Хотя старшенькая сама конечно может ,а вот малышка Нежданочка пока без мамуси ни на шаг.Ты подумай и поговори с родственниками.А у меня день какой-то шебуршной получился.На работу,а состояние совсем не отдохнувшее.

Все уложила спать, надолго ли. Сегодня за последнюю неделю ребенок первый день был полностью со мной и отвязалась по полной. Кусалась, целовалась, думала скушает меня и это в 10 месяцев.
Сегодня в который раз убедилась, мир не так плох, есть в нем еще ЛЮДИ. Посторонний человек предлагает помощь по всем вопросам - это что-то да значит.

Добавлено через 4 минуты
А родственники, Танечка, к большому сожалению не всегда хорошо. Мне вчера сделали замечание, что я на парики много трачу, а вечером много сериалов и все их посмотреть надо, намек на то,чтобы не отрывала от любимых мыльных опер.

Добавлено через 4 минуты
Все это ерунда, у меня все хорошо. Я вот думаю как бы Весне помочь, хоть чем-то.

мир не без добрых людей!

Знаешь,я в жизни периодически встречаюсь с такими случаями.И вот как люди такие не бояться себя же сглазить.Ведь это же они сами себе могут будущее предсказать.
ЭТО я про родственников твоих Оль.